ダウン症・ウエスト症の２つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
2017年に誕生した次男は21番染色体が3本ある特性をもって生まれてきました。合併症に、ヒルシュスプルング病と心疾患、神経疾患(ウエスト症候群)がありました。心疾患は生後12ヶ月目、ちょうど1歳の時に自然治癒しました。ヒルシュの根治術も終わり、今はヒルシュの術後観察とウエスト症候群の治療に専念しています。
先日は卒園式に関する記事をアップ後に急に下げてしまい驚かせてすみませんでした🙇♂️よくよく考えたらお友達に関する話は“個人が特定できる個人情報”が満載でブ…
先週、通園の卒園式がありました例年は全クラス一堂に会して卒園生の保護者や祖父母等も参加しての大規模な会だと聞いていましたが今年は2クラスずつに分かれて卒園生の…
ちょうどひと月前に書いたこちらの記事↓あれから進展がありましたまずはおさらい2月時点でのよっちの咀嚼の課題①前歯では細かくできるが奥歯をうまく使うことができな…
またまた更新期間が開いてしまいましたよっちくんは今月も元気に児発と母子通園に通っていますパパが先月末から長男と一緒にマイクラを始めまして…ママも一緒に始めてし…
今日はよっちの大学病院定期受診日。今月は神経内科・小児外科・遺伝科の豪華三本立てでした神経内科(ウエスト症候群)では先月からスタートしたマイスタンの影響につい…
何も咲かない寒い日は 下へ下へと根を伸ばせ やがて大きな花が咲くこの度、Ameba運営事務局を通じて当ブログに広告記事の執筆依頼を頂戴しました星…
マイスタンを服用し始めて1週間以上経過。天候も不順で気温差も激しかったので一概にマイスタンの影響だと言い切るのは難しいけれど…大きな変化が2点。1点目便性が悪…
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