4月の発作記録*去年までウエスト症候群でしたが、発作が一時的に止まって再発したのは部分発作なので正確にはもうウエスト症候群ではありません。(脳波をみてもそうで…
先日コボちゃんと絵の具遊びをしました!コボちゃんは絵の具やお絵かきが苦手というより、さぁ筆持って!さぁやってみよう!となると緊張してしまうのかウギャーーと暴れ…
あれ?もうすぐ母の日じゃーん?!と思い検索。今年は何にしよう。。。いつも花とスイーツとか、花とちょっとした何かか、高めの花だけか…って感じです。今年は買い物に…
コボちゃんは現在3歳ですが、ダウン症でありウエスト症候群(てんかん)のため食事の形態もゆっくり成長のためまだ離乳食中期前後のものを食べてます。そして卵アレルギ…
外出自粛生活が始まってだいぶ経ちますが…最近食の進みが悪くなりました好き嫌いもはっきりしてきてスプーンであげてもちがーーーう!と怒ったり、テンション上がってふ…
こ、こ、これは噂の卵不使用のプッチンプリン♡♡♡なかなか売ってなかったのですがやっと発見アレルギー部質28品目中大豆とアーモンドのみ!のプリンです今までプリン…
最後の発作…3月25日。そして4月19日に発作したかもですと言うのも、、、パパにお昼寝の寝かしつけをお願いしスーパーに行ってしまったため発作は見てません。パパ…
子育て支援センターや療育園でもお馴染みの…段ボールで作った車段ボール車?箱車?正式な名前がわかりませんが…作ってみました♡コボちゃんも療育園でいつもニコニコで…
本当だったら今日から静岡てんかんセンターで検査入院でした。コロナの件で延期したのでおうちです。今日は大雨だし車の予定だったけど静岡行ってたから運転など大変だっ…
静岡入院延期のため来週もヒマ〜やりたいことはあるんです。本を読んだり、片付けしたり、、、でもコボちゃんがいるとなかなかそんな時間はない家事って…ある意味在宅勤…
タイトルの通りですが、、、静岡てんかんセンターでの検査入院を延期しました。本来なら土曜日から入院予定でした。2月の静岡での脳波検査中に半年ぶりに発作が再発。(…
コボちゃんの地元のこども病院でも処方を電話で出来るようになってます。色々条件があり全ての子が対象になる訳ではないんですが便秘でお世話になってる外科は対応してく…
睡眠リズム乱れまくりなコボちゃん。眠剤も飲んでるし…でも夜中起きて朝まで寝なかったり。。。去年の6月からコボ母がぐったり悩まされてるのは有名な話←3月後半から…
療育園、リハビリなど全てお休みしてるコボちゃん。児発のリハもお休みさせてるんですが、、、電話支援というのを受けてます。リハの時間に先生から電話がくるシステムで…
緊急事態宣言が出される前の事ですが、、、入園式がありました♡コボちゃんは療育園3年目1歳児のときは別の園で、2歳児から今の園です。去年はプレのような扱いで行事…
新学期が始まりコボちゃんも年少さんになりました。と言っても療育園も3年目になるのであまり新鮮な感じもないwそしてコロナの影響でしばらく園もお休みにすることにな…
4月も引き続き引きこもりになりそうですねあまりネガティブにならないよう過ごしたい…。家事(主に食事作り)はパパがお休みの土日にまとめてやらせてもらい平日はコボ…
今年もこの季節が…こどもの日の飾りたちー!とりあえず兜だけ出しました。こいのぼりは今週末かな!兜…ありがたいことに結構大きくて…おもちゃも増えた我が家に置くス…
引きこもりな毎日〜スーパーも仕事帰りのパパに頼んでまとめて買ってきてもらってるので買い物の心配もなく家にいます。よく考えてみたらコボは長期入院で室内から出られ…
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