ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
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住所
出身
ハンドル名
コボちゃんさん
ブログタイトル
ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
ブログURL
https://ameblo.jp/kobokobo-21/
ブログ紹介文
2016年9月生まれのダウン症BOY!!!? 生後6ヶ月でウエスト症候群(てんかん)発症。
自由文
-
更新頻度(1年)

175回 / 275日(平均4.5回/週)

ブログ村参加:2018/06/09

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コボちゃんさんのブログ記事

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ダウン症・ウエスト症候群闘病日記☆コボちゃん
  • 発熱…

    やっと静岡てんかんセンターでのブログをどうにか書いたので(投げやりでしたがw)ブログも通常運転〜と思ってたら…台風が過ぎ去った日曜日…朝起きたら少し咳が秋から…

  • 静岡入院まとめ!

    静岡入院から帰宅後すぐに台風こちらは避難指示など出たものの雨風もそんなにで被害はありませんでした!台風対策、鳴り続けるアラームに肉体的精神的にもどっと疲れるそ…

  • 検査入院で悲しかったこと!

    脳波の検査結果も良く一安心だったんですが、、、入院中にショックだった事もそれはコボちゃんが飲んでる眠剤に関してです。あの体調不良から眠れなくなり…最初の頃はま…

  • 脳波検査の結果!!!

    ウエスト症候群発症…生後6ヶ月。そこから一般的な治療、お薬を試すこと2年半。どの薬も治療もまっっったく効果がなく2歳半(今年の4月)で静岡てんかんセンターでケ…

  • 入院中の食事

    入院中の食事について前回は食べなすぎて初期にしてもらい、その前はケトン食中だったので個別対応のため細かくオーダー。その前はきざみ食をオーダーしてたんですが、そ…

  • 入院3日目4日目

    静岡てんかんセンター入院3日目!4日目の本日この日は療育がありました!ここでの療育は保育士さんがみてくれます。検査入院のときは聞き取り➡︎実際に子どもの様子を…

  • 静岡2日目

    静岡てんかんセンター2日目です!昨日は日曜日なので丸一日のんびりな日。土曜日からの一泊脳波。疲れたはずなのにお昼寝せず正式には16時半に寝て夜寝なくなるため1…

  • 静岡てんかんセンター1日目

    昨日無事に静岡入りました!いつも通り東京駅から新幹線です。ここ最近土曜日出発にしてます。なぜなら…平日の朝は電車がすごくて無理だから土曜日ならベビーカーでも行…

  • 静岡てんかんセンターへ!

    いよいよ明日静岡入りします!!!今のところ明らかなスパズム発作はないけど…そろそろさすがに脳波も怪しくなってると思うし、たまにこれって発作?と思うような動きも…

  • 病院に5時間

    今日はこども病院受診日朝から聴力検査→耳鼻科→遺伝科→午後に内分泌科がありました!朝一から5時間も病院に外来…まとめて受ける方もいますが、コボ母は1つ1つ受け…

  • バリアフリーの歯科

    事件は金曜日に…コボ母…歯が痛い。しかも…なかなかの痛さ。気のせいかもと金曜日は耐えるが…夜にはやっぱ無理!と思い明日行ける所を探す…だって来週は静岡入院もあ…

  • 水上温泉旅行*

    三連休に急遽行った水上温泉!コボ母も水上温泉に行くのはおそらく7年ぶり?とかでした!!!今回は前日に予約したので旅館など選べる程ではなかったんですが、、、直前…

  • 3歳になりました!

    この三連休でコボちゃん3歳になりました!連休は旅行に行き楽しく誕生日を過ごしたコボ家。事故渋滞の連続で帰りが遅くなりパパもコボちゃんも疲れてもう寝てます。明日…

  • 障がい児…災害に向けての準備

    igと同じ内容ですがブログでも…。写真撮る際に写し忘れでラップ、軍手もあり。こちらの荷物が…ここに入ったます。そしてもう1つのリュック…こんな感じです。以下の…

  • コボちゃんの靴!

    コボちゃんの靴についてコボちゃんは歩ける訳でも立つ訳でもないんですが靴は履いてます!←最初は防寒対策として履かせました。それから継続的に履いてます。ダウン症児…

  • これベビーカーです!自転車にものります!

    ちょうど1年前ぐらいに買ったポキット。この時はコボちゃんに合うかわからず不安だったのでメルカリで購入。キレイなやつを1万ちょっとで買ったはず??この1年間でだ…

  • 3歳のコボちゃんからの言葉

    半年ぶり?の市立病院フォローアップ外来本当は4月に行く予定がケトン食で入院が決まりその後もバタバタで全然行けずやっっっと少し落ち着いてきたので3歳になる9月に…

  • 歯科検診*

    コボちゃん…4ヶ月に1度の歯科検診でした!歯科検診の前に…療育園でプールが本当は8月までだったんですが、あまりの暑さにプールに変更!コボちゃんもプール好きだし…

  • 台風大丈夫でしたか?!

    台風大丈夫でしたか…??我が家は被害なく停電もなく済んでます!実家の方は停電してしまってるらしくお友達情報だと暗いより暑いことがとにかく大変とのこと。コボ母も…

  • 結局自閉症なのか?!

    療育センターでの受診日療育センターではPT、OTそして今年度から通園でもお世話になってます。診察は本来なら半年に一度ですが、コボちゃんが寝なくなり色々荒れてる…

  • 少しずつ…!

    今週から来週にかけてハード月曜日→神経科火曜日→通園水曜日な本日→PTからの面談木曜日→通園金曜日→診察月曜日→診察火曜日→通園からの歯科水曜日→診察今日なん…

  • 神経科受診*

    昨日は神経科受診日でした!!新学期スタートの日だったからか人は前回来た夏休みよりかなり少なめでも、、、神経科の混み具合はいつもと変わらず1時間半は待ちますね〜…

  • 卵アレルギーの経過

    今週も土曜出勤のためパパに頼らずつらーい。。。日曜日はお休みでしたが、さすがにパパも疲れてるしパパとしてあまり機能せず←コボ母もガミガミ言う元気もなく静かな日…

  • これは発作なのか?!

    最近コメントやメッセージくれた方々…なかなか返せずごめんなさい!体調もまだ完全には復活せず偏頭痛つらいしコボちゃん愚図るしでなかなかペースつかめず苦戦した今週…

  • どうにか生きてます…

    こんなにもブログを放置してしまった…放置した理由はただ1つ!コボ母が暗黒期突入により疲れ果てました金曜日にコボちゃんのイヤイヤ?泣き叫び?がすごくてインスタに…

  • 暗黒期脱出作戦①

    コボちゃんの今の状況をどうにかしなくては…!と思い早速動きました。まずは療育園の担任の先生に相談4月から療育園を転園しコボちゃん。転園してそうそう静岡てんかん…

  • 暗黒期突入らしい

    今週からパパの仕事も完全に復活しコボちゃんも外来療育が再開です。外来は早速こども病院の小児外科。便秘外来です!最近は便秘なのに出るときはかなりの下痢になったり…

  • 環境の変化に弱いコボちゃん*

    今年もおかあさんといっしょスペシャルステージに行ってきました!!!会場は家の近くなので初めて3回目の時間にしてみました♡駐車場は毎回コクーンに停めてますパーキ…

  • コボちゃんの田舎体験*

    コボちゃんが今回お泊まりしたひいおじいちゃん家。THE田舎です!家も田舎の広い家でもちろん全部和室。謎に豪華な襖。コボちゃんよく考えてみたら初めての襖?!思い…

  • 長野2日目*小諸市動物園

    長野2日目はいとこ達みんなでワイワイ動物園へ動物園と言っても…大きな動物はいなくて鳥類と小動物メインのちょっとした動物園ですwww小諸市動物園は懐古園の中にあ…

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