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クローン病とういう荒波に揉まれてやわらかくなる。

ブログタイトル
NO クローン NO LIFE
ブログURL
http://nava-yu.hatenablog.com/
ブログ紹介文
クローン病に人生を振り回されてる看護師が書くブログ
更新頻度(1年)

2回 / 365日(平均0.0回/週)

ブログ村参加:2018/05/19

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ハンドル名
なばーゆさん
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NO クローン NO LIFE
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なばーゆさんの新着記事

1件〜30件

  • ヒュミラ打ってても子どもは元気に産まれました

    お久しぶりです。なばーゆです。 コロナがどうとかいうブログを最後にブログのこと忘れていましたが、大事なことを言うの忘れてました。 5月にうちに長男が産まれました! しかも無事に! 娘の出産時は私まだクローン病患者認定を受けてなかったのでヒュミラ打って無かったんです。アザニンもエレンタール も飲んでませんでした。だから子供への影響とかは心配してませんでした。 娘が産まれてすぐクローン病の診断を受けて、そのあとヒュミラやアザニンを始めました。 でその後嫁と2人目欲しいなぁって話始めた当初、心配になるのはヒュミラやらの胎児への影響です。 色々調べましたけどまぁ大丈夫なんじゃない?っていう感じでした。…

  • クローン病患者、コロナウイルスと出会いかけ

    こんにちは、なばーゆです。 前回1月に更新してから3ヶ月くらい空いてしまいました。 特に何があったわけではありません。 私は元気です。 そんでまぁ、3ヶ月ブログ休んでいる間に世界はなかなかひっちゃかめっちゃかなことになってますね。 クローン病ブログ村の記事でもコロナウイルスの記事が最近多いような気がします。 そりゃ私たちクローン持ちはそこそこ強めの免疫抑制剤使ってますから。 はっきり言って一般の人よりも命に関わる問題なわけです。 そしてわたしは看護師やってるんですけど、ぶっちゃけとうとう今月からうちの病院でもコロナの入院患者を受け入れております。 今もう人数は言えませんがまぁまぁコロナの患者さ…

  • クローン病患者。病み上がりで山に登る。

    うちの近所に(自転車で20分くらいの距離に)小高い山がありましてね。 その山は綺麗な円錐形をしておりまして、遠くから見ると富士山みたいで綺麗なんです。 ネットで調べるとパワースポットとしても有名でして、なんでも人口ピラミッドなんじゃないかともささやかれているとかいないとか。 んまそんな近くにあるもんですから私も昔はよく登っていたんですよ。 そして苦しいことや解決したい難題があった時は頂上に社?があるんですけどそこにお参りしてたんです。そしたらちょっと楽になったり解決したりしてたんですよね。 でも就職して結婚して、子供が出来て。山登りする時間なんてないじゃないですか。 毎年「その山に今年は登る。…

  • クローン病患者。無理やり退院する。

    おはようございます。なばーゆです。 今日も小腸切除術で入院した日々のことをもうダイジェストにまとめて書いてしまおうと思います。 術後2日目! この日印象的だったのはバルーン(おしっこの管)を自分で抜いたことです。 術後の痛みが徐々に緩和されてくるにつれ、フェンタニルの流量を下げていったんですけども、それで痛みが強くなることはなかったんですけど代わりにおしっこの管が苦痛になってきたんですよね。男の人で若ければ若いほどこのおしっこの管を苦痛に思う人は多いです。 仕事で人のおしっこの管はたくさん抜いたことがあって、抜くさいみんな悶絶してたので僕も覚悟を決めてたんですが看護師さんに言って自分で抜かせて…

  • クローン病患者、初詣でおみくじ凶を出す

    おはようございます。なばーゆです。 今日は昨年末に行った小腸切除の術後1日目の話でも書こうと思ってキーボードを叩いていますがその前にちょっと聞いてください。 わたし今年は小腸を切った加減で年末年始休みになったのでリハビリもかねて毎年親戚が行ってる初詣に10年ぶりぐらい?についてったんですよ。 いくところは毎年決まってまして、かの有名な比叡山延暦寺です。 滋賀県の山奥にあるんですが、ここに1月1日の元旦に親戚一同が集結するのが恒例となっているんですね。 でね。この比叡山延暦寺での初詣ではいつもルーチンがあるんです。 根本中堂でお参り→大講堂でお参り→鐘を鳴らす→おみくじを引く→そばを食う→記念撮…

  • 小腸を切除してみたら思ってたより痛かった。

    激痛でした。 こう書くと今後手術される方々に不安を抱かせてしまうかもしれません。 安心してください。 これはわたしの場合ですからね。 小腸を切除された先輩方であるドンさんとかkengorowさんの手術記を見るとそんなに痛がってなかったような気がします(気がするのかよ) わたしの場合はほら。緊急手術だったからかな。 いや、何が理由だったかわかりませんけど術後すぐは激痛でした(手術したからな) 身の置き所がない。とはまさにあのことです。 術後は痛み止めで麻薬を使うんですよ。わたしの場合フェンタニルというやつでした。 硬膜外に管を通してそこから痛み止めを入れるやり方もありますが、わたしの場合は術後の…

  • クローン病患者。ついに2020年を迎える。

    なばーゆです。 とうとう年があけました。 皆さん初夢は見ましたか?初夢って今日だっけ。 私も見ましたけど起きてすぐ忘れてしまい、今も思い出せていません。 悪い夢ではなかった、はず。 改めまして、クローン病の皆さまあけましておめでとうございます☀️ 昨年末は小腸が裂けたことにより人生初の緊急手術、緊急入院、腹腔ドレーン、オピオイド、尿道留置カテーテルなどなど、初めての体験の宝石箱やー。 ・・・。 看護師という職に就いている私にとってはどんな研修に参加するよりも勉強になった時間になりました。だってこれで患者の気持ちが分かるようになったんだもの。 そういえば、親知らずを上下左右4本抜いてみたのも去年…

  • クローン病患者、今年1年を振り返る。

    えええ おはようございます。なばーゆです。 大晦日ですね。 今年1年。なんだかんだ色々なことがありました。 仕事にしても、家庭にしても、身体にしても・・・。 私は見た目の印象が「ぼんやりしている」とか「ふわふわしている」と言われることがおおいんです。 ですが、昔からの性格上、数々の目標を立ててそれをこなしていくことに喜びを感じる謎の向上心も持ってます。今年は年始にこのブログで大きな目標を5つ立てました。 今日は年始に立てた目標の達成状況や今年あった出来事を振り返って今年のブログを締めたいと思います。なので手術の体験記の続きは来年にあげようかと思います。 ではどうぞ〜 ①ブログ100記事書く! …

  • 風船で小腸拡張したら腸が裂け緊急手術した

    ほんとすみません。 nava-yu.hatenablog.com 上の記事でこの日から毎日更新します! と言っておいて気づいたら30日。明日で年明けるっつーの。 色々私なりに忙しかったです。 でも23日の時点では入院していましたが今これ自宅で書いてます。やっぱりパソコンのが書きやすいですね。 では小腸が避けてしまった男の話の続きをどうぞ・・・ クローン病としてはヒュミラで寛解を維持できていた私が緊急手術した理由。 私が緊急手術をした12/17というのは、実は小腸の狭窄部を風船で拡張させる小腸ダブルバルーン拡張術の検査入院日だったんですね。 この小腸拡張術はわたしも何度かブログで書いてますけど、…

  • 風船で小腸拡張したら腸が裂け緊急手術した

    ほんとすみません。 nava-yu.hatenablog.com 上の記事でこの日から毎日更新します! と言っておいて気づいたら30日。明日で年明けるっつーの。 色々私なりに忙しかったです。 でも23日の時点では入院していましたが今これ自宅で書いてます。やっぱりパソコンのが書きやすいですね。 では小腸が避けてしまった男の話の続きをどうぞ・・・ クローン病としてはヒュミラで寛解を維持できていた私が緊急手術した理由。 私が緊急手術をした12/17というのは、実は小腸の狭窄部を風船で拡張させる小腸ダブルバルーン拡張術の検査入院日だったんですね。 この小腸拡張術はわたしも何度かブログで書いてますけど、…

  • この年末に小腸を緊急手術しました

    どうもこんにちは なばーゆです! タイトル通りなんです。 とうとうわたくしなばーゆ、人生初の手術を行いました! これでエセクローン病患者とは言わせません。 クローン病患者としてこれで一皮剥けたのでは? ちなみに緊急で手術をしたのが12/17日の夜19時頃ですね。 そして今なお入院中だという・・・ ここ2.3日でやっとブログ書ける元気が出てきたというわけです。 ちなみに今回の手術では小腸を15センチ程切除しました。 結構がっつり手術しました。ええ。 まさかこうなるなんて12/17の朝起きた私は思いもしなかったのですから、人生なにが起こるかわかりませんよね😓何故私は緊急で小腸を切除することになった…

  • 薬剤師からクローン病に対するアドバイスを受ける

    おはようございます。なばーゆです。 昨日の夕方のことなんですけど仕事してたら病棟の薬剤師さんに話しかけられました。 薬剤師「なばーゆさん!」 なばーゆ「おお、薬剤師さんどうしたの?」 薬剤師「なばーゆさんってクローン病でしたよね?この間学会に行ってきたんですけど そこでやっぱりクローン病にはマグミットが良いって言ってましたよ」 なばーゆ「まじですか。なんでマグミットが良いんですか?」 薬剤師「マグネシウムは肥満細胞の活動を抑えるから免疫抑制効果があるのでクローン 病の症状緩和に効果があるらしいんですって(うろ覚え) なばーゆ「学会でわざわざ発表するくらいなんだから本当に効果があるんでしょうね!…

  • 3ヶ月ぶりじゃ

    どうもこんにちは。なばーゆです。 前回の記事から3ヶ月近く空いてしまいました。 近況ですけどこの3ヶ月クローン病のことで特に目新しいことはありません。 症状もヒュミラがバカみたいに効いているのかクローン病の症状らしきものはなく経過しています。 逆にクローン病再燃とかで入院とかしてたら記事書きまくってるかもしれません。 つまり記事を書かないということは特に何もなく平和だということです。 私にはそうです ただ最近食事には気をつけるようになりましたよ。 症状がないと言ってもチリも積もれば山となりますから、最近食べ物は体に良さげなものをとるようにしてます。そのおかげか体調は良いと思います。 と、言うわ…

  • クローン病患者の6月・7月まとめ

    どうもこんにちは なばーゆです。 そこそこ久しぶりになりました。 この月別まとめに至っては先月やってなかったわけで。 何と言ってもね。だれてくるわけですよ。 年間計画を完遂しようと思うとどうも1年の半分を折り返したあたりからだれてくる。 だから2019年の目標を完璧に達成するってのは本当にすごいことなんですね。 7月から8月にかけて私ほんとだっらしない生活を送っておりましたので今年の目標達成はだいぶ怪しくなってきておりますが、そのだらしなさを振り返ることで再度精一杯やって行きましょう。 あ、そうそう。だらけてた理由として一つあるのはYOUTUBEに最近はまっちゃいまして。 私昔から心霊とかUF…

  • クローン病患者の富士山デビュー

    どうもこんにちは 無事おととい下山して参りました。 悪天候のなか富士山へ〜とか煽ってましたけど下界は雨でしたが富士山の5合目はまさかの快晴でした 富士山5合目 雲海が幻想的 しかし、今、下半身は前例にない筋肉痛に襲われております😵 なばーゆです。 クローン病患者を代表して富士山の富士宮ルートを単独無酸素登頂してきました。 どうだったかって? もうね、完全に富士山を舐めてましたね 富士山って日本一高いだけで、小学生でも登れる山だって聞いてたんですよ。 実際小学生くらいの子は登ってましたし。 じゃあランニングを、趣味にしてるなばーゆの敵じゃないよね とわたし思ってました。 今回は完全にカウンターを…

  • クローン病患者、悪天候のなか富士山に出発。

    どうもこんにちは なばーゆです。 わたし今一人新幹線に乗ってます。 今から富士山に行くのです。 何年振りの一人旅でしょうか。 わたしゃもともと一人旅大好き人間なんです。 しかし 天気はあいにく曇り 富士山では雨が降っているそうです。 今岐阜あたりでしょうか 新幹線の車窓から見える景色は雲が低いところを飛んでいるのか、灰色をしています。 富士山には登山指数なるものがあり、 A 登るのに適してる B 登るのにあんまり適してない C 登るのはやめとけ というようにこれから登る人への危険を知らせる信号みたいな指標があるのですがなんと今日はCなんすよ。 でもね。 今新幹線に乗っちゃってるわけで。 んまね…

  • 【エレンタール】コンソメ味だけはやめとけ【フレーバー】

    どうもこんにちは、なばーゆです。 たしか先月でしたか。 職場に入院してきた患者さんから運良くエレンタールのコンソメ味フレーバーをゲットした記事を書いたのは nava-yu.hatenablog.com GETしたコンソメ味フレーバーたち あれから10日ほど、飲まなきゃ、とは思うものの、なかなか飲む気にならず引き出しの中に封印されていたコンソメ味フレーバー。 まだ飲んでないんですけど今から飲むまでのドキュメンタリーを綴っておきたいと思います。 さっきやっとのことで娘を寝かしつけ、嫁をカフェに行かせてわたし一人になることができました。 スーパーコンソメ味フレーバータイムです。 集中していきましょう…

  • クローン病患者、富士山に登る

    こんにちは。なばーゆです。 皆さん富士山って知ってますよね。関東辺りにそびえる山なんですけど日本で一番高い山です。 しかも日本一高いくせして見た目が左右シンメトリーで超綺麗なんですよね。 たまに関西からディズニーランドに行こうと思って新幹線に乗ったりすると富士山を見ることがあるんですけど見るたび私は「どひゃー」ってなります。 (あれに登ってみたい・・・) と、富士山を見た人は思う人多いと思うんですよ。 かく言うわたしもそういった凡人の1人です。 だって日本一ですから。インスタ映え間違いなしですもの。 人生の目標を立てたらかなりの割合の人は「富士山に登る」というのを目標の中に入れるんじゃないでし…

  • 【結局】男は免疫抑制剤飲みながら子作りしていいのか【どうなの?】

    お疲れ様です なばーゆです。 イムランとかアザニンとかヒュミラとか、そういう免疫抑制剤を使用してても男は子作りしてええのかどうか 疑問に思っていたので2回ほど記事にしたことがありました↓ nava-yu.hatenablog.com nava-yu.hatenablog.com 自分の中ではもうだいぶ前に完結していたのでとっくに完結編を記事にしてるとおもってたら〜してませんでしたー チクショー!! 私事ですが我が家では近々第二子が欲しいなと思っておりまして このタイトルの件はずっと知りたい疑問だったわけです。 なのでわたしは薬剤師さんと主治医に直接質問しました。 そしてお二人から回答を得ました…

  • 口の中が血の味がする

    先日嫁が親知らずを2本抜いた。 もし今後妊娠したら親知らずが悪さして歯が痛むためだ。前回の妊娠時は親知らずが痛んで難儀したらしい。うちではもう一人子どもが欲しいと考えている。 それを見越して嫁は思い切って親知らずを抜いた。すごい勇気じゃないか。痛がるかと思ったが思っていたより痛くなさそうだった。 その後嫁に「お前も抜いたらどうや?」と言うようなことを言われた。 嫌だったけどわたしも親知らずが痛むことがある。これもいい機会だ。なのでわたしもこの度抜くことになった。 親知らずを抜く日の朝はひどく憂鬱だった。 わたしの親知らずは上下左右に4本生えている。 上2本はまっすぐ生えていたのでわたしは親知ら…

  • クローン患者、職場で運命的な出会いを果たす

    運命的な出会いというものは予想もしない時に、突然起きるものなのかもしれない 私は看護師なので病院で働いているのだけど、昨日日勤で働いてて、カルテを打ってたら先輩が驚くべき独り言を口にしているのを耳にした 先輩「あー、Tさんにエレンタールの処方が出てるわぁ」 エレンタール!? 私は先輩の方を向いて無意識に叫んでいた 私の働く病棟(整形&循環器)でエレンタールを処方された患者なんて私が看護師やって5年、未だに一人も聞いたことがない。 なんでなんで!?と受け持ち看護師に聞いてみたらTさんは消化器内科の患者さんだった かわいそうに消化器内科がいっぱいでうちに回されてきたのだ。 でもクローン病でも潰瘍性…

  • クローン病患者の5月目標達成まとめ

    毎度おなじみ月別まとめ。 ちゃんと毎月続けてて自分でもえらいと思います。 目標ってのは立てるだけで終わっていてはダメで、それを達成するためには毎日目標を思い返しながら達成するための行動をしていかなければいけません。 年初に立てた大きな目標に対して毎日それに向かって一歩一歩少しづつ進んでいくのが大事ですものね。 これを続けていけば少しづつ自分が良い方に変わっていけると信じて。 では今年の初めに立てた目標の達成状況を振り返ります。 ①ブログ100記事書く! 月に8記事書けば年間100記事を達成できるんですが、5月はどうだったでしょうか。 2019 (34) 2019 / 5 (9) 2019 / …

  • 男はイムラン飲んでて子作りしても大丈夫なの?その2

    nava-yu.hatenablog.com この記事の続きです。 上の記事では薬剤師さんに男ならヒュミラを打ちながら子作りしてもOKと言われました。 イムランも大丈夫なのか?と思って薬剤師さんに調べてもらってて今日その薬剤師さんに廊下で会ったので聞いてみました。 な「あ、薬剤師さん」 薬「あ、こんにちは」 な「どうでした?」 薬「なにがですか?」 な「イムラン飲んでても子作りして大丈夫でした?」 薬「ああ^ー^;それですか、すみません現在調査中です」 な「マジですか。早く調べて下さい」 薬「すみません。調べておきます。でも多分男なら大丈夫だと思いますよ」 な「ほんとですか。エビデンスがあるん…

  • またしても食生活を見直すときが来た

    2017年6月某日 わたしにクローン病によるファースト・インパクトが起こりました。 その時の衝撃により体に甚大な被害を受けた当時のわたし総理はクローン病によるセカンド・インパクトを恐るあまりある決断をしました。 ・砂糖を食べない ・肉を食べない ・揚げ物を食べない このマニュフェストはその後2ヶ月完璧に守られましたがその後絶食とエレンタールにより体調が良くなっていったわたしは段々とファースト・インパクト時に受けた衝撃を忘れていき食への戒律を緩めていったのでした。 この中で唯一揚げ物を食べないはあれから2年経った今でも完璧ではないですが続けています。 話がえらい方向に飛びますけどわたしは仏教に昔…

  • クローン病患者のブログが1周年

    昨日5/19でこのブログを作ってから丸1年となりました。 nava-yu.hatenablog.com 昨日はてなブログからメールが来たんですよ。 「あなたがブログ作ってから今日で1年ですよ」的なメールが。 「そうなんだ」って思ってその1年前の初めての記事を見て見たんですね。 そしたらajariさんというクローン病ブログ界の重鎮の方にしょっぱなからコメントをもらって非常に幸先の良いスタートとなっていました。 記事の方ではわたしはブログを始めるに当たって3つの目標を掲げてました。 わたしはほんと目標を立てるのが好きなようです。 このブログの目標! 1.月に1度は記事を書く 2.1年間はブログを削…

  • アザニンとかヒュミラ使ってても子供は作っても大丈夫なの?

    こんにちは、なばーゆです。 そういえばずーっと気になってることがあったので書きたいと思います。 それはわたし男なんですけど♂ 「クローン病の治療で免疫抑制剤を使ってるけど子作りとかしても大丈夫なのか?」という疑問です。 わたしは現在クローン病の治療のため以下の薬を内服・使用してます。 ・アザニン(イムラン) ・ヒュミラ ・ミヤBM このなかでアザニン(イムラン)は使用前に主治医に言われたのかパンフレットにそう書いてあったのか忘れたのですが「妊娠したければ3ヶ月前くらいから休薬しないといけません。」と注意された様な記憶があるのですね。 今ネットで調べて見ても ・妊娠中または妊娠している可能性があ…

  • コンソメ味だけはやめとけとわたしだって言いたい

    クローン病患者の書くブログあるあるの一つに「エレンタールのフレーバーは何が美味しいのか論争」と言うものがあります。 そういう論争が行われると必ずと言って良いほど語られるフレーバーあるあるの一つに 「コンソメ味だけはやめとけ」という非常に尖った意見があります。 (↑他所様のブログから拝借してきたコンソメ味フレーバーの画像) わたしもエレンタールを飲んでいる一市民としてこの「コンソメ味だけはやめとけ」という尖った意見を言いたいのですがコンソメ味を置いてる薬局が近所にないので試せないんですよ😥 クローン病の専門ブログを書いてるブロガーとしてはコンソメ味を試して例に漏れず「コンソメ味だけはやめとけ」と…

  • 令和元年。クローン病患者、プリセプターになる。

    私は看護師として働いているクローン病患者です。 なばーゆと申します。 令和となり、わたしの職場での立場も上の方の一存により様変わりました。 今年わたしが師長によりおおせつかった役柄はプリセプターです。 プリセプターとは何かと説明いたしますとプレデターとは違います。 新しく就職してうちの病棟に配属されて来た新卒1年目看護師の教育係をプリセプターと言うのです。 今年はうちの病棟には5人のキャピキャピの20歳の女の子たちがやって来ました。 5人と言うのは例年になく多いです。 新しい子が来れば病棟なんかでは「これだから最近の子は・・・」と小言の一つでもいう先輩が現れるのが通例ですけれども、今年入って来…

  • クローン病受診〜新しい主治医との出会い〜

    こんにちは、なばーゆです。 〜新しい主治医との出会い〜とかなんとか銘打ってますけど特に何もドラマティックなことは起きてません。 人間って生まれてくるとき親は選べないとかって言うじゃないですか。 クローン病患者にとっても主治医は選べないんですよね。 いや、厳密に、選ぼうと思えば選べるんですけど、今回の主治医は私が選んだわけではなくてご縁があって私の主治医になられたわけで。 こないだ2ヶ月に一度の受診で初対面して来ましたけど、悪い人ではなさそうでしたよ。 4月体調悪かったので採血結果も悪くなってんじゃないかなぁって思ってましたけど全然でした。 今手元に採血データがないので忘れましたけどCRPも0.…

  • 走るクローン病患者

    私は今年の初めに1年間の目標を大きく5つ掲げました。 そのうちの1つがこれです 一年間で365kmランニングする クローン病になった2年前は体重がいっきに10kg落ち、生まれたばかりの娘(2.5kg)を抱っこするのもしんどかったです。 そんな私も医者にかかり2年かけてヒュミラやエレンタールに肩を支えてもらいながらなんとかここまで体力を戻してきました。 やっとランニングを趣味に出来る程度のレベルまで。 4月は体調を崩したので全然走りませんでしたが、今のところトータル一年で365km以上走れるペースでランニングを続けられています。 そんなクローン病患者の私が思うランニングを初めてわかったランニング…

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