ご無沙汰です。

すっかり、ご無沙汰しています。長男は4歳になり、元気に過ごしています。今のところ、ミルクを嫌うことなく飲んでいます。その代わり、食べ物の偏食が酷いですが、ミル…

液体肝臓✴︎クラウドファンディング

以前、ブログ記事にした液体肝臓のクラウドファンディングが明日、30日の午後11時までです。人体に影響がないことをしっかり確認するための動物実験に必要な金額まで…

最近思うこと。

産後のマススクリーニングの結果の電話がかかってきた瞬間から、運命が大きくかわったように思う。3年たった今でも、「病気さえなければ…」って思う。でも、息子のおか…

フェニルケトン尿症✴︎治療薬✴︎クラウドファンディング

夢のような治療薬の研究が始まっているようです横浜市立大学が研究のためのクラウドファンディングに挑戦されてます❗️この研究がうまく行き、フェニルケトン尿症の子ど…

難病と

安倍首相が病気を理由に辞任されました。病気と生きるということ。健康ならば…と悔しい思いをたくさんされてきたのではないでしょうか。発症は10代後半だとか…自分が…

コロナ対策について

コロナ対策で、学校が休校になったり、いろんなイベントが中止になったり…終わりが見えないからしんどいですね。私は住んでる地域で流行が見られ始めたら、仮に国や県が…

ミルクの飲み方☆2☆

2歳9か月変わらずピジョンのストローボトルを使用してミルクを飲んでいます。 以前はストローボトル数本に特殊ミルクを作り、1本ずつ消毒していましたが、もうそん…

節分

今さらですが…節分の日はこちらの商品を食べました。冷凍食品で3つでタンパク質2.1だそうです。息子は一つだけ食べて残しましたが…おいしかったです！何よりも自分…

ミルクの時間

長男ががミルクを飲まなくなって3か月。ミルクはピジョン のストローマグで飲んでいます。そこに除去ミルクの粉を40gに150CCのお湯で作ったものを1日3回、飲…

おやつ

おやつの紹介です。長男は治療食用のおやつをあまり食べてくれません…ゆめせんべいとか美味しいんですけど、1枚食べたらもういらないって感じです。残りは私の胃袋…に…

ミルクの飲み方

1歳頃からストローで飲む練習を始めました。息子は哺乳瓶に執着がないタイプだったので、ストローでも哺乳瓶でも飲めさえすれば何でもいい感じでしたマグ条件・何本か買…

2歳

もう、半月前ですが…無事に2歳になりました！元気いっぱい‼︎新幹線(主にこまちとはやぶさ)を愛し、リュウソウジャーに憧れる、立派な男の子に成長しています。ケー…

最近のごはん〜

インスタが手軽に投稿できるので、ついついインスタにアップすることが多かったのですが、少し前に鍵アカにしました。同じ病気の赤ちゃんが生まれた時、元気な息子の写真…

通院記録〜1歳8か月〜

通院記録もとびとびに…💦今回は胃腸風邪直後の検査でした。丸2日、ミルクも飲めず、ごはんも食べられず。だったので高いだろうと思っていたのですが、150でした。…

昨日の結果

1か月ぶりの昨日の採血。高い値が続いていたので 不安だった…いや、大丈夫ってわかってたかな。だんだんとわかるようになりますね。除去ミルクと食事。どちらも、しっ…

すっかり…

ご無沙汰してしまいました。数値も安定せず、800？ というビックリな数値が出たりで。熱がでたとか嘔吐したとか、具体的な症状はなかったのですが、何となく食欲がな…

ブラウント病

長男のO脚が酷く気になっていました。フェニルケトン尿症の方の持病での健診の時に、担当医に相談。「念のために」、とレントゲンを撮り、O脚になる「くる病」ではない…

通院記録☆1歳3か月〜

すっかりご無沙汰してしまいました。息子は元気にしてます9月25日。Phe摂取量目安が180。血中濃度が350でした。高い…でも、やっぱりって感じた。わかってき…

通院記録☆1歳2か月〜

8月28日。Phe摂取量目安が170で血中濃度が78でした。除去ミルクは100グラムくらい。普通ミルクは離乳食で変動しますが、15グラム前後でした。栄養士さん…

体調不良

私が熱でした。というか、まだ少し具合が悪いのですが…根性で起き上がり、食事を作りましたが、自分しかできないって辛いですねある程度冷凍保存しとけばいいんでしょう…

楽天ルーム☆

楽天ルームをはじめてみました‼︎見つけた低たんぱく食を紹介してます(o^^o)病気がわかった時、何が食べられるの？どこに売ってるの？と、とにかく不安でいろいろ…

初旅行☆

はじめての旅行に行きました！車で3時間のところです🚘ごはんの記録…という程でもないですが…。1日目 朝。コーンフレークとアーモンドミルクを車中で。こちらの商…