頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
住所
出身
ハンドル名
まぶーさん
ブログタイトル
頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されまして。。
ブログURL
http://scaphocephaly.hatenablog.com/
ブログ紹介文
2016年4月生まれの息子の病気診断から手術後の話、その他いろいろなことを書こうと思います。
自由文
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9回 / 365日(平均0.2回/週)

ブログ村参加:2017/06/03

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まぶーさんのブログ記事

1件〜30件

  • 【祝】ラムダ縫合早期癒合骨延長手術終了

    先日撮ったCTを加工してアップするはずが…手術が無事に終わりました。前日大部屋で一緒に睡眠。トマト君に4時頃起こされ朝6時半頃に看護師さんに起こされ…8時40分すぎにカートに乗って出発…のはずがなんか感じ取っているのでしょう…いやいや…。全身麻酔前の導入剤?は拒否…。諦めて手術室へ9時入室…。ここから1時間-2時間かけて剃髪や全身麻酔などをしていきます10時41分手術開始の連絡。ひたすら待ち… 4-5時間程度って言われたのに5時間経っても終わらずモヤモヤ…。っと思ったら術後の処置も終わっての5時間20分。16時には手持ちのPHSに「手術終わったのでPICUに移動して」連絡。脳神経外科と形成の先…

  • ■形成外科術後検診 術後2年1ヶ月後

    いよいよ手術が目の前に迫ってきて憂鬱な毎日。入院まで1週間をきりました…。記録でつけるつもりだったBlogがリアルタイムなものに…。入院前の検査を含め定例検査。いつものニコニコレンタカーで。定例の嘔吐1回、お母さんナイスフォロー。まずついてレントゲン・心電図・血液検査。レントゲン…大暴れ心 電 図…大暴れ血液検査 …大暴れ血液検査はもう大変なので、看護師さんに預け早々に退散することにしています…。●形成の先生の診察。・3度めの可能性はある。(あれ、脳神経の先生と違う!)・既存の骨欠損部は骨を2枚卸にして乗せる程度・器具を取り出すときに人工骨で埋めることも検討。・切れ目入れて後ろにちょっとずらす…

  • 急遽脳神経外科診察。

    先日、手術の電話を受けて急遽脳神経外科の診察を受けてきました。週末遊びすぎてちょびっと鼻風邪気味。行きの車で嘔吐…。今回の検診での話。・後ろの縫合線(ラムダ縫合)が早期癒合している。・再手術という意味合いではなく、別の手術。・2箇所目の癒合は想定外で、レアケース。・舟状頭とこの縫合線の組み合わせについては初めてのケース。・後頭部は切り込みを入れて1ヶ月かけて広げていく。 →詳しい方法は形成の先生が決める・頭部前側と後側に器具を二本ずつ入れて骨が安定するまで固定(半年)。・体も大きくなり血液量も多くなっているので輸血量は少なくて済む・一緒に前回の手術の頭の出っ張りを調整する。・骨が欠損している部…

  • このBlogのサイトマップ

    今まで過去に遡って一個一個見ていかなくては行けずに不便だったので作成しました。見たいところにダイレクトに飛んでください。 ●子どもの手術に関すること ■Blogを始めるにあたり ■頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。 ■僕は漏斗胸 親子でレアカード引きました。 ■頭の形がおかしい? ■病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。 ■いよいよ入院。 ■手術日当日。 ■手術室紹介動画 ■術後から退院までの話 ■手術後抜糸前の写真。 ■術前術後CT画像の比較 ■マクドナルドハウス ■抜糸後1週間ぐらいの様子 ■退院後に焦ってドキドキしたこと。 ■術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。 ■術後…

  • 手術2年経って次の試練…。

    こんにちは、しゃけです →最近のYOUTUBERのマネをするトマト君 めでたく3歳になりました。あっという間だなぁ…。クリスマスにサンタさんから貰ったブロックでピタゴラスイッチごっこをするのが流行りです。 さて、先日懸念事項として書いた再手術の件。医師から妻宛に直電があり形成の先生との話の結果再手術をしたほうがいいということになりました。ガーン…。・器具を入れてちょびっとずつ広げていく骨延長法。 →参考資料PDF ・幼稚園に間に合うように6月の最初の水曜に手術。・術後1ヶ月は慣れるために入院。・器具外すのは12月。形成の先生も再手術になる可能性は殆どないっていったのに、その殆どに入ってしまいま…

  • 手術2年後検診

    今回は午後からなのでのんびり電車で向かいました。中央線は滅多に乗らないので楽しそう!西国分寺の駅からはバス。車(レンタカー)も楽しいけど電車&バスも楽しい。大体1時間半~2時間のんびりとした道中です。今回の目的はCT。前回の失敗を糧に、今回は早起き&昼寝なし。7時半には食事終了。11時半には水分摂取終了。なんとか耐えてくれました。まず身長・体重・胸囲・頭囲の測定。その後睡眠導入剤の投与です。この間のギャーギャーがすごい。ぜんぜん言うこと聞きませんでした。顎を打って3針縫って以来病院嫌いです…。 今回使用した睡眠導入剤。トリクロリールシロップ(10%) www.info.pmda.go.jp エ…

  • 手術から2年経ちました

    だいぶご無沙汰しています…。手術から2年が経ちました…。 scaphocephaly.hatenablog.com この2年間あっという間に過ぎた気がします。何事もなく…(先日コケて顎3針縫いました…。) 近々2年後検診でCTスキャンを取る予定術後の様子は後日…。 きっと何年経ってもこの日のなんとも言えない気持ちはずっと消えない気がします。 エレベーターに乗って手術室へ向かう時の様子。親の手から離れて看護師さんに連れられ手術室へ向かう様子。無事に終わって手術室から出てきてPICUに入っていく様子。形成の先生の派手なクロックス…。 今は元気に毎日遊んで走り回り転げ回り…。気づくと寝てるお父さんの…

  • 形成外科術後検診 術後1年7ヶ月後

    先日術後検診に行ってきました。いつものニコニコレンタカーを借りて。今回はずっとおとなしく座っていました。お兄ちゃんになったなぁ…。お歌も歌ってくれてお父さんは嬉しくて涙。月曜日の割には駐車場も待ちがなくすんなり駐車。 受付を済ませレッツプレイスペース!トマトくんが行っている東京都立小児総合医療センターは子供たちが遊べるぼちぼち広いスペースがあります。始めてきた頃はハイハイだったのに、今は走ってる…。周りの年上の子たちがが飛び回ってドキドキしてたのに今は逆の立場でドキドキしてます…。案の定、同じ年ぐらいの子と衝突…。ちょっと遊んでいると呼ばれたので形成外科がある2Fへ。診察室入室。1.検診問題な…

  • 【乳幼児の頭蓋骨変形へ新治療法 岡山大病院、データ活用し微調整】

    さてさて、またまた更新せずに時間が経ってしまいました。その間に、脳神経外科と形成外科の先生それぞれかかっています。 脳神経外科の先生はちょっと骨の隙間を気にしていましたがどちらの先生もいい感じとのこと。 それよりも、形成の先生がうっかりとトマト君の手術の写真を出してしまい妻がうっかり見てしまい…ダブルうっかりそれくださいと僕は言ってしまいました…やはりすごいです…よく頑張ったなぁ…って本当に毎度思います。成長具合も気になる方がいると思うので書いておきます。病院の発達検査ではちょいと遅れ気味と診断されました。が、どう見ても周りの子よりも喋るし出来ることも多いです。病院の基準値よりは遅れてるけど、…

  • 難病のため歩けなくなると宣告された2歳児が「10年後に国際的なダンス大会で優勝」! 人気映画シリーズに出演も果たす

    術後一年の形成外科の診察の話もあるのですが記事紹介。たまにTwitterやニュースサイトで”頭蓋骨縫合早期癒合症”を検索するのですが、以前見たつもりになってたこの記事。2歳の時頭蓋骨縫合早期癒合症と診断され手術を受けその後リハビリを兼ねてダンスを始めた結果…というもの。 rocketnews24.com すごいすごい!っと思いつつも気になったのは術後の傷跡。動画を見ていただけばわかるのですがしっかりと。やっぱり残ってしまうものなんだなぁっと…。www.youtube.com でもすごく楽しそう。実は私トマト父はフラメンコギターをやってまして妻はフラメンコダンサーで、ってことはトマト君は…。先日…

  • 病気に関して子供へ申し訳ないという気持ち

    またどんと1日のアクセスが3000もありなんだろうと思っていると、三宅智子さんのことがニュースに。 ameblo.jp この方は仕事に忙しくて子供の面倒をなかなか見れずに気づくのが遅くなったという後悔…。 やはり親としては自分を攻めてしまいます。わかっているんです。たまたまであって誰のせいでもない。偶然うちの子が何千分の1何万分の1にあたっただけ我が家も早いうちから妻が頭の形変だよねって言っていたので早くから病院に行って診察も受けたけど、某順天堂浦安の担当医は病気のことを知らずに「様子見ましょう!!」前も書いたけど、病気を知らずに様子見ましょうの医者は多いと思われるので「おや?」「頭形変?」っ…

  • 手術に際して質問したこと…脳みそ。

    ふと思い出しました。頭蓋骨を切るということは脳みそが…寝て手術ってことは脳みそは…大丈夫なんですか?っと質問したことを。 硬膜 - 脳科学辞典 より頭蓋骨の下には硬膜という固い膜があり、その上の部分しか切らないので脳みそを触ってしまうことはそうそうないという回答をもらいほっとしました。母親のくも膜下出血の手術で体験しましたが脳みそをちょっとでも触ると性格が変わってしまいます。まだどんな性格かもはっきりとしない赤ちゃんなのに…っと当時不安に思いました。先日ご紹介したYOUTUBEの手術動画で質問を受け皆さんも気になることだと思うので記事にしました。

  • 一年経過して…。

    最近ご無沙汰になっております。特に書くこともなくこのまま放置になっていくのだろうか…。でも重要なことはすでに書いたし質問も来ないし…。っと思いつつ。 手術から一年が過ぎました。頭に関しては特に変わったこともなく普通の毎日。なのでそろそろ普通の趣味Blogにしていこうかな。 骨のない部分はいまだ柔らかい感触。プニョプニョしてます。頭の形も髪の毛で隠れいい感じ。 本当にあっという間に一年が過ぎました。去年の手術前のTwitter。 ほんとなんでなんでの気持ち全開。今でもこの時の気持は思い出します。あぁ、無事に終わってよかった。元気に育っててくれてよかった。これからも元気でわんぱくな子になりますよう…

  • 手術の様子。

    今の世の中便利です…。YOUTUBE検索ワードで「scaphocephaly」 ショッキングな動画ですので気をつけてください。 僕はこの動画を見て、お医者さんへの感謝が更に増しこの手術を乗り越えたトマト君を尊敬します。 ちなみに日本語で「頭蓋骨縫合早期癒合症」を検索すると別の意味でショッキングな結果が出てきます。Twitterでもゴミしか検索されない。必要な情報が出てきません…。

  • 非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状

    北海道の小児科医の先生が書かれていたBlogのご紹介 【非症候群性頭蓋縫合早期癒合症の患者の集団における家族内発生率と伴う症状】 pediatrics-memo.blogspot.jp なお、先生のTWITTER。 twitter.com 他の記事も興味深いのでぜひ御覧ください。

  • 東京都立小児総合医療センター脳外科2017年診療実績

    トマト君かかりつけの病院の2017年の診療実績がでたので。www.byouin.metro.tokyo.jp ここがいい病院だよ!って言う趣旨の記事ではありません。ただし個人的な見解でよかったよと言えます。主治医の先生もおっしゃっていた「症例数こなしている方が手術の技術が長けている」っというのも病院選びの一つかと思います。 ■前回の比較記事 scaphocephaly.hatenablog.com ご参考まで…。

  • 10ヶ月目脳神経外科定期検診

    先日の大雪どうでしたか?トマト君は先立って西日本で降った雪で初雪。 すごく楽しそうにはしゃぎまわる。。 自宅の庭では雪玉を作って投げたところ今まで聞いたことのないような悲鳴を上げてました…。お父さん大笑い。ごめんね…。 先日10ヶ月目の定期検診を受けてきました。いつものようにレンタカーを借りて。今回はHONDAのインサイト! 10時半につき身長体重測って結構すぐ呼ばれました。診察に入るとすぐギャン泣き開始…。出るまでずっと泣きっぱなしでした…。結果良好問題なし!なんの内容ない記事ですが、問題なくてよかった!次回5月形成外科の診察。心理士さんとの発育チェックもあるようです。特に代わり映えのない報…

  • 1日のアクセス数がいきなり1000を超えた…。

    備忘録に…。いきなりなんだろうと思っていたら…。 ameblo.jp 存じ上げなかったのですが大食いタレント三宅智子さんのお子さんが頭蓋骨縫合早期癒合症の手術を受けたようでその影響でみんながどんな病気かと調べたのでしょう。こんな病気があるんだなぁーっとちょっとでもみんなの記憶に残ってくれればと思いました。コメント欄に結構な割合でうちの子も手術受けましたがあってとても興味深かったです

  • 2017年を振り返り…。

    今年は本当に色々ありました。 去年の今日の日記。一年最後の日。帰ってきたらすごくご機嫌さんで終始ニコニコ。元気でいい子だね。ズリバイに右足が加わって動きも力強くなってきたね。寝る前はどうしてもぐずる。今日も貧乏ゆすりで睡眠。年越しは睡眠。 去年のこの時期は頭蓋骨縫合早期癒合症の確定診断を受け、翌年(2017年)までモヤモヤを残さずにお正月を迎えました。本当は確定診断出るのが2017年になっての予定だったので本当にスッキリしたお正月。 トマト君と初めてのお正月。どんどんできることが増えてきましたおすわりが上手になり1月後半にはつかまり立ち2月には手術する病院で診察&お泊り入院3月手術 本当に受け…

  • クルーゾン症候群やアペール症候群など、症候群性頭蓋縫合早期癒合症の原因と症状

    皆様今日はクリスマス。いかがお過ごしでしょうか…。トマト君はツリーの前でキラキラポーズしてます すごく興味深い記事を見つけたのでご紹介 medicalnote.jp と手術方法 medicalnote.jp トマト君は非症候群性なので関係ないかというとトマト君がこの病気じゃなければ知らなかった病気。そんなつながりのご紹介。

  • 【レシピ】鶏肉ハンバーグ。

    唐突にレシピ紹介。あまりにも美味しかった情報共有です(笑)もう固形物食べれれば赤ちゃんも食べれるかと。 うちは鶏肉豚肉をよく買いだめして冷凍してますその鶏肉を使ったハンバーグ30分で食べれます鶏もも肉をサクサク切れるぐらいに半解凍粗目に刻みます玉葱人参みじん切りにしてレンチンピーマンもみじん切り塩少々入れて全部混ぜてこねて焼くだけ。トマト君もうまっうまっ!を連呼。2個ペロリでした。

  • 術後と術後半年CT画像比較 とろとろチーズ。

    先日の形成の検診の時に半年後検診のCTの画像のCDにしてもらっていたので受け取ってきました。半年後検診の話はこちら scaphocephaly.hatenablog.com 前回見た時の感想載せていなかったのですが広げた隙間がまるでとろけるチーズが溶けたような感じで埋まりかけていました。赤ちゃんの治癒力ってすごい。半年でここまで埋まるもんですね…。左が半年検診後、右が術後すぐのCTスキャンです。一番わかり易い頭頂部 三角形もその下の長方形はまだ隙間多めですが周りの切り込みのあたりはほぼ埋まってます。前側 切り込みも、三角形の周りの隙間もほぼ消えています右横(左横は同じ感じなので省略) 入れた切…

  • 形成外科定期検診

    昨日形成外科の定期検診に行ってきました。ニコニコレンタカーで8:00に配車。そのまま首都高へ突入!トランプ大統領が来てるということで警備がすごい。前回とは違いすんなり10時前に到着。輸血をしたので、感染症チェックのため採血から始まります。相変わらずのギャン泣きで頭顔汗だらけ…。 せっかく手に貼ってもらったアンパンマンの絆創膏を速攻剥がそうとしていたので頑張って抑えていたのですが結果剥がされてしまいました…。結果は次回の診察…。 そして本命の形成外科診察。いつもおしゃれな感じの今時の先生。この先生が手術をしてくれたのかと今でも不思議な感覚。今回もご自分の作品を見て「いい形だ」っとつぶやき。ほんと…

  • 最近のトマト君の頭の形。

    最近とてもご無沙汰にしていました。 お風呂で写真を取るためのカバーを壊してしまい。撮ろうと思っていた写真がようやく撮れました。 前後の写真向かって左側(本人の右側)がちょっといびつ? 上から見るときれいな楕円形です。水に濡れぺたっと髪がなっても、傷跡が見えないくらいに! 横、斜め前から見るとちょっと盛り上がりがあります。▼(下のCT参照)の部分が起点になり盛り上がってるのかな。 髪が伸びてるので普段はいびつな感じは隠れてます。盛り上がりがあるので髪の毛浮いていますが至って普通。 プラレールで楽しく遊んでます。(うちのじゃないけど)最近はいやいや病になり「やだ」「やだやだ」といいます。掃除機の真…

  • 術後半年検診してきました。

    先日、術後半年の検診をしてきました。結論だけ先に書いておくと「結果良好」で骨が徐々に成長し徐々に骨のない部分も埋まってきているとのことでした。 ■もう一つ超重要な結論CTの日は睡眠不足で行こう! ※げぐんげぐんはトマト君の口癖 以下ダラダラと当日の様子。CTの予定だったので朝の4時までに食事を済ませ 8時半までに水、イオン飲料水を飲み終える… って無理じゃ! 結局8時ちょっと前に起床。レンタカーを借りていざ病院!車中で最後の水を飲む。途中トマト君お腹すいたとぐずりギャン泣き後睡眠。この睡眠が後々響くことに…。この日は渋滞がひどく9時半診察開始のはずが結局病院着は10時で、駐車場もすぐ止めれるは…

  • 頭蓋骨縫合早期癒合症 いくつかの病院の治療実績(都内近郊)

    なかなか比較が難しいのですが確定診断受けた病院で進められた病院、実際手術を受けた病院、+αの実績をあさってみました。紹介状を書いてもらう病院迷ったときに際のご参考にでも。ぼくらも、最初紹介状を書いてもらうときにどこを紹介してもらうかと言うときにすごく悩みました。どこがいいとかではないのですが、何分、母数が少ない病気。実績が多い方が経験値は高いのではという個人的な意見です。 東京都立小児総合医療センター www.byouin.metro.tokyo.jp 実際にトマト君が手術を受けた病院です。たまたま知人が中の人でセカンドオピニオン的に受診。そのまま手術の方へ話が向かいました。 千葉県こども病院…

  • イクメンって言うけど…。

    この記事を見てつぶやきです。togetter.com 巷ではイクメンイクメンと言いますが(もう古いんですかね?)子育てやってるだけがイクメンじゃないんですよね。 ママが日常やっている掃除洗濯食事とか家のことを全てできてイクメンだと思います。お母さんが家事してるときにダラダラしてるだけでは邪魔でしかないと思うよ、たしかに…。 僕はどうかというと…どうなんでしょうねぇ…?トマト君のためにに僕が作ったご飯たち イナダと野菜のカラフル炒めお刺身食べたくてイナダを一匹買ってきたときにトマト君へのおすそ分け。大人が食べても美味しい。 オムライスとお野菜のミルクスープ。お母さんの作りおきにケチャップライスと…

  • 頭蓋縫合早期癒合症における癒合部の病態解明

    すごく興味深いものを見つけました。 kaken.nii.ac.jp が 症例数が少なくてとか、異動とか産休とか書いてあるのでなかなか進まないんだろうけど、ぜひとも解明してほしい。個人的には非症候性のは逆子だったとかあるのかなっと?トーシロ考えですけどね…。 にほんブログ村

  • 不妊治療をしたときの貴重な写真たち

    うちのトマト君。長い不妊治療(5年ぐらい) の末生まれました。最後にしようと妻と決め採卵したたまごちゃんが無事着床・妊娠へ。先月末がたまごを移植した日から2年目でした。不妊治療の話は別に書こうと思ってますが、自然に妊娠出産より非日常的な事があって長い人生の中で貴重な経験ができました。妻にとっては手術、ホルモン治療等ありだいぶ辛い経験でした。本当にこんな可愛い子を産んでくれて感謝の気持ち無限大です。不妊治療したことでよかったことというかなんというか。 それは トマト君の貴重な写真がある!受精前、受精後、分割中、胚盤胞のたまご時代。着床後の5日毎のピコピコトマト君時代。 っと自然な妊娠ではなかなか…

  • わかりやすい妊娠週数一覧表

    今日はサイト紹介。 わかりやすい妊娠週数一覧表 これ、変化の多い22週目ぐらいまでほぼ毎日見ていました。そんなに日々の内容なんて変わらないのにほぼ毎日。胎児の変化、母胎の変化の太いラインを超えるたびに喜び22週のライン越えて大喜び…。トマトくんがお腹にいる毎日も楽しい日々でした…。ちなみに前記事にしたEXCELカレンダーもこれを参考にEXCELだったら毎日見れるしつけれるしと作成しました。scaphocephaly.hatenablog.com ふとブックマークを見て懐かしく思い記事にしてみました…。