皆様ご無沙汰してますとまと君は年長さんになりすくすくと大きくなっていますもう少しで小学生ランドセルも購入しました。で、6歳になったのでと先日知能検査を受けてきました。前回受けたのは2歳のとき「やや発達が遅れてる。2歳なので正確な診断は難しい」という結果でした。今回は大きくなり色々できるようになっての診断。検査の内容については調べれば出てきますのでとまと君の話を。何したのー？って聞いたら、文字を逆さまから読んだり絵と同じように積み木を重ねたりしたようです。しかも入っていって15分くらいで出てきたみたい。 以下は先生から頂いた診断<全検査IQ 及び指標得点> 「全検査IQ」:99 「言語理解」:1…

すごくご無沙汰しています。トマト君は5歳になり幼稚園に元気に通っています。5歳にしてようやく床屋さんデビューをしました。今までは手術で一気に髪を切りそのまま伸び放題。たまにママがハサミで鋤いていました。床屋さんが上手に傷跡をみえないようカットしてくれました。 後頭部はやはり段差がちょっと感じられますね。 ところで、先日ツイッターで6か月ぐらいで手術をしたママさんとたまたま（頭蓋骨縫合早期癒合症でエゴサ）知り合うことができました。その子は6か月ぐらいで内視鏡＋ヘルメット治療。その際に手術跡の図を描いていらっしゃったので許可をいただきうちの子の手術跡との比較を。 左がその子で右がうちの子 圧倒的に…

術後一年半の検診からはや数ヶ月…とまと君は年中さんになっています。どんどん大きくなりますね…楽しく幼稚園に通っています。お誕生日会で好きな食べ物は？っと聞かれ 「ホタルイカ」 順調に育ってますね…。 さて本題に戻って…骨延長術術後の1年半後の検診がありました。途中にも何回か検診があったのですが特に進展？変化？がないので特に書いていませんでした。今回はCTでは早速延長法術前→延長器固定中→術後1年半の順です一番インパクトのある上側 ほぼ埋まりきってる感じです（先生の診断も）1年半でこれだけ骨も成長するんですね。毎回すごいなと思います。次は左側術前は後頭部が下がり気味だったのですが術後はきれいに頭…

延長機を外し、抜糸後の記事も書かずに約1年。皆様いかがお過ごしでしょうか。 一定数の方にまだみていただいていたりTwitterでも見てましたという方がいたりありがたいことです。骨形成術と骨延長術どちらも受けたトマト君。記事をもうちょっと綺麗にまとめるべきかなと思いつつも、日常に終われ放置していましたタイトルのお話なのですが。トマト君3歳半からピアノをはじめました。ピアノやると楽しいかなっと軽い気持ちです。そして約1年、ついに発表会がありました。 youtu.be 何回見ても聞いても感動してしまいます。アップしたのは静止画なのですが動画では表情豊かに弾いています。子供は可能性を色々秘めていますね…

8/6 今日は広島をルーツに持つ僕にとってはとっても大切な日…。絶対忘れてはいけない日です。トマトくんよりちょっとお兄ちゃんの裕くんそのパパ啓三さん、ママの満枝さんが犠牲に。 平和な世の中になりますように…。 親戚のおばさんがその家族を看取った時の話です。ちょっと読みにくいですがぜひ…。 私は昭和二十年四月、東京都杉並区から、義父一人が住んでいる広島市愛宕(あたご)町へ子ども二人（三歳と二歳）を連れて疎開しました。しかし、毎日毎晩の空襲で、防空壕のない家は大変恐ろしく、もう少し田舎へ疎開をしたいと思い、義理の祖母が一人住んでいる母の実家（古市町）へ再疎開することにしました。八月四日、借りた大八…

バイク乗りとしてはヨダレが出るチタンという響き。一般的に体内に入れる（手術で）金属はチタンです。今回それをもらってきたのでご紹介します。 最近のトマトくん器具を外しただけの手術なのでお家に帰ってそこまで気を使わずに元気に生活しております。 問題点としては抜糸がまだなため見た目が…本人もちょっと怖がっているのでお風呂の前の鏡は通過するようにそこだけ気を遣っています。 延長機のときは1ヶ月入院してて退院のときにはある程度髪が伸びていたのと、器具もちょびっと出ているだけだったのでそれに比べると…。 写真は下の方に載せておきますね…。 さて延長器具。頭の中に潜っていた方はこんな感じです。青い輝き。 ネ…

雨がしとしとの毎日。せっかく富士山が絶景の病室だったのですが富士山がほぼ見れませんでした…がっかり…。トマトくんの手術はあっという間に終わりました。今回は形成の先生が主導。手術は3番目13時半から3時間ぐらい。6時半ぐらいに起床。7時にパン2枚ジャム2個1枚完食。しばらくプレールームで遊んだりのんびり。11時に術前最終飲物アルジネートウォーター瞬殺。13時ちょい過ぎにお迎えの看護師さん。ちょっとグズったものの悟ったのかおとなしく銀座線に乗り込んでエレベーターへ。↓銀座線↓ 今までの手術は手術室前まで行って、家族待機室で待機だったのだけど、今回は病室待機。お昼寝してたらあっという間に戻ってきまし…

手術の日が近づいてきました。マクドナルドハウスが当選するかのドキドキの毎日。ちなみに幼稚園は当選しました。トマト君4月からは晴れて幼稚園生！＼(^o^)／それまでに髪が生えてるか、っとか色々心配。先日の形成の先生の話。延長器具を取る手術。髪を一部剃るか全部剃るか。＜全剃にしましたまた、手術縫合跡が延長器により広がったためその部分を少し縫うことが決まっています。延長器が出ている部分から膿（血や分泌液）が出て、正直臭いし、シーツや枕も汚れてます。そういう意味ではちょうど良いタイミングで手術。今回で最後になりますように…。

下の方に今の状態の写真を載せています。不快に思う方もいるかも知れないのでご自身で判断をお願いします。 8月の半ば、形成の先生の術後検診がありました。先生が触診「うん、いい感じですね。では11月取りましょう」 え？？？？？ 心の準備ができておらず…いきなりの。。っということで11月に外すことになりました。帰りがけにマクドナルドハウスに行って仮予約。 まさかの衝撃ニュースでした… さてお写真です8月ころ…。 そして今日…。下の方はほぼ皮下に潜ってしまったのですが上の方はちょっとどうなんだろ的な状況です。 最近は膿とか出てるのかシーツがたまに赤く。形成の先生は気にしなくて大丈夫と言ってましたが… そ…

※下の方に傷跡、延長器の写真があります ご注意願います。 手術前はふさふさだった髪の毛術後はアンテナ4本生えて出てきました。平行に生えているわけではなく全部バラバラ。形成の先生曰くベクトルが合えば大丈夫との事。このアンテナ、曲者で抱っこすると刺さりそう。脅威でしたが、本人はあまり気にならない様子。見てないふりをしているのかも。寝るときは上向き固定。普段はうつ伏せが好きなので、抗束帯で固定。親の前では嫌がってましたが看護師さんにはおとなしく縛られていたようです…。延長機は術後一週間後から1mm/日の回転朝10時にシャワー、その後に形成の先生が器具を使ってくるくると回してました。抜糸は前回は術後3…

今年はまだ雨が続きじめーっとした日が続き入院中も元気だったトマト君は更に元気になり外になかなか出れない毎日を過ごしています。さて、無事に7月頭に無事に退院したトマト君。頭からは器具がちょびっと出ていますが頭の形は今までにないくらいすごくきれいな形（な気）脳神経外科・形成の先生の凄さを感じます。触った感じが、トマトくん友の頭をなでた時、「あぁ、これが普通の頭なんだな～。」って感じた時と変わらない感覚です。さて、本当は術前に載せる予定だったCT写真。ちょうど術前術後の比較として使えます。 延長器で2cmほど後ろに、またバランスを考え若干上向きの動かしてあるそうです。。 右から後ろにずれた分の後頭部…

先日撮ったCTを加工してアップするはずが…手術が無事に終わりました。前日大部屋で一緒に睡眠。トマト君に4時頃起こされ朝6時半頃に看護師さんに起こされ…8時40分すぎにカートに乗って出発…のはずがなんか感じ取っているのでしょう…いやいや…。全身麻酔前の導入剤？は拒否…。諦めて手術室へ9時入室…。ここから1時間-2時間かけて剃髪や全身麻酔などをしていきます10時41分手術開始の連絡。ひたすら待ち… 4-5時間程度って言われたのに5時間経っても終わらずモヤモヤ…。っと思ったら術後の処置も終わっての5時間20分。16時には手持ちのPHSに「手術終わったのでPICUに移動して」連絡。脳神経外科と形成の先…

いよいよ手術が目の前に迫ってきて憂鬱な毎日。入院まで1週間をきりました…。記録でつけるつもりだったBlogがリアルタイムなものに…。入院前の検査を含め定例検査。いつものニコニコレンタカーで。定例の嘔吐1回、お母さんナイスフォロー。まずついてレントゲン・心電図・血液検査。レントゲン…大暴れ心 電 図…大暴れ血液検査 …大暴れ血液検査はもう大変なので、看護師さんに預け早々に退散することにしています…。●形成の先生の診察。・3度めの可能性はある。（あれ、脳神経の先生と違う！）・既存の骨欠損部は骨を2枚卸にして乗せる程度・器具を取り出すときに人工骨で埋めることも検討。・切れ目入れて後ろにちょっとずらす…

先日、手術の電話を受けて急遽脳神経外科の診察を受けてきました。週末遊びすぎてちょびっと鼻風邪気味。行きの車で嘔吐…。今回の検診での話。・後ろの縫合線（ラムダ縫合）が早期癒合している。・再手術という意味合いではなく、別の手術。・2箇所目の癒合は想定外で、レアケース。・舟状頭とこの縫合線の組み合わせについては初めてのケース。・後頭部は切り込みを入れて1ヶ月かけて広げていく。 →詳しい方法は形成の先生が決める・頭部前側と後側に器具を二本ずつ入れて骨が安定するまで固定（半年）。・体も大きくなり血液量も多くなっているので輸血量は少なくて済む・一緒に前回の手術の頭の出っ張りを調整する。・骨が欠損している部…

今まで過去に遡って一個一個見ていかなくては行けずに不便だったので作成しました。見たいところにダイレクトに飛んでください。 ●子どもの手術に関すること ■Blogを始めるにあたり ■頭蓋骨縫合早期癒合症で自分で調べたこと。 ■僕は漏斗胸 親子でレアカード引きました。 ■頭の形がおかしい？ ■病院での確定診断から手術に向けての検査入院まで…。 ■いよいよ入院。 ■手術日当日。 ■手術室紹介動画 ■術後から退院までの話 ■手術後抜糸前の写真。 ■術前術後CT画像の比較 ■マクドナルドハウス ■抜糸後1週間ぐらいの様子 ■退院後に焦ってドキドキしたこと。 ■術後半年が過ぎ…るまであとちょっと。 ■術後…

こんにちは、しゃけです →最近のYOUTUBERのマネをするトマト君 めでたく3歳になりました。あっという間だなぁ…。クリスマスにサンタさんから貰ったブロックでピタゴラスイッチごっこをするのが流行りです。 さて、先日懸念事項として書いた再手術の件。医師から妻宛に直電があり形成の先生との話の結果再手術をしたほうがいいということになりました。ガーン…。・器具を入れてちょびっとずつ広げていく骨延長法。 →参考資料PDF ・幼稚園に間に合うように6月の最初の水曜に手術。・術後1ヶ月は慣れるために入院。・器具外すのは12月。形成の先生も再手術になる可能性は殆どないっていったのに、その殆どに入ってしまいま…

今回は午後からなのでのんびり電車で向かいました。中央線は滅多に乗らないので楽しそう！西国分寺の駅からはバス。車(レンタカー)も楽しいけど電車＆バスも楽しい。大体1時間半～2時間のんびりとした道中です。今回の目的はCT。前回の失敗を糧に、今回は早起き＆昼寝なし。7時半には食事終了。11時半には水分摂取終了。なんとか耐えてくれました。まず身長・体重・胸囲・頭囲の測定。その後睡眠導入剤の投与です。この間のギャーギャーがすごい。ぜんぜん言うこと聞きませんでした。顎を打って3針縫って以来病院嫌いです…。 今回使用した睡眠導入剤。トリクロリールシロップ（10％） www.info.pmda.go.jp エ…

だいぶご無沙汰しています…。手術から2年が経ちました…。 scaphocephaly.hatenablog.com この2年間あっという間に過ぎた気がします。何事もなく…（先日コケて顎3針縫いました…。） 近々2年後検診でCTスキャンを取る予定術後の様子は後日…。 きっと何年経ってもこの日のなんとも言えない気持ちはずっと消えない気がします。 エレベーターに乗って手術室へ向かう時の様子。親の手から離れて看護師さんに連れられ手術室へ向かう様子。無事に終わって手術室から出てきてPICUに入っていく様子。形成の先生の派手なクロックス…。 今は元気に毎日遊んで走り回り転げ回り…。気づくと寝てるお父さんの…

先日術後検診に行ってきました。いつものニコニコレンタカーを借りて。今回はずっとおとなしく座っていました。お兄ちゃんになったなぁ…。お歌も歌ってくれてお父さんは嬉しくて涙。月曜日の割には駐車場も待ちがなくすんなり駐車。 受付を済ませレッツプレイスペース！トマトくんが行っている東京都立小児総合医療センターは子供たちが遊べるぼちぼち広いスペースがあります。始めてきた頃はハイハイだったのに、今は走ってる…。周りの年上の子たちがが飛び回ってドキドキしてたのに今は逆の立場でドキドキしてます…。案の定、同じ年ぐらいの子と衝突…。ちょっと遊んでいると呼ばれたので形成外科がある2Fへ。診察室入室。1.検診問題な…

さてさて、またまた更新せずに時間が経ってしまいました。その間に、脳神経外科と形成外科の先生それぞれかかっています。 脳神経外科の先生はちょっと骨の隙間を気にしていましたがどちらの先生もいい感じとのこと。 それよりも、形成の先生がうっかりとトマト君の手術の写真を出してしまい妻がうっかり見てしまい…ダブルうっかりそれくださいと僕は言ってしまいました…やはりすごいです…よく頑張ったなぁ…って本当に毎度思います。成長具合も気になる方がいると思うので書いておきます。病院の発達検査ではちょいと遅れ気味と診断されました。が、どう見ても周りの子よりも喋るし出来ることも多いです。病院の基準値よりは遅れてるけど、…