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ななっち通信 https://nanamy.muragon.com/

医療的ケアの毎日を平穏に過ごす為の記録& 子供在宅介護の苦労と工夫を紹介

ななっち通信 (^_^)v
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2017/05/28

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  • いつもの土曜日

    部屋の温度調整が難しい季節になってきました 日中暑く 朝晩涼しいから 夕空のコントラストが綺麗だわ 本日 母子でお留守番日 昨日 無事お泊まりから帰宅したんだけど お疲れ ななっちぃ 睡眠時間14時間🫲🏻それは寝すぎじゃろぅ~~~ 爆睡😴して体力回復中 今日も無事終了...

  • 持続吸引優先

    もう9月も終わりだね💦一年あっという間 怖い怖い😳 ななっちぃ家 もお年末の予定計画してるもん 最近の ななっちぃ 毎日毎日雨ばかり☔️湿度高くて もお大変💦 今週も台風🌀 そしてインフル近所まで接近中😱 爽やかな 秋🍁は どこいった😤 秋が一番体調良いのに ...

  • いつも通りがいい…

    月曜日は 通所施設 火曜日水曜日は 自宅生活 木曜日金曜日は 通所施設 土曜日日曜日は 自宅生活 来月から 水曜日に通所施設行けるかも... 昔から支援に恵まれていない ななっちぃ家 ママっちぃ仲良くななっちぃと頑張ります✊🏻🔥 最近の ななっちぃ マイナンバーカード作...

  • 薬の種類増やして速攻中止になった過去

    ハンパない雨、ハンパない痰、それも濃ゆくて もお大変💦 迷わず うつ伏せ😢 本日の ななっちぃ バルプロ酸ナトリウムとエクセグラン 20年間てんかん薬 2種類のままで量を少しずつ増やして調整してきました 主治医に 発作多発を相談していた結果 18年ぶりに 3種類目が追加...

  • 夕方鈴虫鳴いてる

    9月になりましたね。もお秋~ なんて言ってられない リビングの湿度85% 湿地帯じゃないんだからඉ ඉ泣 除湿 除湿💦一日一回 除湿機の水捨ててる 漢方薬は湿度に弱くて すぐ固まるから 注意せねば💦 最近夜中のハンパない雷に寝られず🥱アクビしてる 本日の ななっちぃ ...

  • 三角マット新調

    ⚡️⚡️雷⚡️⚡️と いきなりの土砂降り大雨☔️ばかり 湿度高で2台の除湿機フル回転 最近 介護用品が充実してきたと思う 逆流性食道炎さん用 ななっちぃも症状近いから 迷わず購入 〇リビング用の三角マット 今までは バスタオルで高さ調整していたけど いい感じ 角度📐に注意...

  • 再生機能付き DVDプレイヤー

    お泊まり中 DVDプレイヤー再生できず 日中を寝ていた ななっちぃ それは ダメ('ω'乂)ダメ なので ご褒美DVDプレイヤー購入 新古品あって良かったよん。 ななっちぃには必需品で 唯一の楽しみだから 注入やオムツの次に大切かも💦 タブレットや配信の時代 廃盤で DV...

  • 多忙な毎日

    利用前から いろいろあって 3日前にようやく決まった入院 決まってからは 順調 〇一日目 入院日 10時15分受付 担当医からの問診 訪問...生活介護元職員 〇二日目 検査日 血液検査と心電図 訪問...元生活介護元職員 〇三日目 お風呂日&音楽療法日 お風呂日...9時...

  • 208号室

    こんなに長時間 付き添いするの久しぶりで いろんな人が声をかけてくれるから 嬉しいねー 院内で通りすがりの患者さん(お年寄り)との会話も楽しい 本日の ななっちぃ 只今 新しい病院で お泊まり練習なぅ ななっちぃに6回寝んねしてーとお願いしたけど...返事なかった💦 初め...

  • 毎年のこと 家守と花火

    去年と同じかな? 毎年 居てる 家守くん🦎 無事確認 明かりに集まってくる虫を食べてる 本日の ななっちぃ 山の中 在中でテレビチャンネル制限あるので 花火放送が見えなかった でも 便利になった! YouTubeで花火見えるとは~~~ そのYouTubeを転送してテレビで...

  • 使える! 使えない!

    相談員も知らないなんてー 指定難病を使いたいと何度も話ししていたのにー 退院後請求書が来て びっくりする所だったわ🤨 ⬇️事業は 指定難病は治療目的外のため使えない 問い合わせしても 知っている人がいない 「 初めてのケースです 」 と相談員が言う だから 慎重かつ念入り...

  • 自宅準備120分 引き継ぎ90分

    ことしの夏は 暑すぎるから 涼しい場所にいとこっ 大雨警報 と 湿度 と 痰 ななっちぃのヨダレ 半端ない😱ギャー ななっちぃの夏休みスタート 第一弾の短期入所(2回目) 初回利用後 病院に意見を述べた患者(ななっちぃ)優先は 改善された お昼の注入 モニター管理 持続...

  • 寝るのが仕事なん?

    赤ちゃんじゃないんだから~ 朝10時起床で 午後3時間昼寝 注入大変💦 猛暑日?酷暑日?どっちも 暑ッ☀️ 週4日自宅生活に満足している ななっちぃ家 エアコンクリーニングして 涼しい風になったリビングから出たくない 暑ッ🥵 お久しぶりの ななっちぃ通信 今年の夏は な...

  • ちょっと ちょっと🥵

    暑すぎるからだわ💦 ななっちぃ なんだか調子イマイチなんよねー 明日は 月曜日だよね。 今週の天気予報 何?マジぃぃー( ꒪꒫꒪) ギラギラ☀️ギラギラ 外出困難よー 38度 今週も気をつけて生活しよっ。 夕空 いいですよね♡

  • ツーブロック完了

    暑いからねー 髪の毛スッキリしとこっ。 施設内の訪問散髪 ありがたくて 1ヶ月毎の✂️散髪 髪の毛だらけになるから そのまま入浴支援 ダブルにありがたいわ なんで そんなに疲れてる💦起床13時😱マジかぁー 10時に起きたけど また寝た😴となっ💦 ヾ(°∇°;) オイ...

  • な⤴︎︎ん⤵︎ で→

    蒸し暑いわ ( *¯ㅿ¯*)フゥ💦 小型扇風機とアイス食べて身体冷やそっ🥵 本日の ななっちぃ ななっちぃへの連絡方法は 電話、LINE、メール、FAX こんなこと初めてだわ💦 7月になってから毎日大量に届く宣伝メールが ぱったりと届かなくなった 接続に失敗したとな?...

  • 冷房がきかないのよー

    梅雨明け宣言後 いきなり真夏日☀️ 🥵暑いのに リビングのエアコンの調子が悪い 温度を下げると いきなりガシガシって鳴り出した えらいこっちゃ😱 週4日 ななっちぃ我が家にいるから エアコン24時間 休まず稼働 夜は リビングで仮眠してるママっちぃ汗だく 問題は フィル...

  • 見学5分の病院 利用大丈夫なん?

    レスパイト利用したくて近所の病院に見学に行ってきた 高齢者のレスパイト中心の病院で 医療的ケアの利用者を受け入れてくれるときいたので行ってきた! ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸?...

  • スリーショット🖐️

    朝の準備が早くできたので 通所のお迎え待ち親子 本日の ななっちぃ 最近 朝にウォーキングしているパパっちぃ 腕が真っ黒に日焼けしているので比べてみた(ついでにママっちぃも比べてみた) ななっちぃ 手 白いなぁ(ママっちぃも負けへんでぇ~) 朝のまったりタイムでした! まだ...

  • やっと夏Ver.に

    ジメジメムシムシの梅雨時期 暑いのも寒いのも (ノ_<)イヤ~だけど 湿度高いのは もっと (ノ_<)イヤ~よ (๑˃̵ᴗ˂̵)و ヨシ! 天気⛅️ で ななっちぃ通所日だなっ! ベッドメイキング後は タオルの大量洗濯があるから 天気予報と相談 左👈の冬用から 右👉夏用...

  • 急げ…急げ…

    梅雨時期は 湿度高くて 痰とヨダレ倍増 持続吸引 ズルズル引きっぱなし 廊下でうつ伏せせず 久しぶりに主治医の診察室へ 本日の ななっちぃ ギリギリまで寝かせて正解☺️ 午後一番の受診なんだけどねー いつ起きるやろか?もお...11時だけど👉👈 起こす?ギリギリまで寝か...

  • 昼寝する理由が わかった

    6月 1週間経過 ななっちぃは 毎日 DVD鑑賞で楽しそう😅 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒 1週間のスケジュール 月...通所施設 火水...自...

  • 睡眠は大切だけど

    Σ( °-° ) ナヌッ!? まだ 5月なのに 台風🌀来るとなっ💦 勘弁してほしいわ~ 本日の ななっちぃ ちゃんと 夜中寝れてる? 普段は側臥位で夜中 3回程 体位交換が必要 ななっちぃの身体周りは 動かない用にクッション固定 しかし 今回のお泊まりでクッションを家か...

  • ありがとう

    静かな部屋 ななっちぃの好きな空間 本日の ななっちぃ 〇ななっちぃに必要な ベットとコンセントと台所と滴下用のフックを用意してくれていました。 ありがたいことです。 〇忘れた物は モニターとポータブル電源と箸 〇お箸 自分用にお弁当を買ったのだが 箸をもらうのを忘れてしま...

  • 素敵な施設だったなぁ~

    ななっちぃ うちわをもらって帰ってきた! 本日 最後の通所日 通所生活1年 楽しそうな写真ばかり 良かったね ななっちぃ さあ!明日から ななっちぃ親子頑張ろ💪 . .

  • 一泊なのに大量荷物予感(大汗)

    もう5月も終わるね。早っ。 ななっちぃ家は 来週から恐怖の6月だわ 週4日 自宅生活が始まるよ ななっちぃは自宅で ゆっくりできると思うけど じっとしていられないママっちぃ いろいろ考え中 ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌...

  • ななっちぃ流 半側臥位

    風が強くて🍃 30度からの 20度 寒く感じる 面会緩和はありがたい 面会時間が延びて 入室が2人になったのは 助かった 本日の ななっちぃ 4回寝んねのお泊まりで 無事帰宅 いつもの場所 で いつもの看護師さんで ななっちぃ ちょ〜リラックス😌 赤ちゃんの時からお世話...

  • 集中力

    真夏日からの23度は 肌寒いなっ。 長袖持たせて 正解だわ 初 短期入所中の ななっちぃ 大変だったのは ママっちぃだけ 病室到着してDVD ONで ななっちぃ大爆笑 Σ\( ̄д ̄;)ォィォィ 持ち物すべて 枚数確認! DVDの枚数も チェック!? Σ\( ̄д ̄;)ォィォィ...

  • 初短期入所の準備が大変すぎた

    28度 カラっと暑い🥵💦 だから ななっちぃ すでに甚平服 5月に着る服ではないのだが💦 ななっちぃ元気だよー!体調も落ちついていて安心 でもお疲れ気味なのかな?ちょい発作多めだわ💦 以前書いた シェアハウスの話しは なくなりました。 賃貸契約が ななっちぃ個人。 ...

  • 地震速報

    もう5月ですね。 時が過ぎるの 早すぎます 本日の ななっちぃ親子 家から一歩も出ず ななっちぃテレビ三昧 ママっちぃ譜面作成しながら チー坊(中学時代のあだ名😆)飲んで いつもの爆睡して 夕方まで まったり生活 そして いつもの入浴支援していたら地震速報🚨 ヘルパーさ...

  • 発作多めな一日

    なんか変な天気 これが一番シンドいのよ 世の中はGWらしいが ななっちぃ家は通常生活で 気温や気圧にめげています ななっちぃも不調 ママっちぃもシンドい 雨降っていないのに 湿度高くて除湿器ON 寒く感じたり 寒く感じたり コレって🤨何? 春は 体調不安定になりやすく な...

  • 20歳ひとり暮らし!?

    近所にシェアハウスができたから見学に行ってきました 玄関広いスロープ 各部屋に手洗い場 徒歩圏内の物件は良さげ😏あとは... 今月から条件付き重訪の支給されたのだが... 条件付きとは 週末短時間利用のために 月に重訪と短期入所を同時利用不可 というもの。 しかし この条...

  • 何?家に入れませんとなっ。

    カリンバの音色 好きかも🤔 完成した17音カリンバ✨️音色は癒される(◦ˉ ˘ ˉ◦)わぁ 昨日の ななっちぃ親子 ななっちぃ施設内で 最新作ズートピア2 を映画鑑賞 パパっちぃは車でおでかけ、ママっちぃは電車でおでかけ ところが パパっちぃから家の鍵🔑を忘れた連絡 マ...

  • 心拍数130の大発作(大泣)

    慣れない場所は 不安がいっぱいで 緊張するよねー 昨日 疲れて爆睡は いつもの事だが...18時 寝起き直後😱大発作発生 心拍数130で 手汗びっしょり💦 久しぶりの てんかん発作😢 ママっちぃ焦ったよ ななっちぃのてんかん発作解説...眼球を上に向けながらの笑い発作...

  • 親子で体験実習

    今日は ☔️で風🍃も強くて肌寒いね 6月から利用できる(かも?)施設の体験に親子で行ってきました。 11時~14時(短縮体験コース)の為に後日 母のみ懇談 ななっちぃと一緒の体験実習は高校生以来で 5ヶ所目 目的は 体験を通して ななっちぃを知ってもらう為です。 ⬆️お昼...

  • 20年間住んでいると いろいろある

    なんとかなるさぁ〜 考えの ママっちぃだが… 20年間 医療的ケアをしていると 利用を断わられたり こちらから断わったり。理由は様々。 〇車で40分の施設...新規利用依頼後 断られた。 〇車で30分の施設...ななっちぃ大泣き。ストレス性皮膚炎発症(出血)で利用中止。 〇...

  • 休日

    Σ( °-° )ナヌッ!! 4月で 太平洋で台風発生となっ🤨 日替わり低気圧と花粉と黄砂 で体調イマイチなのに💦 休日感満載の ななっちぃ親子 ななっちぃ起床 11時 (注入朝昼兼用にしとこっ笑) 最近 就寝0時🫣で 睡眠時間 11時間😴 ななっちぃテレビ見ているこ...

  • 我慢できず泣き入りました

    午後からいい天気☀️ お空撮ったけど なんだか…ピンぼけ💦‬ 久しぶりに泣きだした為 途中で帰宅してきました 本日の ななっちぃ 通所施設見学に行ってきました 13時30分~15時 もう少し説明聞きたかったけど ななっちぃ泣きだした為 終了 6月から 利用できたらいいなぁ...

  • 映画は集中 昼食は爆睡

    2日間☔️雨の後の晴天☀️ 気持ちいいわ 桜も🌸満開だし ドライブ日和🚗💨 本日の ななっちぃ えんとつ町のプペル~約束の時計台 見てきたよー ななっちぃ‼️ 集中‼️ 90分‼️ スゴ─(✧▽✧)─イ 持続吸引しながらの映画鑑賞あり‼️です🙆‍♀️大成功✨️ な...

  • ななっちぃ親子

    花粉症の ななっちぃ 口の中 鼻水で溺れております(泣) 本日の ななっちぃ 一日の睡眠 14時間 春は眠いよねー (ななっちぃいつものことだけど😅) 6月からの生活が不安で ため息😮‍💨ばかり でも 笑顔で乗り切るのが ママっちぃ流 ため息は運が逃げる 笑顔は幸運が...

  • ななっちぃいこーる看護師さん

    見通しがつかない生活は不安でいっぱい ななっちぃは自宅が一番好きみたいだけど ななっちぃ家 大ピンチ☹️最近グチばかりゴメンして~ 睡眠の春💤 の ななっちぃ 熟睡具合が体調のバロメーター 夕方2時間昼寝で19時起床 晩御飯 急ぐと吐くので いつも通り ゆっくり注入 ゆっ...

  • 閉所の準備なんだって…

    昨日16時間爆睡😴の休日 6時間も うつ伏せしたから喘鳴少ない 良き良き しっかし どんだけ 寝るんやさ~‪💦‬ 閉所に向けての準備なんだってさ😤 施設から連絡があり 看護師配置が減らされて 4月からの送迎は 看護師は同乗せず 運転手と支援者(3号なし)のみ なんでや...

  • えんとつ町のプペル 放送するから明日是非見て~

    ななっちぃも大好きな プペル 春休みに上映する 映画 えんとつ町のプペル 〜約束の時計台~ の公開記念して 前作を地上波初放送 🙌 コレ⬇️前作のDVD 前回の作品が なんと Σ(ŎдŎ )ノノ明日 3月20日(金)よる8時より フジテレビ系列にて地上波初放送✨ 映画...

  • 休所 と 閉所

    ななっちぃ 小さい頃 バナナ食べてたねー あっ!でもこれはパパっちぃのん!一週間で2房も🤫 食べたら怒られるのよん笑 医療的ケア家族 がんばろう(๑•̀ㅂ•́)و✧ 〇休所連絡 4月上旬 看護師不在の為 施設お休みします!と連絡が来ました 早めの連絡は助かるのですが… こ...

  • 持続吸引しながら 通院

    花粉症親子 ななっちぃ 鼻水の垂れ込みヨダレが 止まらない ママっちぃ ( >д<).;':ハックション! 止まらない 今日も寒いなぁ... ミゾレまじりの雪?雨?降ってたよ🥶3月なのに 本日の ななっちぃ神経内科受診 ヨダレ多すぎて 車内で持続吸引しながら走行 しかし ...

  • ななっちぃを迎えに行く

    閉所の話しは(ため息)😮‍💨ばかりよ また報告します。 本日の ななっちぃ 帰り際に病棟で かずくん 15年ぶり? ばったり会いました。 (ななっちぃの友達は かずくん と こうちゃんが多いのよ) かずくんママとは 院内でたまーに会うけど 本人はチョー久しぶり 帰り支度...

  • 《 号外 》いきなり通所施設閉所

    今日も寒いわ ななっちぃお泊まり中 ママっちぃ勉強中 うまい話しはないねー 事業所3つから2つに変更した途端なのに 閉所連絡。 本日の ななっちぃ 今朝 一本の電話が鳴りました。 事業所「 お会いしてお話ししたいことが...」 ママっちぃ 「 🤨なに?」 事業所「 閉所が...

  • 3日間の研修やるよー

    雨だからかな? 外気温11度もあるのに 寒く感じる🥶 のよ 本日の ななっちぃ お泊まり当選したので ママっちぃ研修行きまーす! ななっちぃお泊まりお願いしてるのに ケロポンズみて大爆笑😆 ヾ(°∇°;) オイオイ汗 ななっちぃ元気で良かった良かった さあ!ママっちぃも...

  • 新しい生活リズム

    春は 花が咲き新しい生活が始まり体調を崩しやすくなる 3月11日から 2ヶ所の施設利用がスタート 送迎時間一覧 (月) 🚗 9時45分 - 16時20分 (火) 🚙 9時30分 - 16時00分 (水) 🚙10時15分 -15時15分 (木) 🚙10時15分 -15...

  • 最高気温20度で とてもいい天気でも…

    最高気温20度で とてもいい天気でも… - 強風と黄砂と花粉に注意とな🤨 季節外れの暖かい風が なんだか気持ち悪いわ… 本日の ななっちぃ家 ななっちぃ元気で良かった😮‍💨 パパっちぃ部屋こもり 3日目 ご飯 食べずバナナ持って 仕事部屋で確定申告 格闘🔥中 せっか...

  • 悩みに悩んで…

    悩みに悩んで… - またまたお久しぶりですぅ(*TT) ななっちぃ元気ほらほら⬇️(#´ᗜ`#)ニコニコ笑 ということで ななっちぃ通信いってみよ〜 本日の ななっちぃ 2年間通った通所をやめる決心をしました。 高2のココの施設が真っ先に利用が決まり 学校からの訪問と個人的...

  • 本日11時起床

    本日11時起床 - 昨日夕方から 一気に10cm積もったけど 朝には溶けてたー 本日の ななっちぃ 朝の道路大渋滞🚙だったから 休みで正解でした 朝一番 通所施設から閉所連絡あり その頃 本人まだ爆睡😴で11時起床 うつ伏せ昼寝も ばっちりクリア✌️ 土日 休みだったの...

  • 今季 初積雪

    今季 初積雪 - 今週の土日は まったり休日 あっという間に 雪 積もりましたね さ:(っ'﹏'c):む 寒すぎてリビングから出たくないのだ... 床暖房とデロンギでは 部屋の温度上がらない💦 本日の ななっちぃ家 パパっちぃ雪が積もる前に投票に行き リビングで💻お仕事...

  • 節分

    節分 - 夜中に叫んだ原因とは... 2月3日 節分行事 本日の ななっちぃ 今週 豆まきで鬼退治 3回目 通所3ヵ所 行ってるから 3回鬼退治したのだが💦 夜中 ななっちぃ寝言😴で叫んだ 「 うぉぉぉ、、、」 こ、こ、こ、これは 、、、、 おには、、、「 うぉぉぉ (...

  • やっと元気になってきた

    やっと元気になってきた - 今日は 少し暖かかったけど 花粉飛んでる? 喉がイガイガするから のど飴 買ってみたー 可愛いなぁ。ちぃかわ(՞˶ᵒ̴̶̷᷄ ᵒ̴̶̷᷅ ˶՞) 本日の ななっちぃ 痰 濃いけど なんとか生活できてる やっぱ ふゆは 苦手だわ 久しぶりの通所から...

  • 決定通知届く

    決定通知届く - ななっちぃの体調も安定して 4日間のお休みは 10時起床 2時間の うつ伏せ昼寝 毎日睡眠時間 14時間に💦どんだけ 疲れているねん🫲 今日は通所に行けるかな? 年金証書 1月15日付 厚生労働大臣印の決定通知届く 内容 1種1級10号 ︎︎◌𓈒𓏸...

  • 今週 通所お休み宣言

    今週 通所お休み宣言 - 粘土の濃いよだれが多すぎて口から溢れてる ⚠️危ない危ない 持続吸引よりうつ伏せが一番の対策 やっぱり寒いの苦手な ななっちぃ 濃いよだれが 痰になってる🥲‎ 身体を冷やすと 鼻水🤧が痰になるから 電気毛布 最低温度設定使用中 サムっすぎて 部...

  • 吸引できる人を同乗しない契約

    吸引できる人を同乗しない契約 - 雪雲だわ...サムっ。雪チラついてる 今日と明日 通所お休みです。 理由は 運転手のみの送迎だから 普段の ななっちぃは持続吸引もしくは うつ伏せ生活をしていれば 車内での吸引は ほぼ必要ないのですが... 病み上がりの ななっちぃには 吸...

  • 抗生剤 25cc

    抗生剤 25cc - 今日は いい天気☀️ 本日の ななっちぃ ななっちぃとパパっちぃ仲良くお留守番日 イッテキマースは 言わず ただいま🏠とだけ ななっちぃに報告するママっちぃ ママっちぃ3時間外出したけど ほぼ2時間 ナナパパ一緒にお昼寝😴 私が居なくても ななっち...

  • 通所行けた〜

    通所行けた〜 - くしゃみ🤧連発は黄砂の影響? 痰 濃ゆいのも黄砂の影響? 暖かくて 車内暖房消したわ。 来週の雪⛄️マークが気になるのよー 寒暖差激しいスギ😭る 本日の ななっちぃ 金曜日の施設は 入浴の日ですが 昨日 お風呂中に吸引しているので 念の為にお風呂やめて...

  • 湯で溶かしたら固まる薬

    湯で溶かしたら固まる薬 - どうにもならず1回分 捨てた💦 溶かす時に注意してください! と薬剤師さんに言われたのだが...教えてもらわず 失敗したわ💦 食前に飲む薬 抗生剤クラバモックス と 整腸剤ビオフェルミンR散 〇昨日 水で溶かす = すんなり溶けて注入できた ...

  • 感染症疑い

    感染症疑い - 本日も 臨時往診 二日連続 コロナインフル感染チェックしてもらい 陰性 心拍数 通常モードの100前後 体温 通常モードの 36.9 診断名は 感染症疑い(尿路感染が怪しい)とのこと。 ひとまず 😮‍💨 安心だわ 今週の予定 木曜日 自宅の入浴支援 金曜...

  • シンドいよーの原因なに?

    シンドいよーの原因なに? - 成人の日 はたちのつどい 欠席で正解だった 20歳の ななっちぃ 成人式 行っていたら もっと重度化していたと思うと ぞぉぉとした 夜中 高熱で熟睡できず 昼寝ばかりしている親子🥱 昨日と今日をまとめてみた! ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌...

  • [ 号外 ] 成人の日なのに 39.4

    [ 号外 ] 成人の日なのに 39.4 - え? マジか⁉️ 18時 訪看測定 36.8 酸素99% 心拍数 102 21時30分 39.6 アンヒバ 酸素99% 心拍数121 いきなり高熱 これは まさか😱... 明日につづく

  • 通常生活に戻れるのか?

    通常生活に戻れるのか? - ななっちぃ11日間の冬休みが終わりました 前半は レスパイト 後半は自宅 で過ごしました どっちが過ごしやすかったのか? ななっちぃに質問したい気分です。 ちなみに ママっちぃの後半は 一歩も外出できずで ちょい太った🤨たわ かなり生活リズム乱...

  • 朝に入浴して 夕方に訪問マッサージ

    朝に入浴して 夕方に訪問マッサージ - 雪降りだしたよ 寒っ! 本日 入浴支援 と 訪問マッサージ お正月なのにね🥹本当にありがたいです 〇入浴支援 5日(月)まで お風呂ないから 11時~訪看さん来てくれていれてくれました🥹‪ ありがとうございました 〇訪問マッサージ...

  • 20260101

    20260101 - お正月だけど 何も変わらない ななっちぃ起床→オムツ替え→お着替え→注入準備→お薬注入準備 いつものルーティン 時間あるから お薬の整理でもするかっ! Perfume LIVE 😏 観ながら お薬整理 テンション上げないと 結構しんどい作業なのよー9...

  • 消えていった

    消えていった - 活動休止するPerfume 紅白歌合戦の演出がスゴかった スクリーンから消えてコールドスリープしていった ななっちぃも不得意な右向き頑張って観てました。 😭

  • 今年も大変お世話になりました

    今年も大変お世話になりました - 社会人二年生の ななっちぃ この生活に 徐々に慣れ始めて 泣いて帰宅することが減りました。 でも まだ我慢の尾が切れて泣いてしまうようです。 そんな時は ななっちぃと相談して 泣く理由を 理解していただけると助かります。 今年の ななっちぃ...

  • ななっちぃ元気に帰宅

    ななっちぃ元気に帰宅 - 今日暖かくて良かった。 12月30日で トレーナー一枚で帰れるなんて 怖いくらい暖かいわ 無事レスパイトがおわり 院内廊下で パパっちぃ待ち👆🏻 本日の ななっちぃ 入院中は WiFi環境なしの為 DVDレコーダーが必須 毎日 動画三昧で過ごし...

  • 久しぶりすぎてホント申し訳ない汗

    久しぶりすぎてホント申し訳ない汗 - ななっちぃ ちょ〜元気です♡ 本日の ななっちぃただ今 レスパイト中 呼吸もきれいだし 一番の安心は ⬆️この顔☺️ 機嫌良さげ😮‍💨良かったわ 毎日DVD三昧で看護師さん達と仲良く過ごして欲しいわ。 父母は この時とばかりに あっ...

  • 受診日

    受診日 - 晴れ☀️のち曇り☁️のち時々雨☔️ でも 帰りは ドライブ日和 🚗 本日の ななっちぃ 3ヶ月に一度の受診日 待合いで ななっちぃうつ伏せ中に ママっちぃは主治医とお薬相談 複数のお薬を1包計画の相談をしてきました。 〇 胃薬 タケプロンは1包にできない為に違...

  • いきなり寒っ でも12月やんな〜

    いきなり寒っ でも12月やんな〜 - 黄砂と寒暖差で 体調不良の ななっちぃ家 鼻水からのぉ 咳込み 持続吸引ジュージュー吸ってくれてるからありがた〜い のに~ ななっちぃ チューブ嫌いだから ペッって外すのよ 親子バトルスタート ななっちぃ外す ママっちぃ入れる ななっち...

  • 関西キッズ機器展

    関西キッズ機器展 - キッズ機器展に行ってきました。 キッズ だけど 20歳の ななっちぃも使える物もあったよ‼️ 今日から 数回に分けて紹介していきます。 配送される商品もあるから 配達が楽しみだわ😊 去年に引き続き 2回目 滞在時間120分 お昼も食べずに ひたすら ...

  • 親子の趣味と言えば

    親子の趣味と言えば - 今日も まったりテレビ三昧の土曜日 本日の ななっちぃ家 友達からすぐテレビ付けて!と連絡をもらい 親子で Perfume 鑑賞中😍 2分あっという間だよ泣 あと1ヶ月で コールドスリープしちゃうから 2分でも大切な親子の時間です。 無言 かつ 真...

  • メッセージカード と 国民年金のお知らせ

    メッセージカード と 国民年金のお知らせ - ななっちぃ マジっL👀K !!マス‼️ 国民年金 誕生日が来たら 国民年金のお知らせがすぐ届くらしい 納入1月中旬とな🤨 しかし まだ障がい者基礎年金書が届いていない 支払い義務免除のハズだが しばらく様子見だな🤔 本日の...

  • 三連休だけど 通常どおり

    三連休だけど 通常どおり - 天気もサイコ~で 一気に寒くなり紅葉🍁見頃 ななっちぃは通常生活 最近の ななっちぃ 先週から ヨダレとタン少なめ で体調いい感じ✨️ 世の中は三連休でも 介護施設は通常通りは ありがたい。 カレンダー月曜は祝日が多い でも 通所できるのは ...

  • ワークマンプラスいい感じ

    ワークマンプラスいい感じ - 小粒みかんを持って帰ってきたー 本日の ななっちぃ ワークマンプラス女子の上着が 暖かい~ 赤い上着似合うなぁ(親バカ発言すまぬ😍) 上着の内側に温度センサー付きで28度の表示 内側ぬくぬく☺️になってた コレ着て みかん狩り ななっちぃは ...

  • 明日厚着してよ~

    明日厚着してよ~ - 天気予報の確認は大切 でも何?コレ⬇️いきなり冷える予報 明日 ななっち施設で 果物狩り(お外のお出かけ🚗💨) 雨じゃなくて良かったけど 21度→いきなり12度は かなり寒く感じるわ 厚着用意🫡 ネックウォーマー、カイロ入りひざ掛け、手袋、帽子 ...

  • 最近の週末は…

    最近の週末は… - 日中はいい天気☀️朝晩は冷えてきたー 暑すぎてもダメ🙅‍♀️ 寒すぎてもダメ🙅‍♀️ 部屋の温度管理が大切な時期 ななっちぃ家の週末 休日 親子で昼寝😴が クセになっている 土曜日 父子 お留守番の日 ママっちぃ5時間のお出かけして 絵馬に自分のお...

  • 大好きなジブリいっぱい

    大好きなジブリいっぱい - 大人になったのに 心配性の ママっちぃ 手足が冷たいから 厚着にカイロで 汗だく ななっちぃ💦 肌寒い日 と 爽やかな日 の温度差が難しいをだよね。 今 も 昔 も 「お母さん 厚着しすぎ~」と注意されてる😅 本日の ななっちぃ 今日も誕生日...

  • 皮下注射と点鼻タイプ

    皮下注射と点鼻タイプ - この⬇️はっきりしない天気が体調を不安定にするのよ泣 インフルエンザ予防接種💉家族全員接種済 皮下注射と点鼻タイプ(フルミスト) 接種前は悩んだけど皮下注射にして良かったわ。 ななっちぃの通院先から連絡がきた ↓↓↓↓↓↓ 点鼻タイプの経鼻弱毒生...

  • 指定難病とマイナと誕生日

    指定難病とマイナと誕生日 - 今月で保険証廃止😱 ななっちぃマイナンバーカードを持っていないけど...よかった😮‍💨 保険証の代わりに資格確認書届いて 引き続き保険使える。 いろいろ変わる11月 小児慢性特定疾患は 0歳から20年間使っていた助成 20歳になりましたか...

  • あれから20年

    あれから20年 - 20年前の秋は過ごしやすかった。 二十歳を迎える皆様へと国民年金機構から通知が届いた 支払い通知届くけど 支給通知は届かない 障がい者年金 と 国民年金 年金生活の ななっちぃ家 手続きにいかねば ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎...

  • 車イスカバー取り付け と カーシート相談 と 入浴支援

    施設から🎃ハロウィンの折り紙をもらって帰宅 マジっ見てます👀笑⬇️ 今日は 車イス業者さんが来てくれました。 ななっちぃ居なかったけど 車イスのカバー取り付け完了✌️ その後に相談した結果 カーシートNSSについて 今年の春から 成人の人もカーシート申請可能 ドクターの...

  • 寒暖差注意だわ

    寒暖差があると 室内温度や洋服、布団の枚数 ビミョーに気をつかう 先日 毛布かけたら暑いと怒られ 夜中60分起き(大汗) ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸...

  • 10月いろんなものの点検月間

    ヨダレ多し で口拭いてます 10月は点検月間で今週 火曜日...往診 胃ろう交換と予防接種 水曜日...カフ点検(一年一回) 木曜日...友達と打ち合わせ 金曜日...ななっちぃ号車点検とリフター点検(一年一回) 土曜日...通所 10時お迎え~15時45分帰宅 でした 来...

  • 今シーズン初ホッカイロ

    予防接種の副作用(微熱)なくて良かったわ 本日の ななっちぃ 最低気温が15度以外になると 寒いよ~ 今朝暖房つけて 迷いもなく ななっちぃにはおへそカイロ入れました。 先週まで冷房入れていたのに💦 寒暖差ありすぎ 長袖と冬物だそっ。 今日も無事お風呂にはいれて感謝 . ...

  • 胃ろう交換と予防接種

    いきなり寒くて トイレの便座温度スイッチOFF→ ONにした笑 本日の訪問診療は 大忙し💦 胃ろう交換と一家全員 インフルエンザ予防接種 高齢者のパパっちぃ1500円 ななっちぃとママっちぃ2000円 しっかし 10月にインフルエンザ予防接種したのは 初めてだわ 流行の時...

  • 体力回復の為 睡眠優先中

    先週も 頑張ったから睡眠で体力回復💤中 いつまで寝かす...いつ起こす...時計は( ˙³˙ )もぅお昼 本日の ななっちぃ 昨日 23時 就寝 夜中起きていないハズ... 本日12時起床 (もう昼やん😨) なのに⤴︎ まだ🥱‪‪‬ᐝアクビするから うつ伏せしたら 1...

  • 4代目 プレーリーくん完成

    朝から雨だったけど 止んで良かった☁️ ⬆️診察室で装着も 新しい装具 馴染んでるわ😌 本日の ななっちぃ 近所の整形外科に ✨新プレーリーくん✨ を取りに行きました 前回と違うのは 右脇の立ち上げが低くなりました。 ウォーカーに乗る為の右側ねじり防止でした もうウォーカ...

  • カミナリこわっ

    10月中旬に カミナリと大雨 で一瞬電気💡 ̖́-消えたわ💦 ゴロゴロ⚡️ピカ〜⚡️ 昔から嫌い~ 本日の ななっちぃ 3ヶ月に一度の訪問日 生活支援の相談員さんが来てくれました。 毎回毎回報告すること多くて 困ったものです 〇3つの通所状況確認 〇ななっちぃの体調報告...

  • 夜のお薬シリンジ2本

    50のシリンジ(夜のお薬)と20のシリンジ(睡眠導入剤) 夜のお薬 60cc です 今週も 頑張った ななっちぃ ⛈🌪⛈台風が次から次へと日本付近にいる影響で 体調がイマイチ 湿度90%😱リビングに除湿機出動です よだれ 多すぎる...発作多すぎる...機嫌悪すぎる泣

  • 移乗移動と訪問

    🍂°̥࿐季節は もう秋 🍂°̥࿐ ななっちぃ長袖 でもママっちぃまだ半袖笑 ⬆️ 満月🌕 ハーベストムーン 本日の ななっちぃ家 パパっちぃは 早朝出張 7時の新快速!早ッ💦 ママっちぃは ぎっくり背中寸前で 2ヵ月ぶり整体で身体ボロボロ こんな腰では 移乗移動でき...

  • 本人に モニタリングした結果

    「たくさんななっちぃに声掛けて会話してください」 ママっちぃが いつもお願いしていること 最近 会話を聞いていないようで しっかり聞いて理解している ななっちぃ 幼い時は 「ふ~ん」って顔だけだったのに... 伝える意思がみえてきた でも 会話できないから質問形式で コミュ...

  • 突然リフレッシュ休暇日

    昨日は いきならリフレッシュ休暇日(事業所突然お休み連絡) ストレス中の ななっちぃには 良かったけども... 12時のお昼まで爆睡😴 ヾ(°∇°;) オイオイ 寝すぎ~でも~こんな日もあって良い d( ̄  ̄)けどなっ... 昨日事業所から📞「明日 休業します」の電話 ...

  • また手湿疹?

    えー またなのぉ🥲‎ 前回は 8月12日 発症 昨日の 9月25日 発症 前回と水泡や湿疹具合が似ているけど💦 完治したと思っていたが...昨日の夜に見つけ 親指が少し腫れていた ︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒𓏸𓐍𓏸𓈒︎︎◌𓈒?...

  • まったり夏休み終わりました

    コールドスリープの話しは ななっちぃに説明しておらずDVD見ながら説明中⬇️ 半年ぶり のレスパイト3泊4日 「夜もぐっすり寝れられていて 日中も穏やかに過ごされました」 のお言葉は ありがたいです そして こんな機会じゃないと 測定してもらえない 病院内測定は 身長 15...

  • コールドスリープ

    朝からショックなことが... 9月21日でメジャーデビュー20周年 Perfume 記念すべき日に 年内での活動休止宣言😢 Perfume好きな親子 歌も音楽もダンスもセットも一流のライブ あ〜ちゃんの楽しいトークも かしゆかちゃんの真剣なトークも のっち のおとぼけ笑ト...

  • 4年ぶり整形受診で…

    曇り☁️良かったわ 整形外科 ご近所なんだけど 4年ぶりの受診 レントゲン結果 側弯4年前と変化なし 右側股関節も異常なし 安心😮‍💨良かった いつも装具つけてくれているおかげ🙏 2021年5月8日製作の側弯装具の黄色のプレーリーくん 1年前に胃ろう部分の修理してもら...

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