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まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。

ブログタイトル
サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜
ブログURL
https://luxcale.com/
ブログ紹介文
歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、強度行動障害、歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。不定期更新中
更新頻度(1年)

81回 / 365日(平均1.6回/週)

ブログ村参加:2016/09/18

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ハンドル名
ネロリさん
ブログタイトル
サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜
更新頻度
81回 / 365日(平均1.6回/週)
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サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜

ネロリさんの新着記事

1件〜30件

  • かんちゃんが、チック症になってしまい、再び別居生活へ

    実は、前回の記事を書いた時に気になっていた事があります。 月曜日の朝から、かんちゃんが、チック(かんちゃんの場合、目をギュッと何度もつむる)が始まってしまい、少し様子をみていました。※チック症に関して詳しい説明は→他のサイトへ飛びます。 全ての事情を知っている保育士さんも、すぐに気付いたようで、お迎えに行くと「色々あるんでしょうかね、、💦」と、言っていました。 チックが始まったタイミングを見ると、自宅に帰ってサクラに会ったからではなくて、その前からやっていたので、おばあちゃん家での生活(環境の変化)が原因でチックが始まってしまったようです。 初めは(え!精神、大丈夫かよぉ〜💦)と心配になりましたが、私の兄も幼稚園に入ってすぐにチックになったらしいので、環境の変化なんかで、子供はなり易いものなのかなぁと、大きく捉えるのはやめようと思いました。 旦那くんと相談をした所、自宅にいてダメになった訳だから、このまま自宅にいても何の解決もしない。おばあちゃん家に戻って慣らすしかない。あまり、行ったり来たりしない方が良いかもしれないという事になり、 自宅には一泊だけして、再びおばあちゃん家へ戻りました。 当初、おばあちゃんからは、大変だから来ないで欲しいと言われて一度は拒否されていたので、私たちが自宅に一泊した事で、ゆっくり出来たかなぁ?と、思いましたが、実際は、、、 私たちがいない一日は「とても寂しかった」と言っていたので、気持ち的には戻りやすかったです。 子供は本当にデリケートですね。悩みが尽きないですが、とりあえずチックはあまり気にせず、出来るだけ楽しい雰囲気を作ってあげて、かんちゃんが落ち着くのを待とうと思います。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • サクラと、かんちゃん

    別居生活を始めて10日がたちました。 かんちゃんのメンタルは徐々に回復をしており、おばあちゃん家での生活も慣れて来たのですが、やはり気兼ねなく自宅でリラックスしたかったようで、何度か「かんちゃん家に帰る」と言いました。 その都度、自宅に帰ってみたのですが、サクラの奇声が中から聞こえると、玄関のドア前で立ち止まり中には入れませんでした。 保育士さんにも「ねえね(サクラ)が、えーんえーんてしたり、おっきな声を出して寝れなかったの。嫌だったの。」と、自分の気持ちをちゃんと伝えられたそうです。 旦那くんとの関係も心配していたのですが、サクラがデイで不在の時に旦那くんと一週間ぶりに再開した時は、とても喜び「パパー!!」と、一緒におままごとをして遊んだので、一安心しました。 かんちゃんの感受性の強さに関しては前にも書いたのですが、、、 帰宅中、飛行機が飛んでいるのを見て、指を差して「あ!飛行機だ‼︎✨✨」と、喜んでいたので「乗ってみたい?」と、聞いた所、、、 「やだー!堕ちたら痛いもん!怖いー!かんちゃん車(移動は陸路)が良いー!」 と、言ったので驚きました。そんな事誰も教えた事ないし、墜落したニュースも見たことない2歳の子供が、普通言うかね?と、思って色んな人にこの話をした所、 サクラ関係の先生方がやはり驚いていて「すごく感受性が強いし、物事の先が読める子だね。それは、余計にサクちゃんとの生活は辛かったね💦」と、みんな言っていたので、 かんちゃんの元々の気質と、サクラとの相性(現在ハマっているサイレンのような奇声)が余計に悪かったのだと思いました。 ↑この記事をここまで書いたあと、保育園へお迎えに行き、おばあちゃん家に着くと、かんちゃんが「かんちゃん家に帰る!」と、また言いました。 なので、またかぁ、、、と思いましたが、何度確認しても「ねえね大丈夫。うるさいて言わない」と、言うので、自宅にもう一度帰ってみた所、、、 2人共、喜びの再開となりました…✨

  • 母と、かんちゃん

    更新は、ちょっとお休みしようと思ってましたが、三女のミルクで二度寝が出来なくなった為、一つ書こうと思います。 かんちゃんが「ねえねが嫌だ、バイバイする」という、自分の正直な気持ちを私に言えた事が唯一救いだと思っていています。 親には言い辛くて、このままずっと我慢し続けてしまう人も多いと思うので。 私や旦那くんは、やはりサクラの事も可愛いので、基本的にはこのまま一緒に住めたら良いと思ってました。なので、かんちゃんが今回こうならなければ、まずはショートをたまに利用して休憩すればよいと考えていました。 しかし、それでは無理だと思った為、今はもう長期入所を考えてます。 かんちゃんがいつから嫌だと感じていたかを知るために、過去の記事を読んだ所、一年前の6月から「ねえね、うるさい」と言い始めていたので、1歳の後半位から我慢し続けていたのだと思いました。 もう頑張れない位に、今までたくさん頑張って来たのでしょう。 かんちゃんが自分の写真を見たいと言うのでiPhoneの自動で作成される(かんちゃんメインの)ムービーを一緒に見た時に、家族みんなの笑顔の写真があったり、サクラとかんちゃんも一緒に遊んで楽しそうな写真が時々出てきました。 私はこの時、一体何でこんな事になってしまったんだろう、、、と考えましたが、そうではなく、 実際にはかんちゃんの我慢の上に成り立っている生活でした。 また、この時私はサクラとかんちゃんの笑顔の写真を見てつい、ポロリと涙が出てしまったのですが、 かんちゃんがそれに気付いて「ママ?どうしたの⁈大丈夫?かんちゃんがギューしてあげる!」と、両手を広げて言いました。 さすがに私が抱きしめる形になりましたが、かんちゃんも貰い泣きしたのか、一緒にすすり泣き、2人で抱き合って泣きました。 いつの間にか感受性が豊かな子になってました。また、共感能力も高くなった為、最近では、サクラの自己刺激(目押しや壁に頭をぶつける様子)を見るのは余計に「痛いのに…!」と、辛かった事だったのではないかと思いました。 また、サクラが私に爪を立て引っ掻いたり噛みついたりすれば「ママ!大丈夫&#x2049

  • そして別居生活の始まり

    別居生活の初日の様子です。 朝、保育園へ向かう道中で「今日は保育園が終わったら、おばあちゃん家に行くからね」と、説明をしたところ、すぐに 「ねぇねは?」(一緒に行くの?)と、真剣な表情で聞いてきました。 なので、「ねぇねは一緒に行かないよ」と、答えると「パパは?」と再び聞かれたので、 「パパは、ねえねとお家でお留守番だよ。大丈夫そう?」と、答えると「うん、大丈夫!パパもやだ」と、言いました。 旦那くんは、子供たちには優しいのですが、熱くなって夢中で喋る時や、私に対して口調が強くなったりするので、そういう姿を見ていて怖くなってしまったようでした。(パパー!と自分から近付いて遊ぶ時もあるので半々です) というか、「騒音」、「奇声」により、現在は神経が過敏になってしまって、何でもすぐに怖がるようになり、特に「音」に対して「恐怖心」を抱くようになってしまったようです。(サクラのリハビリの先生に相談したら、そのように言われました)元々全く音に敏感なタイプでは無かったのに。。。 かんちゃんのメンタルは、回復まで時間がかかるかもしれません。 別居初日、お迎えに行くと保育園でリフレッシュが出来たようで、かんちゃんはご機嫌でした。 保育士さんには事情を説明しており、日中の様子を気を付けて見てもらっていました。最近の様子では、食べられない日は、「ご飯のみ」など、給食も食べられない時があったのですが、 保育園へ向かう道中で、自宅へは戻らないから安心してね、と説明を入れた為精神が安定したのか、この日は給食をちゃんと食べたそうです。 また、おばあちゃんちへ行く事を覚えており、機嫌良くまっすぐおばあちゃん家へ行きました。 終始リラックスして自然な笑顔がたくさん見られました。 それからお風呂でも楽しく私と2人で遊びながら入ったのですが、最後に「換気扇」を付けた所、とても怖がり「何?この音。かんちゃん出るもん。怖いもん。」と、言って走って脱衣所を出ました。 夕飯は、「メンメンだー&#x203c

  • サクラ隔離へ

    サクラを隔離して初日。いつも自由に動けていたのが制限をされ、サクラはサクラでストレスになっているようでした。 ただ、仕事部屋自体は前から何度も入りたがっていて、その時は逆に入らせないようにしていた為、部屋に入れて嬉しいのと、もっと自分のタイミングで行き来したいのとで半々のような感じでした。 ドアを開けて出るという事がサクラには出来ない為、出たい時はドアをドンドン叩いて泣き叫び、その声がドアから聞こえてきて可哀想になりました。 しかし、四台あるうちの一台のパソコンをサクラに譲ってあげて、いないいないばぁを見せてあげた所、旦那くんの仕事デスクと、椅子を占領して見るのが気に入り、だんだんと仕事部屋にいる事を気に入ってきました。 サクラにデスクと椅子を譲ってあげた為、旦那くんは逆に床に座って仕事をしていました。 私はかんちゃんのメンタルケアに徹底しながら、時々仕事部屋の様子を見に行き、オムツ 交換したりしていました。 この方法で何とかなるかなと思ったのですが、完璧に隔離は難しく、特に旦那くんが仕事の電話をする時、それから夕方に会議があるのですが、その時間は仕事部屋にはいられない為(奇声が全て会社の人に聞こえてしまい、会話が出来ず、会議ができない) かんちゃんとサクラが一緒にいる時間が出来てしまいました。 かんちゃんをいくらリフレッシュさせて元気にさせても、サクラの顔を見た瞬間に顔色が変わり、取り乱して玄関まで走って行き、「ねぇね!!うるさいよぉ!!!かんちゃんお医者さん行く!!ちっくんする!!」と泣きながら、仮病を使って無理矢理外へ出ようとするので、 自粛中ではありますが、お散歩をして旦那くんの会議が終わるまで時間を潰したりしました。 そして、もう一度、母親(おばあちゃん)へ電話をして、児相に相談した話や、サクラを隔離しても生活が難しい事、それから、かんちゃんの精神が崩壊しかけている事を伝えて、どうにかそっちで過ごさせて欲しいと再度頼み込みました。 そして、、、「そうだよね。これは緊急事態で、もう仕方がないよね。分かった!」と承諾してくれ、(事の重大さを理解してくれた)

  • 連休でトドメを刺されました

    ゴールデンウィーク中、コロナの自粛の影響でデイが急にお休みになってしまい、サクラと5日間一日中家で過ごしました。 サクラは時々私たちと関わろうとしましたが、基本的には一日中ずっと奇声を上げ続けていました。 この事により、元々ギリギリの精神状態だった、かんちゃんが、トドメを刺されてしまい、ストレスで三女に危険な行動を取りました。(三女も泣いたり、赤ちゃんの奇声をあげる為) 一歩間違えれば命の危険があったと思います。 急に肩を震わせて我慢するようにシクシク泣いたり、毎日のように「ねえねは?デイ?(今日は居なくなる?)」と聞かれ、サクラと一緒にいる事がもう耐えられないのだと感じました。 もう限界だと感じたので、意を決して、母親(おばあちゃん)に連絡をして事情を説明して「一泊させて欲しい」とお願いしましたが「勘弁して欲しい」と断られました。(高齢で疲れでしまう為) 普段殆どお願いする事なんてないのに、何でこんな時も協力してくれないのだろう?と、悲しくなりましたが気持ちは分かるので仕方なく諦めました。 一度もう一つ安い賃貸を借りようかと旦那くんと話し合いましたが、うちの方のエリアはコロナの影響で、オーナーさんが新規入居者を入れたくないという方がほとんどとの事で、諦めました。 また、Twitterでかんちゃんが三女に危険な行動を起こしたと書いた所「児相に相談してサクラとかんちゃんを引き離す為にサクラを病院(精神科など)へ入院させてもらった方が良い」と、アドバイスを貰った為、 児相に連絡をした所、電話に出た方は、状況を全て理解した上で申し訳なさそうに、ストレス原がサクラにあったとしても、この場合、危険な行動を取ったのはサクラではなく、かんちゃんの為、保護するとしたら、かんちゃんの方になると説明されました。 また、保護してしまった場合、形式上はネグレクト扱いになり(←よく理解出来なかったのだけど、緊急で預かってもらう事に関係しているよう)

  • 短期入所か長期入所か

    施設の利用については、短期で繋ぐか長期にするかなのですが、、、 気軽にショートステイ(短期入所)が出来れば、こういうどうにもならない時にお願いが出来るのですが、 サクラが利用出来る施設は一か所だけで、その唯一利用出来る施設が現在工事中で去年からずっと待っている状態です。 施設については、医療型、福祉型の両方を探しましたが、サクラよりもっと障害が重ければもっと利用出来る所があり、逆に歩行が可能で階段の登り下り(これが基準になっている所が多かった)が出来れば利用可能になる施設、あとは年齢が6歳以上で利用可能(サクラは7月で5歳)になる施設という風になっていて、それでサクラの障害の重さと発達具合で、医療型の施設で一か所見付けた感じです。 なので、サクラは一度もショートステイを利用した事がなく、今度の夏に初めて施設を利用します。 ※【ショートステイ(短期入所)は最大どのくらいの日数を利用出来るのか?なのですが、「1ヶ月」使えます。 なので、人によってはショートステイで1ヶ月利用し、翌月もそのまま一ヶ月利用してずっとそのような形で繋ぐ人もいます。 しかし、この方法はベットが空いてないと出来ない為、他の人が予約を入れてしまった時点で終わりです。】 毎月ショートステイを10日程利用して繋ごうかなと思っていましたが、↑の点で翌月も利用出来るか分からないのと、かんちゃんがもう限界だからショートで繋ぐのは無理かなとも思っているので、長期入所のパターンも両方考えてます。 長期入所の場合は、一回ショートステイを試して大丈夫そうだったら次の月は長期に切り替えます。 そして、施設を拠点にして月の3分の1位を外泊という形で家に連れて来て、一緒に過ごそうかなと思ってます。 施設に入所をしても診察は自分で連れて行かなくてはならないので(送迎も全て自分たちでやる)診察の前後10日程一緒に過ごせたらいいなという感じです。 ショートステイで繋ぐか、長期で3分の1を一緒に過ごすのかは、またその時の家族の状態で考えます。

  • もしも私がきょうだい児だったら

    次女かんちゃんの立場になって考える事がよくある。 睡眠の乱れは一度起こると何ヶ月も続く事が多く、奇声は成長するにしたがってどんどん大きく激しいものになっていて、家にいる間はずっと奇声を聞かなくてはいけない。 会話も聞こえなくなるくらい大きな声で、人が不快になるサイレンのような声を出す。 前は一緒に遊ぼうとしていたけど、今はもう全く無いです。何故なら「ねぇね!一緒に遊ぼう!」とサクラの所にオモチャを持っていっても、サクラはオモチャを渡してくれたのかと勘違いして、受け取って一人で遊ぼうとするから。そういう事を何度も経験して、もう誘わなくてなりました。 会話は成り立たないし、言っている事も伝わらない。奇声をずっとあげるから「うるさい!!!!」と叫ぶけど、奇声は無くならない。 頭を壁に打ち付けたり、泣いて目の中に指を入れたりするから「ねえね!!痛いからやめてよ!!」とやめさせるけど、だからといって解決はしない。 それに、そういう普通の人がしない「自傷行為」的な行動を見るだけでも相当なストレスだと思う。 私がかんちゃんの立場だったら、たまったもんじゃない。 私がもしかんちゃんの立場だったら、親に対して「何とかして欲しい!助けて欲しい!」と必ず思うと思う。 かんちゃんは、サクラより強いし、親に対しても嫌なものは嫌だとはっきり言えるので、そこまでは心配してなかったのだけど、 今回のサクラの睡眠の乱れによるダメージを見ていたら、日頃の奇声のダメージも相当なものだという事がよく分かりました。かんちゃんも成長をして理解出来る事が増えた分、ダメージは去年よりも大きい。 親は我慢をすれば良いけど、まだ2歳のかんちゃんは我慢すれば良いという問題ではないですね。脳の成長はこれからですしね。 どう考えても、2歳児が「眠れない」「食べられない」「情緒不安定になる」生活なんて破綻していると思う。 しかし、今すぐサクラをどうこうする事は出来ない。実家にも頼れない。 私はこのまま異常な環境にいたら、かんちゃんはいずれ精神疾患を患ってしまうのではないかと心配です。

  • 今回の睡眠の乱れの原因

    現在夜中の3時。サクラが起きたようで、オモチャをガチャンガチャンやっている音が仕事部屋から聞こえてきて、その音がリビングの扉も突き抜けて私たちが寝ている所まで聞こえてます。 旦那くんは、日々の睡眠不足から熟睡しているようで起きていないみたい。 私は二度寝が出来ないので、ブログを書くことにした。 今回、なぜ睡眠が乱れたのか?なのだけど、環境は特に前とは変わっていないし、日中はメンタルが安定している事から、 「少し歩けるようになった」事が原因だと私は思う。 デイでは、歩けるようになった事が嬉しくてたくさん歩いているようなので、それで脳が興奮してしまっているのだろうと思った。 一つ、歩けるようになる事が目標だったから、とても喜ばしい事なのだけど、引き換えに睡眠の乱れが起こるとか酷い話だわ😂 これが原因なら、おそらくまだまだ続く。サクラが歩く事に慣れたら少しは落ち着くのかな??それともこのまま?? スタスタ歩けるようになったらなったで、別の問題がまた出るのだろうな。。 サクラの問題もあるし、あとはかんちゃんの問題が悩ましい。 サクラは家にいると、床にゴロンと横になって首振りしながら奇声をあげる事が多い為(自分の世界に入っている) かんちゃんがその声に耐えられなくなり、サクラがデイから帰って来るのをとても嫌がるようになった。 前から、サクラが家にいないと「ねえねは?デイ?」と、頻繁に聞かれていた。まだ2歳だし、ずっと単純に聞いているだけだと思っていたのだけど、昨日「何で確認するの?」と聞いてみた所、言い辛そうに俯いて黙った為、わたしも察した。 「帰って来て欲しくないの?」と、もう一度聞くと、即答で「うん!!嫌だ!!ねえね、バイバイする!!」と答えた。

  • 近況報告

    なかなか更新出来なくてすみません💦 それなのに毎日見に来てくれる方が多く、たくさんの人に心配をおかけしてしまっている事が心苦しいです。 ブログは読者に何かしらのメリットを入れたいとか、ちゃんとした文章を書かなきゃとか、そういう事を意識して書いているので、こういう状況になるとなかなか手が進みません。 本日も読み辛い文章になりますが、宜しくお願いします。 サクラについてですが、デイでの移動は完全に独歩になったそうです。また、家の中でも少し歩くようになりました。それに伴い歩いてる時はサイレンのような奇声を発しなくなった為、日中は前回の記事の時よりは良くなりました。 睡眠については乱れたままです。最近は4時頃起きて騒ぎ、6時過ぎて二度寝するようなリズムになってます。 次女かんちゃんについては、変わらず保育園ですぐに寝てしまい、給食もあまり食べられない日も出てきました。「●●を作って!」とよく言うので作るのですが、食べたい気持ちはあるものの、多くは食べられず、あとは牛乳で空腹を満たしてしまっています。そして、空元気の、作り笑いです。 私については、サクラが4時に起きるので、他の家族を巻き込んではいけない、特にかんちゃんを起こしてはいけないと思って、サクラが二度寝するまで騒ぐサクラに付き合っていた所、疲労が限界を超えてしいました。 普通にこなしているつもりでしたが、日中子供をちゃんと見れてないようで子供が事故になりそうな場面が何度もあったそうです。 そして、旦那くんに「何かあってからでは遅い!ちゃんと睡眠を取ってくれ!」と激怒され、2日前から旦那くんとサクラが旦那くんの仕事部屋で寝ています。 やはり、旦那くんも中途覚醒、早朝覚醒するサクラに起こされてしまっているので、限界になったらまた、私が交代しようと思ってます。

  • いつの間にか崖っぷち

    みなさんお久しぶりです! コロナが猛威をふるってますが、みなさんの所はどんな状況ですか? 我が家は、コロナ関係なく、サクラの睡眠障害が酷くなり、家族全員巻き込まれてまたもや崖っぷちに立たされています。すみません、最初にことわっておくと、かなり私自身睡眠不足の為、誤字脱字が多くてなるかもしれません💦なるべく確認しますが、見落としてたらすみません。 で、話しを戻します。 連日2〜3時に中途覚醒してしまい(夜泣きではない)起きた瞬間から大ボリュームの奇声を出してしまいます。 この奇声というのが最近また酷くなり、本人は刺激を求めてどんどんもの凄い声を出します。 動画を撮るのが1番良いのですが、撮影出来てないので、文章により説明をします。 呼吸する感じで、息を吐く時は「あ゛あ゛ーー!!!」息を吸う時は「ファー!!!!」←明石家さんまの引き笑いの声みたいなやつ。 「あ゛あ゛ーー!!!」「ファー!!!!」を起きてるあいだ、くびふりと一緒にずっと繰り返していて、大ボリュームなので他の家族の会話が聞こえないくらいです。 まるでサイレンをずっと聴いてる感じなので、なにもしてなくても疲労感はもの凄く、あげく睡眠もまともに取れていないので、本当にギリギリの精神状態です。 更に、おそれていた事に、次女かんちゃんに影響が出てきてしまい、睡眠不足により食欲が低下してしまい殆ど食べられなくなってしまいました。 うちのエリアはすぐに緊急事態宣言が出されて、医療崩壊も早々にしてしまったので、保育園もおやすみしていたのですが、生活が出来なくなった為、2日前から数時間だけ保育園へ連れて行った所、 着いて早々に「眠い、、、」と、寝てしまい、給食もお友達と一緒だからか食べられたようです。 なので、サクラが重症化する可能性が高く緊張感がとてもありますが、かんちゃんを保育園へ少しの時間預ける事にしました。 デイは今のところ通常通り預かって貰えるので、継続してます。 デイにいけなくなったら私たちは完全に潰れるので、このまま何事もなくやっててくれと祈ってます。

  • ブログを不定期更新に切り替えます

    アクセサリーの方に力を入れる為、いよいよブログを不定期更新に切り替えようと思います。 今後はどのようなペースになるかは分からないのですが、書ける時に書くスタイルで、たまに更新する程度になるかもしれません。 しかし、その方が内容も変化のあるものに出来ると思うので、読んで下さっている方も面白いと思います☺️ 今後は、 ●歩けるようになる事で、医師の言った通りに自己刺激は本当に減るのか⁈ ●写真カードの導入で変化はあるのか⁈(家では取り入れてますが、デイでも今度取り入れます) ●マイホーム購入で、色々解決出来るのか? 時間をかけて、結果が分かったら書いていこうと思います😃 それでは、サクラサクを読むのが日課になっていた方には本当に申し訳ありませんが、どうぞ宜しくお願い致します🙇‍♀️(やっぱり毎日更新から離れるだけで私も寂しい😅) Twitter、インスタは息抜きでやろうと思います😚良かったらフォローして下さい( ´ ▽ ` )(アクセサリーの方をフォローして頂いた方は一声かけて下されば気付くのでフォロバ致します!) 現在私は、重度の障害児を抱えて働く大変さが身にしみてます。 しかし、色んな国の人から、「コロナで精神的に滅入っていたけど、商品が綺麗で気持ちが明るくなった。独創的で素晴らしい作品をありがとう!」と、感想を頂いていて、 不安からお金を使わなくなる人が多い中、癒しを求めて、逆に私たちの作品を選んで購入してくれる人もいるという事に、感謝の気持ちが大きく、もっと全力で打ち込みたいと思いました。なので、旦那くんに言われたからではなく、今回は自分の意思でブログの更新頻度を落とそうと決めました。 みなさん、外出には気を付けて。このパンデミックを乗り越えましょう。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

  • 三女の保育園準備

    ブログ内では殆ど出てこないので、ここでは存在感の薄い三女ですが、現在5ヶ月になり、あっという間に寝返りをするようになり、ゴロゴロしてます😃 あくが強くて、我が強くて、個性派揃いの我が家の、唯一の癒しキャラです。(今のところ) 三女も来月から保育園に行く事になったのですが、サクラとかんちゃんに手がかかり沢山は構ってあげられてなかった為、三女1人の時は可能な限り抱っこしています😚 おだやか系で、目が合うとニコニコしてくれるので、私も笑顔になれます🥰 赤ちゃんて、なんて可愛いのだ、、、🙏✨✨✨ オキシトシン、ふぁああああ!!!!( ´ ▽ ` )✨✨✨✨✨✨✨✨ いま、私のストレスを唯一軽減させてくれるエンジェルちゃん👼いや、ラファエルたん🙏✨ サクラも誰似?と、聞かれるけど、この子も大概誰似?と、聞かれます。(サクラはともかく、かんちゃんとも似ていない) どうでも良い情報だけど、正解は、ネロリ兄だったりする。(たまにブログ出てくる人) 可愛くて離れがたいのだけど、現在、サクラのリハビリ(連れて行っては行けない決まり)や診察(暴れるサクラを全力で押さえ込む事が多い為、抱っこして連れて行くのが難しい)に行く時に旦那くんにお願いして家においていっている状態です。 在宅ワークは勘違いされがちで、よく「面倒見てもらえて良いなぁ!」と言われるのですが、仕事なので、めちゃくちゃ嫌がられてます😅連日続いた日には、行かないでくれ!と、リハビリをキャンセルしなくちゃならない時も、、、💧💧💧 そんなこんなで、サクラのアレコレと仕事の為、三女も保育園に通うのですが、かんちゃんと同じ所へは行けず(年齢により)、小規模保育園へ行きます。

  • きょうだい児、かんちゃんの必死の訴え

    本日は次女、かんちゃんの話です。 きょうだい児、かんちゃんは現在2歳8ヶ月。色んな事を理解出来るようになり、だんだんとごまかしが効かないお年頃になってきました😰 暖かくなってきてから、家に帰るのを嫌がるようになり、毎日こんな感じです。↓ まず、保育園から帰ろうとしない。なんとか、連れ出し外に出ると、今度は「いやだー!!帰らないー!!公園に行くー!!」と泣き叫ぶので、 「分かった。公園行こうね」と、答えて何とか自転車に乗せると、「ママ、公園行く?行くって言ったから行くよ?(もっと片言)」と、念押しして、帰宅しようとすると大暴れするので、約束を守って公園へ行く。 すると、大喜びで走り回り「ママー!狼がでたぞー!やって!」と、言うので、30分ほど走り回って追いかけっこをしてあげる。 しかし、今度はそこから帰ろうとしない。泣いて暴れるので、担いで帰宅。 やっと帰宅出来たと思ったら、今度は、サクラの奇声が相当ストレスらしく、「ねえね!うるさい!うるさい!うるさい!うるさいよー!!!」と、激怒する。時には泣く(去年はここまでじゃなかった) ちょっとでも、サクラが自己刺激の奇声をあげると、そのたびに怒る。 サクラも、何故か、かんちゃんの訴えだけは聞いてあげて怒られると、数分間は奇声をあげるのをやめて、他の事に目を向けて遊ぼうとする。(結局また奇声はあげるのだけど、努力はしてくれる) かんちゃんもYouTubeを見ている間は、そちらに集中している為、サクラの奇声に対して、寛容になる。(お互いに、この時間は必要。) ご飯は、自分で食べられるのだけど、私の膝に乗っかって、食べさせてあげるスタイルじゃないと殆ど食べようとしない。 「ママがいいよ、えーんえーん!」というおままごと遊びがあり、かんちゃんがママ役で、大人(母、おばあちゃん、保育士さんなど)に子供役をやらせ「ママがいいよ、えーんえーん!」と、言わせるのだけど、 「泣いてる子供を放置するという、とても嫌な遊び」で、

  • 吉田沙織で羽交い締め!新しい装具の型取り

    去年ロング装具を作りましたが、一年が経過し、膝がちゃんと曲がるようになってきた為、今度はレザーのショートタイプの装具を作る事になりました! そして、本日は型取りをしてきたのですが、今年もやっぱり大発狂&大暴れでした、、、😓 去年はこちら→汗と涙と石膏まみれの装具作り【漫画】 ですが、今年は妊婦じゃないので、「こちらも全力でいくわよ!」という事で、吉田沙織スタイルで全力で押さえ込みました! イメージ画(拾い物) やばい!半分ジョークのつもりで検索したけど、本当こんな感じ!笑(赤→サクラ) ちなみに、看護師さんは去年と同じ人+もう1人増えて、参戦してもらいました! 「今年は去年よりは、まだいくらか大人しいねぇ!(言葉を選ぶ看護師さん)」 「去年は荒れ狂ってましたからね!(言葉を選ばないネロリ)」 「でもやっぱり、寝転がりスタイルで押さえ込んで正解だったね!(看護師さん)」 「はい、次回も吉田沙織スタイルでいきましょう(ネロリ)」 「ワッハッハ!!そうしよう!そうしよう!(全員)」 という、感じで終わりました! 出来上がりは5月だそうです😃 泣き疲れて、ぐったりサクちゃん😅 それから、ストレス発散問題ですが、問題が解決しない限り、何をやっても一時的な現実逃避なので諦めました😓それからお酒は、朝から飲みたくなるので、さすがに夜だけにしておこうと思います💧 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー)

  • ストレスが発散できない

    やばいです。とうとうハードスケジュールで頭パーンてなってきました!/(^o^)\ サクラの件があるから急ピッチでお金をなるべくためて家を建てようと、私も旦那くんも、睡眠時間削って、限界ギリギリまで頑張っていて、サクラの件がなければここまで追い込まなくても良かったのになと、思うと、 サクラの癇癪で引っかかれたり叩かれたりした時なんか、すごくイライラ〜!としてしまって、(引っ掻きは、1年くらい前から始まったのですが、最近は特に頻繁に引っかくんですよ) 誰の為に頑張ってると思ってんだよ!と、思ってしまいます😰 慢性的な睡眠不足もあるからね、、💧カッカッしちゃってますよ。 これじゃイカン!と、思って自分の最近のストレス発散の仕方を考えてみたのですが、 ①アクセサリーの商品の写真を撮る時に、凄い集中するので、その瞬間は、現実の生活の嫌な事を忘れられている とか、 ②お酒飲んだ瞬間だけ、嫌な事を忘れられている とか、そんな感じだったんですよ!(あ、あとブログ。) え💧いやまて。 ワシ、思考回路が完全に、「ワーカホリック」と、「アル中」じゃないかい。と気付いた!…あぶねっ笑 ※ワーカホリック→私生活の多くを犠牲にして打ち込んでいる状態。また仕事に依存している状態。 サクラの「あーあーうーうー」も一日中、毎日繰り返し聞いてるから、それも地味に体力を奪われてるね。 でもサクラ可愛いから、施設の案は無し無し。今年はそこまでじゃない。まだ家族全員余裕ある。旦那くんと今頑張って家を建てられればイケルんじゃない?解決なんじゃない?オールオッケーなんじゃない? と、ね、そんな感じです🧟‍♀️ せめてもの慰めというか、良かったのが、先週はたまたま毎日アクセサリーが売れていて、お客様に喜んでもらった時とか、お気に入り登録数が少しずつ増えているのを見て、「あ〜〜喜んでもらえて至福。頑張って良かった。」とか思ってます。

  • 植松被告の死刑判決について

    死刑判決が出た日から、ブログで取り上げたいと思っていたけど、かなり神経を使う内容なので、気持ちが落ち着くまで書かないでいました。 しかし、やはり今が書くタイミングだと思うので、私の考えを書きます。 関連記事はこちら 【前編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想について 【後編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想 今回も、私独自の視点で事件を見た感想です。 植松被告の動機について、私が書きたい事は一つ。 植松被告の動機は、一般の人間には到底理解出来るわけが無いという事。 みんな多分、植松被告が何故、このような殺人を犯したのかを少しでも理解したいんじゃないかなと思う。 私も、記事を書く事がキッカケだったけど、色々情報収集をした。 そしたら、情報の一つに、母親がホラー漫画家だという事や、植松被告は絵がとても上手い事が分かり、 芸術関係に携わる感受性の強い人間が、施設で働いているうちに、精神がもっていかれてしまったのかな?と最初は受け取りました。 たぶん、普通の感覚の人間だと、↑私のように「働くうちに精神が壊れた」と、こう考える人が多いのでは。 しかし、よく考えると、実際越えてはいけないラインを越えてしまう人間というのは、何かそもそもねじ曲がった考えの場合が多い。 普通の人間の思考回路とはすでにかけ離れている事が多く、「同じ環境で働いていたら自分ももしかしたらこう考えてしまうかもしれない。」というのとは、全然違う。 思うだけなのと、実際に行動に起こしてしまう人では、白と黒の差がある。(天と地よりも、もっともっと違う) そう思います。 優生思想は建前で、 動機が単純に、「ヒーローになりたかった。目立ちたかった。革命家になりたかった。」 など、そういう事も全然ありえるという事です。(私はこれが本音だと思う) 急に変わってしまったのではなく、感じの良い好青年というのが演技だっただけに過ぎない。(これは本人もそのような事を言ってます)

  • 旦那くんのブログを見つけてしまった

    サクラサクを更新すると、システム上、旦那くんのメールアドレスに通知がいくようになっているので、気付いたらすっ飛んできそうなタイトルなのだけど、(そしたら記事を非表示にします💧) 旦那くんのブログを発見してしまった!! ↑懐かしくない?笑(分からない方はごめんなさい。なんの記事で描いたか忘れました) なんか、内緒でやってたみたいなんだけど、隠す気があるのかないのか、普通にアクセサリーのアカウントのTwitterのフォローをしてきたんだよね笑 ※Twitterのアカウントを複数持ってます。 アイコンとヘッダーが、おもいっきり旦那くんの手書きのイラストだったから、「ん?何だこれ?」と、すぐ気付き、リンクで飛んでみたら、 SEです。障害児育ててます。ブログこちら(リンク) 的なプロフィールで、そのTwitterアカウントからブログに飛んでみたところ、何日かすでに書いてあったので読んだら、、、 「これからブログを書く。しかし今日は特に書く事はない。」 と、初っぱなから書いてあって、悶絶した笑笑 あとは、サイゼリアうめ〜!とか、PCの中のホコリが凄くてボェッとなった!とか、そんな感じ。 おいおいすっげーお気楽だな!実はトロールはなんじゃない?笑 ※トロールについて→旦那くんからブログ毎日更新禁止令が出てしまった うちのブログとの差よ!笑 やっぱり、リモートワークといっても、扉一つ閉めるだけで(仕事部屋)こっちの世界とはまた全然違うんだなと思った💧💧 かれこれ5回くらい投稿して終わってたけど、どれも意外と面白かったから、本人にもう書かないのか聞いた所、 私に見つかったのは誤算だったらしく、これから私の悪口をこっそり書く予定だったのが狂った為もう書かないらしい😅 こっちでやり返すから別にいいのに。笑 でも、人には顔出ししてブログ書けとアドバイスをしておいて、自分は出さないのかい!と、突っ込みたかった

  • 中途覚醒の原因は脳が興奮しやすいから

    はぁ〜。いやもう、悩みが尽きない(ToT) 脳が刺激を感じ辛いという記事を以前書きましたが、今回は 「脳が興奮しやすい」という件です。 これは、サクラの主治医から実際に聞いた話です。 サクラの問題の一つに睡眠障害があります。導入までも時間がかかるし、中途覚醒もします。 その為、お薬(リスパダールとロゼレム)を飲んでコントロールをしてます。 これ、睡眠導入的な役割があるようで、飲んだあとは、割といつも1時間以内に寝てくれます。 しかし、問題はこのお薬、中途覚醒には効かない。という事です。 なので、中途覚醒してしまった場合、自然に寝られるまで待つしかありません。(だいたい二度寝まで2時間〜4時間かかる) 先生に相談をしたところ、現在サクラが飲める種類の薬では、中途覚醒を解決出来るものは残念ながらないとの事でした。 で、最近気付いた事が一点あって、なんか独歩の練習をした日の夜に覚醒しちゃってる事が多いんですよね💧💧 で、意識して記録を付けてみたら、やっぱり偶然ではなくて、リハビリした日や、デイでたくさん歩いた日、それから私と散歩で歩いた日に確実に中途覚醒しちゃってる事が分かりました。_| ̄|○ 本人は現在、やる気しかなく、ノリノリで歩く練習をしてます。どうやら歩ける事が楽しくて仕方がないみたいなんですよね。 でも、そうすると中途覚醒してしまって、本人も辛い状況に…! なんて、諸刃の剣!!😂😂😂 現在、どの程度の練習量から中途覚醒してしまうのか、探っている段階ですが、昨日のリハビリ時間(45分)だけでも中途覚醒をしてしまっていたので、かなり少ない時間でもアドレナリンが出まくるのかもしれません💧💧 たぶん、慣れてきたら変わっていくのだろうけど、当分の間は少しずつ慣らしていった方がいいのかなぁと思いました💦 という事で、今年もゆっくりやっていこうと思います💧

  • 近所で殺人がおきた

    いやまさか、近所で事件がおきるとは、、、😂 数日前なのだけど、うちの近所で殺人がおきた🥶 友達からLINEがきて、写真を見たら普段頻繁に通る道で、驚いた😰 夜だったからみんな家にいたけど、ほんとにゾッとした💦 50代の男性が、おなじく同年代の女性を刺したらしく、もう既に捕まったいる状態だった。 のちに、別居中の奥さんを刺したらしいと分かった。 若い頃、犯罪心理学に興味を持った時期があって、「FBI心理分析官」などの有名な本は読んだ事がある。 印象深かったのは、複数のサイコパスが、なぜ犯行に及んだか?の答えに 「たまたま玄関の鍵があいていたから」 と、口を揃えて言っていたのを思い出した。 シンプル過ぎて逆に怖い、、。 ふと、玄関を見ると、チェーンも鍵もかかっておらず、慌ててチェーンと鍵をかけた💦 で、この犯人は「犯罪心理学の准教授」らしいのだけど、 私が読んだ「FBI心理分析官」の本の冒頭にニーチェの言葉で 深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ と、書いてあり、その言葉を思い出して、「犯罪心理学」を研究するうちに、犯人も取り込まれてしまったのかな、、、と少し思った。 別居中にも関わらず殺害したい程の憎悪が湧くとはどういう事なんだろう?? 翌日、話題はこの事件でもちきり。みんな「夫に刺されないようにうちも気を付けなきゃ、、💦」と言っていて、思い切り共感してしまった😅 うちも、旦那くんが私にストレスを溜めているから、優しくしてあげようと思った🙏💧 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。

  • 住む場所が決まらない

    サクラとのこれからの生活には、家(出来れば2階建以上)が必須アイテムなのだけど、 どうにもこうにも住む場所が決まらない💧 今の住居の近くに建てられれば一発で解決するんだけど、高くてとても無理。😑 色々考えて過ぎて、私も決められなければ、旦那くんも決められず、 もはや、 (旦那)「ダーツでも投げて決める?」 (ネ)「ワハハ!いいね。そうしよっか。国内のみ?」 という会話になっています😂 2人共、考える事を放棄!👍 日々の生活が忙し過ぎて、色んな事を考えるのがマジで疲れたよ! お金の話とか、もううんざりだ〜い!/(^o^)\ と、言いつつ、見切り発車で適当に引越しする事は出来ないので、 しばらくしたらちゃんと考えようと思います。(ToT) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 入所予定まであと半年

    現在入所施設の順番待ちをしている状況で、予定では次の秋なのですが、 現在私たち夫婦の間では、もはや入所の話は殆ど出ません。 前までは色んな事を考えて、私も旦那くんも迷っていました。 しかし、現在のサクラの状態が落ち着いているので(春はどうしてもやや荒れるようだけど) もう、このままだったら預ける事は無いだろうと思ってます。 (しかし、秋まではハッキリ断る事はせず、このままの状態でいようと思ってます。) なんとなく心が定まったのは2ヶ月くらい前ですかね。このままイケるのではないか?と。 なんとなくそう心の整理がつくと、とても気持ちが明るくなり、このまま頑張ろうと思えました。 ただ、やっぱり家族みんなの事を考えなくてはならないので、家の購入(現在狭いので発狂時に全員巻き込まれるし、感染症時も隔離出来ずサクラが感染してしまう)なんかはしっかりしたいと思います…! これからは、サクラと生活する事を前提として、荒れたらどうするかを考えていきたいと思います! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • リノべるショールームレポート

    今回は、リノべるの感想を書きます🙂 ※実は、私は一度マイホーム(マンション)のリノベーションの経験者です。元旦那が建築家だったので、設計は元旦那ですが、内装は私も関わり、実際に大工作業もやったので、そういう経験から得た情報も何かの参考になるかもしれないので、書いておきます!🙂 リノべるの良さ✨ ●物件から探してくれるので、(自分で探してきてもOK)とても楽! ●ショールームが実際の施工パターンが分かるようになっていてイメージがその場で湧きやすく、リノベーションをやると決まれば、話がサクサク進みそう!👍✨ ショールームの写真を撮る時間が無かったので、写真は公式サイトから実際に行った店舗のをお借りしました🙂 ここからは、ショールームの写真↓ リビング よく見ると、床板が色んな木材を使用している…!そして、証明パターンも色々ある!あまった材料なんかで家具の製作も可能との事! キッチン むき出しのダクトや壁のタイルなど、今時の夫婦が好みそうなオシャレなデザイン🥰 床は多分、こぼした時に拭き取り易いもので、汚れがつきにくい物!オシャレなだけじゃなく実用的👌 小スペース これが私達家族にめちゃ好評だった!「ここで仕事したい!」だの、「ここ私の部屋にしたい!」だの、みんなで取り合い笑 動物は狭い洞穴を好むのだ😃 壁はコンクリート打ちっぱなしで素敵✨ でも実際に住んでたから分かるけど、コンクリート打ちっぱなしは寒いよー!何か対策打たないとかもね。 中はこんな感じ↓ ほぼほぼ、子供たちはここで遊んでいてくれた為、話し合いもしっかり出来ました👌 さすが、人気のリノべる!家を購入する時に絶対必要な、ワクワクさせてくれる工夫がたくさんで、凄いと思いました🙏✨ 写真を見るだけで可愛くてワクワクしませんか?✨材質など、本来苦痛に感じる細かい所を決める作業すら楽しそうで、夢が膨らむ感じがとても良いと思いました

  • リノべるのショールームに行ってきた

    今回は、マイホームの話です🙂 リノベーションで1番有名な会社、リノべるのショールームへ行って来ました😚 ※リノベーション→リフォームの面積広いバージョンの事。 戸建てのリノベーションの案は、旦那くんがイマイチのらなかったので、無しになりそうだったのですが、可能性は0ではないという事と、 リノべるから急に相談会のキャンセルが出たと連絡が入ったので、急遽行って来ました😚(登録は結構前にしておいた) 相談時間は1時間。 とりあえず聞きたい事は、戸建てのリノベ金額💴 という事で、その辺を聞いてきましたよ…! 一旦、ローンの話なのですが、以前、F Pさんに相談したところ4000万までが現実的だと言われたのですが、 こちらで相談した所、5000万近くいけそうな感じでした。なんでだ??💧 フリーランス(個人事業主)だと、会社員より借りられる額が低いらしく、5000万はありえないと思うので、ローンは再度別の所で確認をしようと思います💧 この金額が定まらないと動きようがないので、とりあえず単純に、リノベーションだけだといくらかかるのか?を聞きました。 我が家の希望は、一戸建て。それをリノベーションしたら一体どのくらいかかるのか? 予算はリノベーション込みで、3500万以下に設定をして、物件を探して貰いました😃 戸建てのリノベーション費用ですが、100平米の広さで(二階建てだと、100平米位が多いらしい)1000万はかかり、 フルリノベーションだと、1500万はかかるとの事でした。 そうなると、家自体を2000万以下で探さなくてはなりません。 私が住んでいるエリアは中古の戸建てでも、4000万はするとの事だったので、すぐに諦めました💧💧💧💧仕方ねー。 サクちゃんの病院がー!とか、母親の介護がー!とか子供たちの学校がー!

  • 強さの定義

    この記事→強さをしいる事はやめた を何日か前に書きました。そして、コメントを頂いたのをキッカケに思うことがあったので、一つ私の過去話を書こうと思います。※サクラ出て来ないので興味ない方はすっ飛ばして下さい〜!⭐︎ 「強さとは?」です。(人それぞれ違うと思うので私の考える強さです) 私は自分の母親に幼き頃から強くあって欲しいと刷り込まれてきて、 弱さを出さない事を、無意識に心掛けてきました。 でも、20代前半のある時、本気で好きだった相手に失恋をして、かなり落ち込み、何ヶ月かくすぶっていた時に母親から 「あんたにはガッカリした」と、言われてしまい、それ以来、やっぱり私は強くないと母親からは受け入れて貰えないんだと、考えるようになり、 20代後半の一度目の結婚で(私はバツイチ)相手の暴力的行為も、親や友達に言えば心配をかけてしまうから(もしくは失望されるから)相談出来ず、心身を病み、 なるべくして、鬱病になりました💧 割とね、早い段階で気付いてはいたんですよ。相手の異常さには。 でも、親の顔がどうしてもチラついてしまい、何とかイケルと押し通してしまったね💧💧 結果、ポッキリいってしまった訳で、やはり弱さを出せない環境というのは、精神衛生上良くないと感じました。 でも、離婚をしてボロボロな精神状態で実家に戻った時に、予想に反して親が全部受け入れてくれたので、 そこでようやく、「なんだ、思ってた以上に愛されてんじゃん」と、思いました笑(単純なんでね) 後は、サクラが生まれたのをキッカケにもっと距離感は縮まり、今では過去一番に分かり合えている感じです🙂 なのでね、私の強さの定義とは、 「弱い自分を受け入れる事、それを出せる事、そして柔軟性」 だと、心身共に壊して思いました。 ※弱さを盾にするとはまた違う話ですよ。 勇気いるよね。自分の弱さを出す事は。だって攻撃される可能性、利用をされる可能性あるもんね。

  • 相談員さんとぶつかった日

    私のサクラへの想いは、こうです。 ただ、毎日を心穏やかに過ごして欲しい。 サクラと4年間一緒に過ごして、たくさん色んなリハビリを一緒に頑張り、療育園にも通って、最終的に私が感じた事です。 サクラの不安や緊張が強過ぎて、ちゃんとやらなきゃという思いで、逆におかしくなってしまうなら、何も出来なくて構わない。そういう意味です。 とにかく毎日を穏やかに過ごして欲しい。 その為、2年後に通う小学校も、合わなければ別に無理に行かなくて良いと思ってます。 しかし、こないだ計画相談員さん(通所受給者証の更新で話し合いをした)と意見がぶつかってしまいました。 話の流れはこう。 まず、デイがサクラに合っていて良かったという話から、※分かりやすいように計画相談員さんのセリフは太文字にしてます 「外では嫌な事も我慢して頑張れる」 という言い回しをされてしまい、私は、サクラ的にはデイには楽しんで行っていると思うので、(お迎えの職員さんの顔を見て満面の笑みを見せるし、帰宅後は満たされた顔をしているし、何より精神が落ち着く) その解釈は違うという事を言いました。 しかし、謝罪をしつつも更に「大人だって少なからず外に出ればストレスを感じるじゃないですか。だからサクラちゃんもストレスを感じてますよ」と、畳み掛け、 2年後の学校についても「行けなければ無理に行かなくて良いと思っている。」というと、「経験を積んで社会性を身に付けないと」と、言われ、(行かせないと言った訳じゃないのだけど通じない) 最終的に(自立は無理だし、妹たちにお世話を頼むつもりはないから)成人用の施設で暮らすことが目標だと伝えると、またもや 「集団生活を強いられて、人に合わせてストレスを感じながら生活しなくちゃいけないのだから、社会性は必要(つまり学校は重要)」 と、言われてしまいました。 そしてその言い方から、私は感情がいっぱいになってしまい、途中で、話していて苦しくなってしまい、涙が止まらなくなりました。

  • 3メートル歩いたよ【動画付き】

    今日は、めずらしくPT室がサクラ1人だった為、貸し切り状態でした🌸^_^ 自由に歩かせてもらってサクラも大喜び✨✨ スゴイよ。めっちゃ頑張ってる…! いまだに家では歩かないので、家でのサクラしか知らない人間からすると驚きものなんですよ、、、。 旦那くんなんかリハビリの様子も全然見てないから、この動画を見せたら「すげー!」と、喜んでたわ、、、。 ただ、あまり喜び過ぎると、去年のように谷底に落とされそうで怖いので、小さくヤッターとしときます💧💧💧(とか言いつつ動画の編集までして、動画見ながら一人で祝杯あげてしまった😭) コロナ、まじで邪魔すんなよ🙏💧💧💧 昼食後には、今度は公園へ行き、本人の希望で、歩く練習をしてきました🙂 ふと見たら、早めに咲く種類の桜が咲いてました🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 歌舞伎症候群について

    本日は、歌舞伎症候群について。 歌舞伎症候群なんですけど、遺伝子疾患の名前で、サクラの病気の事です。 個人差がとてもあるので、歌舞伎症候群で一括りにするのは難しいのですが、私なりにやってみようかと。 あと、ネットで調べればすぐに詳しくお医者さんがまとめてくれているものが見られるので、そういうのはこちらへどうぞ。 ↓ 特徴的な顔貌をもつ 先天性の疾患。歌舞伎役者の見た目に似ている事から、病名が、 歌舞伎症候群 となったようです。(個人的には恥ずかしいから名前を変えて欲しいと思ってる💧) サクラの顔出ししている理由はコレです。 歌舞伎症候群の情報公開をするにあたって、顔出しはとても重要だと私は考えました。 なぜなら、歌舞伎症候群は32000人に1人しかおらず、症例がとても少ないからです。 (実際の正確な人数はさておき、診断を受けた人数が少ない) そして、もちろんそうなると、ブログを誰もが見られるオープンな状態でやっている人の数もめちゃくちゃ少ない上に、顔出ししている人は、1人をのぞいて、うちだけです。 診断をされて、藁をもすがる思いで、検索をした時に情報がなかなか手に入りにくいのが現状です。 歌舞伎症候群の検索からうちのブログに辿り着いた方は、まず、特徴的なサクラの顔から、「うちの子と似ている!」と、思うと思います。 家族全員の顔も公開しているので、すぐに分かると思いますが、(自己紹介に貼ってあるので、気になられた方はお読みください) サクラ1人だけが違う顔をしています。 心疾患が多いとか、中耳炎が多いとか、そういう情報は先ほどのリンクから読んで頂き、 歌舞伎症候群の気質的な部分についてです。 これは、遺伝科の先生から貰った資料かなんなのかソースを忘れてしまったのですが、、💧 歌舞伎症候群の子は、明るくて人懐っこいという性格的な特徴があるとされています。

  • 強さをしいる事はやめた

    私は、かんちゃんには、サクちゃんの事があるから、強く逞しく生きて行って欲しいなと、つい最近まで思っていたのだけど、 考えてみたら、「強さをしいられる」事て、相当プレッシャーにならないかな? と、気付きました💧 そういや私自身も、母親にずっと「強くなって欲しい」と言われて育ってきて、それが嫌だったなぁ…😅 内心、「弱い私は受け入れてくれないんかい」と思ってましたよ笑 ちなみに、その想いを母親に伝えた事はなく、今ではそのような親心なんかもよく分かる為、過去の事は何とも思っていないのだけど、 かんちゃんの名付け親が、私の母親で、そして名前の由来が、とある旅館の名前だったりする。説明すると、 潰れかけていた旅館を若女将が一人で立て直し、繁盛させたというもので、 この子には「サクラの件で、負けないで強く生きて欲しい」という願いを込めたものだった。 う〜ん。重いな!笑 めちゃくちゃ背負わされてるじゃん!笑 でも、とっても綺麗で素敵な名前だから、名前自体はすごく気に入っているんだけどね😃 あれだ、こうしよう。おばあちゃんが思っている分には別になんて事ないだろうから、 名前の由来はそんな感じですが、私は、あなたのありのままを受け入れますよ。 という気持ちを、分かるような年齢になったら伝えよう👍✨ なかなか名前に込められた親の想いて、強いもんがありますよね〜!我が家もサクちゃんには願いを込めたなぁ〜三女は完全に響だけだけど🙂 ところで私の名前の由来は、、、 「亡くなった父親が憧れていた、とある女性の名前」(近所に住んでいた美人)からです。 なんじゃそりゃ!笑 そこはもう少ししっかり考えとけ!笑 強さを願うおばあちゃんと、託された孫ですが、とても仲良しです↓ 2人共変わってるかんね〜!😂

  • 虚しい

    今日、iPhoneに入っている2年前の動画を見てしまいました、、、💧💧💧 見るんじゃなかった、、(´-`).。oO サクラがまだ2歳、かんちゃん0歳の動画で、サクラのメンタルがここまで荒れてなくて、後頭部のハゲも無かった。(現在は頭の擦り付けが激しく、それにより広範囲でハゲてしまっています) 昔は首振り時期に波があった為、後頭部のハゲもあったりなかったりだったのだけど、 成長により、どんどん刺激を求めるようになってしまった為、あらゆるところに擦り擦りで、もう、まったく生えてきてません💦 残念ながら、毛根ももう死んでるんじゃないかな💧💧💧 そして、2年前も伝い歩きをしていて、殆ど今と同じような感じでした💦 さらに、ちゃんとスプーンで食べていて、尚且つ笑顔!という今では信じられない動画でしたよ😅 かんちゃんは逆にまだ言葉も喋れず「あー!あー!」とか、歩く事もヨタヨタな感じで、 どこでどう、サクラに成長が追いついて、どう抜かしていったか分からない感じです。😅 2年前は、さすがに2年後には歩けるようになってるだろうと思っていたなぁ、、、。 今ももう歩けそうになってはいるけど、ひょっとしてあと2年はかかったりするのかな、、、? 神様は、なんでこんなにもサクラに障害を課すのだろう、、、。せめて精神を安定させてあげてくれ😂😂😂 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram

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