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サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜 https://luxcale.com/

歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、強度行動障害、歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。不定期更新中

まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。

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2016/09/18

1件〜100件

  • かんちゃんが、チック症になってしまい、再び別居生活へ

    実は、前回の記事を書いた時に気になっていた事があります。 月曜日の朝から、かんちゃんが、チック(かんちゃんの場合、目をギュッと何度もつむる)が始まってしまい、少し様子をみていました。※チック症に関して詳しい説明は→他のサイトへ飛びます。 全ての事情を知っている保育士さんも、すぐに気付いたようで、お迎えに行くと「色々あるんでしょうかね、、💦」と、言っていました。 チックが始まったタイミングを見ると、自宅に帰ってサクラに会ったからではなくて、その前からやっていたので、おばあちゃん家での生活(環境の変化)が原因でチックが始まってしまったようです。 初めは(え!精神、大丈夫かよぉ〜💦)と心配になりましたが、私の兄も幼稚園に入ってすぐにチックになったらしいので、環境の変化なんかで、子供はなり易いものなのかなぁと、大きく捉えるのはやめようと思いました。 旦那くんと相談をした所、自宅にいてダメになった訳だから、このまま自宅にいても何の解決もしない。おばあちゃん家に戻って慣らすしかない。あまり、行ったり来たりしない方が良いかもしれないという事になり、 自宅には一泊だけして、再びおばあちゃん家へ戻りました。 当初、おばあちゃんからは、大変だから来ないで欲しいと言われて一度は拒否されていたので、私たちが自宅に一泊した事で、ゆっくり出来たかなぁ?と、思いましたが、実際は、、、 私たちがいない一日は「とても寂しかった」と言っていたので、気持ち的には戻りやすかったです。 子供は本当にデリケートですね。悩みが尽きないですが、とりあえずチックはあまり気にせず、出来るだけ楽しい雰囲気を作ってあげて、かんちゃんが落ち着くのを待とうと思います。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • サクラと、かんちゃん

    別居生活を始めて10日がたちました。 かんちゃんのメンタルは徐々に回復をしており、おばあちゃん家での生活も慣れて来たのですが、やはり気兼ねなく自宅でリラックスしたかったようで、何度か「かんちゃん家に帰る」と言いました。 その都度、自宅に帰ってみたのですが、サクラの奇声が中から聞こえると、玄関のドア前で立ち止まり中には入れませんでした。 保育士さんにも「ねえね(サクラ)が、えーんえーんてしたり、おっきな声を出して寝れなかったの。嫌だったの。」と、自分の気持ちをちゃんと伝えられたそうです。 旦那くんとの関係も心配していたのですが、サクラがデイで不在の時に旦那くんと一週間ぶりに再開した時は、とても喜び「パパー!!」と、一緒におままごとをして遊んだので、一安心しました。 かんちゃんの感受性の強さに関しては前にも書いたのですが、、、 帰宅中、飛行機が飛んでいるのを見て、指を差して「あ!飛行機だ‼︎✨✨」と、喜んでいたので「乗ってみたい?」と、聞いた所、、、 「やだー!堕ちたら痛いもん!怖いー!かんちゃん車(移動は陸路)が良いー!」 と、言ったので驚きました。そんな事誰も教えた事ないし、墜落したニュースも見たことない2歳の子供が、普通言うかね?と、思って色んな人にこの話をした所、 サクラ関係の先生方がやはり驚いていて「すごく感受性が強いし、物事の先が読める子だね。それは、余計にサクちゃんとの生活は辛かったね💦」と、みんな言っていたので、 かんちゃんの元々の気質と、サクラとの相性(現在ハマっているサイレンのような奇声)が余計に悪かったのだと思いました。 ↑この記事をここまで書いたあと、保育園へお迎えに行き、おばあちゃん家に着くと、かんちゃんが「かんちゃん家に帰る!」と、また言いました。 なので、またかぁ、、、と思いましたが、何度確認しても「ねえね大丈夫。うるさいて言わない」と、言うので、自宅にもう一度帰ってみた所、、、 2人共、喜びの再開となりました…✨

  • 母と、かんちゃん

    更新は、ちょっとお休みしようと思ってましたが、三女のミルクで二度寝が出来なくなった為、一つ書こうと思います。 かんちゃんが「ねえねが嫌だ、バイバイする」という、自分の正直な気持ちを私に言えた事が唯一救いだと思っていています。 親には言い辛くて、このままずっと我慢し続けてしまう人も多いと思うので。 私や旦那くんは、やはりサクラの事も可愛いので、基本的にはこのまま一緒に住めたら良いと思ってました。なので、かんちゃんが今回こうならなければ、まずはショートをたまに利用して休憩すればよいと考えていました。 しかし、それでは無理だと思った為、今はもう長期入所を考えてます。 かんちゃんがいつから嫌だと感じていたかを知るために、過去の記事を読んだ所、一年前の6月から「ねえね、うるさい」と言い始めていたので、1歳の後半位から我慢し続けていたのだと思いました。 もう頑張れない位に、今までたくさん頑張って来たのでしょう。 かんちゃんが自分の写真を見たいと言うのでiPhoneの自動で作成される(かんちゃんメインの)ムービーを一緒に見た時に、家族みんなの笑顔の写真があったり、サクラとかんちゃんも一緒に遊んで楽しそうな写真が時々出てきました。 私はこの時、一体何でこんな事になってしまったんだろう、、、と考えましたが、そうではなく、 実際にはかんちゃんの我慢の上に成り立っている生活でした。 また、この時私はサクラとかんちゃんの笑顔の写真を見てつい、ポロリと涙が出てしまったのですが、 かんちゃんがそれに気付いて「ママ?どうしたの⁈大丈夫?かんちゃんがギューしてあげる!」と、両手を広げて言いました。 さすがに私が抱きしめる形になりましたが、かんちゃんも貰い泣きしたのか、一緒にすすり泣き、2人で抱き合って泣きました。 いつの間にか感受性が豊かな子になってました。また、共感能力も高くなった為、最近では、サクラの自己刺激(目押しや壁に頭をぶつける様子)を見るのは余計に「痛いのに…!」と、辛かった事だったのではないかと思いました。 また、サクラが私に爪を立て引っ掻いたり噛みついたりすれば「ママ!大丈夫&#x2049

  • そして別居生活の始まり

    別居生活の初日の様子です。 朝、保育園へ向かう道中で「今日は保育園が終わったら、おばあちゃん家に行くからね」と、説明をしたところ、すぐに 「ねぇねは?」(一緒に行くの?)と、真剣な表情で聞いてきました。 なので、「ねぇねは一緒に行かないよ」と、答えると「パパは?」と再び聞かれたので、 「パパは、ねえねとお家でお留守番だよ。大丈夫そう?」と、答えると「うん、大丈夫!パパもやだ」と、言いました。 旦那くんは、子供たちには優しいのですが、熱くなって夢中で喋る時や、私に対して口調が強くなったりするので、そういう姿を見ていて怖くなってしまったようでした。(パパー!と自分から近付いて遊ぶ時もあるので半々です) というか、「騒音」、「奇声」により、現在は神経が過敏になってしまって、何でもすぐに怖がるようになり、特に「音」に対して「恐怖心」を抱くようになってしまったようです。(サクラのリハビリの先生に相談したら、そのように言われました)元々全く音に敏感なタイプでは無かったのに。。。 かんちゃんのメンタルは、回復まで時間がかかるかもしれません。 別居初日、お迎えに行くと保育園でリフレッシュが出来たようで、かんちゃんはご機嫌でした。 保育士さんには事情を説明しており、日中の様子を気を付けて見てもらっていました。最近の様子では、食べられない日は、「ご飯のみ」など、給食も食べられない時があったのですが、 保育園へ向かう道中で、自宅へは戻らないから安心してね、と説明を入れた為精神が安定したのか、この日は給食をちゃんと食べたそうです。 また、おばあちゃんちへ行く事を覚えており、機嫌良くまっすぐおばあちゃん家へ行きました。 終始リラックスして自然な笑顔がたくさん見られました。 それからお風呂でも楽しく私と2人で遊びながら入ったのですが、最後に「換気扇」を付けた所、とても怖がり「何?この音。かんちゃん出るもん。怖いもん。」と、言って走って脱衣所を出ました。 夕飯は、「メンメンだー&#x203c

  • サクラ隔離へ

    サクラを隔離して初日。いつも自由に動けていたのが制限をされ、サクラはサクラでストレスになっているようでした。 ただ、仕事部屋自体は前から何度も入りたがっていて、その時は逆に入らせないようにしていた為、部屋に入れて嬉しいのと、もっと自分のタイミングで行き来したいのとで半々のような感じでした。 ドアを開けて出るという事がサクラには出来ない為、出たい時はドアをドンドン叩いて泣き叫び、その声がドアから聞こえてきて可哀想になりました。 しかし、四台あるうちの一台のパソコンをサクラに譲ってあげて、いないいないばぁを見せてあげた所、旦那くんの仕事デスクと、椅子を占領して見るのが気に入り、だんだんと仕事部屋にいる事を気に入ってきました。 サクラにデスクと椅子を譲ってあげた為、旦那くんは逆に床に座って仕事をしていました。 私はかんちゃんのメンタルケアに徹底しながら、時々仕事部屋の様子を見に行き、オムツ 交換したりしていました。 この方法で何とかなるかなと思ったのですが、完璧に隔離は難しく、特に旦那くんが仕事の電話をする時、それから夕方に会議があるのですが、その時間は仕事部屋にはいられない為(奇声が全て会社の人に聞こえてしまい、会話が出来ず、会議ができない) かんちゃんとサクラが一緒にいる時間が出来てしまいました。 かんちゃんをいくらリフレッシュさせて元気にさせても、サクラの顔を見た瞬間に顔色が変わり、取り乱して玄関まで走って行き、「ねぇね!!うるさいよぉ!!!かんちゃんお医者さん行く!!ちっくんする!!」と泣きながら、仮病を使って無理矢理外へ出ようとするので、 自粛中ではありますが、お散歩をして旦那くんの会議が終わるまで時間を潰したりしました。 そして、もう一度、母親(おばあちゃん)へ電話をして、児相に相談した話や、サクラを隔離しても生活が難しい事、それから、かんちゃんの精神が崩壊しかけている事を伝えて、どうにかそっちで過ごさせて欲しいと再度頼み込みました。 そして、、、「そうだよね。これは緊急事態で、もう仕方がないよね。分かった!」と承諾してくれ、(事の重大さを理解してくれた)

  • 連休でトドメを刺されました

    ゴールデンウィーク中、コロナの自粛の影響でデイが急にお休みになってしまい、サクラと5日間一日中家で過ごしました。 サクラは時々私たちと関わろうとしましたが、基本的には一日中ずっと奇声を上げ続けていました。 この事により、元々ギリギリの精神状態だった、かんちゃんが、トドメを刺されてしまい、ストレスで三女に危険な行動を取りました。(三女も泣いたり、赤ちゃんの奇声をあげる為) 一歩間違えれば命の危険があったと思います。 急に肩を震わせて我慢するようにシクシク泣いたり、毎日のように「ねえねは?デイ?(今日は居なくなる?)」と聞かれ、サクラと一緒にいる事がもう耐えられないのだと感じました。 もう限界だと感じたので、意を決して、母親(おばあちゃん)に連絡をして事情を説明して「一泊させて欲しい」とお願いしましたが「勘弁して欲しい」と断られました。(高齢で疲れでしまう為) 普段殆どお願いする事なんてないのに、何でこんな時も協力してくれないのだろう?と、悲しくなりましたが気持ちは分かるので仕方なく諦めました。 一度もう一つ安い賃貸を借りようかと旦那くんと話し合いましたが、うちの方のエリアはコロナの影響で、オーナーさんが新規入居者を入れたくないという方がほとんどとの事で、諦めました。 また、Twitterでかんちゃんが三女に危険な行動を起こしたと書いた所「児相に相談してサクラとかんちゃんを引き離す為にサクラを病院(精神科など)へ入院させてもらった方が良い」と、アドバイスを貰った為、 児相に連絡をした所、電話に出た方は、状況を全て理解した上で申し訳なさそうに、ストレス原がサクラにあったとしても、この場合、危険な行動を取ったのはサクラではなく、かんちゃんの為、保護するとしたら、かんちゃんの方になると説明されました。 また、保護してしまった場合、形式上はネグレクト扱いになり(←よく理解出来なかったのだけど、緊急で預かってもらう事に関係しているよう)

  • 短期入所か長期入所か

    施設の利用については、短期で繋ぐか長期にするかなのですが、、、 気軽にショートステイ(短期入所)が出来れば、こういうどうにもならない時にお願いが出来るのですが、 サクラが利用出来る施設は一か所だけで、その唯一利用出来る施設が現在工事中で去年からずっと待っている状態です。 施設については、医療型、福祉型の両方を探しましたが、サクラよりもっと障害が重ければもっと利用出来る所があり、逆に歩行が可能で階段の登り下り(これが基準になっている所が多かった)が出来れば利用可能になる施設、あとは年齢が6歳以上で利用可能(サクラは7月で5歳)になる施設という風になっていて、それでサクラの障害の重さと発達具合で、医療型の施設で一か所見付けた感じです。 なので、サクラは一度もショートステイを利用した事がなく、今度の夏に初めて施設を利用します。 ※【ショートステイ(短期入所)は最大どのくらいの日数を利用出来るのか?なのですが、「1ヶ月」使えます。 なので、人によってはショートステイで1ヶ月利用し、翌月もそのまま一ヶ月利用してずっとそのような形で繋ぐ人もいます。 しかし、この方法はベットが空いてないと出来ない為、他の人が予約を入れてしまった時点で終わりです。】 毎月ショートステイを10日程利用して繋ごうかなと思っていましたが、↑の点で翌月も利用出来るか分からないのと、かんちゃんがもう限界だからショートで繋ぐのは無理かなとも思っているので、長期入所のパターンも両方考えてます。 長期入所の場合は、一回ショートステイを試して大丈夫そうだったら次の月は長期に切り替えます。 そして、施設を拠点にして月の3分の1位を外泊という形で家に連れて来て、一緒に過ごそうかなと思ってます。 施設に入所をしても診察は自分で連れて行かなくてはならないので(送迎も全て自分たちでやる)診察の前後10日程一緒に過ごせたらいいなという感じです。 ショートステイで繋ぐか、長期で3分の1を一緒に過ごすのかは、またその時の家族の状態で考えます。

  • もしも私がきょうだい児だったら

    次女かんちゃんの立場になって考える事がよくある。 睡眠の乱れは一度起こると何ヶ月も続く事が多く、奇声は成長するにしたがってどんどん大きく激しいものになっていて、家にいる間はずっと奇声を聞かなくてはいけない。 会話も聞こえなくなるくらい大きな声で、人が不快になるサイレンのような声を出す。 前は一緒に遊ぼうとしていたけど、今はもう全く無いです。何故なら「ねぇね!一緒に遊ぼう!」とサクラの所にオモチャを持っていっても、サクラはオモチャを渡してくれたのかと勘違いして、受け取って一人で遊ぼうとするから。そういう事を何度も経験して、もう誘わなくてなりました。 会話は成り立たないし、言っている事も伝わらない。奇声をずっとあげるから「うるさい!!!!」と叫ぶけど、奇声は無くならない。 頭を壁に打ち付けたり、泣いて目の中に指を入れたりするから「ねえね!!痛いからやめてよ!!」とやめさせるけど、だからといって解決はしない。 それに、そういう普通の人がしない「自傷行為」的な行動を見るだけでも相当なストレスだと思う。 私がかんちゃんの立場だったら、たまったもんじゃない。 私がもしかんちゃんの立場だったら、親に対して「何とかして欲しい!助けて欲しい!」と必ず思うと思う。 かんちゃんは、サクラより強いし、親に対しても嫌なものは嫌だとはっきり言えるので、そこまでは心配してなかったのだけど、 今回のサクラの睡眠の乱れによるダメージを見ていたら、日頃の奇声のダメージも相当なものだという事がよく分かりました。かんちゃんも成長をして理解出来る事が増えた分、ダメージは去年よりも大きい。 親は我慢をすれば良いけど、まだ2歳のかんちゃんは我慢すれば良いという問題ではないですね。脳の成長はこれからですしね。 どう考えても、2歳児が「眠れない」「食べられない」「情緒不安定になる」生活なんて破綻していると思う。 しかし、今すぐサクラをどうこうする事は出来ない。実家にも頼れない。 私はこのまま異常な環境にいたら、かんちゃんはいずれ精神疾患を患ってしまうのではないかと心配です。

  • 今回の睡眠の乱れの原因

    現在夜中の3時。サクラが起きたようで、オモチャをガチャンガチャンやっている音が仕事部屋から聞こえてきて、その音がリビングの扉も突き抜けて私たちが寝ている所まで聞こえてます。 旦那くんは、日々の睡眠不足から熟睡しているようで起きていないみたい。 私は二度寝が出来ないので、ブログを書くことにした。 今回、なぜ睡眠が乱れたのか?なのだけど、環境は特に前とは変わっていないし、日中はメンタルが安定している事から、 「少し歩けるようになった」事が原因だと私は思う。 デイでは、歩けるようになった事が嬉しくてたくさん歩いているようなので、それで脳が興奮してしまっているのだろうと思った。 一つ、歩けるようになる事が目標だったから、とても喜ばしい事なのだけど、引き換えに睡眠の乱れが起こるとか酷い話だわ😂 これが原因なら、おそらくまだまだ続く。サクラが歩く事に慣れたら少しは落ち着くのかな??それともこのまま?? スタスタ歩けるようになったらなったで、別の問題がまた出るのだろうな。。 サクラの問題もあるし、あとはかんちゃんの問題が悩ましい。 サクラは家にいると、床にゴロンと横になって首振りしながら奇声をあげる事が多い為(自分の世界に入っている) かんちゃんがその声に耐えられなくなり、サクラがデイから帰って来るのをとても嫌がるようになった。 前から、サクラが家にいないと「ねえねは?デイ?」と、頻繁に聞かれていた。まだ2歳だし、ずっと単純に聞いているだけだと思っていたのだけど、昨日「何で確認するの?」と聞いてみた所、言い辛そうに俯いて黙った為、わたしも察した。 「帰って来て欲しくないの?」と、もう一度聞くと、即答で「うん!!嫌だ!!ねえね、バイバイする!!」と答えた。

  • 近況報告

    なかなか更新出来なくてすみません💦 それなのに毎日見に来てくれる方が多く、たくさんの人に心配をおかけしてしまっている事が心苦しいです。 ブログは読者に何かしらのメリットを入れたいとか、ちゃんとした文章を書かなきゃとか、そういう事を意識して書いているので、こういう状況になるとなかなか手が進みません。 本日も読み辛い文章になりますが、宜しくお願いします。 サクラについてですが、デイでの移動は完全に独歩になったそうです。また、家の中でも少し歩くようになりました。それに伴い歩いてる時はサイレンのような奇声を発しなくなった為、日中は前回の記事の時よりは良くなりました。 睡眠については乱れたままです。最近は4時頃起きて騒ぎ、6時過ぎて二度寝するようなリズムになってます。 次女かんちゃんについては、変わらず保育園ですぐに寝てしまい、給食もあまり食べられない日も出てきました。「●●を作って!」とよく言うので作るのですが、食べたい気持ちはあるものの、多くは食べられず、あとは牛乳で空腹を満たしてしまっています。そして、空元気の、作り笑いです。 私については、サクラが4時に起きるので、他の家族を巻き込んではいけない、特にかんちゃんを起こしてはいけないと思って、サクラが二度寝するまで騒ぐサクラに付き合っていた所、疲労が限界を超えてしいました。 普通にこなしているつもりでしたが、日中子供をちゃんと見れてないようで子供が事故になりそうな場面が何度もあったそうです。 そして、旦那くんに「何かあってからでは遅い!ちゃんと睡眠を取ってくれ!」と激怒され、2日前から旦那くんとサクラが旦那くんの仕事部屋で寝ています。 やはり、旦那くんも中途覚醒、早朝覚醒するサクラに起こされてしまっているので、限界になったらまた、私が交代しようと思ってます。

  • いつの間にか崖っぷち

    みなさんお久しぶりです! コロナが猛威をふるってますが、みなさんの所はどんな状況ですか? 我が家は、コロナ関係なく、サクラの睡眠障害が酷くなり、家族全員巻き込まれてまたもや崖っぷちに立たされています。すみません、最初にことわっておくと、かなり私自身睡眠不足の為、誤字脱字が多くてなるかもしれません💦なるべく確認しますが、見落としてたらすみません。 で、話しを戻します。 連日2〜3時に中途覚醒してしまい(夜泣きではない)起きた瞬間から大ボリュームの奇声を出してしまいます。 この奇声というのが最近また酷くなり、本人は刺激を求めてどんどんもの凄い声を出します。 動画を撮るのが1番良いのですが、撮影出来てないので、文章により説明をします。 呼吸する感じで、息を吐く時は「あ゛あ゛ーー!!!」息を吸う時は「ファー!!!!」←明石家さんまの引き笑いの声みたいなやつ。 「あ゛あ゛ーー!!!」「ファー!!!!」を起きてるあいだ、くびふりと一緒にずっと繰り返していて、大ボリュームなので他の家族の会話が聞こえないくらいです。 まるでサイレンをずっと聴いてる感じなので、なにもしてなくても疲労感はもの凄く、あげく睡眠もまともに取れていないので、本当にギリギリの精神状態です。 更に、おそれていた事に、次女かんちゃんに影響が出てきてしまい、睡眠不足により食欲が低下してしまい殆ど食べられなくなってしまいました。 うちのエリアはすぐに緊急事態宣言が出されて、医療崩壊も早々にしてしまったので、保育園もおやすみしていたのですが、生活が出来なくなった為、2日前から数時間だけ保育園へ連れて行った所、 着いて早々に「眠い、、、」と、寝てしまい、給食もお友達と一緒だからか食べられたようです。 なので、サクラが重症化する可能性が高く緊張感がとてもありますが、かんちゃんを保育園へ少しの時間預ける事にしました。 デイは今のところ通常通り預かって貰えるので、継続してます。 デイにいけなくなったら私たちは完全に潰れるので、このまま何事もなくやっててくれと祈ってます。

  • ブログを不定期更新に切り替えます

    アクセサリーの方に力を入れる為、いよいよブログを不定期更新に切り替えようと思います。 今後はどのようなペースになるかは分からないのですが、書ける時に書くスタイルで、たまに更新する程度になるかもしれません。 しかし、その方が内容も変化のあるものに出来ると思うので、読んで下さっている方も面白いと思います☺️ 今後は、 ●歩けるようになる事で、医師の言った通りに自己刺激は本当に減るのか⁈ ●写真カードの導入で変化はあるのか⁈(家では取り入れてますが、デイでも今度取り入れます) ●マイホーム購入で、色々解決出来るのか? 時間をかけて、結果が分かったら書いていこうと思います😃 それでは、サクラサクを読むのが日課になっていた方には本当に申し訳ありませんが、どうぞ宜しくお願い致します🙇‍♀️(やっぱり毎日更新から離れるだけで私も寂しい😅) Twitter、インスタは息抜きでやろうと思います😚良かったらフォローして下さい( ´ ▽ ` )(アクセサリーの方をフォローして頂いた方は一声かけて下されば気付くのでフォロバ致します!) 現在私は、重度の障害児を抱えて働く大変さが身にしみてます。 しかし、色んな国の人から、「コロナで精神的に滅入っていたけど、商品が綺麗で気持ちが明るくなった。独創的で素晴らしい作品をありがとう!」と、感想を頂いていて、 不安からお金を使わなくなる人が多い中、癒しを求めて、逆に私たちの作品を選んで購入してくれる人もいるという事に、感謝の気持ちが大きく、もっと全力で打ち込みたいと思いました。なので、旦那くんに言われたからではなく、今回は自分の意思でブログの更新頻度を落とそうと決めました。 みなさん、外出には気を付けて。このパンデミックを乗り越えましょう。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

  • 三女の保育園準備

    ブログ内では殆ど出てこないので、ここでは存在感の薄い三女ですが、現在5ヶ月になり、あっという間に寝返りをするようになり、ゴロゴロしてます😃 あくが強くて、我が強くて、個性派揃いの我が家の、唯一の癒しキャラです。(今のところ) 三女も来月から保育園に行く事になったのですが、サクラとかんちゃんに手がかかり沢山は構ってあげられてなかった為、三女1人の時は可能な限り抱っこしています😚 おだやか系で、目が合うとニコニコしてくれるので、私も笑顔になれます🥰 赤ちゃんて、なんて可愛いのだ、、、🙏✨✨✨ オキシトシン、ふぁああああ!!!!( ´ ▽ ` )✨✨✨✨✨✨✨✨ いま、私のストレスを唯一軽減させてくれるエンジェルちゃん👼いや、ラファエルたん🙏✨ サクラも誰似?と、聞かれるけど、この子も大概誰似?と、聞かれます。(サクラはともかく、かんちゃんとも似ていない) どうでも良い情報だけど、正解は、ネロリ兄だったりする。(たまにブログ出てくる人) 可愛くて離れがたいのだけど、現在、サクラのリハビリ(連れて行っては行けない決まり)や診察(暴れるサクラを全力で押さえ込む事が多い為、抱っこして連れて行くのが難しい)に行く時に旦那くんにお願いして家においていっている状態です。 在宅ワークは勘違いされがちで、よく「面倒見てもらえて良いなぁ!」と言われるのですが、仕事なので、めちゃくちゃ嫌がられてます😅連日続いた日には、行かないでくれ!と、リハビリをキャンセルしなくちゃならない時も、、、💧💧💧 そんなこんなで、サクラのアレコレと仕事の為、三女も保育園に通うのですが、かんちゃんと同じ所へは行けず(年齢により)、小規模保育園へ行きます。

  • きょうだい児、かんちゃんの必死の訴え

    本日は次女、かんちゃんの話です。 きょうだい児、かんちゃんは現在2歳8ヶ月。色んな事を理解出来るようになり、だんだんとごまかしが効かないお年頃になってきました😰 暖かくなってきてから、家に帰るのを嫌がるようになり、毎日こんな感じです。↓ まず、保育園から帰ろうとしない。なんとか、連れ出し外に出ると、今度は「いやだー!!帰らないー!!公園に行くー!!」と泣き叫ぶので、 「分かった。公園行こうね」と、答えて何とか自転車に乗せると、「ママ、公園行く?行くって言ったから行くよ?(もっと片言)」と、念押しして、帰宅しようとすると大暴れするので、約束を守って公園へ行く。 すると、大喜びで走り回り「ママー!狼がでたぞー!やって!」と、言うので、30分ほど走り回って追いかけっこをしてあげる。 しかし、今度はそこから帰ろうとしない。泣いて暴れるので、担いで帰宅。 やっと帰宅出来たと思ったら、今度は、サクラの奇声が相当ストレスらしく、「ねえね!うるさい!うるさい!うるさい!うるさいよー!!!」と、激怒する。時には泣く(去年はここまでじゃなかった) ちょっとでも、サクラが自己刺激の奇声をあげると、そのたびに怒る。 サクラも、何故か、かんちゃんの訴えだけは聞いてあげて怒られると、数分間は奇声をあげるのをやめて、他の事に目を向けて遊ぼうとする。(結局また奇声はあげるのだけど、努力はしてくれる) かんちゃんもYouTubeを見ている間は、そちらに集中している為、サクラの奇声に対して、寛容になる。(お互いに、この時間は必要。) ご飯は、自分で食べられるのだけど、私の膝に乗っかって、食べさせてあげるスタイルじゃないと殆ど食べようとしない。 「ママがいいよ、えーんえーん!」というおままごと遊びがあり、かんちゃんがママ役で、大人(母、おばあちゃん、保育士さんなど)に子供役をやらせ「ママがいいよ、えーんえーん!」と、言わせるのだけど、 「泣いてる子供を放置するという、とても嫌な遊び」で、

  • 吉田沙織で羽交い締め!新しい装具の型取り

    去年ロング装具を作りましたが、一年が経過し、膝がちゃんと曲がるようになってきた為、今度はレザーのショートタイプの装具を作る事になりました! そして、本日は型取りをしてきたのですが、今年もやっぱり大発狂&大暴れでした、、、😓 去年はこちら→汗と涙と石膏まみれの装具作り【漫画】 ですが、今年は妊婦じゃないので、「こちらも全力でいくわよ!」という事で、吉田沙織スタイルで全力で押さえ込みました! イメージ画(拾い物) やばい!半分ジョークのつもりで検索したけど、本当こんな感じ!笑(赤→サクラ) ちなみに、看護師さんは去年と同じ人+もう1人増えて、参戦してもらいました! 「今年は去年よりは、まだいくらか大人しいねぇ!(言葉を選ぶ看護師さん)」 「去年は荒れ狂ってましたからね!(言葉を選ばないネロリ)」 「でもやっぱり、寝転がりスタイルで押さえ込んで正解だったね!(看護師さん)」 「はい、次回も吉田沙織スタイルでいきましょう(ネロリ)」 「ワッハッハ!!そうしよう!そうしよう!(全員)」 という、感じで終わりました! 出来上がりは5月だそうです😃 泣き疲れて、ぐったりサクちゃん😅 それから、ストレス発散問題ですが、問題が解決しない限り、何をやっても一時的な現実逃避なので諦めました😓それからお酒は、朝から飲みたくなるので、さすがに夜だけにしておこうと思います💧 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー)

  • ストレスが発散できない

    やばいです。とうとうハードスケジュールで頭パーンてなってきました!/(^o^)\ サクラの件があるから急ピッチでお金をなるべくためて家を建てようと、私も旦那くんも、睡眠時間削って、限界ギリギリまで頑張っていて、サクラの件がなければここまで追い込まなくても良かったのになと、思うと、 サクラの癇癪で引っかかれたり叩かれたりした時なんか、すごくイライラ〜!としてしまって、(引っ掻きは、1年くらい前から始まったのですが、最近は特に頻繁に引っかくんですよ) 誰の為に頑張ってると思ってんだよ!と、思ってしまいます😰 慢性的な睡眠不足もあるからね、、💧カッカッしちゃってますよ。 これじゃイカン!と、思って自分の最近のストレス発散の仕方を考えてみたのですが、 ①アクセサリーの商品の写真を撮る時に、凄い集中するので、その瞬間は、現実の生活の嫌な事を忘れられている とか、 ②お酒飲んだ瞬間だけ、嫌な事を忘れられている とか、そんな感じだったんですよ!(あ、あとブログ。) え💧いやまて。 ワシ、思考回路が完全に、「ワーカホリック」と、「アル中」じゃないかい。と気付いた!…あぶねっ笑 ※ワーカホリック→私生活の多くを犠牲にして打ち込んでいる状態。また仕事に依存している状態。 サクラの「あーあーうーうー」も一日中、毎日繰り返し聞いてるから、それも地味に体力を奪われてるね。 でもサクラ可愛いから、施設の案は無し無し。今年はそこまでじゃない。まだ家族全員余裕ある。旦那くんと今頑張って家を建てられればイケルんじゃない?解決なんじゃない?オールオッケーなんじゃない? と、ね、そんな感じです🧟‍♀️ せめてもの慰めというか、良かったのが、先週はたまたま毎日アクセサリーが売れていて、お客様に喜んでもらった時とか、お気に入り登録数が少しずつ増えているのを見て、「あ〜〜喜んでもらえて至福。頑張って良かった。」とか思ってます。

  • 植松被告の死刑判決について

    死刑判決が出た日から、ブログで取り上げたいと思っていたけど、かなり神経を使う内容なので、気持ちが落ち着くまで書かないでいました。 しかし、やはり今が書くタイミングだと思うので、私の考えを書きます。 関連記事はこちら 【前編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想について 【後編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想 今回も、私独自の視点で事件を見た感想です。 植松被告の動機について、私が書きたい事は一つ。 植松被告の動機は、一般の人間には到底理解出来るわけが無いという事。 みんな多分、植松被告が何故、このような殺人を犯したのかを少しでも理解したいんじゃないかなと思う。 私も、記事を書く事がキッカケだったけど、色々情報収集をした。 そしたら、情報の一つに、母親がホラー漫画家だという事や、植松被告は絵がとても上手い事が分かり、 芸術関係に携わる感受性の強い人間が、施設で働いているうちに、精神がもっていかれてしまったのかな?と最初は受け取りました。 たぶん、普通の感覚の人間だと、↑私のように「働くうちに精神が壊れた」と、こう考える人が多いのでは。 しかし、よく考えると、実際越えてはいけないラインを越えてしまう人間というのは、何かそもそもねじ曲がった考えの場合が多い。 普通の人間の思考回路とはすでにかけ離れている事が多く、「同じ環境で働いていたら自分ももしかしたらこう考えてしまうかもしれない。」というのとは、全然違う。 思うだけなのと、実際に行動に起こしてしまう人では、白と黒の差がある。(天と地よりも、もっともっと違う) そう思います。 優生思想は建前で、 動機が単純に、「ヒーローになりたかった。目立ちたかった。革命家になりたかった。」 など、そういう事も全然ありえるという事です。(私はこれが本音だと思う) 急に変わってしまったのではなく、感じの良い好青年というのが演技だっただけに過ぎない。(これは本人もそのような事を言ってます)

  • 旦那くんのブログを見つけてしまった

    サクラサクを更新すると、システム上、旦那くんのメールアドレスに通知がいくようになっているので、気付いたらすっ飛んできそうなタイトルなのだけど、(そしたら記事を非表示にします💧) 旦那くんのブログを発見してしまった!! ↑懐かしくない?笑(分からない方はごめんなさい。なんの記事で描いたか忘れました) なんか、内緒でやってたみたいなんだけど、隠す気があるのかないのか、普通にアクセサリーのアカウントのTwitterのフォローをしてきたんだよね笑 ※Twitterのアカウントを複数持ってます。 アイコンとヘッダーが、おもいっきり旦那くんの手書きのイラストだったから、「ん?何だこれ?」と、すぐ気付き、リンクで飛んでみたら、 SEです。障害児育ててます。ブログこちら(リンク) 的なプロフィールで、そのTwitterアカウントからブログに飛んでみたところ、何日かすでに書いてあったので読んだら、、、 「これからブログを書く。しかし今日は特に書く事はない。」 と、初っぱなから書いてあって、悶絶した笑笑 あとは、サイゼリアうめ〜!とか、PCの中のホコリが凄くてボェッとなった!とか、そんな感じ。 おいおいすっげーお気楽だな!実はトロールはなんじゃない?笑 ※トロールについて→旦那くんからブログ毎日更新禁止令が出てしまった うちのブログとの差よ!笑 やっぱり、リモートワークといっても、扉一つ閉めるだけで(仕事部屋)こっちの世界とはまた全然違うんだなと思った💧💧 かれこれ5回くらい投稿して終わってたけど、どれも意外と面白かったから、本人にもう書かないのか聞いた所、 私に見つかったのは誤算だったらしく、これから私の悪口をこっそり書く予定だったのが狂った為もう書かないらしい😅 こっちでやり返すから別にいいのに。笑 でも、人には顔出ししてブログ書けとアドバイスをしておいて、自分は出さないのかい!と、突っ込みたかった

  • 中途覚醒の原因は脳が興奮しやすいから

    はぁ〜。いやもう、悩みが尽きない(ToT) 脳が刺激を感じ辛いという記事を以前書きましたが、今回は 「脳が興奮しやすい」という件です。 これは、サクラの主治医から実際に聞いた話です。 サクラの問題の一つに睡眠障害があります。導入までも時間がかかるし、中途覚醒もします。 その為、お薬(リスパダールとロゼレム)を飲んでコントロールをしてます。 これ、睡眠導入的な役割があるようで、飲んだあとは、割といつも1時間以内に寝てくれます。 しかし、問題はこのお薬、中途覚醒には効かない。という事です。 なので、中途覚醒してしまった場合、自然に寝られるまで待つしかありません。(だいたい二度寝まで2時間〜4時間かかる) 先生に相談をしたところ、現在サクラが飲める種類の薬では、中途覚醒を解決出来るものは残念ながらないとの事でした。 で、最近気付いた事が一点あって、なんか独歩の練習をした日の夜に覚醒しちゃってる事が多いんですよね💧💧 で、意識して記録を付けてみたら、やっぱり偶然ではなくて、リハビリした日や、デイでたくさん歩いた日、それから私と散歩で歩いた日に確実に中途覚醒しちゃってる事が分かりました。_| ̄|○ 本人は現在、やる気しかなく、ノリノリで歩く練習をしてます。どうやら歩ける事が楽しくて仕方がないみたいなんですよね。 でも、そうすると中途覚醒してしまって、本人も辛い状況に…! なんて、諸刃の剣!!😂😂😂 現在、どの程度の練習量から中途覚醒してしまうのか、探っている段階ですが、昨日のリハビリ時間(45分)だけでも中途覚醒をしてしまっていたので、かなり少ない時間でもアドレナリンが出まくるのかもしれません💧💧 たぶん、慣れてきたら変わっていくのだろうけど、当分の間は少しずつ慣らしていった方がいいのかなぁと思いました💦 という事で、今年もゆっくりやっていこうと思います💧

  • 近所で殺人がおきた

    いやまさか、近所で事件がおきるとは、、、😂 数日前なのだけど、うちの近所で殺人がおきた🥶 友達からLINEがきて、写真を見たら普段頻繁に通る道で、驚いた😰 夜だったからみんな家にいたけど、ほんとにゾッとした💦 50代の男性が、おなじく同年代の女性を刺したらしく、もう既に捕まったいる状態だった。 のちに、別居中の奥さんを刺したらしいと分かった。 若い頃、犯罪心理学に興味を持った時期があって、「FBI心理分析官」などの有名な本は読んだ事がある。 印象深かったのは、複数のサイコパスが、なぜ犯行に及んだか?の答えに 「たまたま玄関の鍵があいていたから」 と、口を揃えて言っていたのを思い出した。 シンプル過ぎて逆に怖い、、。 ふと、玄関を見ると、チェーンも鍵もかかっておらず、慌ててチェーンと鍵をかけた💦 で、この犯人は「犯罪心理学の准教授」らしいのだけど、 私が読んだ「FBI心理分析官」の本の冒頭にニーチェの言葉で 深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ と、書いてあり、その言葉を思い出して、「犯罪心理学」を研究するうちに、犯人も取り込まれてしまったのかな、、、と少し思った。 別居中にも関わらず殺害したい程の憎悪が湧くとはどういう事なんだろう?? 翌日、話題はこの事件でもちきり。みんな「夫に刺されないようにうちも気を付けなきゃ、、💦」と言っていて、思い切り共感してしまった😅 うちも、旦那くんが私にストレスを溜めているから、優しくしてあげようと思った🙏💧 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。

  • 住む場所が決まらない

    サクラとのこれからの生活には、家(出来れば2階建以上)が必須アイテムなのだけど、 どうにもこうにも住む場所が決まらない💧 今の住居の近くに建てられれば一発で解決するんだけど、高くてとても無理。😑 色々考えて過ぎて、私も決められなければ、旦那くんも決められず、 もはや、 (旦那)「ダーツでも投げて決める?」 (ネ)「ワハハ!いいね。そうしよっか。国内のみ?」 という会話になっています😂 2人共、考える事を放棄!👍 日々の生活が忙し過ぎて、色んな事を考えるのがマジで疲れたよ! お金の話とか、もううんざりだ〜い!/(^o^)\ と、言いつつ、見切り発車で適当に引越しする事は出来ないので、 しばらくしたらちゃんと考えようと思います。(ToT) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 入所予定まであと半年

    現在入所施設の順番待ちをしている状況で、予定では次の秋なのですが、 現在私たち夫婦の間では、もはや入所の話は殆ど出ません。 前までは色んな事を考えて、私も旦那くんも迷っていました。 しかし、現在のサクラの状態が落ち着いているので(春はどうしてもやや荒れるようだけど) もう、このままだったら預ける事は無いだろうと思ってます。 (しかし、秋まではハッキリ断る事はせず、このままの状態でいようと思ってます。) なんとなく心が定まったのは2ヶ月くらい前ですかね。このままイケるのではないか?と。 なんとなくそう心の整理がつくと、とても気持ちが明るくなり、このまま頑張ろうと思えました。 ただ、やっぱり家族みんなの事を考えなくてはならないので、家の購入(現在狭いので発狂時に全員巻き込まれるし、感染症時も隔離出来ずサクラが感染してしまう)なんかはしっかりしたいと思います…! これからは、サクラと生活する事を前提として、荒れたらどうするかを考えていきたいと思います! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • リノべるショールームレポート

    今回は、リノべるの感想を書きます🙂 ※実は、私は一度マイホーム(マンション)のリノベーションの経験者です。元旦那が建築家だったので、設計は元旦那ですが、内装は私も関わり、実際に大工作業もやったので、そういう経験から得た情報も何かの参考になるかもしれないので、書いておきます!🙂 リノべるの良さ✨ ●物件から探してくれるので、(自分で探してきてもOK)とても楽! ●ショールームが実際の施工パターンが分かるようになっていてイメージがその場で湧きやすく、リノベーションをやると決まれば、話がサクサク進みそう!👍✨ ショールームの写真を撮る時間が無かったので、写真は公式サイトから実際に行った店舗のをお借りしました🙂 ここからは、ショールームの写真↓ リビング よく見ると、床板が色んな木材を使用している…!そして、証明パターンも色々ある!あまった材料なんかで家具の製作も可能との事! キッチン むき出しのダクトや壁のタイルなど、今時の夫婦が好みそうなオシャレなデザイン🥰 床は多分、こぼした時に拭き取り易いもので、汚れがつきにくい物!オシャレなだけじゃなく実用的👌 小スペース これが私達家族にめちゃ好評だった!「ここで仕事したい!」だの、「ここ私の部屋にしたい!」だの、みんなで取り合い笑 動物は狭い洞穴を好むのだ😃 壁はコンクリート打ちっぱなしで素敵✨ でも実際に住んでたから分かるけど、コンクリート打ちっぱなしは寒いよー!何か対策打たないとかもね。 中はこんな感じ↓ ほぼほぼ、子供たちはここで遊んでいてくれた為、話し合いもしっかり出来ました👌 さすが、人気のリノべる!家を購入する時に絶対必要な、ワクワクさせてくれる工夫がたくさんで、凄いと思いました🙏✨ 写真を見るだけで可愛くてワクワクしませんか?✨材質など、本来苦痛に感じる細かい所を決める作業すら楽しそうで、夢が膨らむ感じがとても良いと思いました

  • リノべるのショールームに行ってきた

    今回は、マイホームの話です🙂 リノベーションで1番有名な会社、リノべるのショールームへ行って来ました😚 ※リノベーション→リフォームの面積広いバージョンの事。 戸建てのリノベーションの案は、旦那くんがイマイチのらなかったので、無しになりそうだったのですが、可能性は0ではないという事と、 リノべるから急に相談会のキャンセルが出たと連絡が入ったので、急遽行って来ました😚(登録は結構前にしておいた) 相談時間は1時間。 とりあえず聞きたい事は、戸建てのリノベ金額💴 という事で、その辺を聞いてきましたよ…! 一旦、ローンの話なのですが、以前、F Pさんに相談したところ4000万までが現実的だと言われたのですが、 こちらで相談した所、5000万近くいけそうな感じでした。なんでだ??💧 フリーランス(個人事業主)だと、会社員より借りられる額が低いらしく、5000万はありえないと思うので、ローンは再度別の所で確認をしようと思います💧 この金額が定まらないと動きようがないので、とりあえず単純に、リノベーションだけだといくらかかるのか?を聞きました。 我が家の希望は、一戸建て。それをリノベーションしたら一体どのくらいかかるのか? 予算はリノベーション込みで、3500万以下に設定をして、物件を探して貰いました😃 戸建てのリノベーション費用ですが、100平米の広さで(二階建てだと、100平米位が多いらしい)1000万はかかり、 フルリノベーションだと、1500万はかかるとの事でした。 そうなると、家自体を2000万以下で探さなくてはなりません。 私が住んでいるエリアは中古の戸建てでも、4000万はするとの事だったので、すぐに諦めました💧💧💧💧仕方ねー。 サクちゃんの病院がー!とか、母親の介護がー!とか子供たちの学校がー!

  • 強さの定義

    この記事→強さをしいる事はやめた を何日か前に書きました。そして、コメントを頂いたのをキッカケに思うことがあったので、一つ私の過去話を書こうと思います。※サクラ出て来ないので興味ない方はすっ飛ばして下さい〜!⭐︎ 「強さとは?」です。(人それぞれ違うと思うので私の考える強さです) 私は自分の母親に幼き頃から強くあって欲しいと刷り込まれてきて、 弱さを出さない事を、無意識に心掛けてきました。 でも、20代前半のある時、本気で好きだった相手に失恋をして、かなり落ち込み、何ヶ月かくすぶっていた時に母親から 「あんたにはガッカリした」と、言われてしまい、それ以来、やっぱり私は強くないと母親からは受け入れて貰えないんだと、考えるようになり、 20代後半の一度目の結婚で(私はバツイチ)相手の暴力的行為も、親や友達に言えば心配をかけてしまうから(もしくは失望されるから)相談出来ず、心身を病み、 なるべくして、鬱病になりました💧 割とね、早い段階で気付いてはいたんですよ。相手の異常さには。 でも、親の顔がどうしてもチラついてしまい、何とかイケルと押し通してしまったね💧💧 結果、ポッキリいってしまった訳で、やはり弱さを出せない環境というのは、精神衛生上良くないと感じました。 でも、離婚をしてボロボロな精神状態で実家に戻った時に、予想に反して親が全部受け入れてくれたので、 そこでようやく、「なんだ、思ってた以上に愛されてんじゃん」と、思いました笑(単純なんでね) 後は、サクラが生まれたのをキッカケにもっと距離感は縮まり、今では過去一番に分かり合えている感じです🙂 なのでね、私の強さの定義とは、 「弱い自分を受け入れる事、それを出せる事、そして柔軟性」 だと、心身共に壊して思いました。 ※弱さを盾にするとはまた違う話ですよ。 勇気いるよね。自分の弱さを出す事は。だって攻撃される可能性、利用をされる可能性あるもんね。

  • 相談員さんとぶつかった日

    私のサクラへの想いは、こうです。 ただ、毎日を心穏やかに過ごして欲しい。 サクラと4年間一緒に過ごして、たくさん色んなリハビリを一緒に頑張り、療育園にも通って、最終的に私が感じた事です。 サクラの不安や緊張が強過ぎて、ちゃんとやらなきゃという思いで、逆におかしくなってしまうなら、何も出来なくて構わない。そういう意味です。 とにかく毎日を穏やかに過ごして欲しい。 その為、2年後に通う小学校も、合わなければ別に無理に行かなくて良いと思ってます。 しかし、こないだ計画相談員さん(通所受給者証の更新で話し合いをした)と意見がぶつかってしまいました。 話の流れはこう。 まず、デイがサクラに合っていて良かったという話から、※分かりやすいように計画相談員さんのセリフは太文字にしてます 「外では嫌な事も我慢して頑張れる」 という言い回しをされてしまい、私は、サクラ的にはデイには楽しんで行っていると思うので、(お迎えの職員さんの顔を見て満面の笑みを見せるし、帰宅後は満たされた顔をしているし、何より精神が落ち着く) その解釈は違うという事を言いました。 しかし、謝罪をしつつも更に「大人だって少なからず外に出ればストレスを感じるじゃないですか。だからサクラちゃんもストレスを感じてますよ」と、畳み掛け、 2年後の学校についても「行けなければ無理に行かなくて良いと思っている。」というと、「経験を積んで社会性を身に付けないと」と、言われ、(行かせないと言った訳じゃないのだけど通じない) 最終的に(自立は無理だし、妹たちにお世話を頼むつもりはないから)成人用の施設で暮らすことが目標だと伝えると、またもや 「集団生活を強いられて、人に合わせてストレスを感じながら生活しなくちゃいけないのだから、社会性は必要(つまり学校は重要)」 と、言われてしまいました。 そしてその言い方から、私は感情がいっぱいになってしまい、途中で、話していて苦しくなってしまい、涙が止まらなくなりました。

  • 3メートル歩いたよ【動画付き】

    今日は、めずらしくPT室がサクラ1人だった為、貸し切り状態でした🌸^_^ 自由に歩かせてもらってサクラも大喜び✨✨ スゴイよ。めっちゃ頑張ってる…! いまだに家では歩かないので、家でのサクラしか知らない人間からすると驚きものなんですよ、、、。 旦那くんなんかリハビリの様子も全然見てないから、この動画を見せたら「すげー!」と、喜んでたわ、、、。 ただ、あまり喜び過ぎると、去年のように谷底に落とされそうで怖いので、小さくヤッターとしときます💧💧💧(とか言いつつ動画の編集までして、動画見ながら一人で祝杯あげてしまった😭) コロナ、まじで邪魔すんなよ🙏💧💧💧 昼食後には、今度は公園へ行き、本人の希望で、歩く練習をしてきました🙂 ふと見たら、早めに咲く種類の桜が咲いてました🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 歌舞伎症候群について

    本日は、歌舞伎症候群について。 歌舞伎症候群なんですけど、遺伝子疾患の名前で、サクラの病気の事です。 個人差がとてもあるので、歌舞伎症候群で一括りにするのは難しいのですが、私なりにやってみようかと。 あと、ネットで調べればすぐに詳しくお医者さんがまとめてくれているものが見られるので、そういうのはこちらへどうぞ。 ↓ 特徴的な顔貌をもつ 先天性の疾患。歌舞伎役者の見た目に似ている事から、病名が、 歌舞伎症候群 となったようです。(個人的には恥ずかしいから名前を変えて欲しいと思ってる💧) サクラの顔出ししている理由はコレです。 歌舞伎症候群の情報公開をするにあたって、顔出しはとても重要だと私は考えました。 なぜなら、歌舞伎症候群は32000人に1人しかおらず、症例がとても少ないからです。 (実際の正確な人数はさておき、診断を受けた人数が少ない) そして、もちろんそうなると、ブログを誰もが見られるオープンな状態でやっている人の数もめちゃくちゃ少ない上に、顔出ししている人は、1人をのぞいて、うちだけです。 診断をされて、藁をもすがる思いで、検索をした時に情報がなかなか手に入りにくいのが現状です。 歌舞伎症候群の検索からうちのブログに辿り着いた方は、まず、特徴的なサクラの顔から、「うちの子と似ている!」と、思うと思います。 家族全員の顔も公開しているので、すぐに分かると思いますが、(自己紹介に貼ってあるので、気になられた方はお読みください) サクラ1人だけが違う顔をしています。 心疾患が多いとか、中耳炎が多いとか、そういう情報は先ほどのリンクから読んで頂き、 歌舞伎症候群の気質的な部分についてです。 これは、遺伝科の先生から貰った資料かなんなのかソースを忘れてしまったのですが、、💧 歌舞伎症候群の子は、明るくて人懐っこいという性格的な特徴があるとされています。

  • 強さをしいる事はやめた

    私は、かんちゃんには、サクちゃんの事があるから、強く逞しく生きて行って欲しいなと、つい最近まで思っていたのだけど、 考えてみたら、「強さをしいられる」事て、相当プレッシャーにならないかな? と、気付きました💧 そういや私自身も、母親にずっと「強くなって欲しい」と言われて育ってきて、それが嫌だったなぁ…😅 内心、「弱い私は受け入れてくれないんかい」と思ってましたよ笑 ちなみに、その想いを母親に伝えた事はなく、今ではそのような親心なんかもよく分かる為、過去の事は何とも思っていないのだけど、 かんちゃんの名付け親が、私の母親で、そして名前の由来が、とある旅館の名前だったりする。説明すると、 潰れかけていた旅館を若女将が一人で立て直し、繁盛させたというもので、 この子には「サクラの件で、負けないで強く生きて欲しい」という願いを込めたものだった。 う〜ん。重いな!笑 めちゃくちゃ背負わされてるじゃん!笑 でも、とっても綺麗で素敵な名前だから、名前自体はすごく気に入っているんだけどね😃 あれだ、こうしよう。おばあちゃんが思っている分には別になんて事ないだろうから、 名前の由来はそんな感じですが、私は、あなたのありのままを受け入れますよ。 という気持ちを、分かるような年齢になったら伝えよう👍✨ なかなか名前に込められた親の想いて、強いもんがありますよね〜!我が家もサクちゃんには願いを込めたなぁ〜三女は完全に響だけだけど🙂 ところで私の名前の由来は、、、 「亡くなった父親が憧れていた、とある女性の名前」(近所に住んでいた美人)からです。 なんじゃそりゃ!笑 そこはもう少ししっかり考えとけ!笑 強さを願うおばあちゃんと、託された孫ですが、とても仲良しです↓ 2人共変わってるかんね〜!😂

  • 虚しい

    今日、iPhoneに入っている2年前の動画を見てしまいました、、、💧💧💧 見るんじゃなかった、、(´-`).。oO サクラがまだ2歳、かんちゃん0歳の動画で、サクラのメンタルがここまで荒れてなくて、後頭部のハゲも無かった。(現在は頭の擦り付けが激しく、それにより広範囲でハゲてしまっています) 昔は首振り時期に波があった為、後頭部のハゲもあったりなかったりだったのだけど、 成長により、どんどん刺激を求めるようになってしまった為、あらゆるところに擦り擦りで、もう、まったく生えてきてません💦 残念ながら、毛根ももう死んでるんじゃないかな💧💧💧 そして、2年前も伝い歩きをしていて、殆ど今と同じような感じでした💦 さらに、ちゃんとスプーンで食べていて、尚且つ笑顔!という今では信じられない動画でしたよ😅 かんちゃんは逆にまだ言葉も喋れず「あー!あー!」とか、歩く事もヨタヨタな感じで、 どこでどう、サクラに成長が追いついて、どう抜かしていったか分からない感じです。😅 2年前は、さすがに2年後には歩けるようになってるだろうと思っていたなぁ、、、。 今ももう歩けそうになってはいるけど、ひょっとしてあと2年はかかったりするのかな、、、? 神様は、なんでこんなにもサクラに障害を課すのだろう、、、。せめて精神を安定させてあげてくれ😂😂😂 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 今年の春もやっぱり情緒不安定

    今年の春は、クラス替えなどの環境の変化がないから大丈夫かな〜と思っていたのですが、 やっぱり、「春」というだけで、今年もサクちゃんが乱れてきました😅 と、いってもまだ去年の10分の1くらいの乱れなので、全然なんとかなる範囲ですが、、、😅 どんな感じかというと、躁鬱病のような感じで、朝の表情は暗くてなんだかがんじがらめ。 顔色が悪く、笑顔はない。目付きも鋭い。 感情の抑制がきかず、いないいないばぁが見たい!と癇癪をおこして暴れ、見せるまで食事を取りません💧💧💧 (我が家はTVがなく、iPadも一つなので、この件でかんちゃんと揉めます💧かんちゃんには順番を守らせている為、サクラにも順番を守らせたいのだけど、全く話が通じないし、乱れまくっていてそれ所の話じゃない為、サクラにiPadを見せてあげて、本当は貸したくないけど、かんちゃんには私のiPhoneでYouTubeを見せてあげてます💧iPadをもう一つ買えば解決出来るのですけどね💧💧) で、朝食後は今度はデイに早く行きたいと泣き始め、(この行動は去年と一緒)なんで通じないの⁈といわんばかりに、 何度も私の所へ来ては、アピールをしてきます。サクラの泣き声で旦那くんが仕事が出来なくなるため、外に連れ出して1時間デイまで繋いでます。(お散歩をすると喜びます) デイのお迎えの車を見ると満面の笑顔が見られます。手をパチパチして喜びます。 デイでは、終日ご機嫌らしいです。 そして、帰宅後、今度は躁鬱の躁のような状態に入る事が多いです。 何にもないのに、一人でゲラゲラ大爆笑して、やたらとテンションが高いのです💧(ボールが転がっただけで大爆笑していので、そんなサクラを見て旦那くんは苦笑いしてます😅私的には泣かれるより全然良いですが…!) 眠る直前まで爆笑していて、突然電池が切れたように睡眠に入ってます💧💧💧

  • この季節になんでいるの?【閲覧注意】

    完全に不意をつかれました、、、。 玄関を開けると、目の前にコヤツがいたんです😭 ※虫系!閲覧注意‼︎ 引きの写真だけど、気を付けて下さい! いいですか。いきますよ。 ズーム、、。 うぉおとおおおおねやさやわまあおおお!!!!!😂😂😂😂 まさかのセミ!! パニックパニックで、その場でスキップしちゃいましたよ笑 で、急いで家に戻り旦那くんに「セセセセ、セミが‼︎この時期にいるーーー‼︎はやく、どかしてどかして!」 と、言ったら、、、 「いや、俺、セミ苦手なんだよねー。あいつら死んだと見せかけて、飛んでくんじゃん。」 と、言われました💧 「いいからとりあえず見てみて!」と、グイグイ引っ張ってセミの所まで連れて行くと、、、その瞬間 春風が、、、ビュおおおおおお!!!と吹き、 (セミ)カサカサカサカサ!!!!←風に吹かれて近付いてきた。 (旦&ネ)ギィヤヤヤヤヤーーーーーー!!!!!(スキップスキップ) 我ら、セミを目の前に、見事なザコっぷり。 近付いてきたセミをよくよく見ると、、、かなり風化しており、去年の夏にお亡くなりになられて、そのままミイラになり、 春風の強風によりどこからか、出てきたという事が分かりました😵 で、その後、保育園へ行くのに出てきた、かんちゃんが「ママー!!コレ何ー??」 と、聞くや否や、軽いステップで、 グシャ。 と、踏み付け、バラバラに、、、!!! 😭😭😭😭

  • 我が家の1日の流れ

    「1日どのように過ごしていますか?」というご質問を頂いたので、我が家の1日の流れを書こうと思います😺 たぶん、色々とツッコミどころ満載です💧💧💧 ※ところどころで、三女のミルクとお世話が入ります。そんでもって時間はきっちり決まってないので大体です。 6時30〜7時 起床☀️ 7時〜8時 朝食🥐🥞 8時〜8時30 かんちゃん保育園へ。本人の希望により、歩いて行くか、三輪車で行く。時間がなければ自転車。 旦那くん起床 9時 母帰宅。 サクラのデイの準備(お弁当など) サクラは必ずこの時間になると「デイに早く行きたい!!」と号泣する為、気分転換で、ベビーカーで緑がたくさんある大きな公園へ行き、ぐるっと一周して1時間くらいお散歩。 10時 サクラ、デイへ行く(送迎付き) (毎日ではないが、三女が泣いたら) 三女とカプリを連れて再び緑がたくさんある大きな公園へ行き、ぐるっと一周して1時間くらいお散歩。 11時 商品撮影(長引けば昼食は取らずに、集中して14時位まで行う。) 午前中には既に廃人になってしまう事が多い💧 12時 昼食(旦那くんがいる為必ず何か用意する。買ってくる事も多い。たまに外食) 13時 再び商品撮影(午前だけで終わらない事も多い。時には動画も撮る) 14時 写真の編集や、商品説明を書く。出品、SNS投稿。ブログ編集。サクラの夕飯の支度も同時にやる。 15時 サクラ帰宅 訪問看護師さん来る サクラ、三女の入浴やご飯の介助を手伝って貰う。 看護師さんと楽しいお喋りをするのがリフレッシュタイム☕️ 16時〜17時 商品梱包、配送(売れてれば) 保育園のお迎え かんちゃん帰宅後、三輪車で近所を一周 17時〜18時 かんちゃん夕飯(サクラが15時に食べられない事も多いので、そしたらこの時間であげる) 18時〜19時 かんちゃん、母、お風呂 19時〜20時 父、母、夕飯 家事

  • 次女にブチ切れた話

    本日は、きょうだい児(障害児のきょうだいの事)かんちゃんの話です🧒🏻 長女→サクラ(4歳) 次女→かんちゃん(2歳) 三女→赤ちゃん(4ヶ月) 言葉が通じない者に挟まれて、現在ストレスフルのかんちゃんです💧 サクラが唸り声をあげて首振りに没頭すると、すぐに「ねぇね!!うるさい!!」と、怒り、 三女が泣けば「だめだよー!!しー!」と、言ってやめさせようとします💧 実際、ダブルで泣かれるとかなりうるさいし、言葉が通じない寂しい気持ちは分かります。 分かるから、私は少々の事は許してきたし、積極的に2人きりの時間を作りました。 しかし、親は自分の絶対的な味方なのだと思ったかんちゃんは、徐々に調子に乗り始めました。 オモチャの横取りが激しくなり、サクラが触ろうとすると「触るな!」という感じで手で払ったり、 あげく、寝っ転がりながら首振りに没頭するサクラのお腹に足を乗せようとしたり、三女の顔にクッションを乗せようとしたり。(実際にはやらないのだけどやりそうな雰囲気が漂っている) 何度も「危ないからダメ」だと注意しても聞かなかったので もうこれ以上は許せない!と、感情あらわに激怒しました。 「お前は、やり返せない相手だと分かってやってるだろ!!!」 「全部分かってんだよ!!この卑怯者が!!!」 と、かんちゃんの肩を掴んで至近距離で怒鳴りました。(かなり怖かったと思います) すると、、「…。マ、、ママァァァ〜!!!!!」 と、ワ〜!!!と泣き始めました。 しかし、絶対に「ゴメンなさい」を言おうとしない為(謝る事は絶対にしたくないらしく必ず誤魔化す) 「サクちゃんに謝れ!!!」と、私もムキになりました。 結局、その日かんちゃんが謝る事は無かったのですが、、、 それ以後、嫌がらせが減り、また嫌がらせ自体もかなりマイルドになり、オモチャの順番を守り、お片付けまでやるように、、!! そして、、、

  • ブログをやめられない理由

    なぜ、私がブログに拘っているか。※終始ネロリの自分語りなので興味ない方はすっ飛ばして下さい😅 ブログは、例えば旦那くんに本気でもうやめろと言われても、余程の理由がない限り、やめられないだろう。 お小遣い稼ぎや、サクラの障害の情報公開、ストレス発散など、まあ色々あるけど、やめられない理由とはまた違う気がして考えてみた。 そして気が付いた。 自分を出して、全力で打ち込んできたものが、他にないからかもしれない💧 元々学生時代は、あまのじゃくの捻くれ者。 集団行動が出来なくて、体育祭や文化祭では陽キャグループがワイワイ盛り上がるのが嫌いで、仲の良い友達とさぼってどっかに遊びに行くタイプでした。 割と軽めの問題児です💧 人間関係を築くのも苦手で、分かって貰える人に分かって貰えばいいや。という考えでした。 その為、言葉足らずで誤解をされて、失敗する事が多かったです。 あれですよ。自分と向き合う勇気がなくて、逃げ回っていたんですよ。 何も持たない者程プライドが高いとよくいうけど、まさにそんな感じでした。(ニートとかもそうだよね) 何かを本気でやって自分の実力が分かってしまう事も、人間関係で本音を言って否定をされる事も怖かったです。 そんな自分にうんざりしていたので、サクラとの闘病生活で感じた自分の素直な気持ちをブログで書いてみたいと思うようになりました。 FC2の時代から見てくれている人はどの位いるか分からないですが、昔の記事は、今の記事とは全然違って、文字数は少なめで内容も薄めでした。 現在のブログは、自分を出し切っているかと言われたら、100%ではないかもしれないけど、 他人にやめろと言われても、叩かれても、簡単には手放せない位、すでに思い入れがあるのかもしれません。 自分の思考を言語化する事は、たまに疲れて大変な時もありますが、自分と向き合える時間なのでとても大切です。 しかも、実生活でもちゃんと喋れるようになるのがまた嬉しいです😃

  • おい。コロナウイルス。【動画付き】

    おい!コロナウイルス! お前のせいで、マスク、トイレットペーパーなんかの買い占めがおきて、 電車内は咳をしただけで「おい!お前コロナか?こっち来るなふざけんな!」と、喧嘩で電車が止まり、、 不安にかられた人間の集団心理てものが、本当に怖く感じたよ! 人間の怖さをよくも増幅させてくれたな! 私には、ウイルスよりも人間のが怖いわ。 そして、みなさん。こんな時はネットでもして気を紛らわせましょ。 コロナの正しい知識が分かる、おもしろい歌動画を発見したので貼っておきます👍 免疫力が低いと重症化するけど、(サクラも感染したらヤバイと思う)でも、重症化しちゃう子は命の危険があるから、逆にこんな時は病院が優先的に診てくれる。だから落ち着こう…(^^) ブログなのでこんな事くらいしか出来ないけど、しばらく深刻で重い記事は避けようと思います! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 販売ショップ: Creema / minne / BASE SNS: Twitter / Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 販売ショップ: minne / Creema / BASE SNS: Twitter / Instagram

  • 旦那くんからブログ毎日更新禁止令が出てしまった

    アクセサリーを優先にしたいから、ブログは毎日更新出来ませんと、公言しつつ、 すっかりいつも通り毎日更新をしていたら、とうとう旦那くんから、、 「ブログばっか更新してないで早く商品の写真を撮って!」「ブログは毎日更新禁止!!」と、怒られてしまいました💧 けっこう弱ぶっているのですが、実は我が家のブレーンは旦那くんです。 旦那くんがある日急に「趣味でアクセサリーを作る」と言い始めて、私は「へ〜。」と、他人事で聞いていたら、 「じゃ、デザインよろしくっ!早急にね!」 と、丸投げされて、「はぁ⁈⁈」と、なりましたが、原石を使ったアクセサリーなら前からやってみたいと思っていたので、 その案で、あれよあれよという間に乗せられて、現在に至ります。(最終的には納得して始めたので今はとても楽しくやってます) 子作り計画も、3人共旦那くんから欲しいと言ってきて説得され、最終的には納得出来る理由を考えて、自分で決めた感じです。 ちなみに、トロールてこんなやつね。 Wikipediaより。画像は借り物です。醜悪な容姿を持ち、あまり知能は高くない。凶暴、もしくは粗暴で大雑把、というものである。 人の事、バカにして「トロール」とか普通に言ってくるんですよ!笑 日常生活でトロールなんて単語まず聞かないですよね!笑 で、「毎日更新禁止!!」と、言われて、その時は「分かった。一日置きにする」と約束をしました。 しかし、どうしても私がやめられなくて次の日も更新したら「いい加減にしろ!」と怒られました、、笑 ガミガミうるさかったので「やっぱりブログは楽しくて、ストレス発散になってるから減らすの無理だわ。」 と、言うと、、 「・・・。分かってないな〜。ストレス発散になってるつもりで、逆にストレスになってんだよ」 と、謎の言葉を残してスッと去っていきました💧 という事で、私は頭の悪いトロールで、理解不能だったので、今日も普通にブログを更新します!👍

  • カウントダウン【動画付き】

    サクラの発達状況ですが、実は療育園を退園してデイだけだと不安だったので、かわりにリハビリ(PT)の回数を最大まで増やして貰って励んでました! サクラはPTが大好きなのと、今は歩く練習をする事が特に大好きなので、PTの回数を増やしてもその点は問題無かったです✨✨ PTの日は、デイをお休みにしているので、PT後はサクラを連れて公園で歩く練習を2人で頑張りました😊 そして、今はこんな感じです🌸 そして一年前の動画 別の先生だけど、2人共お上手ですね!👏 一年前にも歩けそうになりましたが、メンタルの乱れから歩こうとしなくなり、また入院したりの繰り返しでなかなか進まなかったですが、 メンタルが回復してからのサクラは本当にたくさん頑張りました! デイでも10歩あるいているようなので、きっともうすぐ家でも歩けるようになるかと思います✨✨ 今度こそ。あともう少しだよ、頑張れサクラ🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 無痛さんの所で私が炎上した件について

    まじで全然意図してなかった所で炎上しました、、、💧💧💧 今年の春もなんだかザワザワしてきたなぁと、サクラの件で憂鬱になっていたところ、 無痛さんの記事を発見し、「あ、無痛さん何か書いてるくれてる!」と喜んでクリックしたところ、、 コメント欄が私の悪口で炎上してました、、💧💧💧 内容は覚えている限りだいたいこんな感じだった(もう一回見に行く勇気がないのでだいたいで書く) 「無痛さんはアフィリエイト全面に押してて気持ちいいけど、ネロリのやり方は姑息」 「性悪」 「いい人ぶってる」 「商業臭する」 ウッッ。といきなり顔面にパンチくらったくらいダメージを受けました💧💧💧(言うてアンチコメント耐性がまだ付いてない) とりあえず、無痛さんは喜んでくれている感じの記事だったので、 一言、「仲良くして下さい」的な事を書きました。しばらくしてからまた見に行ったら 「我が強い」 「傲慢」 「無痛さんに何か悪さしないか心配!」 「なんで急に絡んで来たんだ?」 「アクセス数稼ぎでしょう」 と、更に悪口が増えており、ボッコボコでした💧💧💧 更にヨロヨロになり、平然を装いましたが、1日凹みました_| ̄|○ はぁ???他意は無いのにこの言われよーーー!!! で、次の日なんとか喋られるくらいは回復したので、旦那くんに相談をしたところ、、 「すっげー!!うける!!!!イイ気味ーーー!!!!」 と、大爆笑されました、、、_| ̄|○ さらに続き「普段俺の事虐げてるから、その性悪さがブログにも出てたんだよ!」 「よく言ってくれた皆さん!!!」 「これを機に反省しなさい傲慢ちきさん」(笑いながら私の肩をポン。) と、ここ最近で一番イキイキした表情で言われました&#x1f62b

  • ブログ紹介を終えた感想など【3周年特別企画】

    3日間連続で無痛さん、ささみきさん、cheeさんのブログを紹介させて頂きました😃 他の方のブログも紹介してもらったのですが、今回は一旦ここで区切らせて頂きますね! ちゃんと読んで、そしてご本人に承諾が得られたら、またの機会に書かせて頂こうかなと思っています🙏✨ 今回ご紹介した皆さんは人気者なので、ご本人に失礼がないようにするのも勿論ですが、とにかくファンの方も納得いくような紹介文を書こうと思ったので、 ブログ史上最大にリスペクトの気持ちを込めて書き上げました…! 凄いと思ったブログなので、書く事がスラスラ出てきて書く事自体は楽しかったですが、まず、他の方のブログに了承を得るのがすんごい緊張しました笑 ですが、みなさん快く承諾して下さったので本当に良かったです! 何度も読み直して「ここの表現変えた方が良いかな?もっと魅力を書き込みたい!」とあーじゃねーこーじゃねーと、編集しまくりました…! 個人の主観が強いけど、それを楽しんで貰えればと思います😊 今回色んな方のブログを読んで思ったのが、みんなそれぞれブログの世界観があるので、文化や人種、マナーなどが違う国に行ったような気分になりました✨ 別の思考に触れるというのはとてもいい事ですよね👍読み終わってつくづくそう感じました👍 今回は記事を書く為色々な事を考えながら読みましたが、普段は何も考えずに純粋に楽しんで読ませてもらってます😚 みなさま、ありがとうございました✨ 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter

  • cheeさんのブログをご紹介【3周年

    cheeさんファンの皆さま大変お待たせ致しました!本日はcheeさんのブログをご紹介致します😚 cheeさんのブログ→saltbox こちらのブログは、毎日ママさんから(読者の方)から教えて頂きました!😊 オススメ頂いたので読んでみたら、とても面白くて夢中で読んでしまいました👏✨ほんと、良いブログを教えてもらったなぁ。ありがとうございます✨✨ ご本人のブログ紹介文です😃 【実は視聴者60万人いるYouTuber! The Kids' Picture Showの中の人です! 見た事ある人も多いはず?英語絵本も出しています。 長男は重度自閉症。次男は今時の小学生。 アメリカ郊外の普通の一家!応援してね!】 まず、冒頭の登録者60万人いるYouTuberという部分に度肝を抜かれました!(YouTube見に行ったら70万人に増えてました) ブログ好きな人はYouTube事情に興味無い方も多いかもしれませんが、7年前、旦那君と私はYouTuberをやっていたので、(色んな事情があって辞めてしまったのだけど) 登録者60万人がどれ程凄い事なのか分かるし、YouTubeの収入も(下世話ですみません)なんとなく想像が付いてしまいます💦さらにAmazonプライムの配信までされているという事で、、。😳す、すごい! すっごくお忙しいと思うので、なぜ、ブログをやられているのだろうか、、???と、素直に思いました!(しかも可愛いイラストがたくさん入っていてクオリティーが高過ぎます!) cheeさんが作られた動画のリンクです💜(再生回数が1番多いのを選びました) YouTube The Kids' Picture Show cheeさんは第一線バリバリの方です!というか上位数%に入る成功者です!

  • ささみきさんのブログをご紹介【3周年特別企画】

    本日は、私のオススメブログのご紹介です❣️ ささみきさんのブログ→日本の北の方で障害児と暮らす ささみきさんが描いた絵を載せたかったですが、ご本人の記事と混乱が起きそうなので、ブログ村からこちらの画像を使いました。(無痛さんのも同じ理由です) こちらのブログもブログ村(というランキングサイト)からうちに来られている方は絶対に知っているだろう人気ブログです❣️ 逆に、私なんかが紹介しちゃっていいのだろうか?と躊躇してしまう位、障害児ブログの有名人です👏✨✨ 私がブログを書き始めた頃、全然アクセス数が伸びず、ブログ村でランキング上位のブログを順番に読んでいて、こういう風に書けたら人気が出るのかぁなんて、参考にした中の1人です😚 ご本人のブログ紹介↓ 【自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記】 紹介文にもあるように、ブログは絵日記(漫画)スタイルです😃 絵日記と文章で、自閉症児育児の大変な日常をコミカルに描かれています。とても読み易く、うちの旦那くんも「面白い😆」と言ってサクサク読んでました😚 また、うちのブログにも遊びに来て下さっていて、何度かコメントも頂いてます🥰 そして、毎回コメントがとても優しくて、ウルッとしてます💦ささみきさんが通られた同じ道を私が通っていて、気持ちを分かって下さっているような感じがするんですよね、、、😿 そう考えると、日々の大変な出来事を、暗くならないような文体とイラストで書かれている事が凄いなぁと尊敬しております👏✨ また、ささみきさんの凄い所が、あのクオリティの記事を毎日書かれているという点です!👏✨ まず、絵柄がプロの方ですか⁈という位、安定していてお上手です👏✨

  • 無痛さんのブログをご紹介【3周年特別企画】

    3匹の怪獣ままさん(読者の方)とネロリのオススメのブログをご紹介します❣️※ご本人の承諾を得ています(^o^) 「無痛ママと呼ばれてます」さんのブログ→無痛分娩→新生児仮死→障害児になった息子のブログ 無痛さんのブログは、以前から知っていて、同じランキングサイトに登録をしている為、読者層がけっこうかぶっているのではないかと思ってます😚 逆にランキングサイトから来られている方は皆んな知ってるのでは?という位人気のブログなので説明不要かもしれませんが、 書き手の視点から見た感想なんかも加えてご紹介させて頂きます✨🙏✨ まずは、ご本人が書かれたブログ紹介↓ 【妊婦検診では何の異常も指摘されずで、出産方法は無痛分娩を選択しましたが、妻帯巻絡、回旋異常などあり新生児仮死の状態に。直接的な関係は不明ですが、脳にダメージがあり知的障害がかなり重度です。うんこ食べたり、オムツ食べたり、かなり汚い毎日。もう嫌だぁ〜と毎日ぐったりしている母のブログです】 【3人の子供のうち2人が障害児です。知的障害and自閉症児がいても安心安全に暮らせる家の記事を書く予定です。(リフォーム予定)美容やお取り寄せグルメも好きなのでレビューも書きます(^∇^)】※短くまとめさせて貰いました。 自己紹介文から分かるように、障害児育児の大変な毎日を書かれています。 しかし、全然深刻な文体ではなく、味のあるイラスト付きでネタに変換して書かれている為、読み手もエンタメ感覚でスラスラ読めます👏✨ あとは、商品紹介も多いのも特徴的で、 無痛さんの凄い所だと思うのが、普通のブロガーが同じ事をしたら読者は冷めたりする所、商品紹介でも読者さんは盛り上がっている所なんですよ👏(私じゃ成り立たないぜよ) この点から、無痛さんのキャラクターがいかに人気なのかが分かります✨✨✨

  • 回答します!【3周年記念】

    以前募集した→ブログ祝3周年記念! の質問にお答えしていこうと思います❣️ 質問をくれたお2人の方々ありがとうございました✨✨ ウチは、割と頻繁に行き来をしたり用事がある時は預けることのできる環境ですが、ネロリさんの所は、三姉妹とじいじばあばとの関係性はどんな感じでしょうか? 毎日ママさんより 回答❣️ 我が家は、 旦那くん実家→ご実家と絶縁状態。 ネロリ実家→じいじ他界、ばあば72歳 なので、 おばあちゃんに預けるのは基本的には不可能な状態です😅ですが、どうしても頼まなくてはならない時はお金を払ってお願いをしてます〜! 因みに、ネロリが出産で入院をした時は現金10万を支払いました💴(食事を作ってくれたので材料費込み) おばあちゃんも手伝ってあげたいという気持ちで来てくれたのですが、なんだか悪い気がしてせめてお金を支払らおうと、お金を払いました。 しかし、これだけのお金を渡すなら今後はシッターさんでも良いのではないか?と、あとからちょっと思いました笑 ですが、仲は良好なので家族みんなで月に一回くらいは遊びに行ってますよ〜😚✨ 次の質問です😃 普段から自分のことで注意していること、ここだけは自分のことで優先していること、あれば教えてください! どうやって自分のメンタルや体調をコントロールしているのかなぁと。 特に妊娠している時! 私も今妊婦なんで、参考にしたいです😊 こずさんより 回答❣️ 第三子の妊娠中ですが、サクラが大暴れしていたので、最悪のメンタル状況でした💧 目標が高いと自滅するので、極力下げ、一家全滅しないように!を念頭に、ストレスになる事は積極的にやめました😅 家事は最低限(ホコリじゃ死なない)サクラのリハビリは無理しない程度に抑えるなど。(産後頑張ればよい) その為、大好きなブログも負担になってると感じてやめるという決断をしました💧

  • 介護問題とマイホームの悩み

    以前、兄夫婦がうちの母親の介護をするという話になってましたが、→母の老後の世話は兄(次男)がみる事に決まった事を知った 離婚をした事で、兄が1人で背負ってしまっていて、(結局、兄嫁も人柄的に面倒をみるつもりは無かったと思うが) 父親の時の介護(末期癌でしたが父親のわがままで入院をせず亡くなるまでの1年間自宅介護した)も母と兄が1人でおこなった為、 また兄1人が背負うのはおかしいから、やはりいざとなったら私も全面的に手伝おうと心に決めたのですが、家をどこに建てるかで難しくなってしまうなぁと悩んでます💦 現在の住まいは、実家と自転車で10分くらいの距離なのですが同じエリアで戸建てを考えると、 7000万〜1億はかかってしまいます😓 高いんですよ、、土地が、、💧 正直そんな額、ローンが組めない💧💧💧(FPさんに相談した所、4000万までが現実的だそうです) 中古戸建てのリノベーションの案を友達からもらって、その手があったかぁ!と、すぐにリノベルに電話をしましたが、予約が一杯で当面面談が難しいという事でした💧待ってる間に旦那くんがあまりリノベーションには乗り気じゃなくなってきたので白紙かなぁ。 実家(マンション)で私たち家族と同居というのも、おばあちゃん的には狭くて嫌みたいなので、 そう考えると、旦那くんはリモートワークだからどこでも良いとしても、実家から通える範囲の場所で、 ①サクラの病院 ②支援学校 ③デイ ④かんちゃんたちの学校 が揃っているエリアになってきます。 私は引っ越しを6〜7回経験しているので、引越しに関してフットワークはかなり軽い方なのですが、 自分一人だったらホイッてすぐに引っ越せるのに、家族が増えると、また介護問題も入るとこんなにも考えなきゃならんかぁと、悶々としてます。 前に千葉の施設(サクラの)の記事を書きましたが、全面的に介護を手伝う事を考えると、やはり千葉への引っ越しは難しいだろうなぁと思いました。

  • 兄が離婚をしました【後編】

    そのうち非公開にするので早めに読んで下さい。 昨日の続きです! ホストに貢いだとか、彼氏がいてその人に渡してるとか色んなパターンで考えましたが、身なりに全く気を使わず、美容院へも行かずボサボサヘアー、そしていつもスッピンというタイプだったので、男の影があったら少しはオシャレしたりするだろという事で、その線は消えました。 やはり、どう考えても多額の貯金がある! で、怖いのが兄嫁(元)の洗脳力で、ハッキリと「散財してしまった事は謝ります。でも私は不誠実な事(お金を隠す事)は絶対にしてません」と言うものだから(もちろん嘘ですよ)兄も又、本当に無いのかもしれないと信じてしまっての繰り返しで、 なかなか洗脳を解くのが大変でした、、、💧💧💧 で、兄もやっと「信用が出来ないから離婚をしたい」という事で突き放し、兄嫁(元)も初めは「絶対に離婚はしたくない。あと10年、子供が20歳になるまでは頑張ろう」(←そもそも初めから子供が20歳になったら離婚をする計画だったのにも関わらず、健気に頑張っていこうという設定にすり替えるのが怖い笑)などと言っていたのですが 兄が「弁護士を入れてでも離婚をしたい。弁護士入れられたら困るんじゃない?」と言った所、アッサリ引き下がり、離婚をする事を受け入れました。(実際には弁護士さん入れても隠し口座までは分からないんだけどね) しかし今度は「まだ仕事が見つからないから」と、色々な理由を付けてなかなか離婚届を書かず、なんかまたコレ何か企んでるな?と、警戒していた所、去年の12月23日にやっと離婚届を書いて兄嫁が出したようです。 なぜ12月23日だったのか、、それは、、 12月23日に法の改定が行われ、養育費が、爆上がりした為です。 改定されたその日だったので、思わず皆んなで「コレじゃん!!けつの毛まで毟ろうとしてるよ!!怖すぎる!!」と震えました💧 で、兄嫁(元)はどのくらい貯蓄していたのか??兄の職場の人間や、私たちが計算したところ、 少なく見積もって3000万。

  • 兄が離婚をしました【前編】

    ブログ休止中の出来事なのですが、ネロリの兄が離婚をしました。 みなさん覚えていますかね??→兄の口座から全額引き出し自分の口座に移し替える兄嫁 ※繋がっている為、こちらを読まれてから本日の記事をお読み下さい。 早い話、私の考えが的中してしまいました💧💧💧 詳細はこんな感じです。 あれから更に自体は悪化しました💧💧 お金がないから自分にお金をかけられないという兄嫁(元)の言葉を信じてしまい、生活費40万とは別に毎月お小遣いを10万円もあげてしまうという最悪の事態に…! しかも専業主婦なのに家事は殆どせず、クリスマスツリーも一年中出しっぱなし、物が山積みで倒れてくる始末。さらに節電のしすぎで家の中にコウモリが出没し、性生活も皆無! このままではやりたい放題やられて、何の旨味もないまま兄が過労死して、兄嫁(元)多額の保険金が入って万々歳!の展開になってましまう💧 と、思ったので、「貯金額を問い詰めてみた方が良い」と、強い口調で兄に切り出しました。 兄は、子供が10歳になったら離婚をしようと考えていたみたいですが、なんやかんやでちゃんと貯蓄してくれているだろうと信じていた部分があったみたいで、 「考え過ぎだろう」と初めは聞き流されていました。しかし、母親と私で熱心に説得をした所、ついに兄が兄嫁(元)に「貯金額いくらあるのか?」と切り出しました。 すると、、、 まさかの「1万円」 という回答が、、、笑笑笑 しかも、1万円が入っている口座は新規で最近作った口座だったらしく、通帳の一番上に入金「10000」と記帳されているだけで、お金の流れが全く分からない物でした。(こういう時用に用意されていた物だと考えられる) そこで兄もやっとコイツおかしいぞ!となり、「いやいやいや、月給100万近く稼いでいてそりゃありえないだろ!」という話になり、(昼夜、殆ど寝ないで働いてます) 何に使ったのか問い詰めたところ、、

  • クレーンを受け入れた方が良いと言われた話

    最近サクラは食べる時、私の手を使ってクレーンで食べます。(人の手を使って何かやる事をクレーンという) パンなど掴みやすいものなら自分で食べる時もあるのですが、私の手を引いてパンに持っていき、「食べさせて」と要求する事も多いです。 また、泣いた時も私の手を引き、涙を拭こうとします。 過去、スプーンを使えていた時期もあるし、涙も自分で拭っていたので、クレーンが増えてしまい、出来ていた事が何で出来なくなるんだー!😂 と、かなり凹んでいましたが、こないだの診察で先生に相談をした所、 脳の成長により、自己主張をするようになった という解釈らしく、今はサクラの要求を受け止めてあげた方が良い との事でした。 解釈としてはたぶん、以前の自己主張は自己完結で、他者との関わりを持とうとしなかった事に対して、今回のクレーンの自己主張は、人の手を道具としてだけど「ママ、これ取って」という言葉の代わりとして(サクラは全く喋られないので)要求が出来るようになった という捉え方でいいのかなと思いました。 そう考えると、私の気持ちも「出来てた事が出来なくなってしまったー!!」から、 「なんだ、甘えたいのか?可愛いやつめ」に変化して、 食事の介助も気持ちの面で楽になりました😃(やろうと思えばまた自分で食べる事が出来るというのが分かったし) これで、指差しや言葉が少しでも出るようになったらまた違ったコミュニケーションが取れるのだろうなと思います。 言葉が出るまでの準備段階て、実は色々あるんだなぁと感じた一件です。担当医がSTを受ける事をまだ勧めてこないのも納得しました。 まずは、「他者と関わろうとする気持ち」これが大事なんですね! 一歩進めて嬉しいです!✨ で、これで綺麗にしめたい所ですが、、、笑 要求がめっちゃ細かくて、大変です!😅

  • 自作のアクセサリーが売れてます

    防音室付きのマイホーム資金を貯める為、ハンドメイド作家になりました!と、書きましたが、 ショップを開設して3ヶ月半で、徐々に軌道に乗ってきました😊🎊 海外でも売れ始め、特にアメリカ人が購入してくれたり、インスタで「I really like your accessories」(あなたのアクセサリーが本当に好き)とD Mをもらったりして素直に嬉しく思ってます😃 私がデザイン、旦那くんが製作してます😚↓ トルマリンのk18ネックレス ¥35000 エメラルドのk18ピアス ¥36000 カバンサイト k18ピアス ¥16500 カバンサイト シルバーピアス ¥12000 カバンサイト 14kgf リング ¥9000 ネットでの販売なので直接お客様の顔が見えないのですが、喜びのメッセージを貰えると本当に嬉しく思います! それで、最近自分で気付いたのですが、自分の作った物をお金を出して買ってくれる人がいる という事は、もの凄くやりがいがあって、自己肯定感が上がるものなんだなぁと。 そして私は思っていたより育児で自己肯定感が下がっていたんだなぁと。 実は漠然とした焦りが私にはちょっとあって、4年間自分では毎日一生懸命に育児をやってきたつもりでいるのですが、(特にサクラに関しちゃ色んな本を読んで勉強したんだよぉぉ)社会的に見たら何のスキルにもなっていないように感じてました。 しかも、近くにいる旦那くんはどんどんスキルアップしていっているのが仕事内容で分かるので、同じ4年間でこんなにも差がついてしまったのかぁ、、なんて思った事も。 育児程素晴らしいものはないと思いつつも、外に出たい欲求というか、社会と関わりたいというか、、。 こういう感覚は人によって違いますもんね。 自分の体感的には6:4(で4の方)なのですが、サクラの療育関係でも、かんちゃんの保育園の交友関係でもけっこう同じように思っているママがいたりします。

  • 春に変な人が増える理由

    最近関東は気温が高くなってきて、だんだんと春めいてきましたね🌸 春は本来好きなのですが、 春といえば、、心配事が、、、。💧💧 それは、毎年春になるとサクラのメンタルが大荒れして、大災害が起きるという、、。それの心配です😂 トラウマ級のやつが去年の春の大発狂で、完全にサクラのメンタルが戻るまで1年弱かかりました💧 しかし、理由が環境の変化による物が大きいと思っているので、今年は7:3くらいで大丈夫ではないかと思ってます🙏✨(デイだけなのでクラス替えなどないから) ですが、春が来ると、何故かおかしな人が増えると昔から言われていますよね。 それは何故なんだろうか?ひょっとして春というだけでメンタルが荒れる理由があるのだろうか?と、少し疑問に思っていたので、本日の診察で聞いてみました。 「春はおかしな人が増えるように思うのですが、春というだけでメンタルが荒れると言うことはありますか?サクラが荒れないか不安で」と聞くと、 すると、「春だけじゃなく秋も季節の変わり目で、気候の変化、気圧によってメンタルが乱れてしまう事もあると言われています。」 「ただ、気候によって荒れた場合は、環境の変化で荒れるよりも酷くはならないと思います」との事でした。 なので、今年は今までよりも落ち着いた生活が出来るかもしれません…! さくちゃんのメンタルがどうかどうか乱れませんように!!🙏✨

  • ブログ祝3周年記念!

    一通り人物紹介が終わったので、ブログ開設、祝3周年記念をやろうと思います🎊 実はブログ休止中の秋頃に3周年になっていて、お祝いするには遅いのですが、書かなきゃいけない事を優先していたので、このタイミングでお祝いさせて下さい✨✨ ここまでブログを書いてこれたのも読者様あっての事です!画面越しですが、読んで下さってる皆様いつもありがとうございます🙇‍♀️ それと、コメント欄が過疎っててアンチも沸けない状態になってますが、今まで通りコメント入れられる状態になってますので気楽に入れて下さい❣️ 3周年特別企画をやろうと思います!色々考えたのですが、、、 今年も質問コーナーをやろうと思います😊 それともう一つ、みなさんのおすすめのブログを教えて下さい❗️ 最近は他の方のブログもちょいちょい読んだりもしているので、有名無名関係なく知りたいです😚 ブログのジャンルは育児系でお願いします! 「●●さんのブログが笑えておオススメだよ」や質問は「3人育児どうですか?」とか一言でも全然構いません👍ギャグ色強くても、真面目なものでも全然OKです! その場では返信せずに、後日まとめて記事にして投稿致します☺️ おすすめブログに関しては、コメント欄や問い合わせフォームが設置されているものはそちらから私がコンタクトを取り、了解が得られればリンクも貼らせて頂こうとかと思います (他の人と関わりたく無い方も多いので、問い合わせやコメント欄を閉じている可能性も高く、正直、了解が得られる自信はあまりありませんが🙏) 目的はサクラサクを読まれている方という事で好きなブログも共通点があるかもしれないと思い、情報の共有が出来たら面白いなと思いました😊 きっとすぐにコメントが付かない気がするのでしばらく募集します…笑

  • カプリの紹介2020

    さすがに犬には興味ないわー。て言わないで…笑 各人物との関わり合いが違くて面白いのでぜひ読んで下さい😃 名前 カプリ 性別 オス 年齢 8歳 犬種 スムースチワワ 仕事 旦那くんの寝かし付け 性格 面倒くさい事には関わりたくない。でも良い奴 ↑旦那くんの唯一の味方。オス2組。ぬくぬくダラダラベットが大好き。お互いに離れられず、ずーっとベッタリしている。 ↑サクラとの関係性をよく聞かれるのだけど、お互い当たらず触らず空気の存在。 2歳位の時はバトルしていたが、お互いに平和主義なマイペースな為、関わらないという距離感を見つけたらしい。 たまに気まぐれでサクラが撫でる事があり、その時はジッとしてる。 ↑かんちゃんとはよくバトルする。というか理不尽に一方的にやられているのでカプリのは正当防衛。 たまに、体の上に足をのっけられて寛がれてしまう。 かんちゃんの食べている物を狙う。おこぼれ頂戴レベルじゃなく、隙あらば丸ごとかっさらって日頃のストレス発散してる。 しかし、かんちゃんとは仲良く遊ぶ事も多い。 三女にはまだ痛い事をされていない為、近くに寄っても怒る事はない。3回目なので赤ちゃんにはだいぶ慣れている様子。 ↑旦那くんとネロリの疲労が溜まると、このぬいぐるみと間違われる。 お散歩はサクラとペアか、三女とペアになる事が多い。(ベビーカー) かまって貰いたいけど、ネロリが忙しい事をよく理解している為、あまりよって来ない。しかし手が空くとすかさず来る。泣ける あっという間に8歳になってしまった。そろそろシニア犬だけど、いつまでも元気でいて欲しい! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 旦那くんの紹介2020

    昨日の記事の流れから旦那くんの紹介はなんだかなぁと思いますが、気楽なのが書きたかったので良かったらお付き合い下さい😚興味ない方はすっ飛ばしてね! 名前 旦那くん 年齢 30歳 職業 本業→フリーランスのSE、副業→ハンドメイド作家(ネロリと共同) 過去疾患 過呼吸でぶっ倒れ救急車で運ばれたり、不安症と診断されたり、待合室で通りすがりの医師に「きみ、アスペルガーだよ〜」と、かる〜く言われたり。でも本当はadhdなんじゃないかと嫁に言われたり色々背負ってる男。 性格 繊細、行動的、分析派 特徴 引き笑い 困り事 体が弱い。月の半分はかんちゃんから風邪をもらっている。 ↑次女かんちゃんからは「あっち行けー!」と早くも避けられまくっているが、 「本当はパパの事好きなの分かってるよ〜!」とポジティブシンキングでくっつく。 そして、毎回アンパンチされる。 ↑三女にミルクをあげる時は右手にスマホ、左手にミルク、腰にカプリ。 ↑何故かサクラにはハマっていて、旦那くんがリビングに現れるだけで喜んで笑う。その様子を見て、サクちゃん可愛い💕とちょっかいを出す。 たまに、立川談志にそっくりになる。 2019年記録 第三子誕生 フィットネスに通い始める 在宅ワークの為、体力がどんどん無くなり病弱に。これじゃ3人育てられないと、ネロリに言われてフィットネス(知らない人とチームを組むタイプ)に通い始める。 初日、スパルタトレーナーにしごかれて、終了後、チームで1人だけ膝から崩れ落ち、おばちゃんに「大丈夫?」と心配される。 フィットネスに持っていくバックが無かった為、かんちゃんのAEONキッズと書いてあるリュックを使っている。 きっと、あだ名は「AEONキッズ」 チーム制の為、コミュ障を発揮して精神が若干病む。 コミュ障で、AEONキッズのリュックはかなり怖い。 意気込んで毎日いけるコースに自分から変えたが、結局半年間で3回しかいっていない。 しかし、本人は体力がついた!と喜んでいる。 サクラの自己刺激の音で精神が持っていかれる事が多い。

  • 生きる道を与えたなら施設は無くさないで

    昨日の記事に関連してます。炎上してもいいです。核心を書いていきます。 なぜ相模原の事件がタブー視されているか。 それは、、、容疑者の優生思想が一理あるからです。(障害者を淘汰するというのは完全に行き過ぎているが、強くて優秀な遺伝子を残していくという考えは自然の摂理なので) 仮に、容疑者の考えのように、最重度障害者に税金を一切使わない社会にしようとするなら、 出生の段階で生きる道を与えない他ないです。 しかし、現代の医学では出生の段階で生きる道を与えない病気は一握り(あるにはある)です。 なぜ生きる道を与えられないかというと、病気によって今後生きていけない事が確定しているからです。 サクラの障害も色々含めると重い方だとは思います。しかしそれ以外の病気は、生きていける可能性があるから生きる道を与えられるのです。そしてサクラも心臓の手術を二回して命を繋いでもらいました。 動物の世界で産まれたなら弱肉強食の世界で長く生きられなかったでしょう。 動物界ではそうやって、強い遺伝子をふるいにかけて残していくのですから。 人間だったから守られて育てられていくのです。 その理由は人間だからとしか言えません。知能が高いから、医療が発達して本来生きられない側にいたサクラのような子もラインを越えて生かす事が出来ているのです。(この部分が障害児が増えている理由の一つ) 命をつなぐ手術は私たち親が決めた事ではなく、すでにレールが敷かれていました。 しかし、もし手術をしなければ死んでしまう事を知っていて、あの時手術をするかしないか選べたとしても、手術をしない道を選ぶ事は間違いなく出来なかったでしょう。 我が家だけではなく、おそらく、出産直後、たくさんの管に繋がれながらも、一生懸命生きようとしている我が子を見て、命を繋ぐ手術をしない選択肢を選べる親は、殆どいないのではないかと思います。 では、色んな可能性がある命を、またどの位の重さの障害から、誰がどの段階で命を与えるか与えないかを決めたらいいのか?

  • 【後編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想

    昨日の続きです。こういう人達の根底にある考えは、 障害者なんか要らない。 障害者は社会のお荷物。 遺伝子を残すな。 という優生思想や また、施設に入所してるんだから親は要らなくて捨てたという事だろ。 という考えがあります。(5ちゃんねるあたりにいけばそこら中に書き込みがあります。)容疑者のように超えてはいけないラインは超えないけど、1人が書き込めば、ここぞとばかりに便乗してくるタイプです。 言葉遣いがあまりにも汚かったので承認しませんでしたが、現にうちのサイトのコメ欄でも1人ですが、コメ欄が荒れた時に、やはり便乗で「ガイ●(障害児)産んで施設入れて税金使いやがって」みたいなのがありました。(たぶん通りすがり) 全体的にみれば少数派ですが、ネット世界には意外といます。 そこを突っ込むなら、その前に他にも税金の使い道にはたくさん突っ込むところあるだろ。と思うし、だったらあなたは税金のお世話に全くなっていないんですか?と問いたいし、これから事故や病気になって障害者に絶対にならない確証はあるんですか?と思う。 極論、この部分を選んで攻撃してくるあたり、弱い者いじめがしたいだけだと思いました。 そして、弱い立場の人間だからどうせ何も言い返せないだろうという考えが透けて見える。 たった1人の胸くそ悪いコメントをピックアップしなくても、、、と、思われるかもしれませんが、この考え方が過半数を超えてしまったのが ナチスです。 ネットが普及した現代でも、頭が良くて弁が立つカリスマが1人でも現れたらどう風向きが変わるか分からないです。現に容疑者のような人間が現れてさざなみが立ってますし。 悲しいけど、サクラのような障害の重い子は、リハビリをどう頑張っても将来は人の手を借りて生きるしかありません。 信頼出来そうな施設を探す所までは出来るけど、特に親が亡くなった後は施設の方に委ねる、運に身を任せるしかありません。 そう考えた時に、こういったコメントをスルーする訳にはいかないのです。

  • 相模原障害者施設殺傷事件と優生思想について

    勇気を出してタブーとされている事件を、、、 入所を検討している今だからこそ取り上げてみようと思います。重度障害児の親のイチ意見としてお読み下さい…! 相模原障害者施設殺傷事件 やはり入所施設のイメージといったら、この事件は切っても切り離せないと思います。 どんな事件かは皆さんご存知だと思うのですが、さっくりと。 障害者入所施設の元職員だった容疑者が、 「お前の名前は何だ?」と質問をし、 答えられなかった最重度の障害者のみを選んで殺害をした事件です。 ※他の職員さんを連れて一緒に確認をした 19人殺害、26人の重軽傷(職員も含め) 意思疎通を図れない人は、お金と時間を奪っているという理由で事件を起こしました。 「大麻精神病と自己愛性パーソナリティ障害」や「妄想性障害と薬物性精神病性障害」と診断されているらしいですね。 まだ判決は出てないですが、容疑者は自首してる事から善悪の区別がついているのは明らかなので、自分の指を噛み切るなど異常な行動を取っても、裁判官はそれに惑わされないで欲しいと思いました。(本人なりの謝罪の意味らしい) しかし容疑者は自分のした事に、感謝する人も多いと思っているらしく、死刑になるつもりはない。との事です。 そして本人の言っている通り、容疑者の言っている事は正しいと、賛同をしている人達もいるという事実。私が注目したのは今回は容疑者ではなく、この賛同者の方です。 明日へ続く。 (すみません!長文になった為区切ります!) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ・minne ・BASE 【SNS】

  • 入所は悪い事なのか?③〜強度行動障害の支援報告書〜

    昨日の続きです。 うちはマイホームも検討中なので、近い将来引っ越して、この施設の近くに住むのもアリなのですが、 自閉症専門の成人施設は今度は現在の住まいと同じ県なので、(のびろ学園の近くに成人用があるようですが親が亡くなってしまったなどの余程の理由がない限り入所出来ないようです) 千葉にマイホームを購入して、18歳になったら今度は戻ってきて、、、なんて考えると、他の姉妹も転校をしなければいけないし(とくに三女は14歳)どこまでサクラ中心の生活にすれば良いのかも迷っています。 うちは、全然答えが出ないので、まだしばらく色々な道で考えますが、気になられた方はまずはこちらの研究報告書をご覧になってみて下さい。 私は、そもそも先にこちらの研究報告書を参考にしておりました。問題行動を点数形式で評価されており、生い立ちや、家族構成まで細かく書かれています。何カ所かの施設の報告書みたいですが、一部のびろ学園のものもありました。 色々な強度行動障害の支援事例が載っています。 のびろ学園も空きはなく待つ状態らしいですが、強度行動障害によって生活出来ないくらい困っている場合、 私は、入所待ちをして何年か待ってでも、一度預けて専門家に適切な対応方法を教えてもらう事も現実的な手段だと思ってます。 (ただし、10年待ちとかじゃない限り。しかしこういう手段を取らないと強度行動障害の専門家にアドバイスを貰えないというのが大問題) 報告書をよく読んでもらえば分かりますが、 自分の子供は危ないと分かりつつも、強度行動障害を家庭でなんとかしようとしてこじらせ、人を殴るなどの事件までいってしまうのはマズイと思うので。(とくに体格のよい身体は健康な男性など) そして、案外施設での規則正しい生活の方が合う人も多いという事、さらに何より本人が生きやすくなる事も多いので、安易に 施設に入所=可哀想、悪い事

  • 入所は悪い事なのか?②〜強度行動障害支援施設〜

    昨日の続きです。 入所担当の職員さんは対応がとても良く、私の話を親身に聞いてくれ、とても好感がもてました。(うちの状況を察してくれて、後日、資料と一緒に直筆のお手紙も届きました。) 話を聞いた所、入所している子供達はサクラのように殆どが強度行動障害、睡眠障害で他の家族と生活が難しい子供たちのようです。 入所をしたらどのような生活を送るのかと聞いたところ、何時に起きて、何時から学校へ行き、放課後はみんなで買い物する事もあり、食事は何時からで、その後はお風呂、土日はマザー牧場へ行ったり、ドライブしたりと外出をして、、、 という感じで事細かに教えて下さり、私は見学をしていないですが、直感的に気に入りました。(毎週末にはドライブやマザー牧場に連れて行ってもらえるなんてかなり良いというか、、こんな施設珍しくはないですか?) その後、他の方のブログでここの施設を見学した方の感想を読みましたが、みんな心穏やかにのびのび過ごしていたようで、とても良かったと書いてありました。(各自、自由に遊んでたみたいです) 個人の感想かもしれませんが、私はこれにも惹かれました。強度行動障害があって入所もしているという事は、他害や自傷も激しく、トップレベルに難しい子達だと分かるので、たった一人の感想でも、心穏やかに過ごしているように見える事は、すごい事だと思いました。 施設に入所するならここが信頼出来て良いなぁ、、、。と思いました。 (この施設は自閉症の専門医で有名な方がいらっしゃるらしく、職員さんもみんな知識が豊富でプロフェッショナルな方が多いらしいのです。) しかし、こちらののびろ学園は千葉県民か都内に住んでいる人のみしか利用が出来ないとの事でした。年齢は6歳から18歳までなのでサクラは年齢でも引っかかります。 私の考えは、、、。明日へ続きます。 (一度一気にまとめて書いたのですが、この倍の文章量になってしまった為、もう一回区切ります。) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

  • 入所は悪い事なのか?〜袖ヶ浦のびろ学園〜

    以前、「入所を回避する為にサクラの成長を目指す、マイホーム購入をする」というようなネガティブな言い回しをしてしまいましたが、 そもそも、入所は悪い事なのか?についてです。。。 予定をしていた施設の入所が次の秋に延びた為、施設の人から他も探した方がよいかもしれない、と、都内の施設を教えてもらいました。 しかし、もちろん空きはなく、児童相談所にも相談しましたが、(自分の住んでいる県と都内の両方)「こちらも探してみます。また連絡します。」と言われたままもう何ヶ月か経ちます。 結果、児童相談所は全く頼りにはなりませんでした。 しかし、児相にそれほど期待はしておらず、私は私で色々調べていたので児相に関して苛立ちなんかはなかったです。 そして、自閉症児専門の入所施設、千葉の「袖ヶ浦のびろ学園」という施設を見付けました。 自閉症児専門の入所施設は日本に3カ所といわれています。(少ない!😭) そのうちの一カ所です。 私はすぐに電話をして職員さんとお話ししました。。。 長くなってしまうので、明日へ続きます。(ちゃんと書きたいのですみません。お待ち下さい。) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 管理人ネロリの紹介2020

    この流れで自己紹介をさせて下さい。 この1年で私自身、考え方が変わってきたので、管理人ネロリの紹介2020年版を書きました。 名前 ネロリ 年齢 38歳 職業 本職→化粧品会社勤務 副業→ブロガー、ハンドメイド作家 過去疾患 鬱病(10年前) 性格 常に変化を好む 好き 美術関係 困り事 最近、二度寝が出来ない時が多い サクラサクの管理人。書き手。最近は三女と一体化してこんなスタイルで書く事が多い。自作のアクセサリーもだいたいコレで、震えながら写真を撮っている。 三児の母になって怖い物が無くなる。目標に向かってまっしぐら。夢はグループホームの運営だったが、サクラが利用出来るか分からないからまだ定まらず。しかし、何らかのカタチで障害のある方々の支援をしたい。 現在の目標は防音室のあるマイホームを建てる事。 対サクラ→分析しても分析しても追い付かず、脳の奥深さに、サクラの神秘にのめり込んでは遭難しかける日々。サクラのおかげでだいぶ強くなれた。サクラの無邪気な笑顔の虜! 対かんちゃん→めちゃくちゃ好かれていてベッタリンコされてる。旦那くんとの格差が凄くてたまに申し訳なく感じる。キラースマイルに力を貰っている! 対三女→満面の笑みにひたすら癒されてる。夜中でも目が合うと笑ってくれるので拍手をおくりたい。よっ笑顔の天使! 対カプリ→空気を読んで手が空いたのを見計らって来てくれるので、頭が良い!とベタ褒め。悪さをしても、頭が良くて敵わんね!と、ベタ褒め。可愛すぎるやつ。モフモフ最高。 対旦那くん→合うんだか合わないんだかよく分からない。サクラを軸にケンカもするが一致団結もする。口喧嘩では敵わない時がある為、たまにブログのネタにして憂さ晴らし。イヒヒ。 2019年記録 出産 ブログ休止 ハンドメイド作家デビュー 批判コメントから、文章で伝えていく事の難しさの壁にぶち当たる。今までの書き方では伝えられてない事が多いと反省し、より読みやすく、分かりやすさを心がけようと心に誓い復帰する。

  • 鬱病だった過去②〜カウンセリング〜

    カウンセリングを始めた私は、、、。 昨日の続きです😃 カウンセリングとは一体何?という感じですが、、経験して分かったのは、カウンセリングは、アドバイスを貰える所ではなく、カウンセラーとの会話で、自分の心の整理をつける所でした。 (鬱病になった人の中には私のように混乱していて原因が分からない人も多い。) 「こういう出来事があって、、」と話す私に、カウンセラーは「その時あなたはどう思いましたか?」という質問が多かったです。 そして、「嫌な気持ちになりました」や「腹がたちました」「悲しくなりました」など、どういう理由で自分はストレスを感じたかなど自覚していくのです。 話す内容は自由で、私は思いつくまま自分の話をしました。 そしてカウンセラーはある日私に心理テストをしたのです。 用意されたのは真っ白な画用紙と黒のマジック。 それを渡され、カウンセラーの言われるまま絵をどんどん描いていきます。 「川を描いて下さい」 「木を描いて下さい」 「山を描いて下さい」 「家を描いて下さい」 「自分を描いて下さい」 どんどん描いていき、一つの風景画が完成しました。 家と、自分に注目下さい。 完成した絵をカウンセラーと一緒に見ました。 カウンセラーはこう言いました。 「家は本来安らげる場所です。ネロリさんは家を自分から遠くに、川を越えて一番遠い山の上の所に描き、そして他の木や、川に比べてとても小さく描きました。」 「家がネロリさんにとって安らげない場所になっているという事はありませんか?」 そして、ようやく原因が家にあると気付いたのでした。 私は10年前は別の人間と結婚をしていて、その人との生活が合わなかったのです。 それからのカウンセリングは、家庭での出来事が中心になりました。 今は旦那くんというパートナーがいるので、その時の家庭の事を詳しくは書けないですが、 短くまとめると、元お相手は、外面がとても良く、異常にプライドが高い。また嫉妬深く怒ると暴力を振るう人でした。

  • 鬱病だった過去

    管理人ネロリの過去編です。 以前、ちょこっとだけ鬱病だったと書いたので、気になられている方も中にはいらっしゃるかなぁ?と思ったので、書こうと思います🏥 鬱病だったのは10年位前の話なのでもう完全に自分の中で消化しているのですが、 私にとって鬱病だった過去は人には知られたくない過去です。なので、治ってから新しく出会った人には殆ど話しておりません😃 でも、まあブログだったら実生活に関係ないからいいかな!と笑 またこの話も誰かの参考になるといいです🌸 なるべく暗くならないように淡々と書きます。 原因は合わない環境で、自分のキャパを超えて頑張ってしまった事にあります。 気付いた時には体に異変がおこり、 熱(38度以下)めまい、不正出血、などの症状が1ヶ月以上続き、内科を受診して薬を飲んでも症状が改善されず、 心療内科で鬱病と診断されました。 自分では鬱病とは無縁の人間だと思っていたので、全く予期しておらず、医師の前で思わず「嘘ですよね⁈」と言いました。(なぜ心療内科に行ったかというと内科で解決出来なかった時に、先生にすすめられたからです) 抗うつ剤を処方され、飲んだら嘘のように熱が下がり、認めざるをえなかったです。 今は、「新型うつ」とかありますが、私がなったのは「従来の鬱病」で、サラリーマンのおじさんとかがなっちゃうタイプのやつです(男性が多いみたいです。) 熱が下がっても、体は重く、足は動かず、社員食堂でご飯を食べた後、トレイをかたそうとしたら全然体が動けず、30分もかかってしまい、自分でもショックでした。 当時、気持ちの面での変化は自分では全く感じませんでしたが、今思うと後ろ向きな発言をしていたような気がします。 心配した会社の人達が、出勤日数を減らしたらどうだろう?と提案してくれて、出勤日数を月15日程度に抑えましたが、全く体の重さは取れませんでした。 原因は仕事にあると思っていたので、最終的に退職をしましたが、症状は変わらず、

  • 炎上記事のコメントについて

    「サクラを入所施設に預ける」 「ブログ辞めようと思います」 今日あらためてブログをやめた時に頂いた全てのコメントに目を通し、じっくり読み直しました。 まずは、応援コメントを下さった方々、本当にありがとうございました。この時も感極まって泣いたのですが、今回あらためて読んでも、やはり胸にくるものがあり涙しました。ネットだけの付き合いで、しかもブログというこちらからの一方的な発信にも関わらずこの時の私の気持ちを察して下さり、責めずに応援して下さりありがとうございます。この時の応援コメントの数々に私は救われました。 あらためてお礼を申し上げます。 それから批判コメントについてですが、 素直な気持ちを書くと、あの時は余裕が全くなく「逃げるな」「もっと頑張れ」「サクラちゃんが可哀想」「どうにかならないのか?」「捨てた」などの言葉を全く受け止められませんでした。 もうこれ以上どう頑張ったら良いの⁈ 逃げるな!というなら具体的な解決策を教えてくれ! と、そのような負の感情を持っていたと思います。 その為、頂いたコメントに対してもかなり感情的な返信をしてしまいました。中には傷付けてしまった方もいると思います。酷い言い方をしてしまい申し訳ありませんでした。 世の中の批判的な反応も、それからその時の自分の対応も、すべてブログの一部なのでこのままずっと取っておこうと思います。 後、これはお願いになってしまいますが、私はいつも素直な気持ちを書いています。 なので、「障害児は育てたくないのでは?」と邪推や深読みはしないで、書いてある文章をそのまま受け取って下さい。 問題なのは「障害児」だからではなく、また、日々のお世話やリハビリが大変だからでもなく、サクラが大荒れした時に他の家族全員が生活出来なくなる事、それから、、 その結果、サクラ自身も生活が出来なくなるという事なのです。 また、今回の批判コメントから、このようにも捉えました。 うちのように、生活が成り立たない位困っている人が多い事。その数に対して、施設の足りなさ、それから情報の足りなさ。周りからの無理解と、助けてくれる人の足りなさ。

  • サクちゃんお帰り!

    今日のタイトルはこれしか浮かびませんでした…!、 本日、サクラ退院です🌸 私がお迎えに行きました。部屋のTVでいないいないばぁを見ていたサクラですが、私が「サクちゃん!」と声をかけると、 すぐにクル!と振り返り、私を見てニッコリ笑ってくれました😊✨ 今朝は看護師さんからもご飯をちゃんと食べたみたいで看護師さんも「環境に慣れてくれたのかな?」と言っていました✨ 思ったよりも入院のストレスを感じていなそうだったので私も安心しました❗️(リスパダール のおかげもあるのかな) 結局、原因は謎のままですが、なんらかのウイルスである事は間違いないらしいです。(あれだけ広範囲で嘔吐をしたのにも関わらず、他の家族は感染しませんでした) サクラの笑顔が戻ったので、明日からまた日常に戻ります✨ 心配して下さった方々ありがとうございました! 本日短いですが、明日からまたいつも通り書きますので宜しくお願いします🌸 珍しく抱っこして〜と、甘えてきて可愛いです💕 サクちゃんお帰り! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • か弱き存在

    サクラは遺伝子疾患の為、免疫力が低く、すぐにウイルスに感染してしまう上、重症化してしまいます。 その為、次女かんちゃんが鼻水たらり、咳ゴホゴホと始まったら、翌日にはサクラに感染し、サクラだけが40度の熱を出して長引き、最終的には中耳炎をおこして更に完治まで時間がかかります。 ブログをやめて直後くらいの話です。かんちゃんが保育園から手足口病を貰ってきて膝と口まわりに少しポツポツと出ました。熱は1日だけ出てすぐ下がりました。 数日後サクラが感染してしまい、高熱が続き、あっという間に全身に発疹が出てこの状態まで悪化しました↓ 翌日は更に悪化↓ 写っていない背中、お尻も発疹で真っ赤になりました。 この時は3次病院に入院になりました。 半年経った今でもこの時の跡が薄く残っている状態で、二枚爪(手足口病になると後から爪が剥がれる事がある)も何度もなり、しかもこれは未だに続いております。 この時、妊婦の私も感染し、旦那くんも感染してしまい(しかも割と重かった)ギリギリ何とかサクラを病院に連れて行く事が出来て治療をしてもらえたのですが、 その前の胃腸炎になった時は夫婦共倒れしてしまい、サクラが危ない状態にまでなってしまいました。 ポーカーフェイスで分かり辛いのと、ここ最近は大きな手術がなかったので錯覚をおこしていましたが、 こういう事が何度も起きて、私たち夫婦は自分たちの認識よりサクラはずっと弱いのだと痛感しました。たぶん皆さんが思っているよりずっと弱いです。(こういう子をお持ちの方は分かって貰えると思いますが、とにかく入院レベルになる事が多いのです) 強度行動障害や睡眠障害の問題とは別に、こういった面がサクラにとっても、しばらく施設にいた方が命が守られていいのではないか?と、入所を迷う一つの理由になってます。 何はともあれ、今回は早めに入院になったので回復も早く、明日退院出来そうです!ちなみに今回も旦那くんが活躍してくれて、少々強引にサクラの心をこじ開けて、水を飲ませて食事も取らせる事に成功しました😂 やったね!! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓

  • 救急車を呼べなかった話

    サクラが具合が悪くなると、まずはどこの病院で診て貰うか、電話をかける所から始まります。 サクラがメインで通院しているのは3次病院。 しかし、緊急事態の時はだいたい2次病院で対応をしてもらっています。 ※1次2次3次の定義↓ 1次の症状 軽度 2次の症状 中〜重症 3次の症状 重症 という風になっていると、どこかの病院の掲示板のポスターで見た事があります。 今回もまずは2次病院へ電話をしました。 しかし、2次病院での受診の間隔があいていた事と、最後の入院も3次病院だった為(ちなみに手足口病が重症化して入院した)フォローから外れているから3次病院で対応して貰うよう医師から言われました。 そこで、次は3次病院へ電話をして事情を説明した所、初めは色々理由をつけられて拒否されました。しかし、2次病院の医師から言われたともう一度言ったところ、 近くの小児科で紹介状を書いてもらえれば診察可能という風になりました。 この時に、凄い勢いで嘔吐を繰り返していて、嘔吐が終わると気を失うように半分寝るような形でグタっとして、、を繰り返している。と、伝えました。 (いつも症状により自分で判断して、電車、タクシーを使っていますが、救急車の時だけは予め病院側に確認してから呼んでます。) 私の判断では確実に救急車でした。(後から聞いたら旦那くんもアレは救急車でしょ。と言っていた) しかし、たまたま電話に出た3次病院の看護師さんは「救急車は無理です。タクシーではないので。」というような言い方をしてきました。 「じゃあこういう状態の時はタクシーなんですね?」と、聞くと「そうです。」と言い切った為、すぐ諦めました。 その後、かかりつけの1次の小児科で診察を受けた所、すぐに2次病院の紹介状を出されました(2次病院もフォローから外れてしまっていた為紹介状が必要だった。また2次病院の方が適切だと判断したのだと思う) その足で近くのタクシー乗り場へ行くと、タクシーが1台だけありました。

  • マスクが手に入らない

    ※今回口悪いです。 サクラの嘔吐ぷりから、なんらかの(例えばノロとかの)感染症の確率が高いと思ったので、掃除の時の二次感染予防に、マスクを購入しようとコンビニへ行ったら 売り切れでした。 で、ちょうど母から電話があり、「ドラッグストアでもマスクが買えなかった」という話を聞きました。 え?コロナでそんなに?(ちなみに関東在住) まあいいや。じゃあAmazonで買うか。 と、思ってAmazonを見てみりゃ、、 すんげぇたけえ。。。どういう事?これ。(しかも時間の経過と共にどんどん高くなっている) じゃあメルカリのゲスな転売勢は?という事で見てみりゃ、、、 さすがに写真は載せないけど、Amazonよりはお安く(ざっと見た感じなのでもちろんもっと安いのも探せばあると思うが)30枚3000円位でした💧 Amazon見た後だから安く見えてしまったけど高いよ。高い。十分高い。そしてやはりゲスい。大量に買い占めて転売してんじゃねー。 こんな高騰してても買う人は買うんだろうか。 私は買わんよ。てか買えん。 で、昨日サクラが入院した病院内にも2枚100円のマスクの自販機が置いてあったのですが、関係者の立ち話がたまたま聞こえてきて、やはりかなりの勢いで売れていて「いいぞいいぞもっと売れろ!」と喜んでました💧 それに伴い除菌グッズ(スプレータイプ)もガンガン売れているそうです。たまたま立ち寄った所ではスプレータイプは手に入らなくて、探す時間も体力も無かったので諦めました。 という事で、昨日旦那くんが家にあった除菌スプレーを一本使い切ってあらかた除菌をしてくれたようですが、私も再度菌を殺す為に、洗濯物にアイロンがけしたりして地道に除菌を頑張りました。 乾燥機さえあれば一発で終わったのに、、、( ;´Д`)マイホーム建てたらぜひ購入したい。 ちなみに、除菌スプレーはまだAmazonで購入出来たので注文して届くの待ちです。きっと定期便のマスクも欠品とかで届かないんだろうなぁ、、、💧💧

  • サクラ嘔吐が止まらず入院へ

    今朝、サクラの具合が急に悪くなり、6時〜8時の間で嘔吐7回。熱は38.8度 泣き叫び、吐いてはすぐに気を失うように寝て、、、を繰り返しました。 近所の小児科(魔女の所ではなくちゃんとした所)へ行ったらすぐに大きな病院への紹介状を出されました。 サクラがここまで吐くのは珍しいので、ただの熱ではないと思うのですが、検査結果待ちなので今のところ原因は不明です。 絶食状態で嘔吐が頻回の為、落ち着くまで入院をする事になりました。 一応一週間の入院との事です。 病院側からは救急車は使ってはいけないと言われ、タクシーの運転手さんには乗車を嫌がられ、、。 色々書きたい事がありますが、私も朝から何も食べずに色んな所へ電話をしたり病院を梯子したりしてクタクタなので、短いのですが本日はここまでで。 原因が分かりましたら、また記事を書きます。サクちゃん早く治れ😂 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 次女の紹介2020

    昨日の流れから次女の紹介も2020年バージョンで書きます☺️ 名前 次女、かんちゃん 年齢 2歳 障害 無し。定型発達 性格 好奇心旺盛、知能犯 好き 歌って踊る、母、YouTube、英会話教室 困り事 意地の悪い嫌がらせをする 長所 愛嬌があって面白い さすが次女というべきなのか、観察力と蘇生術に長けており、周りから可愛がられる。外面と内面を要領良く使い分け保育園では良い子ちゃん。 悪さはバレなきゃ良いと思っている。 注意をすると目をウルウルさせて抱きつき「ママ、スキ、、」と言う為、あまり強く言えなくなってしまうが、後から考えるとヤラレター!!と思う。もしくは余計に悪さをする。 現在、母が姉と妹に手をかける事が多い為、心がトゲトゲ中。姉が泣くと「うるさい」と言い、妹が泣くと「あー!!」と絶叫する。 嫌なもんは嫌なんじゃ。という事で対象となる人物に計画的な嫌がらせをする。 母に、サクラの大好きな「いないいないばぁ」をあえて指定してiPadで流してもらい、 思惑通りサクラがiPadに近付いた所で、iPadの前で完全ブロックし、見させないという確信犯。そしてイタズラっぽく笑う。 初めは驚いたが、日常茶飯事なので最近母は、年の近い女子同士てけっこうこんなもんなんかなぁ?と思い始める。 意地悪もするが、いなきゃいないで気になるらしく「ねぇねは??」と必ず聞く。 意地悪はかまって欲しいの裏返し。 本当はサクラと一緒におままごとをして遊びたい。会話をしたい。手を繋いで歩きたい。 どこで気持ちの折り合いを付けていくのか分からないけど、気持ちが分かる分、次女にも受け入れて頑張れと思う。 それともいつか叶うかな? そのうち三女が成長したら一緒に遊べるようになるから今が頑張り時。 今回初めて次女の名前「かんちゃん」を公表しました。 今までサクラに感情移入して読まれていた方にも、次女の応援もして欲しいとの意味で公表しました。 次女、かんちゃんも宜しくお願いします🙏

  • きょうだい児、次女の苦悩

    本日はきょうだい児、次女の話です。 さっくりときょうだい構成です。 長女→サクラ。4歳。コミュニケーションが取れない。歩けない。 次女→2歳半。活発で、お喋り大好き。おままごとが大好き。 三女→生後3ヶ月。難語。まだ、手足をバタバタさせる程度。 こんな感じなので、他のきょうだいとコミュニケーションが取れず、一緒に遊べない為、ジレンマを感じています。 サクラに一生懸命に「ねぇね、お魚ちゃんいる?」←オモチャ「いないいないばぁ見る?」 など、喋りかけていますが、サクラは全く通じない為、悪気はなくても全て無視になってしまい、嫌な気分になるようです。 その為、ドン!とサクラを突き飛ばしたり、オモチャを取り上げたり、髪の毛引っ張ったり、馬乗りになったり、噛むフリをしてサクラを泣かして反応を楽しんでいます😰 三女に対しては、ヤキモチの対象でもあるので、、 母が三女を抱っこをしていると、引きずり下ろそうと足を引っ張っる。叩く。 それらを注意すると、今度は唾を三女の顔面に垂らそうとします💧💧 また、三女にミルクをあげていると、信じられない事に、横で「おーわーれ!」「おーわーれ!」と手拍子しながらコールを始めたりして、なんかもう、よくそこまで嫌がらせを思い付くなぁと思うほどです💧💧💧😅 しかし、半面、サクラと三女のお世話もしたがり、サクラの靴下を履かせてあげたり、ご飯を食べさせてあげたり、三女に対してはミルクをあげたりして母性も発揮したりしております。 サクラの靴下を履かせる次女(手伝うと怒る) 三女の添い寝をしたがる次女 また、母には優しく、料理時にミックス野菜を開けるのをしくじり床にばら撒いてしまった時には、サッと駆け寄り「ママ、一緒にやろう?」と拾ってくれたり、、、 なので、次女も色々な葛藤の中、成長しようと頑張っているのだろうなぁと感じます。

  • 三姉妹、大喧嘩

    昨日の夜は大混乱の状態になりました💧💧💧😭💧💧 サクラが謎の癇癪を起こしたのをキッカケに、、、 三女、寝ていたのを起こされ激怒!号泣!ついでにうんちもする。 母、オムツ 替え&抱っこ 次女、それを見てヤキモチ。三女のおでこに爪をたてる 三女、号泣! 母、次女に激怒! 次女、号泣! サクラ、やっと落ち着いたところだったが次女と三女の声で寝られず、オモチャで遊びはじめる。 次女、サクラの遊ぶ音がうるさくて「ねぇね、もう終わりよー!」サクラのオモチャを取り上げて逃走 サクラ、笑いながら追いかける 母、三女をベビーベッドへ寝かせ、2人を追いかける 次女&サクラ、旦那くんの仕事部屋へ。 旦那くん、石に穴をあけるドリルを使っていた為、母に「危ないから連れて行って!」と激怒! 母、オモチャを取り上げ隠す。2人を部屋から引っ張り出す サクラ、激怒!号泣!!暴れる!! 次女、わしゃ知らん、とばかりにシレッと寝ようとするが、サクラの声がうるさくて寝られない 母、旦那くんに相談。旦那くんにあからさまに嫌な顔&「チ!」と舌打ちされるが、サクラを旦那くんの仕事部屋へ隔離しても良い承諾を得る サクラ、暴れまくっていた所を捕獲される。旦那くんの部屋へ隔離。取り上げたオモチャもあげたので機嫌が戻り思う存分遊ぶ。ついでにドアを蹴って遊ぶ。 三女、いつの間にかスヤスヤ 次女、母が寝かしつけ夢の中へ 旦那くん、「大丈夫?」と先ほどの態度を反省して様子を見にくる 母、ボロボロ。旦那くんと会話出来ない位の睡魔に襲われそのまま意識が遠のく。 旦那くんの顔がボヤける END 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

  • サクラの紹介2020

    新規で読んで下さる方が増えたので、2020年バージョンで当ブログの主役、サクラの紹介をさせて頂きます。 名前 サクラ 最近はカタカナ表記 年齢 4歳 (2020年現在) 障害 歌舞伎症候群(自閉傾向) 疾患 ↓ 心室中隔欠損(手術済み)、大動脈縮さく(手術済み)、左多脳胞腎、高口蓋、自閉傾向、胃食道逆流(1歳位で自然治癒)摂食障害(リハビリにて2歳3ヶ月で経管栄養卒業)右耳難聴 手帳 身体障害者手帳1級、療育手帳最重度(重症心身障害児) 知能指数30.7 性格 好き嫌いハッキリ、慎重、怖がり、デリケート、ツンデレ 好き ルーティーン、デイ、明るくおおらかな人 嫌い 自分のペースを乱させれる事、強制される事、初めての場所、緊張感がある場所 困り事 強度行動障害。(癇癪、睡眠障害、自己刺激) 目標 心穏やかに暮らせる事。 毎年春になると大暴れ。大発狂。長時間に及ぶ寝ぐずりにより周囲を巻き込み、生活出来ないレベルになってしまう為、施設入所も検討中。(どうなるか分かりません) 2019年記録 リスパダール 、ロゼレム投薬開始 療育園の退園 やはり色んな意味で圧倒的な存在感。不思議と長女の貫禄があり、妹に対してはかなり寛容。妹が出来てから同年代のお友達にも寛容になる。 噛みつく相手は両親のみ。 コミュニケーションは取れないが、笑い合える事から、なんとなく通じていて、心は通い合っているように感じる。 春のがんじがらめな状態から現在は落ち着き、毎日充実している。 次女のプリンセスごっこに付き合わされ、白雪姫を着せられたサクラ。絶対に興味ないのに意外と笑って付き合ってあげていた↓ 同じく、次女のドライブごっこに巻き込まれるサクラ。↓ そんな感じで宜しくお願い致します🌸

  • 三女の紹介

    遅くなりましたが、我が家の新しい家族をご紹介します👶 10月に産まれました三女です😚 目が合っただけでニコっと笑ってくれる愛想が良い子です(カメラを向けると困り顔になります😅) 現在、3ヶ月になりました✨ よく泣き、よく笑い、よく寝て、よくミルクを飲んでくれています☺️ 赤ちゃんて本当に可愛いですよね❤️ひたすら癒されてます。 こないだ次女が「ママー!!見てーー!!」と、言うので見ると、、、 ミルクを勝手にあげててビックリしました💦 しかし、意外と上手く三女もゴクゴク飲んでいたのでその後も私が見守りながらやってもらいました😅 長女のサクラは初めは驚いてしまって、逃げてましたが、 今では私の目を盗んでこっそり(恥ずかしいのか?)ベビーベッドへ近づき、チョンと優しく優しく触ってます😊 そんな感じで今はみんな赤ちゃんのいる生活にちょっとずつ慣れてきたように思います👶 これからみんなとどう関わってくるのか楽しみです🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 強度行動障害に立ち向かう〜③ハンドメイド作家で収入を得る〜

    防音室付きのマイホームを目指し、旦那くんはもう一つSEの仕事を増やし、そして私はというと、、、 ハンドメイドのアクセサリーショップを立ち上げました😃 急に何言ってんだコイツ。と思われましたかね?しかし、相変わらずサクラの診察やリハビリが多い為、外で働く事は難しく在宅で出来る事に限定されています。 世の中ハンドメイドブームです。アプリなど充実していている為、web関係が苦手でもすぐに販売を始められるので環境はかなり良いのです。 という事でハンドメイド作家は全然現実的な話で、私はサクラサクを読まれている方の中にも確率的に必ずいると思ってます✨ で、これは旦那くんと協力して2人でコンビとして活動しております。 私はデザインを考える方が得意なので、デザイン関係は私、旦那くんは器用なので鍛冶屋(制作)担当です。 出産直前に作り始め、産後すぐにショップを開設致しました。 ものは、天然石、原石を使ったアクセサリーです。 石を買い付け、金具を揃えて、石に直接穴を開けるルーター を購入し、私と旦那くんで金具を取り付ける場所(角度)など何度も打ち合わせをしながら作る。 そうして出来上がったのがコチラの作品たち。 フローライトのネックレス スペサルティンガーネットのピアス トルマリン&クリスタルのピアス トパーズのピアス ヒマラヤ水晶のネックレス アメジストのネックレス カバンサイト のネックレス(真ん中) こんな感じです☺️ 原石自体も良い物を使ってますが、チェーンも18金、10金、シルバー925を使って質の良いものに仕上げました。価格帯は1万〜3万 ブランド名は「trozo」(トロソ )と名付けました。 そして、同時にもう一つショップを開設しました。作品はコチラ アマゾナイト、八面体フローライト、イエローアパタイトのネックレス

  • 強度行動障害に立ち向かう〜②防音室のある家に住む〜

    毎日長文ですみません。これまでの流れを短くまとめるとこうです。 大癇癪に備え、入所の保険はかけつつ、デイでサクラの成長を促す。 こういう事です。 それから、首振りが多い=場所が合わないという事だとすると、サクラにとって自宅もストレスになっているという事です。 刺激が足りなくて、自分で刺激を入れてしまっているのでしょう。 去年までは自宅でもオモチャで遊んでいたし、室内用ジャングルジムにハンガーをかけて遊んだりしてました。(独特な遊び方だけどそれなにり楽しんでいた) が、現在は成長によりそれでは物足りなくなってきているのだろうなと感じました。 現在賃貸マンションで、広さは50平米位で3DK。もっと広い所へ住めればサクラも自由に伝い歩きが出来て楽しいだろうなぁと思います。 それから、他の家族にとっても次大癇癪が起きた時に広い家で例えば1階と2階のように少しでも離れる事が出来たらまた影響が違うだろうなと思いました。 とにかく今の家に住んだまま何の対策も立てず丸腰でいる事はできないとそう思いました。 療育園を辞める前にクラスのみんなに相談したところサクラ会議がその場で開かれ、10人位の方たちから「防音室」を作るのはどうだろう?と、提案がありました。 実際、マイホームを建てるとしたら注文住宅にしようと思っていたので防音室は相談してみようかなと思いますが、兄に聞いたところ(仕事柄詳しい)しっかりした物を作ろうとすると防音だけで200万位はかかってしまうとの事でした。 お金が少しでも多く必要な状態です。 という事で、旦那くんはもう一つSEの仕事をもらえるチャンスが来たのでそれを受け、 そして私の方はというと、、、それはまた長くなってしまうので今度書きます❗️ 防音室入れても効果なかったよ!とか、逆に効果あったよ!とかいう情報をお持ちの方、コメントお待ちしております✨🙏✨ 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 強度行動障害に立ち向かう〜①デイがサクラに合った理由〜

    療育園とデイとの違い、そして何故サクラがデイの方が合ったのか考察してみました。 ※サクラが通っていた二ヶ所での比較です。 療育園 ●カリキュラムがある ●母子通園(年齢により) ●クラスが年齢で分かれている ●肢体不自由の子がいく医療型 デイ ●カリキュラム無し ●母子分離 ●1歳〜18歳までの子がいる(放課後デイもやっている) ●肢体不自由の子もいるが、殆どが歩けて喋られる子達なので知的、もしくは発達障害の子がメイン と、こんな感じです。 全然違う部分をピックアップしました。 まずデイはカリキュラムがない 「今日は公園で遊ぼう」とか一日の予定みたいのはあるのですが、細かく授業のように時間でくぎっている訳ではないので、基本は自由に遊んでて良いのです。サクラは強制される事が大嫌いなので自由に自分の好きな事をして遊んでて良いという環境は最も居心地が良いのです。 それから母子分離ですが、これは療育園に母子通園している頃から私がいない方がいいのではないかと感じてました。 やはり、私がいると甘えが出てしまって感情の抑制が更にきかなくなってしまってるように感じました。 色んな年齢の子達がいる 小学生のお兄さんお姉さんにかなり可愛がられているようで、サクラも喜んでニッコニコらしいです。 知的、発達障害の子がメイン おそらくここが最大のポイント↑ 肢体不自由の子がメインの所よりも、自閉症スペクトラムのお子さんが多いので、職員さんが慣れている 接し方はかなり重要で、専門知識がないと扱いが難しいです。 療育園に通っている時は1年目の担任の方はベテランですでに自閉症の子に教える事が経験済みでした。しかし、経験した事がない方のが多く、2年目の担任の方もサクラとどう接したらよいか分からず、常に戸惑っている感じでした。 デイは、自閉症のスペシャリストの集まりとかそんな感じではないのですが、「首を振ったらNOのサインで無理強いしない」「1人が好きそうだから自分から近寄ってくるまで放っておく」を徹底してくれていので、

  • 入所予定まであと1年弱

    「強度行動障害」 もっとよくよく調べてみると、、、 思春期以降に強いこだわりや自傷行動、他傷や破壊行動などが重篤化する場合が多い との事でした、、、本当に大変なのはこれからですね💧💧💧 健常児でも思春期は荒れるのに、それを感情の抑制がなかなか出来ないサクラの場合、一体どうなっちゃうんだろう、、、。 サクラは現在4歳でこの状態です。思春期になったら体格もよくなりパワーはもっと付き、声も大きくなる事でしょう。 サクラに遊びで噛まれて割れたiPhone8 思春期がきたら、、、更に生理がきたら、、、と考えたら正直ゾッとしました。(しかも最悪な事に遺伝科の先生の話では、歌舞伎症候群は初潮が早くきてしまう事が多いらしい。もちろん個体差あり。) 今は状態が落ち着いています。 しかし、今落ちついているからといってすぐ施設入所の話を自分から蹴ってしまうのはとても愚かです。 もし待って貰えるなら、次の大癇癪まで待ってもらってそれまでは様子を見たいけど、そんな都合よくいかないですしね。 初めての大癇癪は2歳の時。キッカケは早く寝かせようと布団に連れていった所、まだ寝たくない!と逆鱗に触れ、たったそれだけで大発狂。大癇癪と、同時に起睡眠障害まで起こし荒れ狂い、おさまるまで1ヶ月かかりました。 当時まだ子供はサクラ1人だけでしたが、24時間殆ど寝ないで発狂しまくっていたので、本当にキツかったです。 そして2回目の大癇癪は今回のやつ。(3歳の春)それなりに内面も成長してきたはずでしたが、大癇癪や睡眠障害がおさまるまで更に時間がかかり1年弱。(4時間寝ぐずってやっと寝たかと思っても途中で起きてまた発狂して、二度寝まで再び4時間かかった)

  • 強度行動障害

    私にとって療育園を辞める事は勇気が入りました。 サクラみたいなコミュニケーションに難有りな子は療育じゃないと発達を促さないと思い込んでいたからです。 それと、1年目は上手くいって頑張ってたのに勿体ないとかそんな想いもありました。 療育園が合わないのではないか?と気付けたのは、同時にデイに通っていたからです。 サクラはデイでは嘘のように笑って首振りも控えめで、いつも楽しそうに過ごしていたのでした。 しかし、デイは母子分離で送迎付きなので中々気付けませんでした。 それが療育園もデイも一緒の親御さんから療育園で会った時に「サクちゃんは療育園ではストレス感じてずっと首振りしてるよね〜💦デイでは凄くリラックスして過ごしているのに、、。」と、教えて貰う事が出来、 それでひょっとしたら療育園が合わないのかな?と気付けました。(教えてくれた方は近所の為、送迎バスを使わず自転車でお子さんを送り迎えしていた為、サクラの様子も知っていた) それでも私は、場所によってそんなに違うものなのか??? と、半信半疑だった為、自分で色々と調べました。 そしたら、強度行動障害という単語が目に止まりました。 詳しくはコチラ→ 一部抜粋します。自分や人を傷つけたり物を壊したりするなど、周囲の人の暮らしに影響を及ぼす行動が高い頻度で起きるため、特別な支援を必要としている状態のこと。 また、こんな事も、、 障害の特性と環境のミスマッチが行動の問題をさらに大きくしてしまう。 全国に8000人程いて、その多くが重度の知的障害や自閉症スペクトラムのある人 読んだ瞬間、「いやー!!コレじゃん!!サクラじゃん!!」と、思いました。 で、私の思い込みだったら良くないので担当医に聞いてみた所、、、

  • 脳が刺激を感じ辛い

    サクラがなぜ激しい自己刺激をするのか。 大元の原因は脳が刺激を感じ辛いからです。 その為、刺激を感じたくて前回の動画のような自己刺激にふけるのです。 他にもたくさんあります。 ●サイレンの音が好き ●赤ちゃんの泣き声が好き ●子供の「キャー!!!」という叫び声が好き ●激しい夫婦喧嘩が好き ●他人の癇癪を見るのが好き ●突然物が上から落ちてきたりするハプニングが好き これら大好物で、大笑いして喜んでます。 あ、「激しい夫婦喧嘩」の部分は突っ込まないで下さい笑 この特徴は、一般的にいわれている自閉症の特徴とは真逆です。 自閉症といっても症状は十人十色と説明したらいいのか、 それとも他の要因があるのかは分かりません。 とにかくこの特性のせいで、常にサクラは何かしらの音を発しています。 食べてる時は同時に片手でオモチャをガシャンガシャン鳴らすか、足でテーブルをガンガン蹴り上げる事をしないとご飯は食べられず、 暇つぶしに、こないだの動画のように壁側に横になって、壁をドンドン蹴る、腕を床に叩きつけて音を出す、同時に首をふって唸り声や奇声を出し、歯軋りをします。(これらは外にまで聞こえる音量です) 最近気付いたのが、熱いものも感じ辛いようで、次女が「アチイ!」と言って食べられない温度のものもサクラはポーカーフェイスでパクパク食べられます💦(しかし、あまりに熱すぎると目をまん丸くさせて驚くので全く感じないという訳ではないです🙌) そんな感じで、一緒に生活している者はひたすら耐えるしかなく、意味がないと分かっていても「サクラー!うるさいよー!」と言わずにはいられません。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 11月の激しい自己刺激(動画付き)

    告知してなかったにも関わらず、前回の記事を気付いて読んで下さった方々ありがとうございました✨🙏 何から書いて良いか分かりませんが、整理しながらちょこちょこ書いていこうと思います。 現在メンタルが落ち着いている咲良ですが、また何かのキッカケで、あのトラウマ級の激しい乱れが高確率であり得ます💧 そしてそれは成長と共にどんどん激しくなっていく予想です。(担当医の話では。よくあるパターンなのでしょう) 毎年春になると荒れていましたが、今年はデイだけなので(クラス替えなんかないし)おそらく大丈夫なはず。 今年が大丈夫ならおそらく来年も。 で、問題が小学校入学の春です。 現在4歳なので2年後位の話ですが、今から震えてます😅🙌 ちなみに、11月の時の動画です。 これで精神が落ち着いてるんですよ…。😰 頭を擦り付けながら同時に奇声をあげ、さらに足を床にバンバンやってます。本当に耳障りでうるさい。。 他の事に全く目を向けず自宅では寝ている時、食べている時以外ひたすら同じ場所で、自己刺激にふけってました。 ご飯を食べて首振りのエネルギーチャージをする咲良を見ては、毎回げんなりしてましたね💦 で、試しに限界まで咲良の好きな遊びを試しましたが、かまってあげているその瞬間は咲良も受け入れるんですけど、終わった瞬間またコレをはじめてしまって、やめさせる事は無理でした💧 ですが!嘘みたいな話ですが、この激しい首振り時期でも、デイでは活発に動いていたらしく「活発で目が離せないですよー!😃」なんて職員さんに言われていて本当に信じ難かったです。 どうやら自宅では刺激を感じられなくて刺激を求めて自己刺激を行っていたようです。 それが、なぜ自宅でもまた遊ぶようになったかというと、10月中旬の出産後、下に妹が出来た次女が1ヶ月位したらだんだんと情緒不安定になり、

  • あれから私たちは、、

    お久しぶりです。ネロリです。本当に何ヶ月ぶりかにログインしました。 ブログを更新していなかったにも関わらずサクラサクを見に来て下さっていた方々ありがとうございました💦 新たにコメントを下さった方々もありがとうございます。先程承認致しました。 みなさん結局施設に入れたかどうかが気になっておられるかと思うので再び書こうと思いました。 結論から書きます。 咲良は施設に入所しておりません。 理由は2つ。 12月までに入所の予定でした。が、入所の順番待ちは次なのですが、施設側の工事の都合で入所が1年延期になりました。 それと、咲良のメンタルが落ち着き今すぐ預かって貰わないと困る状況では無くなりました。 そして私たち家族も睡眠が取れるようになり、出産も無事に済み、なんとか山場を越える事が出来ました。 本当にあの時は睡眠が取れず、私たち夫婦もノイローゼのようになってキツかったです。 色んな選択肢が無いと詰んでしまうと感じたので、世の中の人から批判されようが「施設入所も致し方ない」と思って視野を広げました。 あの時、ああいう考え方が出来なければ虐待などにも発展していたかもしれません。それ程追い詰められていました。 咲良がなぜメンタルが荒れたか?? 春の療育園のクラス替えと、咲良の脳の成長によるものが原因でした。 咲良は最も重いタイプの自閉症(自閉傾向)です。 その為、色んな事に非常に強く不安を感じてしまうのです。それから脳の成長により許せない事やりたくない事もより強くなりました。 クラス替えで人数が変わり、担任の先生方が変わり、クラスの場所が変わり、時間が長くなり、日数が増えた事 それらが咲良にとって合わなかったみたいです。 それに気付いたのはブログをやめてからです。そして思い切って療育園をやめました。 そして、デイ一本にして一ヶ月くらいしたらどんどんメンタルが落ち着いていき、12月にはまた椅子に座って食べられるようになり、

  • ブログを辞めようと思います

    こないだの記事でも書きましたが、やはり体調が悪く、いよいよブログの更新もキツくなってきました。 本当はこれからも続ける予定でした。浮き沈みはあっても最後までサクラの生涯をブログにつづって行こうと思ってました。 しかし、体がついていきません。 いつものように一時的にお休みする事も考えたのですが、待ってくれている方の事を考えると申し訳なくなり気になってしまうのでここで終わりにしようと思います。 そして少しでも休養しようと思います。 ブログを3年弱運営してきて感じたのは、世の中自分が思っていたより良い人が多いという事。 批判コメントも覚悟でその時の気持ちを正直に書いてきたので、内容によっては批判コメントも勿論付きましたが(そして覚悟してた割にスルー出来ずにムキになって返信したりしてしまいましたが) それよりも応援や理解や励ましの声の方が私には印象に残りました。 それから顔出ししていたのは、サクラだけ出して自分は安全な所に逃げるというのが嫌だったからです。最初から旦那くんと相談して家族みんなで正々堂々と顔出しをしてやっていこうと決めました。 私の顔など需要もないのに出しててすみませんでした笑 ブログはとても楽しかったです。辛かった事も、感動した事も、みんなでコメント欄で励ましながら頑張った事も全部このブログに残っています。 本心は続けたい。回復したらまた書きたいと思うかもしれない。だからサイトそのものを削除する事はまだ決められずにいます。 中途半端ですみません。今は色々と決断する事が難しいのです。 何も誇れる部分がない未熟な人間ですが、応援して下さったみなさんありがとうございました。みなさんのおかげで頑張れた事が多かったです。 今まで本当にありがとうございました。 ネロリ 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 今後の事

    昨日の記事にコメントを下さった方々ありがとうございます。今まではコメントが少なかった為一人一人返信をする事が可能でしたが、多かった為、昨日のもの全てには出来ませんでした。昨日のコメントに適当に返信をするのが嫌なので、ご理解頂けると有難いです。 それぞれよく読みました。施設に預ける事は、賛否両論あるかと思います。 私はみなさんを100%納得させる記事を書く事は出来ませんが、それでも出来るだけ頂いたコメントに沿って今回の記事は書こうと思います。 まず、鯨さん、ありがとうございます😂鯨さんからのコメントはかなり私の気持ちを代弁してくれていると思いました。面識がなくブログの文章だけなのに理解して頂いてありがとうございます。 施設の申し込みだけして、状況が好転したらキャンセルする事などももちろん考えてました。 長期入所イコール、永遠の別れ、終わり、みたいに考えている方が多くいらっしゃいますが、私はそういう風には考えてません。 今後は、私は自宅から施設へ通い、今と変わらずサクラとリハビリを行い独歩を目指そうと思っています。 歩けるようになる事で現在問題である自己刺激(奇声なども含めて)が減るなど、何かが変わるのではないかと思っているからです。 それから、昨日の記事では書いてないですが、一緒に住めないと判断した理由は一つや二つではなく、騒音問題も含んでます。 現在我が家は賃貸マンションです。構造上の事情により、気にしなくてはならないのは真上と斜め上だけでなのですが、今は運良く真上の方は住んでません。 実は前に住んでいた賃貸マンションでは、サクラの泣き声で斜め上の階から苦情を受けた事があり、(事情を説明したら分かってもらえたけども) 現在の斜め上の方から苦情は無いけど、迷惑をかけている事に変わりはありません。 そういう事から以前からサクラと住む為の一戸建てが欲しいなと考えていました。 なので、またサクラと住む方向で考えるから一戸建ての購入は必須だと思ってます。 私は施設へ通う為、収入面は旦那くんに任せます。

  • サクラを入所施設へ預ける

    サクラと一緒に生活していく事が難しいと感じたので、私は旦那くんに サクラを入所施設へ預けよう と、提案をしました。 ※短期入所ではないです。(短期入所はサクラが逆に帰宅した時に荒れて余計に大変になる予想をしました) 初めは抵抗感を示し、「そんな事言うな!」と怒られましたが 別の日に兄や母にも相談をしたところ、2人はサクラの事を次女よりも可愛がっているので反対されると思ったのですが 母「気持ち分かるよ。一日一緒にいるだけであの声(癇癪ではなく常に発している奇声)で頭痛がしてくるし、お母さんだったら1ヶ月で病気になってると思う。施設に入所、賛成です」 兄「いい案だと思うよ!旦那くんの仕事に支障が出てしまうと一家全滅してしまうからそれは絶対に避けなきゃいけないし、サクラ的にも環境が合うかもしれない。可哀想とか言ってないで一度試してみなよ!」 と、意外に2人ともが理解を示してくれて、それを旦那くんに伝えたところ、 「俺の仕事の事も理解してくれているんだね、、、。一度試してみようか」と、安堵した表情で、合意しました。 憶測ですが、他人から見ても今現在大変な状況なんだと自覚が出来たのだと思います。(それと旦那くんはうちの家族のアドバイスだと必ず素直に聞く) 以前ショートステイ先を見付けたと書いたのですが、同じ施設です。そこは入所、短期入所、療育園、訓練、が同じ施設内に入っていて、入所した子も通園やリハビリが受けられるようになっています。 連絡を現在取り合っている段階なのですが、秋まで工事中で今すぐに入所は出来ません。それから待機している方も既にいるので秋に再開してもすぐに入れるとは限りません。 それでも申し込みだけはしておこうと思います。 近々、見学に行こうと思っているのでそしたらまた記事を書こうと思います。 そして、最短でも秋の入所という事で、それまでどうするかというと、現在利用している訪問看護師さんの回数を週1→週3(最大)に増やしてもらう事になりました。

  • 家族会議

    私や旦那君は、サクラの頑張りや、サクラ自身もどうしようもない事など全て理解していています。 そして心から可愛いと思っています。 それでも、イライラしてしまう場面が最近は多くて自分でもどうしようもありません。 以前の記事→癇癪時に髪の毛を噛みちぎられた で書きましたが、反射的に私は手を上げてしまいました。 その出来事は自分でも忘れられないし、また繰り返してしまうのではないかという気持ちを抱えています。 そして、もしサクラが旦那君にも同じような事をした場合、旦那君も同じく反射的に手をあげてしまうのではないかと不安でしかたがありません。 その場合、男の人の力なのでどうなってしまうかを考えると怖いです。 私たちは、ちょっと前まで虐待のニュースを見る度に心を痛め「こういうニュースは見るのがキツイね」なんて言ったりしていて、元々ごく普通の感覚の人間なんです。 それが今は自分たちにもありえる話なんだなと感じています。 環境一つで人はどうにでも転びます。 それから、両親がサクラにいつもイライラしていたり、ストレスで目押しや頭を打ち付けている環境は次女にもよくないです。 旦那くんは夜のサクラの寝ぐずりを1人で引き受けてくれていて、サクラを自分の仕事部屋(在宅のSE)へ連れて行って、自分はヘッドホンをして仕事をしています。 もちろん凄い声量なので完全にシャットアウトはできません。その中で詳しくは書けませんが、金融関係の絶対にミスが許させれない難しいシステムを組んでいます。 その為、私以上に旦那くんの精神に負担がかかっていると思います。 ここ最近は毎日家族全員の事を考えて、今一体どうしたらいいか考えました。 そして家族会議を開き、旦那くんにある提案をしました。 長くなってしまうのと私自身今日も体調が悪くここまでが限界なので、すみませんが結論は明日また書きます。 明日へつづく。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 旦那君、サクラに「動物以下!」だとキレる

    こないだは、旦那君もサクラにキレてしまい怒鳴っていました。 理由は食事の仕方。 サクラは退院してからずっと寝ながら食べていて、寝ながらじゃなきゃ食事を受け付けてくれません。 寝ながらでも、こちらの介助を受け付け素直に食べさせてもらうスタイルならまだ良いのですが、 首振りをしながら、その場でグルグル回り、髪の毛やらその辺にご飯を撒き散らしながら食べるので、とても大変なのです。 これが3食毎日なので、私もかなりストレスになっています。 そして旦那君がキレた日は、私が体調が悪かったので休ませてもらい、焼きそばを旦那君が作ってくれて、それを写真のような感じでサクラにあげてくれたんですよ。新聞紙を下に敷いて。 そしたら、サクラは焼きそばを撒き散らしながら手掴みで食べ、寝ながらグルグル回り、焼きそばが入ったお皿の上に乗りあげ、焼きそばが全部散乱しました。新聞紙なんか切れてぐちゃぐちゃです。 髪の毛、洋服、床に焼きそばが付き、旦那君が「あー!!!!もう!!!!めちゃめちゃじゃないかよ!!ふざけるな!!!」と、サクラに怒鳴りました。 しかし、怒られたからといって治るはずもなく、旦那君が片付けている中、サクラは焼きそばが身体中に付いたまま、ソファーへ行きそのままゴロン。 今度はソファーの上に焼きそばを撒き散らし、そのまま首振りをして焼きそばを背中とソファーに擦り付け、我が家はしっちゃかめっちゃかに。 「こんなの動物以下だよ!!!」「やってられない!!!!」と言って片付けた焼きそばをゴミ箱に叩き付け、そのままもう一度ゴミ箱を殴り、最後にゴミ箱を蹴り飛ばし仕事部屋へ逃走。 その怒った旦那君を見てサクラは声を出して笑い大喜び。。。 この笑いは、単純に激しい音や光景が好きなので笑っただけなのですが(刺激を感じ辛い為刺激的な物を好む)こちらがカッカしている時に笑われるとイラっとくるので、旦那君が見なくて良かったと思いました。 私は旦那君に「やめてよ!!!」と叫びましたが、もうね、私は旦那君の気持ちがとても良く分かるんですよ。 「動物以下」という言葉もよく分かる。

  • 療育園を体験した旦那君のリアルな感想

    22日の土曜参観日で初めて療育園を体験した旦那君に、正直な感想を聞いてみました😃 旦那君には、通園でいつも私が行っている事を一通り代わりにやってもらいました🙂(給食は無し) そしたら、色々言ってました😅 🙆‍♀️①サクラの頑張りがよく分かった! 🙅‍♂️②自分の子供が他の子にぶつからないようにするのに皆んな異常に気を使っている 🙅‍♂️③子供達が接触するのを避けているから中々人間関係を学べないのではないか 🙅‍♂️④自分だったら付き添うのは苦痛過ぎて耐えられない これがうちの夫の素直な感想です😅 ①の感想、これが1番の目的だったのでとりあえずよかったです笑 そして、 ②ですが、 私も以前の記事で、②に付いて書きました。リンク→療育園(母子通園)の人間関係 なので③も分かるのですが、でもやっぱり母子通園だと接触を避けるのが無難で、トラブルに発展しないようにするのでしょう。 人間関係は、喧嘩やトラブルから学ぶ事も実際は多いと思うけど、障害がお互いにあると1つのトラブルが大きなモノに発展する場合もありそうですもんね。 結局、同年代の人間関係というのは親が介入したら育むのが難しくなり、子供同士でなかなか遊べない(悩んでいるお母さんが多い)というのも仕方がないのかなぁと思いました。 ④の感想。そう言うと思いました!😅いや、実は私もかなり苦痛ですよ!笑 サクラは私がいると甘えてしまう為、今のサクラなら単独通園の方がうまく行くと思っています。なので母子通園の意味をあまり感じなくてキツイです!

  • 先生から謝罪の電話がかかってきた

    実は昨日書いた土曜参観の件なのですが、前日まで旦那君が仕事になってしまうかもしれなくて、当日にならないと参観できるか分からないと先生に伝えました。 その時に、土曜参観だからパパやおじいちゃんおばあちゃんに見てもらう事が趣旨だと思って、パパが来れなければ来なくても大丈夫か聞きました。 そしたら、男の先生に「雰囲気だけでも味わえたらいいと思うので、、、もし来れたらぜひ来て下さい💦」と申し訳なさそうに言われ、 低姿勢だけど、そこまでして食い下がる意味とは?と、若干ゴリ押し感を感じ、雰囲気だけでも味わうとか全然意味が分からないなぁと思い、 一応適当に分かりましたと言いましたが、大前提に旦那君が仕事なら次女を見てくれる人がいないから残念だけど行けないなぁと考えてました。 そしたら、、夜、先生から電話がかかってきまして「あの、、先程はすみませんでした、、💦ご主人様がご自宅で仕事をされているなら下のお子さんも見られるかな?と思ったのですが、、よく考えたらお仕事だったら無理ですもんね、、💦本当すみませんでした💦」と謝られました。 もしかしたら参加して欲しい圧を感じて若干引いていたので、たぶんそれが態度か顔に出ていたのかもしれません💧💧💧 その時は確かに思ったけど、どれだけ頼まれても「行ければ行くし、行かなければ行けない」ので行けなくても仕方がないと分かってもらえるだろう。と考えてすっかり忘れていました💧 で、この先生からの電話がきっかけで、ある事に逆に気付きまして、というか意識してしまうキッカケになりまして、 この件以外にも、診察やリハビリで療育園に行けない時にももう1人の女の先生にも「診察は何時からですか?この後とかは、、、(その後出席できないですよね?)」と何度か聞かれていて、 そこまで来て欲しい理由は何だろう?とこの時も少し引っかかったので記憶に残っていました。 出席率て、やっぱり先生の成績(もしくは評価)か何かに影響するのかなぁ、、?と思いました。

  • 旦那君初参加、療育園の土曜参観

    本日はサクラの療育園の土曜参観日でした🙂 家族全員参加しても良いという事だったので、旦那君と次女も連れて行って来ました😊 旦那君は、サクラが療育園で頑張っている姿を見るのは初めてなので、よく見て欲しいと思っていてとても楽しみにしてました✨✨ サクラはといいますと、、、パパと妹が来てくれているという事で、良い所を見せたくていつにも増して頑張りました! リトミックではパパと一緒にたくさん歩いて、苦手なトンネルまでくぐり、先生や他の方々が驚いてました👏 きょうだいも参加OKだったので、次女も楽しんで和気あいあいとした雰囲気だったのでサクラもやりやすかったのかもしれません😊 それから1番苦手な朝の会では、挨拶が1番最初だった為(サクラは1番も待つのもドキドキしてしまって苦手)すぐに椅子から下りてしまい首振り三昧でした💦 旦那君には、サクラへの理解を深めてもらう為に、逐一解説を入れてサクラの行動理由を教えました。 どの程度理解してくれたか分からないけど、私の解説の度に、「分かるよサクちゃん。その気持ち、俺も苦手だから」と言ってました。(挨拶が順番に回ってきたり、集団の中に入ってみんなと同じ行動を取らなきゃいけない事にストレスを感じる部分に共感したらしい) 感覚遊具(ブランコやトランポリン)では次女と大きなブランコに乗り、途中で怖くなって下りようとして2人揃って落下してしまい、次女は大泣き!しかしサクラは一瞬泣きそうになりましたが、次女が先に泣いた為我慢をして、堪えました! 下は分厚いマットが敷いてあった為、怪我などはなかったのです。 みんなから、お姉ちゃんモードになってるね!!妹ちゃんと比べるとやっぱりサクちゃんはお姉ちゃんだね!! という感想をもらい、次女を連れて行った事でサクラの株が上がりちょっと嬉しかったです😃 帰りのバスでは、疲労と寝ぐずりで大号泣&大暴れでしたが(ちなみに我が家しか乗っていなかったので良かった!)よく頑張ったと思います!

  • 気が強いと思われがちですが、、、

    サクラは好き嫌いがハッキリしていて態度に思いっきり出すからか、気が強くて度胸があるように見られがちなのですが、 実は真逆で、気は弱い方だし、不安な事だらけで度胸があるタイプではありません😅 特に不安や緊張が強くて、自分の番が回ってくる時などドキドキしてしまって自分の席に座っていられず、 気持ちを落ち着かせるスペースへ逃げて、ちょっと遠くから皆んなの事を見て気持ちの整理をつけます。 そして、いざ自分の番になったらその時だけは頑張るという感じです。 一年付き合ったクラスのママにも誤解されていたくらいなので、新しく一緒になった人達には、おそらく単なるワガママで好き勝手に動き回る子だと思われているんじゃないかな?と思ったので サクラの性格と、行動の解説をしてきました🙌 そしたら皆んなサクラの事を分かってくれて、「今、首振ってるからストレス感じてるのかな?」とか、「今遊ぼう!て誘ってるのかな?」とか「すごい今頑張っているんだろうね!偉いよね!」などと言ってくれて、 一気に打ち解けた感じがしました✨✨ 誤解をされて、あたりが強くなってしまうと可哀想ですからね💦やっぱり早いうちに伝えて良かったと思いました😃 来年から単独になるので、今年一年はたくさん皆んなと楽しくやれたらいいなと思いました👏✨ 本日の成果。お茶が普通のコップで上手に飲めた🌸苦手な手形が取れた🌸朝、癇癪をおこさなかった🌸 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 次女がとうとう「ねえね、うるさい」と言った

    今日もデイから帰ってきてサクラが大泣きしました💦 すると、隣にいた次女が(現在熱で若干期限も良くなかった)動画が聞こえなくなってしまって、サクラを見ながらしかめっ面をして「ねえね、うるさい」と言って横になっているサクラのお腹をポンポンしてました。 今までサクラが泣くとサクラの頭を撫でてあげたり、我関せずで遊んだり気にしていないように見えてたのですが、 やっぱりうるさいと感じていたようです😅 そりゃそうだよね💧泣く回数は多いし、泣くと長いし。声量すごいし。 サクラも感情をコントロール出来なくて苦しんでいるのは分かっていますが、毎日一緒に生活している私たちとしてはかなりストレスです😂 しかし朝の癇癪問題なのですが、こないだいつものように「早く行きたい」と玄関に行き、ドアを叩きながら泣いた時に、 普通の泣き方だったので、ひょっとしたら聞く耳を持っているかも?と思い、写真カードを使いながら「分かっているよ!これから療育園に行くから待っててね!」と繰り返し繰り返し何度も伝えたところ すぐに泣き止みはしなかったのですが、しばらくしたら自力で立て直し、癇癪までに至りませんでした! で、その翌日も癇癪をおこさなかったので、ひょっとして通じてくれたのかな?と思ってます🙏✨✨ メンタルが瀕死の状態でしたが、周りの方々が「サクラは言葉が通じている」と言ってくれたので、そこに賭ける事が出来ました😂 癇癪起こしてる時はもちろんダメですけどね💦 なんとか後1ヶ月乗り切るぞー!!!! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 療育園(母子通園)の人間関係

    本日は療育園でした😃 現在療育園は、週に3回行ってます。 母子通園で、親はお弁当持参で付き添い、帰るのは14時くらいです。 けっこうハードです😅 因みにお昼ご飯は、他のクラスの親も含めてみんなで親だけでご飯を食べます。(その時だけ子供たちは先生が見てくれています) で、お弁当作るのが大変だとか、体力的な事はおいておき、 親が療育園の人間関係を楽しめるか楽しめないかて大きな問題だと思っていて、苦手な人はかなり大変なんじゃないかなと思いました。 ちなみに、ブログではあまり自分の人間関係は書いてないですが、たぶん私はそれなりに友達がいて、コミュ力も普通だと思います。 その場では皆んなと喋ってそこそこ楽しくやるのですが、プライベートでも遊ぶような特別仲の良い人をそんなに作らないタイプです。(無理して付き合うのが苦手なので気の合う人だけで十分) そこそこの距離感で、そこそこ楽しい療育園ライフ。こんな感じです。 そんな私でもですね、母子通園て凄く気を使う場面が多くて、例えば、子供がちょっと他の子に触っちゃっただけでも「あぁ!すいません!ごめんない!コラダメでしょー!」とかお互いにやり合っていて、 常に子供を細心の注意を払って監視してないといけないので、それが気疲れします💦 特に動き回るようになったら大変🙌 去年から同じクラスの子達は(親も含め)お互いに理解をしているので、ちょっとの事は流していて、いちいち「すみません!」みたいなやり取りはしていなくて、そこまで気を使わなくて良いので気が楽なのですが、 やっぱり新しく一緒になった人達には物凄く気を使いますよね!💦 これが保育園とか、母子分離だったら、例えばちょっと軽くお友達の体にタッチしちゃっただけで「ダメだよー!」なんて先生達はやらないと思うので(もちろん他人に触られるのを嫌がるタイプの子には止めに入ると思うけど)こういう点が大変だなぁと感じました。

  • 全然疲れが取れない

    本日はサクラがデイの日だったのですが、全然疲れが取れず体が動きませんでした🆘 あの癇癪に体力を完全持っていかれてしまっているようで、最低限の家事だけして後はベットに横になっていました。 癇癪さえなければな。自己刺激が減ればな。と、一日中そればかり考えていました。 私が病気になったら我が家は詰む。 メンタルも体力も立て直すにはどうしたら良いのか。 ショートステイも考えました。 以前、ショートステイが見つからなかったという記事を書いたのですが、リンク→【受け入れ先ゼロ】ショートステイは諦めました その後自力で一箇所だけ見つけました。 連絡もして、サクラの今の状態も伝えたところ利用可能との事でしたので、保険としていざとなったら使えるようにしておこうと思います。 ためらうのは、ショートステイから帰ってきたサクラが、慣れない環境のストレスで余計に荒れてしまうのではないかという事。 十分あり得るのでこわいです。 リスパダールの量が増やせてバッチリハマれば今の悩みは解決するかもしれないけど、(許容範囲まで治るという意味)次の診察まで後1ヶ月もあるので、そこまで耐えられるか、、、。 朝が来ると「ああ、一日が始まってしまった」という感じで夜が来るとは「寝たら明日が来てしまう」という思考になってます💧 朝読まれている方、暗くてすみません💦 何も解決出来ないまま、今日も療育園へ行ってきます〜🙃 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 癇癪時に髪の毛を噛みちぎられた

    昨日の話でも書きましたが、本日の朝も、サクラが「早く出掛けたい!!」と泣き出して、 バスの時間に合わせて支度をしていたら「私の気持ちを分かってくれない!!」と怒り出し、私に襲いかかってきて私の髪の毛に噛み付き、そのままブチブチ!と数本ひきちぎられました😭 サクラの歯には私の髪の毛が数本引っかかっていました、、、。 私は反射的にサクラを叩いてしまい、サクラはますます号泣。。。 もう、朝から修羅場です。つい手が出てしまって本当泣きたくなりました🆘😂 早く連れて行けとアピールされてもバスの時間があるし、、。 気分転換にバギーで外をウロウロした所で、サクラの目的地は療育園(もしくはデイ)なので誤魔化されないし、解決するまでどうにもならないです💦 今日はバスに乗るのは3日目なのでもう慣れて、バスに乗った途端に機嫌が良くなり、私も助かりました💦 命からがら療育園へ行き、先生達に今朝の一連の話をしました。 叩いてしまった事に対して驚かれるかと思ったのですが、先生はそういう話は聞き慣れているのか、マニュアルで責めてはいけないと言われているのか、逆にその状況じゃ叩いても仕方がないと共感をしてくれて、その対応で私の気持ちは救われました💦 結局どうする事も出来ないぽいので、成長してくれるのを待ちます💦次は髪の毛を狙ってくるかもしれないと構えよう💦 去年はもっと依存的だったのですが、今年は成長をして療育園へ着いたら母から旅立ち、先生(担任の補佐的役割の男の先生を気に入って心を開いている)と手を繋いで歩き回っています😃 本日の成果。🌸バスにすっかり慣れた🌸初めてだったリトミックにもちゃんと参加出来た🌸 サクラが癇癪おこしたらヘルメットでも被って身を守ろうかな!! 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 毎朝、9時〜10時の間に必ず泣く

    この嫌な習慣は何なのでしょうか、、💧 サクラは毎朝、9時〜10時の間に必ず号泣します。 理由は「出掛けたい」から。 出掛けられると分かれば泣き止むのですが、こっちにも都合があるのでなかなか大変です💦 「出かけるから待っててね」と言っても全然泣き止まないですし、、💦 日曜日もやはり号泣したので、1番近くの公園へ連れて行きました。 とても喜んで始めて2〜3歩外でも歩けたのですが、15分程したら今度は急に泣き始め、どんどん泣き方が激しくなり地面(しかも砂利)に横になって激しく首振りです😂 なので帰る事に😂 理由はよく分からないのですが、暑かったのか?疲れたのか?眠くなったのか? そんな所です🙌💦 夏に近場でも良いので家族旅行をしたいなと思っていたのですが、こんな感じでサクラの気分1つで振り回されてしまうので、今年も無理なのかなぁ、、と思ってしまいました💦 ところで、9時〜10時の間に泣くというのは、偶然なのでしょうか? まさか時計が分かるわけないので、体内時計で「そろそろ通園かデイに出かける時間でしょ!何で行かないの!?」という所でしょうか、、? 毎日規則正しい生活をしたいのかな、、? どうしたらいいのやら、、🙌🆘 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • パパの愛情を欲していた

    依然としてサクラの寝ぐずり率は80%位なので、旦那くんが次女のメンタルを心配して、 サクラが寝ぐずりを始めたら、旦那くんと一緒に仕事部屋へ連れて行き、次女とは引き離す事にしました。 今のところ次女は全然大丈夫そうだったので(一応次女はちゃんと寝れていたし)まだ私は大丈夫なんじゃないかなと思っていたのですが、やっぱり体に出てからじゃ遅いなと思い直しました🙌 結果、引き離した事でサクラも落ち着くらしく、寝ぐずりはするものの時間短縮になってます🙏✨ そして、ちょっと前からある事に気付いたのですが、、 サクラは私からの愛情はもうら足りているのか前ほどベタベタしてこなくなり、その代わりに旦那くんにじゃれつくようになりました😃 旦那くんが仕事部屋から出てくると、嬉しそうにニッコリ! 旦那くんもそれに気付いて少しちょっかいを出してからまた仕事部屋に戻っていきます😊 サクラはとても敏感なので、旦那くんが次女をかまう事が多い事が(次女は自分から来るからどうしてもかまう機会が多くなってしまう)サクラを寂しくさせていたんじゃないかなぁ?と、ちょっと思いました。 結果オーライですが、この方法をとって良かったと思います✨ 旦那くんは寝るまでうるさい中、仕事をしなくちゃならないから大変ですけどね〜💧 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 早くもリスパダールの効果を感じなくなった

    今日は療育園の日だったのですが、リスパダールを飲んでるとは思えないくらいに大荒れでした💦 バスを待ってる時に泣き始め(おそらくバスに乗るのが嫌だった)バスに乗ったら大暴れをして泣き、着くまでの30分間羽交い締めにしました😂 もう、着く頃には私はグッタリ。。 サクラはバスから降りたら泣き止み、お気に入りの先生に抱っこをされて、ニコっとしてました。 しかし、教室に着くと思い出したたかのように泣き始め、そこからしばらく精神が落ち着かず、自由に動き回って大変でした🙌💦 私が側にいると甘えてサクラは泣く事が多く、勉強会で親子分離の時間があったのですが、離れたおかげでサクラが立ち直ってくれて、その後は頑張りました!! 今日、リスパダールの効果を先生方に聞かれたので、寝ぐずりにはあまり効果がない事、日中の癇癪は半分くらいに減った事などを伝えたところ、 「量がちょっと少ないのかもねー」と言われました。ひょっとしたら次の診察の時に量の調節があるかもしれません。 本日の成果💮気持ちを切り替えてからは頑張り、大嫌いなカボチャをえづきながらも2〜3口食べられた🌸帰りのバスでは全く泣かなかった🌸たくさん歩こうとした🌸 よく出来ました✨✨ 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 3歳自閉症児、リスパダール開始

    昨日、取り寄せのリスパダール(不安、緊張の緩和の効果がある向精神薬)がやっと届いたので早速試しに飲ませてみました。 まだ飲ませ始めて2日目なので昨日今日だけの感想として見て下さい🙂 正直寝ぐずりにはあまり効いてはいないようです。相変わらず激しく自己刺激をしながら長時間泣いてます(泣いてる時間は少し減った)🙌💦 ですが!日中の癇癪が5〜6割程減った気がします! 日中の泣く回数が減ったのと、首振り、目押し等の自己刺激も減り、それから泣いたら自然に泣き止むまで2時間かかっていたのも数分で泣き止むようになりました🙏✨ あとは、不安が減ったので自己刺激もあまりしなくてよくなり遊ぶ事も増えました! かなり迷いましたが飲ませてみて良かったです😂 私も過去にこのような薬を飲んだ事があるので分かるのですが、、、 子供なので容量はとても少ないですが、リスパダールは強い薬なので、緊張、不安が少ない、いわゆる普通の感覚の人が飲んだら眠くて仕方がなくなると思います。 それでもサクラは眠そうな感じはなく、(眠れなくて寝ぐずりおこしてるし)いつも通りの生活をしているので、それだけ不安や緊張が強かったのだろうと思います。 今までどれだけ大変だったのだろうか、、、と考えると、もっと早くに飲ませてあげた方が良かったのかなと思いました。 リスパダール、これから手放せなくなりそうです。 情報を載せておきます。 年齢→3歳11ヶ月 体重→11.5キロ 処方された薬→リスパダール細粒1%、0.02g 効果→癇癪、自己刺激の減少 副作用→今のところ特になし 明日は療育園なので、日中の様子などをまたレポートしようと思います🌸 応援をお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • 初めての給食と初めての送迎バス

    本日は療育園でした😃 年少さんクラスは本当は午後までなのですが、サクラは慣れるまで午前中だけで早退しており、今日は初めて給食を食べて、最後まで通してみました🙌 それに伴い、送迎バスも利用が出来るようになったので、今日は初めての給食と初めての送迎バスで緊張しながらも頑張りました😂✨ まずはバスですが、初め知らない道が続いたので不安になったようで、足と手をパンパンして緊張をやわらげようとしてました。 しかし、馴染みの道に出ると安心したようでニコっと笑って落ち着きを取り戻しました✨ 泣かれなくて良かった🙌 そして、給食ですが自分の席に一度は自ら座ったものの、大勢で集まって食べる雰囲気が、思っていた以上に緊張してしまったらしく、すぐに座席から降りて仲の良い子の近くへ行き、隣でゴロンをしました。 そして給食を食べたそうに見たので、臨機応変に仲の良い子の隣で、寝た体勢で食べさせる事にしたところ、口を開いたので1番好きな白ご飯から食べさせてみました🍚 もっと食べたそうにしたので、他のおかずもあげようとしたら、食べる前に何を食べさせるのかサクラのチェックが入り、「白ご飯じゃないじゃん。やだよ、食べない」みたいな感じで拒否され、 「信用出来ないから自分で食べる」と座りだし、そこから手づかみでガツガツとご飯を食べ、ご飯が無くなったらおかずにも手を出し食べ始め、 でもやっぱり白ご飯のおかわりが欲しくなり、仲の良い子の所へ行き、その子の肩を「ねぇねぇ」とポンポンして、「ご飯食べないならちょうだい??」と交渉してました💧💧 そして私に怒られたので、しぶしぶ自分の所へ戻り、他のおかずに手を出し、好きな物から順に食べて、ほぼ完食しました!!🙏✨ 食べる確率は3割くらいかなと思っていたので、とりあえずチャレンジしてみて良かったです!!✨✨ しかも久々座って、手掴みで食べたなんて…!

  • AEONキッズとECCキッズの体験レッスンをして決めました

    本日は次女の話なので興味のない方はスルーでお願いしてします😊 以前、次女には英会話を習わせる予定だと書きました。リンク→予告 つわりも落ち着いたので、旦那くんに相談をしたら、初めは大手が良いとの事だったのでイーオンと、ECCの体験レッスンに行って来ました😃 私たちが行った店舗の、個人的な印象と、感想なのでなんの参考にもならないかもしれませんが、一応書きますね💁‍♂️ スタッフさんの対応、外国人講師の方の質に差があり、イーオンの方が丁寧だし先生も熱心で良いという事で旦那くんがとても気に入り、イーオンに決めました😊 3歳までは親と同伴なので、私と旦那くんのどちらかか必ず付き添うのですが、おそらく、旦那くんがメインになるかなぁと思ったので、今回は旦那くんに決めてもらいました! でも、私もレッスンには興味があるので時々行こうと思っています😁 次女の反応は、どちらの体験レッスンでも見慣れていない外国人の講師が近づくと号泣してましたが、だいたいみんな初めはそうらしいので、時が経てば大丈夫かなぁと思います😃 次女はiPadの操作が出来るので、自分で好きな動画を選んでyoutubeで見ているのですが、特に英語の子供チャンネルが好きで踊りながら楽しそうに見ています🙂 体験レッスン前までは言葉を真似る事は無かったのですが、体験レッスン後はハロー、ブルーなど覚えた単語は真似して言えるようになっていて、動画を見ながら英語の歌の真似までしようしていて、早速変化が見られて驚きました✨ さすが子供の脳はスポンジですね!羨ましいです🙌 そんな感じでは早速今週からスタートになりますので、たまにブログでも報告しようかなと思います😊 ちなみに次女はイーオンでもECCでも2メートル近い外国人講師の方々に「big!」とか「tall!」と言われていてうけました笑 いや、どっちが!笑

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サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜
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