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まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。

ブログタイトル
サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜
ブログURL
https://luxcale.com/
ブログ紹介文
歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、強度行動障害、歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。毎日0時更新中
更新頻度(1年)

132回 / 365日(平均2.5回/週)

ブログ村参加:2016/09/18

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ハンドル名
ネロリさん
ブログタイトル
サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜
更新頻度
132回 / 365日(平均2.5回/週)
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サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜

ネロリさんの新着記事

1件〜30件

  • 無痛さんの所で私が炎上した件について

    まじで全然意図してなかった所で炎上しました、、、💧💧💧 今年の春もなんだかザワザワしてきたなぁと、サクラの件で憂鬱になっていたところ、 無痛さんの記事を発見し、「あ、無痛さん何か書いてるくれてる!」と喜んでクリックしたところ、、 コメント欄が私の悪口で炎上してました、、💧💧💧 内容は覚えている限りだいたいこんな感じだった(もう一回見に行く勇気がないのでだいたいで書く) 「無痛さんはアフィリエイト全面に押してて気持ちいいけど、ネロリのやり方は姑息」 「性悪」 「いい人ぶってる」 「商業臭する」 ウッッ。といきなり顔面にパンチくらったくらいダメージを受けました💧💧💧(言うてアンチコメント耐性がまだ付いてない) とりあえず、無痛さんは喜んでくれている感じの記事だったので、 一言、「仲良くして下さい」的な事を書きました。しばらくしてからまた見に行ったら 「我が強い」 「傲慢」 「無痛さんに何か悪さしないか心配!」 「なんで急に絡んで来たんだ?」 「アクセス数稼ぎでしょう」 と、更に悪口が増えており、ボッコボコでした💧💧💧 更にヨロヨロになり、平然を装いましたが、1日凹みました_| ̄|○ はぁ???他意は無いのにこの言われよーーー!!! で、次の日なんとか喋られるくらいは回復したので、旦那くんに相談をしたところ、、 「すっげー!!うける!!!!イイ気味ーーー!!!!」 と、大爆笑されました、、、_| ̄|○ さらに続き「普段俺の事虐げてるから、その性悪さがブログにも出てたんだよ!」 「よく言ってくれた皆さん!!!」 「これを機に反省しなさい傲慢ちきさん」(笑いながら私の肩をポン。) と、ここ最近で一番イキイキした表情で言われました&#x1f62b

  • ブログ紹介を終えた感想など【3周年特別企画】

    3日間連続で無痛さん、ささみきさん、cheeさんのブログを紹介させて頂きました😃 他の方のブログも紹介してもらったのですが、今回は一旦ここで区切らせて頂きますね! ちゃんと読んで、そしてご本人に承諾が得られたら、またの機会に書かせて頂こうかなと思っています🙏✨ 今回ご紹介した皆さんは人気者なので、ご本人に失礼がないようにするのも勿論ですが、とにかくファンの方も納得いくような紹介文を書こうと思ったので、 ブログ史上最大にリスペクトの気持ちを込めて書き上げました…! 凄いと思ったブログなので、書く事がスラスラ出てきて書く事自体は楽しかったですが、まず、他の方のブログに了承を得るのがすんごい緊張しました笑 ですが、みなさん快く承諾して下さったので本当に良かったです! 何度も読み直して「ここの表現変えた方が良いかな?もっと魅力を書き込みたい!」とあーじゃねーこーじゃねーと、編集しまくりました…! 個人の主観が強いけど、それを楽しんで貰えればと思います😊 今回色んな方のブログを読んで思ったのが、みんなそれぞれブログの世界観があるので、文化や人種、マナーなどが違う国に行ったような気分になりました✨ 別の思考に触れるというのはとてもいい事ですよね👍読み終わってつくづくそう感じました👍 今回は記事を書く為色々な事を考えながら読みましたが、普段は何も考えずに純粋に楽しんで読ませてもらってます😚 みなさま、ありがとうございました✨ 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter

  • cheeさんのブログをご紹介【3周年

    cheeさんファンの皆さま大変お待たせ致しました!本日はcheeさんのブログをご紹介致します😚 cheeさんのブログ→saltbox こちらのブログは、毎日ママさんから(読者の方)から教えて頂きました!😊 オススメ頂いたので読んでみたら、とても面白くて夢中で読んでしまいました👏✨ほんと、良いブログを教えてもらったなぁ。ありがとうございます✨✨ ご本人のブログ紹介文です😃 【実は視聴者60万人いるYouTuber! The Kids' Picture Showの中の人です! 見た事ある人も多いはず?英語絵本も出しています。 長男は重度自閉症。次男は今時の小学生。 アメリカ郊外の普通の一家!応援してね!】 まず、冒頭の登録者60万人いるYouTuberという部分に度肝を抜かれました!(YouTube見に行ったら70万人に増えてました) ブログ好きな人はYouTube事情に興味無い方も多いかもしれませんが、7年前、旦那君と私はYouTuberをやっていたので、(色んな事情があって辞めてしまったのだけど) 登録者60万人がどれ程凄い事なのか分かるし、YouTubeの収入も(下世話ですみません)なんとなく想像が付いてしまいます💦さらにAmazonプライムの配信までされているという事で、、。😳す、すごい! すっごくお忙しいと思うので、なぜ、ブログをやられているのだろうか、、???と、素直に思いました!(しかも可愛いイラストがたくさん入っていてクオリティーが高過ぎます!) cheeさんが作られた動画のリンクです💜(再生回数が1番多いのを選びました) YouTube The Kids' Picture Show cheeさんは第一線バリバリの方です!というか上位数%に入る成功者です!

  • ささみきさんのブログをご紹介【3周年特別企画】

    本日は、私のオススメブログのご紹介です❣️ ささみきさんのブログ→日本の北の方で障害児と暮らす ささみきさんが描いた絵を載せたかったですが、ご本人の記事と混乱が起きそうなので、ブログ村からこちらの画像を使いました。(無痛さんのも同じ理由です) こちらのブログもブログ村(というランキングサイト)からうちに来られている方は絶対に知っているだろう人気ブログです❣️ 逆に、私なんかが紹介しちゃっていいのだろうか?と躊躇してしまう位、障害児ブログの有名人です👏✨✨ 私がブログを書き始めた頃、全然アクセス数が伸びず、ブログ村でランキング上位のブログを順番に読んでいて、こういう風に書けたら人気が出るのかぁなんて、参考にした中の1人です😚 ご本人のブログ紹介↓ 【自閉症・最重度知的障害・難病指定心臓病・体幹と下肢の軽度障害をもつ一人息子くんと家族の絵日記】 紹介文にもあるように、ブログは絵日記(漫画)スタイルです😃 絵日記と文章で、自閉症児育児の大変な日常をコミカルに描かれています。とても読み易く、うちの旦那くんも「面白い😆」と言ってサクサク読んでました😚 また、うちのブログにも遊びに来て下さっていて、何度かコメントも頂いてます🥰 そして、毎回コメントがとても優しくて、ウルッとしてます💦ささみきさんが通られた同じ道を私が通っていて、気持ちを分かって下さっているような感じがするんですよね、、、😿 そう考えると、日々の大変な出来事を、暗くならないような文体とイラストで書かれている事が凄いなぁと尊敬しております👏✨ また、ささみきさんの凄い所が、あのクオリティの記事を毎日書かれているという点です!👏✨ まず、絵柄がプロの方ですか⁈という位、安定していてお上手です👏✨

  • 無痛さんのブログをご紹介【3周年特別企画】

    3匹の怪獣ままさん(読者の方)とネロリのオススメのブログをご紹介します❣️※ご本人の承諾を得ています(^o^) 「無痛ママと呼ばれてます」さんのブログ→無痛分娩→新生児仮死→障害児になった息子のブログ 無痛さんのブログは、以前から知っていて、同じランキングサイトに登録をしている為、読者層がけっこうかぶっているのではないかと思ってます😚 逆にランキングサイトから来られている方は皆んな知ってるのでは?という位人気のブログなので説明不要かもしれませんが、 書き手の視点から見た感想なんかも加えてご紹介させて頂きます✨🙏✨ まずは、ご本人が書かれたブログ紹介↓ 【妊婦検診では何の異常も指摘されずで、出産方法は無痛分娩を選択しましたが、妻帯巻絡、回旋異常などあり新生児仮死の状態に。直接的な関係は不明ですが、脳にダメージがあり知的障害がかなり重度です。うんこ食べたり、オムツ食べたり、かなり汚い毎日。もう嫌だぁ〜と毎日ぐったりしている母のブログです】 【3人の子供のうち2人が障害児です。知的障害and自閉症児がいても安心安全に暮らせる家の記事を書く予定です。(リフォーム予定)美容やお取り寄せグルメも好きなのでレビューも書きます(^∇^)】※短くまとめさせて貰いました。 自己紹介文から分かるように、障害児育児の大変な毎日を書かれています。 しかし、全然深刻な文体ではなく、味のあるイラスト付きでネタに変換して書かれている為、読み手もエンタメ感覚でスラスラ読めます👏✨ あとは、商品紹介も多いのも特徴的で、 無痛さんの凄い所だと思うのが、普通のブロガーが同じ事をしたら読者は冷めたりする所、商品紹介でも読者さんは盛り上がっている所なんですよ👏(私じゃ成り立たないぜよ) この点から、無痛さんのキャラクターがいかに人気なのかが分かります✨✨✨

  • 回答します!【3周年記念】

    以前募集した→ブログ祝3周年記念! の質問にお答えしていこうと思います❣️ 質問をくれたお2人の方々ありがとうございました✨✨ ウチは、割と頻繁に行き来をしたり用事がある時は預けることのできる環境ですが、ネロリさんの所は、三姉妹とじいじばあばとの関係性はどんな感じでしょうか? 毎日ママさんより 回答❣️ 我が家は、 旦那くん実家→ご実家と絶縁状態。 ネロリ実家→じいじ他界、ばあば72歳 なので、 おばあちゃんに預けるのは基本的には不可能な状態です😅ですが、どうしても頼まなくてはならない時はお金を払ってお願いをしてます〜! 因みに、ネロリが出産で入院をした時は現金10万を支払いました💴(食事を作ってくれたので材料費込み) おばあちゃんも手伝ってあげたいという気持ちで来てくれたのですが、なんだか悪い気がしてせめてお金を支払らおうと、お金を払いました。 しかし、これだけのお金を渡すなら今後はシッターさんでも良いのではないか?と、あとからちょっと思いました笑 ですが、仲は良好なので家族みんなで月に一回くらいは遊びに行ってますよ〜😚✨ 次の質問です😃 普段から自分のことで注意していること、ここだけは自分のことで優先していること、あれば教えてください! どうやって自分のメンタルや体調をコントロールしているのかなぁと。 特に妊娠している時! 私も今妊婦なんで、参考にしたいです😊 こずさんより 回答❣️ 第三子の妊娠中ですが、サクラが大暴れしていたので、最悪のメンタル状況でした💧 目標が高いと自滅するので、極力下げ、一家全滅しないように!を念頭に、ストレスになる事は積極的にやめました😅 家事は最低限(ホコリじゃ死なない)サクラのリハビリは無理しない程度に抑えるなど。(産後頑張ればよい) その為、大好きなブログも負担になってると感じてやめるという決断をしました💧

  • 介護問題とマイホームの悩み

    以前、兄夫婦がうちの母親の介護をするという話になってましたが、→母の老後の世話は兄(次男)がみる事に決まった事を知った 離婚をした事で、兄が1人で背負ってしまっていて、(結局、兄嫁も人柄的に面倒をみるつもりは無かったと思うが) 父親の時の介護(末期癌でしたが父親のわがままで入院をせず亡くなるまでの1年間自宅介護した)も母と兄が1人でおこなった為、 また兄1人が背負うのはおかしいから、やはりいざとなったら私も全面的に手伝おうと心に決めたのですが、家をどこに建てるかで難しくなってしまうなぁと悩んでます💦 現在の住まいは、実家と自転車で10分くらいの距離なのですが同じエリアで戸建てを考えると、 7000万〜1億はかかってしまいます😓 高いんですよ、、土地が、、💧 正直そんな額、ローンが組めない💧💧💧(FPさんに相談した所、4000万までが現実的だそうです) 中古戸建てのリノベーションの案を友達からもらって、その手があったかぁ!と、すぐにリノベルに電話をしましたが、予約が一杯で当面面談が難しいという事でした💧待ってる間に旦那くんがあまりリノベーションには乗り気じゃなくなってきたので白紙かなぁ。 実家(マンション)で私たち家族と同居というのも、おばあちゃん的には狭くて嫌みたいなので、 そう考えると、旦那くんはリモートワークだからどこでも良いとしても、実家から通える範囲の場所で、 ①サクラの病院 ②支援学校 ③デイ ④かんちゃんたちの学校 が揃っているエリアになってきます。 私は引っ越しを6〜7回経験しているので、引越しに関してフットワークはかなり軽い方なのですが、 自分一人だったらホイッてすぐに引っ越せるのに、家族が増えると、また介護問題も入るとこんなにも考えなきゃならんかぁと、悶々としてます。 前に千葉の施設(サクラの)の記事を書きましたが、全面的に介護を手伝う事を考えると、やはり千葉への引っ越しは難しいだろうなぁと思いました。

  • 兄が離婚をしました【後編】

    そのうち非公開にするので早めに読んで下さい。 昨日の続きです! ホストに貢いだとか、彼氏がいてその人に渡してるとか色んなパターンで考えましたが、身なりに全く気を使わず、美容院へも行かずボサボサヘアー、そしていつもスッピンというタイプだったので、男の影があったら少しはオシャレしたりするだろという事で、その線は消えました。 やはり、どう考えても多額の貯金がある! で、怖いのが兄嫁(元)の洗脳力で、ハッキリと「散財してしまった事は謝ります。でも私は不誠実な事(お金を隠す事)は絶対にしてません」と言うものだから(もちろん嘘ですよ)兄も又、本当に無いのかもしれないと信じてしまっての繰り返しで、 なかなか洗脳を解くのが大変でした、、、💧💧💧 で、兄もやっと「信用が出来ないから離婚をしたい」という事で突き放し、兄嫁(元)も初めは「絶対に離婚はしたくない。あと10年、子供が20歳になるまでは頑張ろう」(←そもそも初めから子供が20歳になったら離婚をする計画だったのにも関わらず、健気に頑張っていこうという設定にすり替えるのが怖い笑)などと言っていたのですが 兄が「弁護士を入れてでも離婚をしたい。弁護士入れられたら困るんじゃない?」と言った所、アッサリ引き下がり、離婚をする事を受け入れました。(実際には弁護士さん入れても隠し口座までは分からないんだけどね) しかし今度は「まだ仕事が見つからないから」と、色々な理由を付けてなかなか離婚届を書かず、なんかまたコレ何か企んでるな?と、警戒していた所、去年の12月23日にやっと離婚届を書いて兄嫁が出したようです。 なぜ12月23日だったのか、、それは、、 12月23日に法の改定が行われ、養育費が、爆上がりした為です。 改定されたその日だったので、思わず皆んなで「コレじゃん!!けつの毛まで毟ろうとしてるよ!!怖すぎる!!」と震えました💧 で、兄嫁(元)はどのくらい貯蓄していたのか??兄の職場の人間や、私たちが計算したところ、 少なく見積もって3000万。

  • 兄が離婚をしました【前編】

    ブログ休止中の出来事なのですが、ネロリの兄が離婚をしました。 みなさん覚えていますかね??→兄の口座から全額引き出し自分の口座に移し替える兄嫁 ※繋がっている為、こちらを読まれてから本日の記事をお読み下さい。 早い話、私の考えが的中してしまいました💧💧💧 詳細はこんな感じです。 あれから更に自体は悪化しました💧💧 お金がないから自分にお金をかけられないという兄嫁(元)の言葉を信じてしまい、生活費40万とは別に毎月お小遣いを10万円もあげてしまうという最悪の事態に…! しかも専業主婦なのに家事は殆どせず、クリスマスツリーも一年中出しっぱなし、物が山積みで倒れてくる始末。さらに節電のしすぎで家の中にコウモリが出没し、性生活も皆無! このままではやりたい放題やられて、何の旨味もないまま兄が過労死して、兄嫁(元)多額の保険金が入って万々歳!の展開になってましまう💧 と、思ったので、「貯金額を問い詰めてみた方が良い」と、強い口調で兄に切り出しました。 兄は、子供が10歳になったら離婚をしようと考えていたみたいですが、なんやかんやでちゃんと貯蓄してくれているだろうと信じていた部分があったみたいで、 「考え過ぎだろう」と初めは聞き流されていました。しかし、母親と私で熱心に説得をした所、ついに兄が兄嫁(元)に「貯金額いくらあるのか?」と切り出しました。 すると、、、 まさかの「1万円」 という回答が、、、笑笑笑 しかも、1万円が入っている口座は新規で最近作った口座だったらしく、通帳の一番上に入金「10000」と記帳されているだけで、お金の流れが全く分からない物でした。(こういう時用に用意されていた物だと考えられる) そこで兄もやっとコイツおかしいぞ!となり、「いやいやいや、月給100万近く稼いでいてそりゃありえないだろ!」という話になり、(昼夜、殆ど寝ないで働いてます) 何に使ったのか問い詰めたところ、、

  • クレーンを受け入れた方が良いと言われた話

    最近サクラは食べる時、私の手を使ってクレーンで食べます。(人の手を使って何かやる事をクレーンという) パンなど掴みやすいものなら自分で食べる時もあるのですが、私の手を引いてパンに持っていき、「食べさせて」と要求する事も多いです。 また、泣いた時も私の手を引き、涙を拭こうとします。 過去、スプーンを使えていた時期もあるし、涙も自分で拭っていたので、クレーンが増えてしまい、出来ていた事が何で出来なくなるんだー!😂 と、かなり凹んでいましたが、こないだの診察で先生に相談をした所、 脳の成長により、自己主張をするようになった という解釈らしく、今はサクラの要求を受け止めてあげた方が良い との事でした。 解釈としてはたぶん、以前の自己主張は自己完結で、他者との関わりを持とうとしなかった事に対して、今回のクレーンの自己主張は、人の手を道具としてだけど「ママ、これ取って」という言葉の代わりとして(サクラは全く喋られないので)要求が出来るようになった という捉え方でいいのかなと思いました。 そう考えると、私の気持ちも「出来てた事が出来なくなってしまったー!!」から、 「なんだ、甘えたいのか?可愛いやつめ」に変化して、 食事の介助も気持ちの面で楽になりました😃(やろうと思えばまた自分で食べる事が出来るというのが分かったし) これで、指差しや言葉が少しでも出るようになったらまた違ったコミュニケーションが取れるのだろうなと思います。 言葉が出るまでの準備段階て、実は色々あるんだなぁと感じた一件です。担当医がSTを受ける事をまだ勧めてこないのも納得しました。 まずは、「他者と関わろうとする気持ち」これが大事なんですね! 一歩進めて嬉しいです!✨ で、これで綺麗にしめたい所ですが、、、笑 要求がめっちゃ細かくて、大変です!😅

  • 自作のアクセサリーが売れてます

    防音室付きのマイホーム資金を貯める為、ハンドメイド作家になりました!と、書きましたが、 ショップを開設して3ヶ月半で、徐々に軌道に乗ってきました😊🎊 海外でも売れ始め、特にアメリカ人が購入してくれたり、インスタで「I really like your accessories」(あなたのアクセサリーが本当に好き)とD Mをもらったりして素直に嬉しく思ってます😃 私がデザイン、旦那くんが製作してます😚↓ トルマリンのk18ネックレス ¥35000 エメラルドのk18ピアス ¥36000 カバンサイト k18ピアス ¥16500 カバンサイト シルバーピアス ¥12000 カバンサイト 14kgf リング ¥9000 ネットでの販売なので直接お客様の顔が見えないのですが、喜びのメッセージを貰えると本当に嬉しく思います! それで、最近自分で気付いたのですが、自分の作った物をお金を出して買ってくれる人がいる という事は、もの凄くやりがいがあって、自己肯定感が上がるものなんだなぁと。 そして私は思っていたより育児で自己肯定感が下がっていたんだなぁと。 実は漠然とした焦りが私にはちょっとあって、4年間自分では毎日一生懸命に育児をやってきたつもりでいるのですが、(特にサクラに関しちゃ色んな本を読んで勉強したんだよぉぉ)社会的に見たら何のスキルにもなっていないように感じてました。 しかも、近くにいる旦那くんはどんどんスキルアップしていっているのが仕事内容で分かるので、同じ4年間でこんなにも差がついてしまったのかぁ、、なんて思った事も。 育児程素晴らしいものはないと思いつつも、外に出たい欲求というか、社会と関わりたいというか、、。 こういう感覚は人によって違いますもんね。 自分の体感的には6:4(で4の方)なのですが、サクラの療育関係でも、かんちゃんの保育園の交友関係でもけっこう同じように思っているママがいたりします。

  • 春に変な人が増える理由

    最近関東は気温が高くなってきて、だんだんと春めいてきましたね🌸 春は本来好きなのですが、 春といえば、、心配事が、、、。💧💧 それは、毎年春になるとサクラのメンタルが大荒れして、大災害が起きるという、、。それの心配です😂 トラウマ級のやつが去年の春の大発狂で、完全にサクラのメンタルが戻るまで1年弱かかりました💧 しかし、理由が環境の変化による物が大きいと思っているので、今年は7:3くらいで大丈夫ではないかと思ってます🙏✨(デイだけなのでクラス替えなどないから) ですが、春が来ると、何故かおかしな人が増えると昔から言われていますよね。 それは何故なんだろうか?ひょっとして春というだけでメンタルが荒れる理由があるのだろうか?と、少し疑問に思っていたので、本日の診察で聞いてみました。 「春はおかしな人が増えるように思うのですが、春というだけでメンタルが荒れると言うことはありますか?サクラが荒れないか不安で」と聞くと、 すると、「春だけじゃなく秋も季節の変わり目で、気候の変化、気圧によってメンタルが乱れてしまう事もあると言われています。」 「ただ、気候によって荒れた場合は、環境の変化で荒れるよりも酷くはならないと思います」との事でした。 なので、今年は今までよりも落ち着いた生活が出来るかもしれません…! さくちゃんのメンタルがどうかどうか乱れませんように!!🙏✨

  • ブログ祝3周年記念!

    一通り人物紹介が終わったので、ブログ開設、祝3周年記念をやろうと思います🎊 実はブログ休止中の秋頃に3周年になっていて、お祝いするには遅いのですが、書かなきゃいけない事を優先していたので、このタイミングでお祝いさせて下さい✨✨ ここまでブログを書いてこれたのも読者様あっての事です!画面越しですが、読んで下さってる皆様いつもありがとうございます🙇‍♀️ それと、コメント欄が過疎っててアンチも沸けない状態になってますが、今まで通りコメント入れられる状態になってますので気楽に入れて下さい❣️ 3周年特別企画をやろうと思います!色々考えたのですが、、、 今年も質問コーナーをやろうと思います😊 それともう一つ、みなさんのおすすめのブログを教えて下さい❗️ 最近は他の方のブログもちょいちょい読んだりもしているので、有名無名関係なく知りたいです😚 ブログのジャンルは育児系でお願いします! 「●●さんのブログが笑えておオススメだよ」や質問は「3人育児どうですか?」とか一言でも全然構いません👍ギャグ色強くても、真面目なものでも全然OKです! その場では返信せずに、後日まとめて記事にして投稿致します☺️ おすすめブログに関しては、コメント欄や問い合わせフォームが設置されているものはそちらから私がコンタクトを取り、了解が得られればリンクも貼らせて頂こうとかと思います (他の人と関わりたく無い方も多いので、問い合わせやコメント欄を閉じている可能性も高く、正直、了解が得られる自信はあまりありませんが🙏) 目的はサクラサクを読まれている方という事で好きなブログも共通点があるかもしれないと思い、情報の共有が出来たら面白いなと思いました😊 きっとすぐにコメントが付かない気がするのでしばらく募集します…笑

  • カプリの紹介2020

    さすがに犬には興味ないわー。て言わないで…笑 各人物との関わり合いが違くて面白いのでぜひ読んで下さい😃 名前 カプリ 性別 オス 年齢 8歳 犬種 スムースチワワ 仕事 旦那くんの寝かし付け 性格 面倒くさい事には関わりたくない。でも良い奴 ↑旦那くんの唯一の味方。オス2組。ぬくぬくダラダラベットが大好き。お互いに離れられず、ずーっとベッタリしている。 ↑サクラとの関係性をよく聞かれるのだけど、お互い当たらず触らず空気の存在。 2歳位の時はバトルしていたが、お互いに平和主義なマイペースな為、関わらないという距離感を見つけたらしい。 たまに気まぐれでサクラが撫でる事があり、その時はジッとしてる。 ↑かんちゃんとはよくバトルする。というか理不尽に一方的にやられているのでカプリのは正当防衛。 たまに、体の上に足をのっけられて寛がれてしまう。 かんちゃんの食べている物を狙う。おこぼれ頂戴レベルじゃなく、隙あらば丸ごとかっさらって日頃のストレス発散してる。 しかし、かんちゃんとは仲良く遊ぶ事も多い。 三女にはまだ痛い事をされていない為、近くに寄っても怒る事はない。3回目なので赤ちゃんにはだいぶ慣れている様子。 ↑旦那くんとネロリの疲労が溜まると、このぬいぐるみと間違われる。 お散歩はサクラとペアか、三女とペアになる事が多い。(ベビーカー) かまって貰いたいけど、ネロリが忙しい事をよく理解している為、あまりよって来ない。しかし手が空くとすかさず来る。泣ける あっという間に8歳になってしまった。そろそろシニア犬だけど、いつまでも元気でいて欲しい! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 旦那くんの紹介2020

    昨日の記事の流れから旦那くんの紹介はなんだかなぁと思いますが、気楽なのが書きたかったので良かったらお付き合い下さい😚興味ない方はすっ飛ばしてね! 名前 旦那くん 年齢 30歳 職業 本業→フリーランスのSE、副業→ハンドメイド作家(ネロリと共同) 過去疾患 過呼吸でぶっ倒れ救急車で運ばれたり、不安症と診断されたり、待合室で通りすがりの医師に「きみ、アスペルガーだよ〜」と、かる〜く言われたり。でも本当はadhdなんじゃないかと嫁に言われたり色々背負ってる男。 性格 繊細、行動的、分析派 特徴 引き笑い 困り事 体が弱い。月の半分はかんちゃんから風邪をもらっている。 ↑次女かんちゃんからは「あっち行けー!」と早くも避けられまくっているが、 「本当はパパの事好きなの分かってるよ〜!」とポジティブシンキングでくっつく。 そして、毎回アンパンチされる。 ↑三女にミルクをあげる時は右手にスマホ、左手にミルク、腰にカプリ。 ↑何故かサクラにはハマっていて、旦那くんがリビングに現れるだけで喜んで笑う。その様子を見て、サクちゃん可愛い💕とちょっかいを出す。 たまに、立川談志にそっくりになる。 2019年記録 第三子誕生 フィットネスに通い始める 在宅ワークの為、体力がどんどん無くなり病弱に。これじゃ3人育てられないと、ネロリに言われてフィットネス(知らない人とチームを組むタイプ)に通い始める。 初日、スパルタトレーナーにしごかれて、終了後、チームで1人だけ膝から崩れ落ち、おばちゃんに「大丈夫?」と心配される。 フィットネスに持っていくバックが無かった為、かんちゃんのAEONキッズと書いてあるリュックを使っている。 きっと、あだ名は「AEONキッズ」 チーム制の為、コミュ障を発揮して精神が若干病む。 コミュ障で、AEONキッズのリュックはかなり怖い。 意気込んで毎日いけるコースに自分から変えたが、結局半年間で3回しかいっていない。 しかし、本人は体力がついた!と喜んでいる。 サクラの自己刺激の音で精神が持っていかれる事が多い。

  • 生きる道を与えたなら施設は無くさないで

    昨日の記事に関連してます。炎上してもいいです。核心を書いていきます。 なぜ相模原の事件がタブー視されているか。 それは、、、容疑者の優生思想が一理あるからです。(障害者を淘汰するというのは完全に行き過ぎているが、強くて優秀な遺伝子を残していくという考えは自然の摂理なので) 仮に、容疑者の考えのように、最重度障害者に税金を一切使わない社会にしようとするなら、 出生の段階で生きる道を与えない他ないです。 しかし、現代の医学では出生の段階で生きる道を与えない病気は一握り(あるにはある)です。 なぜ生きる道を与えられないかというと、病気によって今後生きていけない事が確定しているからです。 サクラの障害も色々含めると重い方だとは思います。しかしそれ以外の病気は、生きていける可能性があるから生きる道を与えられるのです。そしてサクラも心臓の手術を二回して命を繋いでもらいました。 動物の世界で産まれたなら弱肉強食の世界で長く生きられなかったでしょう。 動物界ではそうやって、強い遺伝子をふるいにかけて残していくのですから。 人間だったから守られて育てられていくのです。 その理由は人間だからとしか言えません。知能が高いから、医療が発達して本来生きられない側にいたサクラのような子もラインを越えて生かす事が出来ているのです。(この部分が障害児が増えている理由の一つ) 命をつなぐ手術は私たち親が決めた事ではなく、すでにレールが敷かれていました。 しかし、もし手術をしなければ死んでしまう事を知っていて、あの時手術をするかしないか選べたとしても、手術をしない道を選ぶ事は間違いなく出来なかったでしょう。 我が家だけではなく、おそらく、出産直後、たくさんの管に繋がれながらも、一生懸命生きようとしている我が子を見て、命を繋ぐ手術をしない選択肢を選べる親は、殆どいないのではないかと思います。 では、色んな可能性がある命を、またどの位の重さの障害から、誰がどの段階で命を与えるか与えないかを決めたらいいのか?

  • 【後編】相模原障害者施設殺傷事件と優生思想

    昨日の続きです。こういう人達の根底にある考えは、 障害者なんか要らない。 障害者は社会のお荷物。 遺伝子を残すな。 という優生思想や また、施設に入所してるんだから親は要らなくて捨てたという事だろ。 という考えがあります。(5ちゃんねるあたりにいけばそこら中に書き込みがあります。)容疑者のように超えてはいけないラインは超えないけど、1人が書き込めば、ここぞとばかりに便乗してくるタイプです。 言葉遣いがあまりにも汚かったので承認しませんでしたが、現にうちのサイトのコメ欄でも1人ですが、コメ欄が荒れた時に、やはり便乗で「ガイ●(障害児)産んで施設入れて税金使いやがって」みたいなのがありました。(たぶん通りすがり) 全体的にみれば少数派ですが、ネット世界には意外といます。 そこを突っ込むなら、その前に他にも税金の使い道にはたくさん突っ込むところあるだろ。と思うし、だったらあなたは税金のお世話に全くなっていないんですか?と問いたいし、これから事故や病気になって障害者に絶対にならない確証はあるんですか?と思う。 極論、この部分を選んで攻撃してくるあたり、弱い者いじめがしたいだけだと思いました。 そして、弱い立場の人間だからどうせ何も言い返せないだろうという考えが透けて見える。 たった1人の胸くそ悪いコメントをピックアップしなくても、、、と、思われるかもしれませんが、この考え方が過半数を超えてしまったのが ナチスです。 ネットが普及した現代でも、頭が良くて弁が立つカリスマが1人でも現れたらどう風向きが変わるか分からないです。現に容疑者のような人間が現れてさざなみが立ってますし。 悲しいけど、サクラのような障害の重い子は、リハビリをどう頑張っても将来は人の手を借りて生きるしかありません。 信頼出来そうな施設を探す所までは出来るけど、特に親が亡くなった後は施設の方に委ねる、運に身を任せるしかありません。 そう考えた時に、こういったコメントをスルーする訳にはいかないのです。

  • 相模原障害者施設殺傷事件と優生思想について

    勇気を出してタブーとされている事件を、、、 入所を検討している今だからこそ取り上げてみようと思います。重度障害児の親のイチ意見としてお読み下さい…! 相模原障害者施設殺傷事件 やはり入所施設のイメージといったら、この事件は切っても切り離せないと思います。 どんな事件かは皆さんご存知だと思うのですが、さっくりと。 障害者入所施設の元職員だった容疑者が、 「お前の名前は何だ?」と質問をし、 答えられなかった最重度の障害者のみを選んで殺害をした事件です。 ※他の職員さんを連れて一緒に確認をした 19人殺害、26人の重軽傷(職員も含め) 意思疎通を図れない人は、お金と時間を奪っているという理由で事件を起こしました。 「大麻精神病と自己愛性パーソナリティ障害」や「妄想性障害と薬物性精神病性障害」と診断されているらしいですね。 まだ判決は出てないですが、容疑者は自首してる事から善悪の区別がついているのは明らかなので、自分の指を噛み切るなど異常な行動を取っても、裁判官はそれに惑わされないで欲しいと思いました。(本人なりの謝罪の意味らしい) しかし容疑者は自分のした事に、感謝する人も多いと思っているらしく、死刑になるつもりはない。との事です。 そして本人の言っている通り、容疑者の言っている事は正しいと、賛同をしている人達もいるという事実。私が注目したのは今回は容疑者ではなく、この賛同者の方です。 明日へ続く。 (すみません!長文になった為区切ります!) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ・minne ・BASE 【SNS】

  • 入所は悪い事なのか?③〜強度行動障害の支援報告書〜

    昨日の続きです。 うちはマイホームも検討中なので、近い将来引っ越して、この施設の近くに住むのもアリなのですが、 自閉症専門の成人施設は今度は現在の住まいと同じ県なので、(のびろ学園の近くに成人用があるようですが親が亡くなってしまったなどの余程の理由がない限り入所出来ないようです) 千葉にマイホームを購入して、18歳になったら今度は戻ってきて、、、なんて考えると、他の姉妹も転校をしなければいけないし(とくに三女は14歳)どこまでサクラ中心の生活にすれば良いのかも迷っています。 うちは、全然答えが出ないので、まだしばらく色々な道で考えますが、気になられた方はまずはこちらの研究報告書をご覧になってみて下さい。 私は、そもそも先にこちらの研究報告書を参考にしておりました。問題行動を点数形式で評価されており、生い立ちや、家族構成まで細かく書かれています。何カ所かの施設の報告書みたいですが、一部のびろ学園のものもありました。 色々な強度行動障害の支援事例が載っています。 のびろ学園も空きはなく待つ状態らしいですが、強度行動障害によって生活出来ないくらい困っている場合、 私は、入所待ちをして何年か待ってでも、一度預けて専門家に適切な対応方法を教えてもらう事も現実的な手段だと思ってます。 (ただし、10年待ちとかじゃない限り。しかしこういう手段を取らないと強度行動障害の専門家にアドバイスを貰えないというのが大問題) 報告書をよく読んでもらえば分かりますが、 自分の子供は危ないと分かりつつも、強度行動障害を家庭でなんとかしようとしてこじらせ、人を殴るなどの事件までいってしまうのはマズイと思うので。(とくに体格のよい身体は健康な男性など) そして、案外施設での規則正しい生活の方が合う人も多いという事、さらに何より本人が生きやすくなる事も多いので、安易に 施設に入所=可哀想、悪い事

  • 入所は悪い事なのか?②〜強度行動障害支援施設〜

    昨日の続きです。 入所担当の職員さんは対応がとても良く、私の話を親身に聞いてくれ、とても好感がもてました。(うちの状況を察してくれて、後日、資料と一緒に直筆のお手紙も届きました。) 話を聞いた所、入所している子供達はサクラのように殆どが強度行動障害、睡眠障害で他の家族と生活が難しい子供たちのようです。 入所をしたらどのような生活を送るのかと聞いたところ、何時に起きて、何時から学校へ行き、放課後はみんなで買い物する事もあり、食事は何時からで、その後はお風呂、土日はマザー牧場へ行ったり、ドライブしたりと外出をして、、、 という感じで事細かに教えて下さり、私は見学をしていないですが、直感的に気に入りました。(毎週末にはドライブやマザー牧場に連れて行ってもらえるなんてかなり良いというか、、こんな施設珍しくはないですか?) その後、他の方のブログでここの施設を見学した方の感想を読みましたが、みんな心穏やかにのびのび過ごしていたようで、とても良かったと書いてありました。(各自、自由に遊んでたみたいです) 個人の感想かもしれませんが、私はこれにも惹かれました。強度行動障害があって入所もしているという事は、他害や自傷も激しく、トップレベルに難しい子達だと分かるので、たった一人の感想でも、心穏やかに過ごしているように見える事は、すごい事だと思いました。 施設に入所するならここが信頼出来て良いなぁ、、、。と思いました。 (この施設は自閉症の専門医で有名な方がいらっしゃるらしく、職員さんもみんな知識が豊富でプロフェッショナルな方が多いらしいのです。) しかし、こちらののびろ学園は千葉県民か都内に住んでいる人のみしか利用が出来ないとの事でした。年齢は6歳から18歳までなのでサクラは年齢でも引っかかります。 私の考えは、、、。明日へ続きます。 (一度一気にまとめて書いたのですが、この倍の文章量になってしまった為、もう一回区切ります。) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨&#x2728

  • 入所は悪い事なのか?〜袖ヶ浦のびろ学園〜

    以前、「入所を回避する為にサクラの成長を目指す、マイホーム購入をする」というようなネガティブな言い回しをしてしまいましたが、 そもそも、入所は悪い事なのか?についてです。。。 予定をしていた施設の入所が次の秋に延びた為、施設の人から他も探した方がよいかもしれない、と、都内の施設を教えてもらいました。 しかし、もちろん空きはなく、児童相談所にも相談しましたが、(自分の住んでいる県と都内の両方)「こちらも探してみます。また連絡します。」と言われたままもう何ヶ月か経ちます。 結果、児童相談所は全く頼りにはなりませんでした。 しかし、児相にそれほど期待はしておらず、私は私で色々調べていたので児相に関して苛立ちなんかはなかったです。 そして、自閉症児専門の入所施設、千葉の「袖ヶ浦のびろ学園」という施設を見付けました。 自閉症児専門の入所施設は日本に3カ所といわれています。(少ない!😭) そのうちの一カ所です。 私はすぐに電話をして職員さんとお話ししました。。。 長くなってしまうので、明日へ続きます。(ちゃんと書きたいのですみません。お待ち下さい。) 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • 管理人ネロリの紹介2020

    この流れで自己紹介をさせて下さい。 この1年で私自身、考え方が変わってきたので、管理人ネロリの紹介2020年版を書きました。 名前 ネロリ 年齢 38歳 職業 本職→化粧品会社勤務 副業→ブロガー、ハンドメイド作家 過去疾患 鬱病(10年前) 性格 常に変化を好む 好き 美術関係 困り事 最近、二度寝が出来ない時が多い サクラサクの管理人。書き手。最近は三女と一体化してこんなスタイルで書く事が多い。自作のアクセサリーもだいたいコレで、震えながら写真を撮っている。 三児の母になって怖い物が無くなる。目標に向かってまっしぐら。夢はグループホームの運営だったが、サクラが利用出来るか分からないからまだ定まらず。しかし、何らかのカタチで障害のある方々の支援をしたい。 現在の目標は防音室のあるマイホームを建てる事。 対サクラ→分析しても分析しても追い付かず、脳の奥深さに、サクラの神秘にのめり込んでは遭難しかける日々。サクラのおかげでだいぶ強くなれた。サクラの無邪気な笑顔の虜! 対かんちゃん→めちゃくちゃ好かれていてベッタリンコされてる。旦那くんとの格差が凄くてたまに申し訳なく感じる。キラースマイルに力を貰っている! 対三女→満面の笑みにひたすら癒されてる。夜中でも目が合うと笑ってくれるので拍手をおくりたい。よっ笑顔の天使! 対カプリ→空気を読んで手が空いたのを見計らって来てくれるので、頭が良い!とベタ褒め。悪さをしても、頭が良くて敵わんね!と、ベタ褒め。可愛すぎるやつ。モフモフ最高。 対旦那くん→合うんだか合わないんだかよく分からない。サクラを軸にケンカもするが一致団結もする。口喧嘩では敵わない時がある為、たまにブログのネタにして憂さ晴らし。イヒヒ。 2019年記録 出産 ブログ休止 ハンドメイド作家デビュー 批判コメントから、文章で伝えていく事の難しさの壁にぶち当たる。今までの書き方では伝えられてない事が多いと反省し、より読みやすく、分かりやすさを心がけようと心に誓い復帰する。

  • 鬱病だった過去②〜カウンセリング〜

    カウンセリングを始めた私は、、、。 昨日の続きです😃 カウンセリングとは一体何?という感じですが、、経験して分かったのは、カウンセリングは、アドバイスを貰える所ではなく、カウンセラーとの会話で、自分の心の整理をつける所でした。 (鬱病になった人の中には私のように混乱していて原因が分からない人も多い。) 「こういう出来事があって、、」と話す私に、カウンセラーは「その時あなたはどう思いましたか?」という質問が多かったです。 そして、「嫌な気持ちになりました」や「腹がたちました」「悲しくなりました」など、どういう理由で自分はストレスを感じたかなど自覚していくのです。 話す内容は自由で、私は思いつくまま自分の話をしました。 そしてカウンセラーはある日私に心理テストをしたのです。 用意されたのは真っ白な画用紙と黒のマジック。 それを渡され、カウンセラーの言われるまま絵をどんどん描いていきます。 「川を描いて下さい」 「木を描いて下さい」 「山を描いて下さい」 「家を描いて下さい」 「自分を描いて下さい」 どんどん描いていき、一つの風景画が完成しました。 家と、自分に注目下さい。 完成した絵をカウンセラーと一緒に見ました。 カウンセラーはこう言いました。 「家は本来安らげる場所です。ネロリさんは家を自分から遠くに、川を越えて一番遠い山の上の所に描き、そして他の木や、川に比べてとても小さく描きました。」 「家がネロリさんにとって安らげない場所になっているという事はありませんか?」 そして、ようやく原因が家にあると気付いたのでした。 私は10年前は別の人間と結婚をしていて、その人との生活が合わなかったのです。 それからのカウンセリングは、家庭での出来事が中心になりました。 今は旦那くんというパートナーがいるので、その時の家庭の事を詳しくは書けないですが、 短くまとめると、元お相手は、外面がとても良く、異常にプライドが高い。また嫉妬深く怒ると暴力を振るう人でした。

  • 鬱病だった過去

    管理人ネロリの過去編です。 以前、ちょこっとだけ鬱病だったと書いたので、気になられている方も中にはいらっしゃるかなぁ?と思ったので、書こうと思います🏥 鬱病だったのは10年位前の話なのでもう完全に自分の中で消化しているのですが、 私にとって鬱病だった過去は人には知られたくない過去です。なので、治ってから新しく出会った人には殆ど話しておりません😃 でも、まあブログだったら実生活に関係ないからいいかな!と笑 またこの話も誰かの参考になるといいです🌸 なるべく暗くならないように淡々と書きます。 原因は合わない環境で、自分のキャパを超えて頑張ってしまった事にあります。 気付いた時には体に異変がおこり、 熱(38度以下)めまい、不正出血、などの症状が1ヶ月以上続き、内科を受診して薬を飲んでも症状が改善されず、 心療内科で鬱病と診断されました。 自分では鬱病とは無縁の人間だと思っていたので、全く予期しておらず、医師の前で思わず「嘘ですよね⁈」と言いました。(なぜ心療内科に行ったかというと内科で解決出来なかった時に、先生にすすめられたからです) 抗うつ剤を処方され、飲んだら嘘のように熱が下がり、認めざるをえなかったです。 今は、「新型うつ」とかありますが、私がなったのは「従来の鬱病」で、サラリーマンのおじさんとかがなっちゃうタイプのやつです(男性が多いみたいです。) 熱が下がっても、体は重く、足は動かず、社員食堂でご飯を食べた後、トレイをかたそうとしたら全然体が動けず、30分もかかってしまい、自分でもショックでした。 当時、気持ちの面での変化は自分では全く感じませんでしたが、今思うと後ろ向きな発言をしていたような気がします。 心配した会社の人達が、出勤日数を減らしたらどうだろう?と提案してくれて、出勤日数を月15日程度に抑えましたが、全く体の重さは取れませんでした。 原因は仕事にあると思っていたので、最終的に退職をしましたが、症状は変わらず、

  • 炎上記事のコメントについて

    「サクラを入所施設に預ける」 「ブログ辞めようと思います」 今日あらためてブログをやめた時に頂いた全てのコメントに目を通し、じっくり読み直しました。 まずは、応援コメントを下さった方々、本当にありがとうございました。この時も感極まって泣いたのですが、今回あらためて読んでも、やはり胸にくるものがあり涙しました。ネットだけの付き合いで、しかもブログというこちらからの一方的な発信にも関わらずこの時の私の気持ちを察して下さり、責めずに応援して下さりありがとうございます。この時の応援コメントの数々に私は救われました。 あらためてお礼を申し上げます。 それから批判コメントについてですが、 素直な気持ちを書くと、あの時は余裕が全くなく「逃げるな」「もっと頑張れ」「サクラちゃんが可哀想」「どうにかならないのか?」「捨てた」などの言葉を全く受け止められませんでした。 もうこれ以上どう頑張ったら良いの⁈ 逃げるな!というなら具体的な解決策を教えてくれ! と、そのような負の感情を持っていたと思います。 その為、頂いたコメントに対してもかなり感情的な返信をしてしまいました。中には傷付けてしまった方もいると思います。酷い言い方をしてしまい申し訳ありませんでした。 世の中の批判的な反応も、それからその時の自分の対応も、すべてブログの一部なのでこのままずっと取っておこうと思います。 後、これはお願いになってしまいますが、私はいつも素直な気持ちを書いています。 なので、「障害児は育てたくないのでは?」と邪推や深読みはしないで、書いてある文章をそのまま受け取って下さい。 問題なのは「障害児」だからではなく、また、日々のお世話やリハビリが大変だからでもなく、サクラが大荒れした時に他の家族全員が生活出来なくなる事、それから、、 その結果、サクラ自身も生活が出来なくなるという事なのです。 また、今回の批判コメントから、このようにも捉えました。 うちのように、生活が成り立たない位困っている人が多い事。その数に対して、施設の足りなさ、それから情報の足りなさ。周りからの無理解と、助けてくれる人の足りなさ。

  • サクちゃんお帰り!

    今日のタイトルはこれしか浮かびませんでした…!、 本日、サクラ退院です🌸 私がお迎えに行きました。部屋のTVでいないいないばぁを見ていたサクラですが、私が「サクちゃん!」と声をかけると、 すぐにクル!と振り返り、私を見てニッコリ笑ってくれました😊✨ 今朝は看護師さんからもご飯をちゃんと食べたみたいで看護師さんも「環境に慣れてくれたのかな?」と言っていました✨ 思ったよりも入院のストレスを感じていなそうだったので私も安心しました❗️(リスパダール のおかげもあるのかな) 結局、原因は謎のままですが、なんらかのウイルスである事は間違いないらしいです。(あれだけ広範囲で嘔吐をしたのにも関わらず、他の家族は感染しませんでした) サクラの笑顔が戻ったので、明日からまた日常に戻ります✨ 心配して下さった方々ありがとうございました! 本日短いですが、明日からまたいつも通り書きますので宜しくお願いします🌸 珍しく抱っこして〜と、甘えてきて可愛いです💕 サクちゃんお帰り! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

  • か弱き存在

    サクラは遺伝子疾患の為、免疫力が低く、すぐにウイルスに感染してしまう上、重症化してしまいます。 その為、次女かんちゃんが鼻水たらり、咳ゴホゴホと始まったら、翌日にはサクラに感染し、サクラだけが40度の熱を出して長引き、最終的には中耳炎をおこして更に完治まで時間がかかります。 ブログをやめて直後くらいの話です。かんちゃんが保育園から手足口病を貰ってきて膝と口まわりに少しポツポツと出ました。熱は1日だけ出てすぐ下がりました。 数日後サクラが感染してしまい、高熱が続き、あっという間に全身に発疹が出てこの状態まで悪化しました↓ 翌日は更に悪化↓ 写っていない背中、お尻も発疹で真っ赤になりました。 この時は3次病院に入院になりました。 半年経った今でもこの時の跡が薄く残っている状態で、二枚爪(手足口病になると後から爪が剥がれる事がある)も何度もなり、しかもこれは未だに続いております。 この時、妊婦の私も感染し、旦那くんも感染してしまい(しかも割と重かった)ギリギリ何とかサクラを病院に連れて行く事が出来て治療をしてもらえたのですが、 その前の胃腸炎になった時は夫婦共倒れしてしまい、サクラが危ない状態にまでなってしまいました。 ポーカーフェイスで分かり辛いのと、ここ最近は大きな手術がなかったので錯覚をおこしていましたが、 こういう事が何度も起きて、私たち夫婦は自分たちの認識よりサクラはずっと弱いのだと痛感しました。たぶん皆さんが思っているよりずっと弱いです。(こういう子をお持ちの方は分かって貰えると思いますが、とにかく入院レベルになる事が多いのです) 強度行動障害や睡眠障害の問題とは別に、こういった面がサクラにとっても、しばらく施設にいた方が命が守られていいのではないか?と、入所を迷う一つの理由になってます。 何はともあれ、今回は早めに入院になったので回復も早く、明日退院出来そうです!ちなみに今回も旦那くんが活躍してくれて、少々強引にサクラの心をこじ開けて、水を飲ませて食事も取らせる事に成功しました😂 やったね!! 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓

  • 救急車を呼べなかった話

    サクラが具合が悪くなると、まずはどこの病院で診て貰うか、電話をかける所から始まります。 サクラがメインで通院しているのは3次病院。 しかし、緊急事態の時はだいたい2次病院で対応をしてもらっています。 ※1次2次3次の定義↓ 1次の症状 軽度 2次の症状 中〜重症 3次の症状 重症 という風になっていると、どこかの病院の掲示板のポスターで見た事があります。 今回もまずは2次病院へ電話をしました。 しかし、2次病院での受診の間隔があいていた事と、最後の入院も3次病院だった為(ちなみに手足口病が重症化して入院した)フォローから外れているから3次病院で対応して貰うよう医師から言われました。 そこで、次は3次病院へ電話をして事情を説明した所、初めは色々理由をつけられて拒否されました。しかし、2次病院の医師から言われたともう一度言ったところ、 近くの小児科で紹介状を書いてもらえれば診察可能という風になりました。 この時に、凄い勢いで嘔吐を繰り返していて、嘔吐が終わると気を失うように半分寝るような形でグタっとして、、を繰り返している。と、伝えました。 (いつも症状により自分で判断して、電車、タクシーを使っていますが、救急車の時だけは予め病院側に確認してから呼んでます。) 私の判断では確実に救急車でした。(後から聞いたら旦那くんもアレは救急車でしょ。と言っていた) しかし、たまたま電話に出た3次病院の看護師さんは「救急車は無理です。タクシーではないので。」というような言い方をしてきました。 「じゃあこういう状態の時はタクシーなんですね?」と、聞くと「そうです。」と言い切った為、すぐ諦めました。 その後、かかりつけの1次の小児科で診察を受けた所、すぐに2次病院の紹介状を出されました(2次病院もフォローから外れてしまっていた為紹介状が必要だった。また2次病院の方が適切だと判断したのだと思う) その足で近くのタクシー乗り場へ行くと、タクシーが1台だけありました。

  • マスクが手に入らない

    ※今回口悪いです。 サクラの嘔吐ぷりから、なんらかの(例えばノロとかの)感染症の確率が高いと思ったので、掃除の時の二次感染予防に、マスクを購入しようとコンビニへ行ったら 売り切れでした。 で、ちょうど母から電話があり、「ドラッグストアでもマスクが買えなかった」という話を聞きました。 え?コロナでそんなに?(ちなみに関東在住) まあいいや。じゃあAmazonで買うか。 と、思ってAmazonを見てみりゃ、、 すんげぇたけえ。。。どういう事?これ。(しかも時間の経過と共にどんどん高くなっている) じゃあメルカリのゲスな転売勢は?という事で見てみりゃ、、、 さすがに写真は載せないけど、Amazonよりはお安く(ざっと見た感じなのでもちろんもっと安いのも探せばあると思うが)30枚3000円位でした💧 Amazon見た後だから安く見えてしまったけど高いよ。高い。十分高い。そしてやはりゲスい。大量に買い占めて転売してんじゃねー。 こんな高騰してても買う人は買うんだろうか。 私は買わんよ。てか買えん。 で、昨日サクラが入院した病院内にも2枚100円のマスクの自販機が置いてあったのですが、関係者の立ち話がたまたま聞こえてきて、やはりかなりの勢いで売れていて「いいぞいいぞもっと売れろ!」と喜んでました💧 それに伴い除菌グッズ(スプレータイプ)もガンガン売れているそうです。たまたま立ち寄った所ではスプレータイプは手に入らなくて、探す時間も体力も無かったので諦めました。 という事で、昨日旦那くんが家にあった除菌スプレーを一本使い切ってあらかた除菌をしてくれたようですが、私も再度菌を殺す為に、洗濯物にアイロンがけしたりして地道に除菌を頑張りました。 乾燥機さえあれば一発で終わったのに、、、( ;´Д`)マイホーム建てたらぜひ購入したい。 ちなみに、除菌スプレーはまだAmazonで購入出来たので注文して届くの待ちです。きっと定期便のマスクも欠品とかで届かないんだろうなぁ、、、💧💧

  • サクラ嘔吐が止まらず入院へ

    今朝、サクラの具合が急に悪くなり、6時〜8時の間で嘔吐7回。熱は38.8度 泣き叫び、吐いてはすぐに気を失うように寝て、、、を繰り返しました。 近所の小児科(魔女の所ではなくちゃんとした所)へ行ったらすぐに大きな病院への紹介状を出されました。 サクラがここまで吐くのは珍しいので、ただの熱ではないと思うのですが、検査結果待ちなので今のところ原因は不明です。 絶食状態で嘔吐が頻回の為、落ち着くまで入院をする事になりました。 一応一週間の入院との事です。 病院側からは救急車は使ってはいけないと言われ、タクシーの運転手さんには乗車を嫌がられ、、。 色々書きたい事がありますが、私も朝から何も食べずに色んな所へ電話をしたり病院を梯子したりしてクタクタなので、短いのですが本日はここまでで。 原因が分かりましたら、また記事を書きます。サクちゃん早く治れ😂 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング ↓↓↓↓↓↓✨✨✨アクセサリーのハンドメイドもやっています✨✨✨↓↓↓↓↓↓ ブランドが2つあります。 ■trozo (高級アクセサリー) 【販売ショップ】 ・Creema ・minne ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram ■Heartstone (お手頃価格アクセサリー) 【販売ショップ】 ・minne ・Creema ・BASE 【SNS】 ・Twitter ・Instagram

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