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サクラサク〜歌舞伎症候群で自閉症の娘の日常ブログ〜 https://luxcale.com/

歩けない、喋れない、重度知的障害、自閉傾向、強度行動障害、歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。不定期更新中

まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。

ネロリ
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2016/09/18

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  • かんちゃんが、チック症になってしまい、再び別居生活へ

    実は、前回の記事を書いた時に気になっていた事があります。 月曜日の朝から、かんちゃんが、チック(かんちゃんの場合、目をギュッと何度もつむる)が始まってしまい、少し様子をみていました。※チック症に関して詳しい説明は→他のサイトへ飛びます。 全ての事情を知っている保育士さんも、すぐに気付いたようで、お迎えに行くと「色々あるんでしょうかね、、💦」と、言っていました。 チックが始まったタイミングを見ると、自宅に帰ってサクラに会ったからではなくて、その前からやっていたので、おばあちゃん家での生活(環境の変化)が原因でチックが始まってしまったようです。 初めは(え!精神、大丈夫かよぉ〜💦)と心配になりましたが、私の兄も幼稚園に入ってすぐにチックになったらしいので、環境の変化なんかで、子供はなり易いものなのかなぁと、大きく捉えるのはやめようと思いました。 旦那くんと相談をした所、自宅にいてダメになった訳だから、このまま自宅にいても何の解決もしない。おばあちゃん家に戻って慣らすしかない。あまり、行ったり来たりしない方が良いかもしれないという事になり、 自宅には一泊だけして、再びおばあちゃん家へ戻りました。 当初、おばあちゃんからは、大変だから来ないで欲しいと言われて一度は拒否されていたので、私たちが自宅に一泊した事で、ゆっくり出来たかなぁ?と、思いましたが、実際は、、、 私たちがいない一日は「とても寂しかった」と言っていたので、気持ち的には戻りやすかったです。 子供は本当にデリケートですね。悩みが尽きないですが、とりあえずチックはあまり気にせず、出来るだけ楽しい雰囲気を作ってあげて、かんちゃんが落ち着くのを待とうと思います。 応援のクリックをお願いします🌸↓↓↓↓↓↓ にほんブログ村 人気ブログランキング

  • サクラと、かんちゃん

    別居生活を始めて10日がたちました。 かんちゃんのメンタルは徐々に回復をしており、おばあちゃん家での生活も慣れて来たのですが、やはり気兼ねなく自宅でリラックスしたかったようで、何度か「かんちゃん家に帰る」と言いました。 その都度、自宅に帰ってみたのですが、サクラの奇声が中から聞こえると、玄関のドア前で立ち止まり中には入れませんでした。 保育士さんにも「ねえね(サクラ)が、えーんえーんてしたり、おっきな声を出して寝れなかったの。嫌だったの。」と、自分の気持ちをちゃんと伝えられたそうです。 旦那くんとの関係も心配していたのですが、サクラがデイで不在の時に旦那くんと一週間ぶりに再開した時は、とても喜び「パパー!!」と、一緒におままごとをして遊んだので、一安心しました。 かんちゃんの感受性の強さに関しては前にも書いたのですが、、、 帰宅中、飛行機が飛んでいるのを見て、指を差して「あ!飛行機だ‼︎✨✨」と、喜んでいたので「乗ってみたい?」と、聞いた所、、、 「やだー!堕ちたら痛いもん!怖いー!かんちゃん車(移動は陸路)が良いー!」 と、言ったので驚きました。そんな事誰も教えた事ないし、墜落したニュースも見たことない2歳の子供が、普通言うかね?と、思って色んな人にこの話をした所、 サクラ関係の先生方がやはり驚いていて「すごく感受性が強いし、物事の先が読める子だね。それは、余計にサクちゃんとの生活は辛かったね💦」と、みんな言っていたので、 かんちゃんの元々の気質と、サクラとの相性(現在ハマっているサイレンのような奇声)が余計に悪かったのだと思いました。 ↑この記事をここまで書いたあと、保育園へお迎えに行き、おばあちゃん家に着くと、かんちゃんが「かんちゃん家に帰る!」と、また言いました。 なので、またかぁ、、、と思いましたが、何度確認しても「ねえね大丈夫。うるさいて言わない」と、言うので、自宅にもう一度帰ってみた所、、、 2人共、喜びの再開となりました…✨

  • 母と、かんちゃん

    更新は、ちょっとお休みしようと思ってましたが、三女のミルクで二度寝が出来なくなった為、一つ書こうと思います。 かんちゃんが「ねえねが嫌だ、バイバイする」という、自分の正直な気持ちを私に言えた事が唯一救いだと思っていています。 親には言い辛くて、このままずっと我慢し続けてしまう人も多いと思うので。 私や旦那くんは、やはりサクラの事も可愛いので、基本的にはこのまま一緒に住めたら良いと思ってました。なので、かんちゃんが今回こうならなければ、まずはショートをたまに利用して休憩すればよいと考えていました。 しかし、それでは無理だと思った為、今はもう長期入所を考えてます。 かんちゃんがいつから嫌だと感じていたかを知るために、過去の記事を読んだ所、一年前の6月から「ねえね、うるさい」と言い始めていたので、1歳の後半位から我慢し続けていたのだと思いました。 もう頑張れない位に、今までたくさん頑張って来たのでしょう。 かんちゃんが自分の写真を見たいと言うのでiPhoneの自動で作成される(かんちゃんメインの)ムービーを一緒に見た時に、家族みんなの笑顔の写真があったり、サクラとかんちゃんも一緒に遊んで楽しそうな写真が時々出てきました。 私はこの時、一体何でこんな事になってしまったんだろう、、、と考えましたが、そうではなく、 実際にはかんちゃんの我慢の上に成り立っている生活でした。 また、この時私はサクラとかんちゃんの笑顔の写真を見てつい、ポロリと涙が出てしまったのですが、 かんちゃんがそれに気付いて「ママ?どうしたの⁈大丈夫?かんちゃんがギューしてあげる!」と、両手を広げて言いました。 さすがに私が抱きしめる形になりましたが、かんちゃんも貰い泣きしたのか、一緒にすすり泣き、2人で抱き合って泣きました。 いつの間にか感受性が豊かな子になってました。また、共感能力も高くなった為、最近では、サクラの自己刺激(目押しや壁に頭をぶつける様子)を見るのは余計に「痛いのに…!」と、辛かった事だったのではないかと思いました。 また、サクラが私に爪を立て引っ掻いたり噛みついたりすれば「ママ!大丈夫&#x2049

  • そして別居生活の始まり

    別居生活の初日の様子です。 朝、保育園へ向かう道中で「今日は保育園が終わったら、おばあちゃん家に行くからね」と、説明をしたところ、すぐに 「ねぇねは?」(一緒に行くの?)と、真剣な表情で聞いてきました。 なので、「ねぇねは一緒に行かないよ」と、答えると「パパは?」と再び聞かれたので、 「パパは、ねえねとお家でお留守番だよ。大丈夫そう?」と、答えると「うん、大丈夫!パパもやだ」と、言いました。 旦那くんは、子供たちには優しいのですが、熱くなって夢中で喋る時や、私に対して口調が強くなったりするので、そういう姿を見ていて怖くなってしまったようでした。(パパー!と自分から近付いて遊ぶ時もあるので半々です) というか、「騒音」、「奇声」により、現在は神経が過敏になってしまって、何でもすぐに怖がるようになり、特に「音」に対して「恐怖心」を抱くようになってしまったようです。(サクラのリハビリの先生に相談したら、そのように言われました)元々全く音に敏感なタイプでは無かったのに。。。 かんちゃんのメンタルは、回復まで時間がかかるかもしれません。 別居初日、お迎えに行くと保育園でリフレッシュが出来たようで、かんちゃんはご機嫌でした。 保育士さんには事情を説明しており、日中の様子を気を付けて見てもらっていました。最近の様子では、食べられない日は、「ご飯のみ」など、給食も食べられない時があったのですが、 保育園へ向かう道中で、自宅へは戻らないから安心してね、と説明を入れた為精神が安定したのか、この日は給食をちゃんと食べたそうです。 また、おばあちゃんちへ行く事を覚えており、機嫌良くまっすぐおばあちゃん家へ行きました。 終始リラックスして自然な笑顔がたくさん見られました。 それからお風呂でも楽しく私と2人で遊びながら入ったのですが、最後に「換気扇」を付けた所、とても怖がり「何?この音。かんちゃん出るもん。怖いもん。」と、言って走って脱衣所を出ました。 夕飯は、「メンメンだー&#x203c

  • サクラ隔離へ

    サクラを隔離して初日。いつも自由に動けていたのが制限をされ、サクラはサクラでストレスになっているようでした。 ただ、仕事部屋自体は前から何度も入りたがっていて、その時は逆に入らせないようにしていた為、部屋に入れて嬉しいのと、もっと自分のタイミングで行き来したいのとで半々のような感じでした。 ドアを開けて出るという事がサクラには出来ない為、出たい時はドアをドンドン叩いて泣き叫び、その声がドアから聞こえてきて可哀想になりました。 しかし、四台あるうちの一台のパソコンをサクラに譲ってあげて、いないいないばぁを見せてあげた所、旦那くんの仕事デスクと、椅子を占領して見るのが気に入り、だんだんと仕事部屋にいる事を気に入ってきました。 サクラにデスクと椅子を譲ってあげた為、旦那くんは逆に床に座って仕事をしていました。 私はかんちゃんのメンタルケアに徹底しながら、時々仕事部屋の様子を見に行き、オムツ 交換したりしていました。 この方法で何とかなるかなと思ったのですが、完璧に隔離は難しく、特に旦那くんが仕事の電話をする時、それから夕方に会議があるのですが、その時間は仕事部屋にはいられない為(奇声が全て会社の人に聞こえてしまい、会話が出来ず、会議ができない) かんちゃんとサクラが一緒にいる時間が出来てしまいました。 かんちゃんをいくらリフレッシュさせて元気にさせても、サクラの顔を見た瞬間に顔色が変わり、取り乱して玄関まで走って行き、「ねぇね!!うるさいよぉ!!!かんちゃんお医者さん行く!!ちっくんする!!」と泣きながら、仮病を使って無理矢理外へ出ようとするので、 自粛中ではありますが、お散歩をして旦那くんの会議が終わるまで時間を潰したりしました。 そして、もう一度、母親(おばあちゃん)へ電話をして、児相に相談した話や、サクラを隔離しても生活が難しい事、それから、かんちゃんの精神が崩壊しかけている事を伝えて、どうにかそっちで過ごさせて欲しいと再度頼み込みました。 そして、、、「そうだよね。これは緊急事態で、もう仕方がないよね。分かった!」と承諾してくれ、(事の重大さを理解してくれた)

  • 連休でトドメを刺されました

    ゴールデンウィーク中、コロナの自粛の影響でデイが急にお休みになってしまい、サクラと5日間一日中家で過ごしました。 サクラは時々私たちと関わろうとしましたが、基本的には一日中ずっと奇声を上げ続けていました。 この事により、元々ギリギリの精神状態だった、かんちゃんが、トドメを刺されてしまい、ストレスで三女に危険な行動を取りました。(三女も泣いたり、赤ちゃんの奇声をあげる為) 一歩間違えれば命の危険があったと思います。 急に肩を震わせて我慢するようにシクシク泣いたり、毎日のように「ねえねは?デイ?(今日は居なくなる?)」と聞かれ、サクラと一緒にいる事がもう耐えられないのだと感じました。 もう限界だと感じたので、意を決して、母親(おばあちゃん)に連絡をして事情を説明して「一泊させて欲しい」とお願いしましたが「勘弁して欲しい」と断られました。(高齢で疲れでしまう為) 普段殆どお願いする事なんてないのに、何でこんな時も協力してくれないのだろう?と、悲しくなりましたが気持ちは分かるので仕方なく諦めました。 一度もう一つ安い賃貸を借りようかと旦那くんと話し合いましたが、うちの方のエリアはコロナの影響で、オーナーさんが新規入居者を入れたくないという方がほとんどとの事で、諦めました。 また、Twitterでかんちゃんが三女に危険な行動を起こしたと書いた所「児相に相談してサクラとかんちゃんを引き離す為にサクラを病院(精神科など)へ入院させてもらった方が良い」と、アドバイスを貰った為、 児相に連絡をした所、電話に出た方は、状況を全て理解した上で申し訳なさそうに、ストレス原がサクラにあったとしても、この場合、危険な行動を取ったのはサクラではなく、かんちゃんの為、保護するとしたら、かんちゃんの方になると説明されました。 また、保護してしまった場合、形式上はネグレクト扱いになり(←よく理解出来なかったのだけど、緊急で預かってもらう事に関係しているよう)

  • 短期入所か長期入所か

    施設の利用については、短期で繋ぐか長期にするかなのですが、、、 気軽にショートステイ(短期入所)が出来れば、こういうどうにもならない時にお願いが出来るのですが、 サクラが利用出来る施設は一か所だけで、その唯一利用出来る施設が現在工事中で去年からずっと待っている状態です。 施設については、医療型、福祉型の両方を探しましたが、サクラよりもっと障害が重ければもっと利用出来る所があり、逆に歩行が可能で階段の登り下り(これが基準になっている所が多かった)が出来れば利用可能になる施設、あとは年齢が6歳以上で利用可能(サクラは7月で5歳)になる施設という風になっていて、それでサクラの障害の重さと発達具合で、医療型の施設で一か所見付けた感じです。 なので、サクラは一度もショートステイを利用した事がなく、今度の夏に初めて施設を利用します。 ※【ショートステイ(短期入所)は最大どのくらいの日数を利用出来るのか?なのですが、「1ヶ月」使えます。 なので、人によってはショートステイで1ヶ月利用し、翌月もそのまま一ヶ月利用してずっとそのような形で繋ぐ人もいます。 しかし、この方法はベットが空いてないと出来ない為、他の人が予約を入れてしまった時点で終わりです。】 毎月ショートステイを10日程利用して繋ごうかなと思っていましたが、↑の点で翌月も利用出来るか分からないのと、かんちゃんがもう限界だからショートで繋ぐのは無理かなとも思っているので、長期入所のパターンも両方考えてます。 長期入所の場合は、一回ショートステイを試して大丈夫そうだったら次の月は長期に切り替えます。 そして、施設を拠点にして月の3分の1位を外泊という形で家に連れて来て、一緒に過ごそうかなと思ってます。 施設に入所をしても診察は自分で連れて行かなくてはならないので(送迎も全て自分たちでやる)診察の前後10日程一緒に過ごせたらいいなという感じです。 ショートステイで繋ぐか、長期で3分の1を一緒に過ごすのかは、またその時の家族の状態で考えます。

  • もしも私がきょうだい児だったら

    次女かんちゃんの立場になって考える事がよくある。 睡眠の乱れは一度起こると何ヶ月も続く事が多く、奇声は成長するにしたがってどんどん大きく激しいものになっていて、家にいる間はずっと奇声を聞かなくてはいけない。 会話も聞こえなくなるくらい大きな声で、人が不快になるサイレンのような声を出す。 前は一緒に遊ぼうとしていたけど、今はもう全く無いです。何故なら「ねぇね!一緒に遊ぼう!」とサクラの所にオモチャを持っていっても、サクラはオモチャを渡してくれたのかと勘違いして、受け取って一人で遊ぼうとするから。そういう事を何度も経験して、もう誘わなくてなりました。 会話は成り立たないし、言っている事も伝わらない。奇声をずっとあげるから「うるさい!!!!」と叫ぶけど、奇声は無くならない。 頭を壁に打ち付けたり、泣いて目の中に指を入れたりするから「ねえね!!痛いからやめてよ!!」とやめさせるけど、だからといって解決はしない。 それに、そういう普通の人がしない「自傷行為」的な行動を見るだけでも相当なストレスだと思う。 私がかんちゃんの立場だったら、たまったもんじゃない。 私がもしかんちゃんの立場だったら、親に対して「何とかして欲しい!助けて欲しい!」と必ず思うと思う。 かんちゃんは、サクラより強いし、親に対しても嫌なものは嫌だとはっきり言えるので、そこまでは心配してなかったのだけど、 今回のサクラの睡眠の乱れによるダメージを見ていたら、日頃の奇声のダメージも相当なものだという事がよく分かりました。かんちゃんも成長をして理解出来る事が増えた分、ダメージは去年よりも大きい。 親は我慢をすれば良いけど、まだ2歳のかんちゃんは我慢すれば良いという問題ではないですね。脳の成長はこれからですしね。 どう考えても、2歳児が「眠れない」「食べられない」「情緒不安定になる」生活なんて破綻していると思う。 しかし、今すぐサクラをどうこうする事は出来ない。実家にも頼れない。 私はこのまま異常な環境にいたら、かんちゃんはいずれ精神疾患を患ってしまうのではないかと心配です。

  • 今回の睡眠の乱れの原因

    現在夜中の3時。サクラが起きたようで、オモチャをガチャンガチャンやっている音が仕事部屋から聞こえてきて、その音がリビングの扉も突き抜けて私たちが寝ている所まで聞こえてます。 旦那くんは、日々の睡眠不足から熟睡しているようで起きていないみたい。 私は二度寝が出来ないので、ブログを書くことにした。 今回、なぜ睡眠が乱れたのか?なのだけど、環境は特に前とは変わっていないし、日中はメンタルが安定している事から、 「少し歩けるようになった」事が原因だと私は思う。 デイでは、歩けるようになった事が嬉しくてたくさん歩いているようなので、それで脳が興奮してしまっているのだろうと思った。 一つ、歩けるようになる事が目標だったから、とても喜ばしい事なのだけど、引き換えに睡眠の乱れが起こるとか酷い話だわ😂 これが原因なら、おそらくまだまだ続く。サクラが歩く事に慣れたら少しは落ち着くのかな??それともこのまま?? スタスタ歩けるようになったらなったで、別の問題がまた出るのだろうな。。 サクラの問題もあるし、あとはかんちゃんの問題が悩ましい。 サクラは家にいると、床にゴロンと横になって首振りしながら奇声をあげる事が多い為(自分の世界に入っている) かんちゃんがその声に耐えられなくなり、サクラがデイから帰って来るのをとても嫌がるようになった。 前から、サクラが家にいないと「ねえねは?デイ?」と、頻繁に聞かれていた。まだ2歳だし、ずっと単純に聞いているだけだと思っていたのだけど、昨日「何で確認するの?」と聞いてみた所、言い辛そうに俯いて黙った為、わたしも察した。 「帰って来て欲しくないの?」と、もう一度聞くと、即答で「うん!!嫌だ!!ねえね、バイバイする!!」と答えた。

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