プロフィールPROFILE

プニちゃんさんのプロフィール

住所
下関市
出身
下関市

整形外科医師が特発性大腿骨頭壊死症になっちゃった。患者と医師との間で、伝えたいことのすれ違いや、温度差を痛感します。患者目線で役に立つ。医師の立場でこれがイチオシ。両方の最新情報を目いっぱい盛り込んでいます。

ブログタイトル
おれんじの会
ブログURL
https://blog.canpan.info/orange083/
ブログ紹介文
NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)のブログ。管理人は整形外科専門医。
更新頻度(1年)

35回 / 365日(平均0.7回/週)

ブログ村参加:2016/05/09

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ハンドル名
プニちゃんさん
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おれんじの会
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おれんじの会

プニちゃんさんの新着記事

1件〜30件

  • RDD2020 世界希少・難治性疾患の日

    今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020 山口県では例年通り難病者アート展を開催します。 会期:2020年2月27(木)・28日(金) 10時から16時 会場:西中国信用金庫別館 にししんギャラリー    下関市豊前田町3丁目1−14 入場料無料。 出展資格:難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。      居住地は問いません。出展料無料・審査なし。      …

  •  難病講演会のお知らせ

    福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。 特発性大腿骨頭壊死症について 2月28日(金)14時から16時まで 会場:城南保健所1階講堂 医師による医療講演:福岡大学病院 整形…

  • おれんじ通信第51号発行

    おれんじ通信51号の主な内容 障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」  市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告 ふくふくカフェのクリスマス会 (調理実習と試食会) RDD2020のお知らせ 難病ガイドブック作成中 会報おれんじ通信はこちら↓ orange letter 51.pdf

  • 市民公開講座特発性大腿骨頭壊死症講演録

    12月15日(日)下関市の海峡メッセで開催された 第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら  社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただきそのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。 第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方…

  • 再掲:市民公開講座「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」<br />「難病で今まで通り働けなくなっちゃったら?」

    特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。 合わせて同日…

  • 下関市 市民活動団体フェスタ

    去る10月13・14日両日にしものせき市民活動センター(ふくふくさぽーと)で開催されたフェスタには多数の市民活動団体が参加して大いに盛り上がりました。 piyopiyoバンドは、おなじみ、ママさんブラスバンド。おそろいのオレンジ色のTシャツ、元気いっぱいのステージで楽しい演奏でした。

  • 福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会参加報告

    9月29日福岡県春日市のクローバープラザで福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会が主催する医療講演会・相談会がありました。 博多駅から4駅、駅のすぐ隣が会場というアクセスの良さで県外からの参加者も複数ありました。 …

  • おれんじ通信第50号を発行しました

    特発性大腿骨頭壊死症友の会 「NPO法人おれんじの会」が会報を発行し始めてかれこれ10年以上になります。なかなか定期的な発行は難しかったのですが、この度通巻第50号になりました。 orange letter50.pdf 主な内容 活動報告 9月1日ふくふくカフェ 防災交流会 非常食の試食会 お知らせ:12月15日市民公開講座、障害年金相談 海峡メッセ下関      10月14日し…

  • 市民公開講座(医療講演会)のお知らせ

    NPO法人おれんじの会が主催する市民公開講座のお知らせです。 今年は二本立てです。 第1部は「難病で今まで通りに働けなくなっちゃったら」というタイトルです。 生活を支える諸制度、傷病手当・障害年金…

  • 9月1日のふく2カフェ

    9月1日・防災の日。 ふくふくカフェは難病カフェですが、今回は防災交流会の企画で開催しました。 先日大雨や台風もあったばかりで、皆さん風水害への関心は高かったです。

  • 治療と仕事の両立ガイドライン

    厚生労働省 治療と仕事の両立について 事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン・関連通達等 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html がん、慢性化燃、脳卒中、難病に関して通達が出ています。また実際に運用するのに必要な書式もダウンロード可能です。 事例集には残念な…

  • 特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会のお知らせ

    福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会からのお知らせです。 特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会が開催されます。 日時:9月29日(日)14時から 会場:

  • 防災交流会に行ってきました

    7月13日(日)周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会)です。 今…

  • 7月のふくふくカフェ

    7月7日13時30分開店、しものせき市民活動センター小会議室 回を追うごとに皆さん早くからおいでになっています。 13時から会場を借りていますので、早めに来ても入れないのです。お待たせしました。 梅雨時ですので衛生面に配慮して生菓子はお休み。お土産に博多名物めんべいをいただきました。 涼しげなパステルカラーの和菓子は外側が砂糖衣でカリッとして中は柔らかいゼリーのような食感。上品な甘さでホッとします。…

  • おれんじ通信49号訂正版

    会報 おれんじ通信49号の訂正版をアップします。 帝政部分2ページ目の活動計算書です。 全体のPDFはこちらですorange let…

  • 会報49号掲載の「活動計算書」訂正

    会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、 費目数値に誤りがありましたので訂正します。 通信運搬費 34073(誤)→50718(正) その他経費 87594(誤)→104289(正) 事業費計 106761(誤)→110239(正) 大変失礼いたしました。

  • おれんじ通信第49号を発行しました

    会報おれんじ通信第49号 主な内容: 令和元年度(第5回)定期総会報告 2019年度難病医療講演会・講演会のお知らせ(12月15日・海峡メッセ下関予定) 山口県でヘルプマーク導入 再生医療の基礎知識 ふくふくカフェへようこそ

  • 6月ふくふくカフェ

    6月2日日曜日しものせき市民活動センター「ふくふくサポート」にて 参加者12名 季節の手作りお菓子:菖蒲の花をかたどった和菓子。求肥で餡を包んであります。 クラシカルなチョコレートケーキ。 お土産に大阪食い倒れ太郎のはちみつケーキ。 話題: �@バリアフリー 股関節が悪いといったん座ってしまうと今度立つのが大変です。座ろうかどうしようか。目的地が遠くない時は大いに悩みます。杖やヘルプマークを見て、周囲…

  • 6月のふくふくカフェ

    6月2日(日)午後1時30分開店です。参加無料、事前申し込み不要。 ティータイムはもちろん、ワークショップがあります。暮らしに役立つ実用折り紙がテーマです。 ワークショップなし・フリートークだけの参加も大歓迎です。 難病のある人もない人も、障害のある人もない人も、大人も子供もどうぞ。 館内にはキッズスペースと授乳室あり。

  • 定期総会報告<br />

    特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催しました。 日時5月5日(日) 会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室 議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、    令和元年活動計画、令和元年活動予算、    新年度理事選出、定款変更について 議事録のPDFはこちら gijiroku2019.pdf  定款の変更内容は、総会屋理事会の連絡や…

  • 定期総会・5月のふくふくカフェ

    特定非営利活動法人おれんじの会第5回定期総会を開催します。 日時5月5日(日)13:00〜 会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室 議題:平成30年度活動報告、平成30年度会計報告、    令和元年活動計画、令和元年活動予算、    新年度理事選出  ※会員の皆様、事前配布の会計資料の数値入力間違いがありこれを訂正いたしました。   日にちが迫っており、差し替え分は当日配布します。ご了…

  • 4月のふくふくカフェ

    4月7日(日)午後1時30分開店。毎月第一日曜日限定の難病カフェです。場所はしものせき市民活動センター「ふくふくサポート」です。 丁度桜も満開、暖かいお出かけ日和。13名のお客様においでいただきました。 ボランティアのパティシエが用意してくれたクルミのパウンドケーキと、レモンケーキ。 サプライズでお茶の先生が自作の和菓子を持ってきてくださいました。

  • 山口県でもヘルプマークが導入されました

    外見からは援助や配慮を必要としている内部障害・義足・人工関節・難病・発達障害・精神障害・妊娠初期の方などが周囲の方に知らせるサインとして全国で普及しているヘルプマーク。 山口県でも長年の当事者からの要請の成果が実り、このほ…

  • 4月のふくふくカフェ(難病カフェ)

    新年度第一回目のふくふくカフェは4月7日(日)13:30開店です。 会場:しものせき市民活動センター 中会議室 参加費:無料 事前申し込み:不要 飲み物と茶菓付きです。 施設内にはキッズスペースや授乳室もあります。…

  • おれんじ通信第48号

    会報おれんじ通信第48号を発行しました。orange letter 48-1.pdf 主な内容 1.世界希少難治性疾患の日 2.第20回北川奨励賞受賞 3.特発性大腿骨頭壊死症に対する原因究…

  • RDD2019 難病者アート展は無事終了しました

    世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント 難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。 計106人のお客様においでいただきました。 絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。

  • ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです

    ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。 3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で 休館日になります。 定例開催はありませんのでご了承ください。

  • 2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。

    本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。 RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。 おれんじの会の活動紹介もしています。

  • RDD2019山口 難病者アート展

    RDD2019 難病者アート展、日曜日は市内だけでなく、隣の北九州からもお客様煮おいでいただきました。 今年は若い世代のクリエイターが活躍しています。 e-sportsのユニフォームをデザインして出展した岩屋晃平さんのブースでは大変な盛り上がりでした。「e-sportsのプレイヤーがこんなに身近にいたんだ〜」「近い将来オリンピックでe-sportsが公式競技になるはず。燃えるね。」

  • RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました

    本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。 難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。 絵画、書、写真、布絵、ニットなど。 RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。 「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。(写真は一部)

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