基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf

下関市役所本庁舎一階、エントランスホールで世界希少難治性疾患の日RDD 2023のパネル展示が始まっています。2月20日から3月3日までです。市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください

3年ぶりの対面イベントです。 今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。 日時：2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始 第1部 13時30分から14時45分まで 1．空飛ぶカメラで遊んでみよう。 ドローン【規制対象外）を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。 2．難病カフェ 難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか？ 休憩 14時45分から15時 第2部 15時から16時まで…

RDD2022世界希少難治性疾患の日 イベント開催は今回が6回目になります。 新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。 下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。

新型コロナ感染症の第6波もようやく落ち着きを見せてきました。徐々に集会イベントが再開されつつあります。 今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。 今年度の活動計画 ふくふくカフェ（難病カフェ）の再開：秋頃より 難病講演会の開催：会場とウェブのハイブリッド形式（テーマ未定） RDD 2023：難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中 …

世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。 さまざまな企画がありますね。 全国のRDD おれんじの会事務局のある…

本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。 コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。 他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。 夜空のトランペット、Nella fantasia 残念なことに…

再度のご案内になります。 RDD2021 （世界希少・難治性疾患の日）は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。 今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。 演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。 参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事…

毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。 昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。 今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。 当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使…

コロナウイルスの感染症予防のために多くの医療機関で通院患者さんの再診を極力来院せずに済ませられる場合は、電話再診にするようになっています。 指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと…

特発性大腿骨頭壊死症友の会の会報です。 今回の主な内容 ふくふくカフェの再開について 医療福祉介護年金等総合政策の実現に向けた国会請願署名にご協力ください 防災一口メモ 指定難病受給者証：オンライン診療で支払いが月をまたいだ結果、上限額を超えたら？ 世界希少・難治性疾患の日RDD2021 のお知らせ 本の紹介 MB Orthopaedics 8号「特発性大腿骨頭壊死症」全日本病院出版会、2400円＋税 会員の皆様に先だっ…

厚生労働省の通達です。 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で一年延長します

ニュース＆トピックス 2020年05月20日 RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください RDD Tokyoオンライン開催（5月30日）の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan 2020年05月18日 RDD Tokyo開催プログラムを公開しました RDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。PDFはこちら

皆様ご存じのとおり新型コロナウイルスの感染が拡大傾向にあります。 政府発表と社会情勢を受けて今回2月27日から28日予定されているRDD2020 難病者アート展（にししんギャラリー）は開催延期とします。 流行の終息宣言が出るまでは、定例の難病カフェ「ふくふくカフェ｝も当面は中止させていただきます。 皆様のご理解ご協力をよろしくお願いいたします。

新型コロナウイルスの発症が報告されています。RDD2020 のイベント開催について、 山口県では開催いたします。 根拠：アート展なので、大勢の人が密集して長時間過ごす環境ではない。 また、受付で入場者を全員補足できるので関エチケットと手指衛生（アルコール消毒）を徹底し、ユニバーサルプレコーションが可能。 難病当事者は前日に準備をするので一般の不特定多数者と直接接は基本的にしなくて良い。 以上の事から…

今年の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day RDD2020 山口県では例年通り難病者アート展を開催します。 会期：2020年2月27（木）・28日（金） 10時から16時 会場：西中国信用金庫別館 にししんギャラリー 下関市豊前田町3丁目1−14 入場料無料。 出展資格：難病の患者さん。指定難病に限らず慢性難治性の疾患であればどなたでも。 居住地は問いません。出展料無料・審査なし。 …

福岡市城南区保健福祉センターが主催する難病講演会が開催されます。 特発性大腿骨頭壊死症について 2月28日（金）14時から16時まで 会場：城南保健所1階講堂 医師による医療講演：福岡大学病院 整形…

おれんじ通信51号の主な内容 障害年金学習会「もし難病で今まで通り働けなくなっちゃったら」 市民公開講座 「特発性大腿骨頭壊死症 予防から診断・治療まで」報告 ふくふくカフェのクリスマス会 （調理実習と試食会） RDD2020のお知らせ 難病ガイドブック作成中 会報おれんじ通信はこちら↓ orange letter 51.pdf

12月15日（日）下関市の海峡メッセで開催された 第1部 難病で今まで通り働けなくなっちゃったら 社会保険労務士の五百川篤子先生にとても難しい年金制度の話を丁寧にご解説いただきそのあとは個別相談にも対応していただきました。少人数でしたが、参加者のプライバシーにも配慮でき充実した内容でした。 第二部「特発性大腿骨頭壊死症」についての医療講演会はオープン企画、市民公開講座形式でした。聴覚障害のある方…

特発性大腿骨頭壊死症友の会で最大のイベント、医療講演会を12月15日日曜日に海峡メッセ下関で行います。市民公開講座として一般の方に気軽に参加いただける市民公開講座となっています。参加費無料、事前申し込み不要です。 合わせて同日…