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かーちゃんはつらいよ https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha

自閉症(最重度知的障害あり)のそうちゃん(支援校卒)は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。

みゆはは
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2016/04/09

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  • 施設のご飯

    昼間、そうちゃんの入所する施設から着信があった。思わず緊張して電話を取る。これ、学生時代に支援学校とかからかかってきてたやつの後遺症だな。何かあったのかな?って、ついつい身構えてしまう。結論的には、「体重がなかなか増えず、痩せてしまっているので、お食事の量を増やします。」っていうそうちゃんにとって良い話。実はコメ高騰が施設にも影響を与え、ご飯が麦飯になっている。、白米よりも食べにくいらしく、食欲が落ちた入所者が多かったみたい。そうちゃんは、ふりかけ必須にしてからまた食べるようになったとのこと。ところで今何キロですか?47.1キロです。(身長175センチ)ほそー。でも学生時代よりはやや増えた。これでも。施設は管理栄養士がいて、毎月の身体測定の結果を見ながら食事の調整をしてくれる。せめて50キロ台には乗せない...施設のご飯

  • 足を引きずる

    今日は合唱団の練習会。「君をのせて」を8年ぶりに歌った。合唱団を初めて第1回目のコンサートで歌った思い出の曲。友人のピアノ伴奏が相変わらず素晴らしい。8年で合唱団が進化して、歌声が厚くなった。今年度は本番がたくさんあって、楽しみ。こんな趣味があって嬉しい。合唱の後、そうちゃんに面会してきた。市役所の手続きに保険証と受給者証がいるので、それをお借りしに。入り口の連絡ボードに、うちの子の名字と「足を引きずっていた」と書いてあった。ん?どうしたのかな。職員さんに聞いてみると、「2〜3日前なんですけど、片足を引きずってることがありまして。でも、足とか色々調べても怪我もしていないし、痛がるわけでもなくて。原因がわからないので様子を見ています。」ん?これ前にもあったぞ。3年半前にあった「急に歩けなくなる事象」を思い出...足を引きずる

  • ケーキ食べるよ?

    そうちゃんのエコラリア、その時その時で変わる。先日の外泊時はひたすら、「おじいちゃんおばあちゃんといっしょにケーキたべるよ?」だった。ん?おじいちゃんはいないよ?と伝えると、「おじいちゃんはいません」と冷めた顔で言う。知ってますけど?的なやつ、なんなんー。そんなことをブツブツ言いながら、ソファでダラダラするそうちゃん。ずっと横顔見ていられる。ケーキ買ってこよう。今度の外泊の時に。いちごのケーキ。嬉しそうな顔して食べるんだよなー。そんなことを楽しみにできるのも、そうちゃんのおかげ。ケーキ食べるよ?

  • 小旅行

    朝、機嫌よく起きてきたそうちゃんを施設に送っていきまして。その足で小旅行へ出かけた。はじめに向かったのは、飛騨古川。映画「君の名は」の聖地巡礼でした。組み紐体験してるところを見たり、酒蔵のある街並みを歩いたり。飛騨市立図書館がきれいで広くて驚いたりした。あの規模の図書館、うちの町にもほしい。そのあとは、今回の目的地「ガッタンゴー」へ。廃線になった列車のレールを自転車でゆく、体験型アトラクション。こんな感じの2人漕ぎに乗った。電動アシスト付きだからそんなにしんどくはない。レールの継ぎ目の「ガッタン!」という音と振動を感じつつ、山の景色を満喫できました。閉所恐怖症なのでトンネルが心配でしたが、そこはYouTubeでの予習のおかげで乗り切れた。トンネル内はほんとに真っ暗なので、出口が見えた瞬間ホッとする。往復6...小旅行

  • 外泊

    そうちゃん外泊。お迎えに行ったらこんなに嬉しそうな顔をしてくれる。先日の外泊時、昼食を食べに行った先で不穏になってしまったので、ちょっと作戦変更。夕方迎えに行き、翌朝すぐに施設に戻す。これを月2回やってみることにした。お互い負担の少ない範囲で、少しでもたくさん経験が積めるように。晩ごはんは、そうちゃんご所望のキムチ鍋。お風呂上がりには、おにぎりせんべいを食べて。「おかあさんメガネしてください」と、私にメガネケースを持ってきた。寝る前にコンタクト外すのをよく知っている。ソファで「メリーポピンズ」を見て、私がメガネになったのをチラチラと確認し。メリーポピンズとバートが「スーパーカリフラジリティックエクスピアリドージャス」を歌う場面が終わったところで、すくっと立ち上がり、「おかあさんといっしょにねてください」だ...外泊

  • ハマチの続き

    ハマチの話の続き、だけ。1日目はとりあえずさばいて刺身にしました。2日目は、カマ焼き、刺身。スーパーで「ツマ」だけ30円で売ってるの便利すぎる。あと、冷蔵庫に残ってた期限切れ冷やし中華。これはしゃーない。しかしカマがトロトロすぎて、「白い飯くれー」となったため、結局白米も食べました。3日目、最終日。朝早起きしてブリ大根を仕込み、冷蔵庫に入れてお仕事へ。晩ごはんは、だししみしみのブリ大根、バターソテーしめじ添え、なめろう、でした。バターソテーは、ハマチに薄く小麦粉振って皮目からじっくり焼いて外パリパリ中ふわふわに。刺身のさくの残りで作ったなめろうは、しょうが、みそ、醤油、ごま油で和えてきゅうりと合わせました。大葉を切らしちゃったので入れてないけど、絶対あった方がいい。脂の乗ったハマチ一匹、堪能いたしました。...ハマチの続き

  • 面会、ハマチ

    そうちゃんの入所施設で保護者会の総会がありました。どこの施設もそうだと思うけど、保護者が高齢化してるとのことで。今年度からは同法人の他施設と合同での保護者会となりました。役員さんも、「高齢なので代わってほしい」と言われる方続出。見るからに私の親世代。今までご苦労されながら、お子さんのために頑張ってこられた方たち。私はまだ新参者だからじっと黙ってお話を聞くだけの立場。でもそう遠くない将来、役員は回ってくるんだろうなぁ。保護者会の時はそうちゃんと面会もできる。今日はみかんのゼリーを持っていったよ。食べ終わってから一生懸命父ちゃんに話しかけている。「サークルKいくよぉ?」「サークルKは、ほんとは?」「なくなってしまいました!」ぐふふ…鉄板パターンの応答。嬉しそう。ところでですね。全然違う話してもいい?夜、友人か...面会、ハマチ

  • 古民家

    親戚が、田舎の古民家を手に入れて二拠点生活を始める、と。一度見に来て、ちょっと片付けも手伝ってもらいたいから汚れてもいい服装で来てね。了解です。というわけでお邪魔してきたわけですが。想像してたのとほ規模が違いすぎて、思わず笑ってしまった。古民家というか、お屋敷。離れ2つに蔵、林、田畑付き。立派な日本庭園には灯籠や池がある。きっとシシオドシあったに違いない。持ち主は地元の名士だったよう。ここのオーナーになった経緯など聞きながらお昼を食べて、さあて、今日のミッションは。蔵!いっぺん空っぽにしてみよまい。オープン。中のお荷物は…。ジャーン。食器ばっか。せっせと運ぶ。木箱には慶應元年の書付があったりして興味深い。とりあえず20個ずつ買うタイプのお宅だったらしく、「茶碗20個」の記載とともに納めた日付が毛書で書いて...古民家

  • 載せるまでもない晩ごはん

    連休。いつもと違うことをしようと思っても、出かける予定もないし。というわけで、晩ごはんにハンバーガー作って食べてみた。合いびき肉のハンバーグ2段重ね。山盛りポテトと2リットルコーラ。竹串でぶっ刺してあるのはご愛嬌。食べたいものが食べれてめっちゃ満足したんだけど、やはり少しの罪悪感が。なので翌日は野菜たっぷり。サバの南蛮漬け。おおー。ブログに載せるまでもない普通の晩ごはんだ。濃い味噌汁とらっきょうでご飯がすすむ。ちなみに今日の晩ごはんも特に映えないですが。イタドリと舞茸の天ぷら、豚の味付けサガリの野菜炒め、椎茸のグリル焼き、大根の煮物。また今度書くと思うけど、今日は親戚のお誘いで田舎のお宅にお邪魔しまして。庭に高く群生している草は何?とお義姉さんに聞かれ。「イタドリですよ。食べられますよ。」と答えた結果、そ...載せるまでもない晩ごはん

  • 欠乏症

    そうちゃんに会いに行ってきた。じゃがりことジュースを持って。職員さんが、「お父さんとお母さん来たよ、と呼びに行ったらめちゃめちゃ喜んで飛び跳ねてましたよ。やっぱり好きだし嬉しいんですよね。」と言いながら面会室に連れてきてくれた。それだけで涙ぐんでしまう私。パズルをさせたら、さっさと完成させていた。手に取ったピースから着実に置いていく。迷いがない。トーマス、ジェームス、ゴードン、ヘンリー、ハロルド…キャラクターの名前もよく覚えてる。「そうちゃんが好きなのは誰?」と聞いたら、「アニー」だって。マイナーキャラだね。30分ほど面会しているうちに、私がどんどん元気になってきた。しおれていたお花がぐんぐん水を吸うように。「お腹も減ってきたわ」と夫に言ったら、「そうちゃん欠乏症だったんだね」と診断。確かに。別の話。昨日...欠乏症

  • お花が笑った

    みゆみゆから、「治一郎いる?」とLINE。いるいる。大好きなバウムクーヘン。名駅にたまに出店してるやつ。このみっちりした卵生地が美味しすぎる。朝から治一郎のバウムクーヘン食べて、いざお仕事へ。会議、訪問、来客、会議。しゃべってるか、しゃべりながら書類作成してるか、の1日。市役所か社協に日替わりで行ってる。皆さん優しい。笑顔で迎えてくれる人が増えて嬉しい。これも、そうちゃんが開いてくれた道だと感じる。支援の必要な子どもたちがなるべく早く早期療育につながり、親御さんたちが安心して育児できる環境をつくりたい。そのためにどうすればいいのか。考えれば考えるほど、話が大きくなってしまう、妄想癖ありの私。夕方の会議で、職員さん達がよく耳を傾けてくれるのをいいことに、理想論を熱く語ってしまった。いやいや、地道に行きますよ...お花が笑った

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