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かーちゃんはつらいよ https://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha

自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん(支援校高1)は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。

みゆはは
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2016/04/09

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  • 段取り着々と

    そうちゃんがあさって帰ってくる。楽しみだな。ここのところ、社協さんに行ったりあちこち電話かけたり慌ただしい。朝、支援学校のバス停の送りを、今までは月・水ヘルパー、火・木・金は夫が付き添っていてくれたのですが、夫の仕事の関係で一緒に行ってもらうのが難しそうで…。移動支援の支給を月5時間から月12時間に増やしてもらうよう、相談員さんや社協さんに間に入ってもらって交渉。その間にヘルパーさん探し。結果、移動支援の支給は月10時間までしか認められず。(それも特例)ヘルパーさんは、火・木引き受けてくれるところが見つかったけど金曜日は埋まらず。さあ、どうしよう。と思ってるところに救世主のごとく現れたお友達に、ダメもとで頼んでみたら、快諾してもらえた。ありがたすぎる。本当にホッとしました。側彎症も、通い慣れた子ども病院の整形外...段取り着々と

  • 冷蔵庫買い換え

    冷蔵庫の自動製氷機能が壊れたの機に、買い換えることにした。ある日突然動かなくなるのも怖いので。結婚以来18年、お疲れさま。そうちゃん対策に付けては壊されたカギが、わが家の歴史を物語っている。それにしても大変だった。何がって、今までよりも若干大きめの冷蔵庫を入れるために、横の食器棚を動かさなきゃいけなかったことが。中身いっぺん出して、清掃して。床も拭いて。うんしょ、と食器棚移動。おも。そして、東芝の冷蔵庫がどーんと。収まりました。ふう。半日がかり。予想以上に体力がいった。そうちゃんがいない時にしかできなかったよ。全ての物を元に戻し、冷蔵庫も冷えてきたら、やっとホッとして、ゆっくり晩ごはん。今日のブログに載せるまでもない献立は、稚鮎とえびの天ぷら、コンビーフと卵の炒め物、サラダ、味噌汁。残ったら明日のお弁当に、と思...冷蔵庫買い換え

  • 面会3

    朝からパソコンカチャカチャ。バリアフリーコンサートの報告書を作成。後援名義でお世話になった、市と教育委員会と社協に。そしてそれを持って教育委員会へ…行ったところで時間切れ。しゃべりすぎ。慌てて仕事に行く。食事介助、排泄介助、レクリエーション補助。2時半に職場を飛び出て、またまた市役所へ。社会福祉課と健康推進課へ…そしてしゃべりすぎ、時間切れ。人事秘書課行けなかった。残念。週明けへ持ち越し。時間が足りなくなったので、高速使ってそうちゃんの病院へ向かう。今日の手土産はラムネとジュース。病棟に着いて看護師さんにドアを開けてもらったら、目の前にそうちゃんがいて笑っちゃった。待たせてごめん。そうちゃんにおやつをあげながら、看護師さんとお話。側彎については、近くの病院がいいのでは?とのこと。ですねー。行き慣れた子ども病院に...面会3

  • 側彎症

    そうちゃんが入院中なので、学校からお手紙がまとめて送られてきた。その中にあった衝撃のお知らせ。中等度側わんわおー。中等度っすか。そういえば、高等部入学時の書類の中に、側彎症について家庭でチェックを、というのがありまして。さっそくそうちゃんを前傾姿勢にさせてみた時に、お?これ側彎だよね。明らかに左右差ありまんがな。と思ったんだけど、まあホントに側彎なら学校の検診で引っ掛かるでしょう、と頭から追い出したのだった。はー。中等度側彎。要受診。もう15歳だから、側彎がそれほどでもなければ経過観察のみだろう。通常、側彎は成長が止まればそれ以上進行しない。もし彎曲が大きく今後も悪化する傾向があったり、どこかを圧迫して痛みなどが出ていれば、コルセットかな。そうちゃんがコルセット…これから夏になるのに。とりあえず、病院(整形外科...側彎症

  • コロナ禍の音楽

    今日は、心身障害者福祉協会主催で、バリアフリーコンサートを開催しました。この時期にイベントを開催することには賛否両論ありましたが、定員を抑え、受付方法も工夫しての実施となりました。プロのパーカッション奏者「BIRTH」さんの演奏は、ともかく楽しかった!特に、キラキラのペンライトをみんなで振りながらの「ディスコメドレー」は最高でした。知的、視覚、聴覚、肢体、全ての障害者と健常者がその区別なく一つの空間で音楽を楽しめました。「明日がある」と「負けないで」を聴きながら、なぜか勝手に涙が出ました。「パプリカ」も。合唱団で歌ったあの日(令和2年1月、コロナ直前)は遠い。このコンサートを企画したのはコロナのコの字もなかった令和元年の秋。そこから、一度の延期を乗り越え、やっと今日に開催に漕ぎ着けました。やめるのは簡単。誰も反...コロナ禍の音楽

  • 面会2の前に

    今日は2回目の面会日。児童精神科病棟に入院中のそうちゃんに、5~6日に1回面会に行っています。その前に。土曜日だけど、お仕事。コロナ予防接種の問診を手伝ってきました。いやー、大変な時代だ。会場のセッティングを見ただけで、運営側のご苦労を思い、身が引き締まったよ。それにしても、「病気で病院にかかられていませんか?」「なんにも。身体には自信あるから。」「じゃあ、お薬も飲んでないですね?」「飲んどるよ。血圧とコレステロールの薬。」というやり取りの多いこと。まあ、これはあるあるです。高血圧症も高脂血症(脂質異常)も病気ではない、との認識。栄養指導で「おやつは全然食べてない」と言った直後に「アメはいつもカバンに入っててしょっちゅう食べてる」と言い切られるご婦人とかぶる。30~40人の問診を取って、消毒作業して、懐かしい昔...面会2の前に

  • グループホーム内覧会

    隣町にできた内覧会に行ってきた。めちゃ広くて新しい施設。(入居者はすでに全部決まっているらしいけど。)ここは日中支援型の施設で、昼間作業所などに通わない日はホームでゆったり過ごすことができる。リビングのテレビが、壊されないように枠で囲ってあった。特注家具(!)懐かしい。そうちゃんがよくお世話になったショートステイの施設も、テレビがこんな風に囲われていた。ただしあそこは職員さんたちの手作りで、ベニヤ板を釘や蝶番で上手に組み立ててあったっけ。先日見に行った、古民家改造のグループホームとは全く違う造り、雰囲気。でもどちらがいいかは人それぞれなんだろうと思う。たくさん見学して親も勉強して、そうちゃんに合うところはどんなところなのか、考えていきたい。昨日はこの記事を書きながら寝落ちしちゃった。(翌朝投稿中)バタバタしてた...グループホーム内覧会

  • 面会

    毎日いろいろある。それは誰でもそうか。昨日は映画の試写会があった。7月に上映予定の「星に語りて」。公式ホームページはこちら→「星に語りて」東日本大震災下で障害者がおかれた状況と支援者の活動を実話を基に描いたものです。知らなかった事実もあり、当時の過酷な状況にいたたまれない思いがしました。地域の人と普段から交流しておくこと、「動ける人」が「動けない人」を助けるにはどうすればよいか行政とボランティアがタッグを組んで日頃から考えておくことなど、たくさん考えさせられました。たくさんの方に観てもらいたい映画です。(整理券を持っているので、リアル知り合いの方はお声かけください。)というわけで昨日は、午前午後の試写会の合間に、仕事、そうちゃんの面会、市役所に用事、という3件をこなすハードな1日でした。面会は高速飛ばしていって...面会

  • 蹴ることへの対応

    入院時診察で、おひげのドクターに質問したことをここにメモっておく。私:4月になってから「人を蹴る」ことが増えてきて困っています。Dr,:誰を蹴りますか?私:主に先生やクラスメイトです。最近はヘルパーさんと一緒の時に知らない人を急に蹴ったり、家でおばあちゃんを蹴ったこともありました。Dr.:どういう時に蹴りますか?私:授業がわからない時とか、廊下ですれ違いざまにとか、ハイテンションな時にいきなりとか、いろいろです。何か主張があるとかではなさそうで、顔はニコニコ笑っています。「ごめんなさい」とは言うけど、すぐにまたやってしまいます。等々、話を聞いてくれたドクターに、「どうすればこの行動が治りますか?」と聞くと、「まず、蹴られないようにすることです。」おひげのドクターらしいお返事だ。以下、ドクター談。「蹴る」という経...蹴ることへの対応

  • 生活介護施設の内覧会

    新しくできた生活介護施設の内覧会に行ってきた。場所は車で30分行ったところ。新築の、ステキな建物でした。ちなみに生活介護というのは学校卒業後の選択肢の一つで、分かりやすく言えば障害者のデイサービスのようなものです。生活介護よりもお仕事寄りな施設としては「就労継続支援B型事業所」がありますが、そうちゃんは今の感じだと生活介護かなー、と思っています。今日見学に行ったところは、「モノづくり」をテーマにオリジナル作品を作って販売したりもするらしい。染め物とか、織物とか、布製品を中心に。クラウドファンディングも始まっていて、「デジタル刺繍機」を購入するみたい。新しい木の床や、大きな窓から差し込む光がとっても気持ちのいい場所でした。利用するかどうかは、送迎の問題もあり、まだ未知数だけど。いろんなところを見に行きながら、そう...生活介護施設の内覧会

  • 入院中なので

    そうちゃんが入院中なので、朝から1日お仕事して、夕方旧知の知り合いとまったり話をして、その後ゆっくりご飯を作り、家族の帰りを待ちながら一人で食べて、帰宅した夫と金曜日の乾杯。それでも時間が余っている。こういう時、さみしいな、会いたいな、と思う。ちなみにブログに載せるまでもない晩ごはんは、豚バラの焼き肉、サラダ、いわしの天ぷら、なすと揚げのお味噌汁。もうひとつ、写真を。みゆみゆカメラマンより。小さなお花、かわいい。入院中なので

  • 心臓

    そうちゃんは昨日からレスパイト入院です。いつもと同じ3週間のコース。鍵を二つ開けてもらって、病棟内へ。そこにいた二人の看護師さんが「おー。また大きくなったんじゃなーい?」と言いながら声をかけてくれた。そうちゃんはさっさと示されたお部屋へ。かーちゃんのことなんて振り向きもしない。慣れたもんだ。荷物を置いたら、私は入院時診察でおひげのドクターとお話。蹴る行動について相談しました。この話は長くなりそうなのでまた後日。今日からそうちゃんがいないので、差し当たりやらなきゃいけない自分の体調管理を。かかりつけの循環器内科に行ってきました。先日大きな病院で受けた心臓CTの結果を聞く。異常なし。よかったー。もらった写真には冠動脈がキレイに写っていて、狭くなっているポイントはないです、とのこと。しばらくお薬飲みながら様子を見てい...心臓

  • 強度行動障害

    強度行動障害とは医学的診断ではなく、行政・福祉用語である。また、生まれもっての障害ではなく、「その時の状態」を示す。問題行動とされる様々な行動、例えば他害・破壊行動・異食・著しい多動などは、「人を困らせようとしている」わけではなく「本人が困っているサイン」である。強度行動障害のある人は、療育手帳所持者の1%。全国で8000人いる。そんなようなことが、厚労省からの文書には書いてある。そして我らがそうちゃんは強度行動障害と認定されている、8000人のうちの1人。「著しい多動」「著しいパニック」「破壊行動」「異食」「躁鬱」「てんかん」あたりが当てはまっていましたが、今現在は「他害」が毎日で…。ほんとに困る。昨日の朝も、スクールバスのバス停で他のお母さんとお子さんを蹴ろうとしました。当たらなかったけど。今朝もソワソワ怪...強度行動障害

  • 慌ただしい日曜日

    普段、日曜日はおとなしく過ごしてることが多いんだけど。今日は忙しかった。そうちゃんは夫にデイへ送ってもらって。私は自転車で心身障害者福祉協会の総会へ、レッツゴー。コロナで規模が縮小され、少人数で時間も短い総会。それでも、市長さん、議長さん、社協会長さんがおみえになり、普段とは違う緊張感がありました。総会の中で、「団体育成功労者」の表彰を受けました。一緒に青年部をがんばっている友人と3人で。賞状が笑っちゃうくらいデカかった。こんなに気恥ずかしいことってないね。けど、やっぱりちょっと嬉しかった。外で記念写真を撮ったけど、信じられないくらいの強風で、多分「大事故に♪」になってると思う。この顔が一生残る…。お弁当もらって、今後のイベントの打ち合わせして。午後は講演会を聞きに行ってきた。内容は、障害者のシェアハウス生活の...慌ただしい日曜日

  • いたずら顔

    昨日はそうちゃんの個人懇談に行ってきました。高等部に入って初めての懇談。これまでのこととか、家での様子とか、話し始めると30分では全然足りない・・・。よくあることですが時間を大幅に超えて話しました。おかげでずいぶん実りのある懇談になったと思う。そうちゃんのためにどうすればいいか考えながら、よく私の話も聞いてくれた先生に感謝。一番長い時間を割いたのが、「蹴る」という行動について。どういう時にその行動が出るのか、蹴ってしまった後はどう対応するか。なんか怪しいな、いたずらっぽい顔してるな、というのありますよね?そう私が言ったら先生が「わかります、それ。最近わかるようになりました。垂れ目がより垂れ目になって笑ってる感じですよね。」垂れ目、という表現に笑ってしまいました。私は今まで「顔じゅう口、みたいに笑いすぎてる時」と...いたずら顔

  • 市役所行脚

    6月に開催する障害児親の会、7月の防災福祉映画。市の協力を仰ぐため、仲間と4人で市役所に行ってきた。これも啓発。チラシ片手に。福祉課、子育て支援課、市民協働課、健康推進課、危機管理課、学校教育課。だいぶ顔見知りが増えた。みんな優しい。よく話を聞いてくれる。友人と立ち上げた親の会は、今年8年目。ニーズに合わせて少しずつ変えながら、今後も続けていきたいと思う。一生懸命は、伝わる。ガリガリに固い土をほじくって種を蒔いてもうまく育たないけど、長年耕して肥料をやったふかふかの土になら、太い芽が生える。市役所行脚も、ようやく楽しい域に入ったよ。続ければ続けるほど輪が広がっていく。これ、ボランティアの醍醐味。さてさて、今日のそうちゃんは、夕方からエネルギー切れ。声が小さくて、それもまたかわいい。市役所行脚

  • お出かけ

    デイのない1日。ゴロゴロしたいとこたけど、そうちゃんは6時前から起床。いい天気だし。お出かけしました。向かったのはモンキーパーク。昨秋行った時よりは少し人手が多めでした。そうちゃんはえらく落ち着いていて、声も少なめ。手を離して歩いても危なげない感じ。知ってる場所で安心するのかな。大好きなヒコーキの乗り物にも乗れた。ところで、高所恐怖症で乗り物酔いしやすい私。ミニジェットコースターでもヒーヒー言う絶叫マシーン嫌いですが。ふと気が向いて、久々にキャニオンスプラッシュ(急流下り)に乗ってみた。そうちゃんを前に乗せて腰を押さえる…フリしてしがみつき、目をしっかり閉じて滑り降りた。こわ。なんで乗ろうと思ったんやろ。しかし。後ろを見れば、どう見ても6~7歳の子が1人で乗ってる。あ、あんぜんな乗り物なんやな。(当たり前)楽し...お出かけ

  • 不安定

    今日は不安定な天気。ついでにそうちゃんも不安定。午前中は、カラオケがお休みだったのでみゆちちとお散歩へ。空の雲行きはかなり怪しかったけども雨は降らず。そうちゃんはニコニコ。大声出しつつもたくさん歩いて帰宅しました。お昼ご飯モリモリ食べて、午後はヘルパーさんとお出かけ。いつもは大型ショッピングモールに行きますが、人が多そうなので「電気の科学館」へ連れて行ってもらいました。「電気の科学館」は小さい頃から通い慣れたところ。久々にお気に入りのDVDを見て上機嫌だったようです。でも、その後がよくなかったようで…。ニコニコハイのまま人を蹴ろうとするループに突入し、うちの最寄り駅に着くまでずっと、激しく落ち着かなかったみたい。2人のヘルパーさんと道行く人にご迷惑掛けてしまいました。申し訳ないです。帰宅後は金切り声の独り言が続...不安定

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