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2024/08/29 22:18
マイスタンが効いている
2021/08/31 16:49
2020年2月〰2020年7月の様子（1歳9ヶ月）
2020年2月〰2020年7月の末っ子の記録。 【発作について】すごく軽い点頭発作のようなそうでないような動きが時々見られる。左を向いて、左腕をぴーんとさせて…
2020/07/27 11:13
2019年11月から2020年1月の様子
ここ2ヶ月の末っ子の記録。 【発作について】発作は今のところ再発している様子なし。左を向きがちなのが気にはなるが呼ぶと首の向きを変えるので発作かどうかはよく分…
2020/01/29 11:29
末っ子、1歳になりました
お久しぶりです。インスタもフェイスブックもやっていない私ですが、数ヶ月前にTwitterをはじめてしまい、その投稿のお手軽さにブログ放置になってしまいました。…
2019/11/22 16:42
点頭発作再発？
夏休みとか御盆とかで地味に忙しい。次男、8月4日に点頭発作らしき動きがあった。前日から発熱していて、翌日にはこども病院で主治医の診察が控えていた。でも、熱があ…
2019/08/23 19:57
各種申請のタイミング
手帳とか特別児童扶養手当とかの申請って、どのタイミングですれば良いんだろうか。前に市の保健師さんに聞いたら、どちらも3歳を目処にって言われた。でも、ダウン症と…
2019/07/19 09:34
エリザベスクッション
次男、9か月。いつもベビーカー移動はフラットにしていたけど、なんだか暇そうなので前が見えるように背を上げてみた。無理ではないが、やや不安定。斜めになったり、ず…
2019/07/16 12:32
神経科受診 MRI
神経科の定期受診と頭部MRI をとった。何か変化があったわけでなく、生後すぐに撮ったきりなので、生後8ヶ月になったしそろそろ撮ろうかというわけで。詳しい結果は…
2019/07/02 23:38
リハビリ ボイタ法6回目
肩の引き込みが少し改善されてきたような気がする。うつぶせで嫌がらずにいられる時間がながくなった。15分くらい。その間、ずっと頭をあげているのは無理だけど、休み…
2019/06/20 10:54
脳波検査
こども病院にて脳波検査。左側に尖った波が出ている。右手右足のぴくつきや眼球が変な方を向くといったことはないかと聞かれるが……ないと思うけど、絶対ないとは言い切…
2019/06/17 16:04
リハビリ ボイタ法4回目
市内総合病院にリハビリ通院。長女の学校が午前だけで、一緒に行きたいと言うので連れていった。暇だと思うから何か読むものとかゲームとか持っていけば？と勧めるも「次…
2019/06/06 14:49
救急対応病院受診
次男の現在の受診状況【こども病院】(目的)主治医の定期外来とリハビリ(頻度)各月1(距離)遠い(その他)入院は付き添いなしでOKのため、入院が必要な場合は極力…
2019/06/04 15:55
次男の睡眠サイクル 長男のランドセル問題
次男7ヶ月。この頃、まとまって起きている時間がながくなった。六時間くらいずっと起きている時もある。夜なら六時間くらい寝ているが、昼寝は一～三時間を数回。夜はあ…
2019/06/03 10:59
次男のリハビリ 長男のランドセル問題
次男、ボイタ法リハビリ3回目。リハビリ自体はこれといって変化なし。本人は、うつ伏せで首をあげる角度がやや上がったかな？イや、同じかな？というくらい。ご機嫌は良…
2019/05/29 16:12
おもちゃに反応しない問題
次男(7ヶ月)、基本的におもちゃには興味がないように見える。メリーはじっと見ているので興味あるようにも感じるが、真剣に眺めるだけ。ガラガラ→音がする方を向いて…
2019/05/24 15:01
リハビリ ボイタ法2回目
ボイタ法のリハビリに行ってきました。仰向けに加えて横向きのやり方も習ってきたので、家でも実施していきたいと思います。ボイタ法、子供が泣く問題。私のやり方が良く…
2019/05/22 17:03
リハビリ1回目 ボイタ法
市内総合病院のリハビリにいってきました。頻度は週1でも週2でも都合が良い日に……という感じだったので、とりあえず週1を目処に通っていこうと思います。子供病院で…
2019/05/19 07:31
神経科受信とリハビリ
退院(ACTH治療での入院)後2回目の神経科定期外来と、退院後初のリハビリ外来へ行ってきました。神経科にて。発作の再発はしていないように見える。怪しい動きもな…
2019/05/15 11:03
退院後の脳波検査
退院後の脳波検査をしました。やはり、両側の後ろ当たりから尖った波が出ている。20分程の検査で、1度、全体から尖った波が出た時があった。これは、嫌な感じ……。す…
2019/04/17 11:30
退院しました&リハビリについて
次男、退院しました。脳波からてんかん波は消えたものの、尖った波が両側の後頭葉？頭頂葉？側頭葉？(やや後ろの横の方とのこと)の辺りから出ている。ACTH完了時点…
2019/04/10 16:03
笑った
次男、ACTHの投与が終わって二日。本日、声を出して笑った。昨日はにやっとはしたけど、ずっと、声を出した笑いは見てなくて。でも、今日、笑った！声も不機嫌なう～…
2019/04/05 22:28
来週退院予定
次男、本日、ACTHの投与が全て完了するよていです。来週退院する予定です。ACTHの投与が完了して一週間は治療自体はないけれど、入院しつつ経過をみる。やはり、…
2019/04/03 07:15
ACTH連続投与完了 今日から新年度
次男、今日でACTHの3週間連続投与が完了しました。次は一日開けて半量投与で終了です。なぜこの投与の仕方なのかは……色々、効果とかを話し合ったりとかして導きだ…
2019/04/01 13:49
今日の兄妹
次女(3歳)「次男はいつ帰ってくるの？！(＃｀皿´)」(前置きなしでなぜかキレ気味)長男(5歳)「1ヶ月入院だじょ(´・ω・`)」(滑舌悪い)次女「だから、い…
2019/03/28 10:32
長男発熱のため面会に行けない
次男、ACTHのため入院中。長男、昨日から発熱。でも元気。二日連続で鼻血を出す。先週も出た。私も保菌してて次男に感染したら怖いので、私も面会自粛。ていうか、発…
2019/03/26 11:44
主治医に色々きいてみた
色々聞いてみようと思っていた事を主治医にきいてみた。①現在未受診の市内総合病院の小児科(小児神経専門医がいる)にいつて。こども病院・総合病院(市外)・クリニッ…
2019/03/24 11:16
ACTH経過(1週間)
先日、ACTH治療を開始して1週間が経過したのでCT・脳波・血液検査を実施。【結果】CT脳の萎縮はみられるが、出血なし。脳波正常の波の時もある。異常波の時の尖…
2019/03/22 09:17
もしも私が倒れたら
家に子供と私しかいない時間帯に、もしも私が倒れたら……。別に持病があるわけではないけど、30代も半ばになってくると「もしも率」も上がるような気がする。なので、…
2019/03/15 21:10
ソーシャルワーカーさんとの面談
ソーシャルワーカーさんと面談した。今までいまいちよく理解していなかった小児慢性について詳しく説明していただき、あらかた理解。理解した結果、なるはやで申請したい…
2019/03/15 10:24
入院
次男、昨日入院しました。ウエスト症候群……やっぱり薬だけではよくならず、ACTHを開始します。面会はすれども付き添いはせず。寂しいけど、上の子達もいるし、無理…
2019/03/13 09:45
本日、点頭てんかんのための脳波検査。入院してACTHを行うか決める日。結論から言うと入院せず。脳波は正常になってはいないけど、ずっと荒れているわけではなく、改…
2019/03/04 13:18
4ヶ月検診
4ヶ月16日 クリニックにて4ヶ月検診実施身長61.5㎝体重6310㌘頭囲38.9㎝胸囲42.5㎝首すわり確定気味。というか、寝ていてうまく診察出来ず。てんか…
2019/02/22 13:18
てんかん発作状況と歯
生後4ヶ月16日現在の次男。下の前歯が1本、数日前から見えてきた。いつ乳を噛まれるのか恐怖に怯える母。我が家の女子たちは二人とも「乳のでがわるい」「乳が出過ぎ…
2019/02/20 15:54
てんかん発作
2月13日の夕方、てんかん発作らしきものがみられたので、電話で脳波検査の予約をして、翌日受診。脳波検査の結果、てんかん発作で間違いないと。点頭てんかんの脳波で…
2019/02/19 15:30
発達の遅れとは
先日、長女(小3)がなにげなくこんなことを質問してきた。「次男は障害児になるかもって言ってたけど、首がすわるのが遅かったり、いろんなことが出来るようになるのが…
2019/02/08 10:03
神経科定期外来(2回目)
本日神経科定期外来でした。生後3ヶ月24日。計測なし。前回の血液検査の結果、感染症による滑脳症ではないとのこと。染色体かもしれないし、そうでないかもしれない。…
2019/01/28 12:14
予防接種
先日延期となった次男の予防接種、今回はしっかり接種できました。ロタ2回目ヒブ2回目B型肝炎2回目小児肺炎球菌2回目四種混合1回目今回も大きな声でよく泣きました…
2019/01/22 15:15
予防接種延期
長男発熱のため、昨日クリニック受診。インフルエンザ陰性でした。しかし、検査で陰性だからといって100%インフルエンザではないというわけではない。もしもインフル…
2019/01/16 07:24
予防接種予定日
本日、次男の予防接種予定日ですが、長男が発熱。発熱してはいるけど元気なので……インフルエンザでないことを願う。しかし、インフルエンザの予防接種をしているので軽…
2019/01/15 08:49
ベビーカー
我が家のベビーカーは、長女の時から使っているので、買ってから10年近く経っている。そろそろ次男も乗せてみようかと思い、洗うために布の部分を取り外していたら、ボ…
2019/01/07 11:01
血便？の結果
28日。次男の便に血が混じっていたので、クリニックに受診。ついでに上3人も風邪っぼかったので、年末休みに入ってしまうこともあり、受診。次男の便については、その…
2019/01/01 18:02
血便？
昨日夜九時。次男の便に血が混じっていた。糸状というか、ポツポツ状というか……とりあえず少量ではある。便の回数、昨日は三回。普段は1～3回目なので下痢なのかどう…
2018/12/28 09:56
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