今日の兄妹

次女(3歳)「次男はいつ帰ってくるの？！(＃｀皿´)」(前置きなしでなぜかキレ気味)長男(5歳)「1ヶ月入院だじょ(´・ω・`)」(滑舌悪い)次女「だから、い…

長男発熱のため面会に行けない

次男、ACTHのため入院中。長男、昨日から発熱。でも元気。二日連続で鼻血を出す。先週も出た。私も保菌してて次男に感染したら怖いので、私も面会自粛。ていうか、発…

主治医に色々きいてみた

色々聞いてみようと思っていた事を主治医にきいてみた。①現在未受診の市内総合病院の小児科(小児神経専門医がいる)にいつて。こども病院・総合病院(市外)・クリニッ…

ACTH経過(1週間)

先日、ACTH治療を開始して1週間が経過したのでCT・脳波・血液検査を実施。【結果】CT脳の萎縮はみられるが、出血なし。脳波正常の波の時もある。異常波の時の尖…

もしも私が倒れたら

家に子供と私しかいない時間帯に、もしも私が倒れたら……。別に持病があるわけではないけど、30代も半ばになってくると「もしも率」も上がるような気がする。なので、…

ソーシャルワーカーさんとの面談

ソーシャルワーカーさんと面談した。今までいまいちよく理解していなかった小児慢性について詳しく説明していただき、あらかた理解。理解した結果、なるはやで申請したい…

入院

次男、昨日入院しました。ウエスト症候群……やっぱり薬だけではよくならず、ACTHを開始します。面会はすれども付き添いはせず。寂しいけど、上の子達もいるし、無理…

脳波検査

本日、点頭てんかんのための脳波検査。入院してACTHを行うか決める日。結論から言うと入院せず。脳波は正常になってはいないけど、ずっと荒れているわけではなく、改…