🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。 スミスっ…
愛娘ここちゃんは稀少染色体異常17モノソミー、スミスマゲニス症候群!日々のリハビリや成長を綴ります♡
症例の少ない染色体異常の持ち主ここちゃんの 奮闘とヤンチャな日々を綴ります♪ 情報交換や共感しあえるお友達に巡り合えますように☆
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随分とご無沙汰しております。ここちゃんは6年生になりました元気に喋っておちゃらけて怒って前髪切って足の爪剥がして通常運行しておりますさて、昨年も出演させていた…
今年もいってまいりましたぁ!暑かった!楽しかった!!そして、凧揚げで遊んでいたら取材を受けまして、記事にしていただきました🥰「治療するだけでなく、社会に送り出…
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★2024年START★みなさま、今年もよろしくお願いします。 今年もスミスマゲニス症候群が少しでも知られる事ご家族が繋がれることを祈ってます♡ 2023年の…
バタバタと過ごしており更新出来ず 中高生になってからの問題もなんと!解決!詳しく今度書きますが、行動することはどんなに心折れても曲げずに頑張れば通じるもん…
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今日はね。限界。わがまますぎね?ふざけんな。まじで母親やめたくなった。限界。ひとりになりたい。早く仕事行きたい。 PMSだね。 一年生ってこんなあかちゃん? …
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