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愛娘ここちゃんは稀少染色体異常１７モノソミー、スミスマゲニス症候群！日々のリハビリや成長を綴ります♡

症例の少ない染色体異常の持ち主ここちゃんの奮闘とヤンチャな日々を綴ります♪ 　情報交換や共感しあえるお友達に巡り合えますように☆

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母の爆発とここちゃん初めて

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2024/03/31 10:44
初めての

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2024/02/21 16:37
2023→2024

★2024年START★みなさま、今年もよろしくお願いします。今年もスミスマゲニス症候群が少しでも知られる事ご家族が繋がれることを祈ってます♡ 2023年の…
2024/01/01 17:26
最近の我が家

バタバタと過ごしており更新出来ず中高生になってからの問題もなんと！解決！詳しく今度書きますが、行動することはどんなに心折れても曲げずに頑張れば通じるもん…
2023/10/17 22:08
最近のあれこれ

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/09/15 18:37
ペアレントメンター

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/08/19 09:52
ここちゃん入院

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/08/16 10:15
夏休み2023

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/08/07 22:21
こんな日もあります。

今日はね。限界。わがまますぎね？ふざけんな。まじで母親やめたくなった。限界。ひとりになりたい。早く仕事行きたい。 PMSだね。一年生ってこんなあかちゃん？ …
2023/07/30 22:21
色々と動いてます

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/07/25 14:34
ここちゃんマジック☆

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/07/18 16:22
障害児の長期休み問題

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/06/27 14:45
4年生の運動会

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/06/22 22:45
素敵な贈り物と、どうなる？運動会！

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2023/06/21 16:48
4代目ハムちゃんとプール

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/06/20 00:04
スミスあるある

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2023/06/15 07:11
発汗障害

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2023/06/14 00:21
ここちゃんからのお手紙といってらっしゃいの贈り物

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2023/06/09 07:53
抜歯と気持ちを言葉にできること

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023/06/05 16:17
2023/05/18

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/05/18 12:10
4月の我が家とスミス会

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/04/19 10:43
0前髪の人と卒園の人

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/03/19 11:07
2月のできごと

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/03/01 16:08
新たな難病疑惑？

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/02/17 16:22
2023/01/27

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/01/27 07:12
スミス会開催！

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/01/23 15:02
ご無沙汰してました！

とんでもなーくご無沙汰しておりました😭💦 ここちゃん、3年生になりますますお達者さんで楽しんでるようです‼️ 明日から2週間の単身入院。さみしいけど自傷の…
2022/04/17 23:47
8歳、自傷癇癪きろく

★スミス記録★・人懐っこくて、お世話好きで、素直なここちゃんは、「いい子で言葉が不鮮明な少し遅れのある子」と見られがちです。・外ではね。・母の前でしか見せない…
2022/02/19 18:30
母ちゃん誕生日

今日はみみさん誕生日👏(՞ټ՞ ) 嬉しい年ではないしお母さんへありがとうの贈り物ももう届けられないけどやっぱり嬉しいものですね。お昼すぎから友人にあおく…
2021/12/20 00:09
入院スタート

本入院スタートしました！アドバイスとか経験談とかエールのライン本当にありがとうございました♡ 昨日から入院。別れ際は泣いちゃったけど持ち直したようです。母…
2021/12/08 22:40
明日から本入院

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/12/07 00:18
七五三と入院決定

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/11/27 17:44
マーチャン

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/11/07 19:03
リハと弟の検査結果

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/10/12 20:18
リハ小、眼科、耳鼻科☆デイのはなし

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/09/29 20:39
デイ見学と契約

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/09/28 19:51
初心にかえったことと、アオ君検査

嬉しいことがあったのでφ(..)メモメモこの気持ちを忘れないように。ここちゃんデイから帰宅したとき。今日の送迎は久しぶりにお会いする先生でした。トイレ…
2021/09/10 18:33
精神科受診日

。※アメンバー申請の際はメッセージください❤️染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様…
2021/09/08 17:32
睡眠薬ケイカ

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/08/29 18:49
定期受診、泌尿器科とリハ小児

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/08/27 18:40
夏休み開始★サークル集まり

ここちゃん、夏休み開始しましたー！そして、ずっと行けずにいた水泳療育リスタート。（中耳炎や弟のギャン泣き、コロナで出来なかったんだけど、コロナ以外はクリア！）…
2021/07/23 09:40
小学校初めての運動会！

｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日記希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様…
2021/06/23 22:20
最近のココさん

｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日記希少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様…
2021/06/13 19:31
やっっと普通の生活

やーね。実は、家族三人PCRしまして。突然の報告w 追って話をしますと、11日夜に幼稚園より電話。アオ君の担任がコロナになり、園児全員濃厚接触者に…
2021/05/25 16:26
新年度一週間おーわり

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/04/17 12:53
新年度☆受診日

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/04/09 22:08
スミス3家族で

染色体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子の…
2021/04/04 19:27
卒業シーズン

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2021/03/10 18:50
久々の受診

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2021/02/20 19:00
7歳の誕生日

ここちゃん七歳になりました！この7年、本当に私達だけではここちゃんの命を繋ぐことすら出来なかった。本当に本当にたくさんの人に助けられてきました。はっきりい…
2021/01/27 18:57
2021

2021年もよろしくお願いします！昨年は、入学入園、三人での生活開始と環境の変化、新生活の年でした。楽しく学校や園に通い身も心もすごくすごく成長してくれた二…
2021/01/01 22:23
最近の我が家

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/12/08 16:05
2020/11/17

2020/11/17 スミス啓発デイ♡日本ではほとんど知られてない病名。一人でも多くの人に知ってもらい、少しでも研究が進みますように😄・色白で茶髪で甘え方…
2020/11/17 08:29
ご無沙汰りん

取り急ぎ！！！元気です！すごく元気です！Wi-Fiがなくて全然動かず更新できてませんでした😅 近々契約しないと、、、もう死活問題ーぃ。持ってくればよかった�…
2020/11/14 18:23
睡眠の薬事情と運動会

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/09/28 18:42
精神科と眼科受診

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/09/02 19:50
泌尿器科受診

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/08/31 14:48
めっせありがと

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/08/28 20:28
二学期はじまりー☆

染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ子のこ…
2020/08/28 08:30
いろいろいろいろ

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2020/02/01 21:31
2020

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2020/01/04 17:32
最後のクリスマス会

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/12/22 22:18
お餅つき会！

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2019/12/07 19:41
受診と発熱と中耳炎と餅

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2019/12/06 18:03
アオ君の保育園に報告。

昨日のブログの閲覧数がとんでもねーことになっててびーっくりなした！？笑昨日あのあとアオ君を保育園につれていきました。アオ君をあたかも障害児と言ってき…
2019/12/04 14:18
あお君発達検査してきました。

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2019/12/03 11:11
デイと癇癪少し克服！！

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2019/11/28 09:25
2019/11/17 スミスの日

今日はSMS開発デイ！♥️ゆっくりのんびりで怒りん坊の寝坊助だけどピュアで真っ直ぐで優しくて気持ちを伝えるのが下手くそでひょうきんでまつげが長くて色白さんそん…
2019/11/17 14:50
癇癪を克服ここちゃんと幼稚園に感謝☆

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2019/11/11 20:17
就学先の決定♡

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2019/11/08 17:32
もう

はっきり、発達障害疑ってますって言えばいいのに。お熱で呼び出しでお迎えに行ったら、この間の発達支援の見に来てもらったことでまた保育園の園長も混じえて話さ…
2019/11/07 16:15
あお君、発達支援の方に見てもらったよ。

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2019/11/07 09:27
はらはらする。

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2019/11/06 14:06
きょうだい児

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2019/10/28 19:04
幼稚園から嬉しい話と就学相談終了！

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2019/10/12 16:55
ゆるっと性格診断の結果！

明日は、いよいよ、就学相談。もう、養護学校と決めてるんだ。なのに、すごくドキドキ。そわそわ。これまで、とにかくココちゃん中心に生活してたから第一関門。や、決…
2019/10/10 13:59
鉄棒上達とさ！！

鉄棒上達❤連絡帳と一緒に、大量のさ（笑）書けるようになったよあなたの今日の運勢は...ゆるにゃんこ占いをするみんなの結果を見る
2019/10/10 07:15
最後の遠足

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2019/10/06 11:12
放課後デイサービス決定☆☆☆

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2019/09/09 20:18
ついに来たよ就学相談。&受診記録

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2019/08/29 22:28
トイレその後

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2019/08/14 15:59
おトイレ姫

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2019/08/11 21:18
従姉妹効果！！

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2019/07/30 23:59
一年に一度の検査と睡眠薬を抜いてみた結果

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2019/07/27 10:17
リセット。

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2019/07/22 10:46
デイ見学最後とエンシュア

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2019/07/20 14:45
彼氏と遠足＆トイトレ

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2019/07/13 08:14
就学相談受付とデイ見学

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2019/07/09 18:47
放デイ3・4件目見学と眼鏡新調

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2019/07/08 21:07
バタバタ

デイの見学、幼稚園、食事会などばっっっっったばたと過ごしてます記録したいのに全くできず。ちょっくら、余裕がなくなってきていて連絡くれた方返信遅くなった…
2019/07/06 23:25
放デイ見学に2件＆あお君の運動会！

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/29 17:23
放デイのショックと幼稚園の感動！！

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/27 13:56
振り返ってた。

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/25 11:40
学園生活保護、最後の動物園

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/21 20:14
養護学校に見学に行ったよ

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日記希少染色体異常 17モノソミー…
2019/06/21 06:39
きょうだい児の幼稚園問題

今日は、アオ君のこと。あお君の幼稚園のことを書きたいと思います。きょうだい児がいる方アドバイスや私ならこうするなどコメントもらえると嬉しいですみみの住む町は…
2019/06/18 15:43
退院してきたよ！まとめ。

昨日、無事退院してきました！朝から、みんなのお部屋を周り二週間のお礼とおやつを手渡しここちゃんも「りがと！」とありがとうを言って回りました。 7回目の入…
2019/06/15 13:50
入院最終☆プール☆新生児内科

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/13 22:41
もうすぐ退院

↓2年前の入院の時だって。こう見ると、癇癪本当になくなったなぁと思います！体力がついたし、理解力もついたしね。今日は書くことたくさん！まずは昨日のSTか…
2019/06/12 23:15
入院8日目☆PT+保育+精神科と泌尿器科

アメンバー申請の際はこちらにコメントかメッセージくださいね頂いていない方は承認しかねます。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡染体異常の娘の記録日…
2019/06/10 23:26

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母の爆発とここちゃん初めて
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
初めての
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2023→2024
★2024年START★みなさま、今年もよろしくお願いします。今年もスミスマゲニス症候群が少しでも知られる事ご家族が繋がれることを祈ってます♡ 2023年の…
最近の我が家
バタバタと過ごしており更新出来ず中高生になってからの問題もなんと！解決！詳しく今度書きますが、行動することはどんなに心折れても曲げずに頑張れば通じるもん…
最近のあれこれ
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
ペアレントメンター
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ここちゃん入院
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夏休み2023
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こんな日もあります。
今日はね。限界。わがまますぎね？ふざけんな。まじで母親やめたくなった。限界。ひとりになりたい。早く仕事行きたい。 PMSだね。一年生ってこんなあかちゃん？ …
色々と動いてます
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ここちゃんマジック☆
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障害児の長期休み問題
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4年生の運動会
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素敵な贈り物と、どうなる？運動会！
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4代目ハムちゃんとプール
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スミスあるある
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発汗障害
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ここちゃんからのお手紙といってらっしゃいの贈り物
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抜歯と気持ちを言葉にできること
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2023/05/18
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4月の我が家とスミス会
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0前髪の人と卒園の人
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2月のできごと
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新たな難病疑惑？
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2023/01/27
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スミス会開催！
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