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愛娘ここちゃんは稀少染色体異常１７モノソミー、スミスマゲニス症候群！日々のリハビリや成長を綴ります♡

症例の少ない染色体異常の持ち主ここちゃんの奮闘とヤンチャな日々を綴ります♪ 　情報交換や共感しあえるお友達に巡り合えますように☆

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4月の我が家とスミス会

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/04/19 10:43
0前髪の人と卒園の人

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/03/19 11:07
2月のできごと

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2023/03/01 16:08
新たな難病疑惑？

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2023/02/17 16:22
2023/01/27

🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミ…
2023/01/27 07:12
スミス会開催！

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2023/01/23 15:02

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母の爆発とここちゃん初めて
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初めての
🍀染色体異常の娘の記録日記🍀 稀少染色体異常 17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*｡スミスっ…
2023→2024
★2024年START★みなさま、今年もよろしくお願いします。今年もスミスマゲニス症候群が少しでも知られる事ご家族が繋がれることを祈ってます♡ 2023年の…
最近の我が家
バタバタと過ごしており更新出来ず中高生になってからの問題もなんと！解決！詳しく今度書きますが、行動することはどんなに心折れても曲げずに頑張れば通じるもん…
最近のあれこれ
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ペアレントメンター
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ここちゃん入院
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夏休み2023
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こんな日もあります。
今日はね。限界。わがまますぎね？ふざけんな。まじで母親やめたくなった。限界。ひとりになりたい。早く仕事行きたい。 PMSだね。一年生ってこんなあかちゃん？ …
色々と動いてます
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ここちゃんマジック☆
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障害児の長期休み問題
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4年生の運動会
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素敵な贈り物と、どうなる？運動会！
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4代目ハムちゃんとプール
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スミスあるある
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発汗障害
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ここちゃんからのお手紙といってらっしゃいの贈り物
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抜歯と気持ちを言葉にできること
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2023/05/18
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2月のできごと
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2023/01/27
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スミス会開催！
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