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福山型筋ジストロフィーの次男の生活 https://blogs.yahoo.co.jp/d_pantwo

支援学校1年生🏫 あだ名は「ピョン」君

先天性筋疾患で、2歳までに24時間 人工呼吸器管理 、胃瘻、喉頭気管分離手術を受け、在宅生活を頑張ってます

d-pan2
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茨城県
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2015/08/21

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  • 注入が入らない

    指示通りに注入しているが入らない すぐに嘔吐🤮 何かがおかしい

  • 無事退院…

    と、思いきや 手術は少し時間ある掛かったが、予定通り、想定の範囲内で終わった レンズは邪魔になる場合、取るかもしれないと言われ、その通り取ってしまった 網膜をくっつけるためだから仕方ない 小児の場合、視力が成長につれて変わる為、眼内レンズを...

  • クレンメ調整お手のもの^_^

    滴下速度良し(=^▽^)σ https://blog-001.west.edge.storage-yahoo.jp/res/blog-6e-de/d_pantwo/folder/1567494/33/64919433/img

  • なんてこった_:(´ཀ`」 ∠):

    右目も網膜に穴が開いていて、もしかしたら両方手術するかもしれない と、前日に宣告 急いで右目も進行させたのか? 眼科医の術式の説明が 、とても丁寧で、きちんとリスクも、というかリスクしか無いんですがこの手術 なんつうか 目ん玉ん中は奥が深い...

  • さよなら三代目

    せっかく見つけて来て下さったカニューレだったが、サヨナラすることに 救外で、ポジション調整して様子見ましょう と決まった が 救外看護師曰く、日中に症状が出る状態を把握しとくと良いよ とのこと が 無理 リカバリー出来ない オムツ交換の為に...

  • ストライダー

    救外受診 いつもながら、病院に着くと症状が落ち着く 毎回毎回 狭窄音がすると説明しても、初めての説明には信じてもらえません そこで、Stridor(ストライダー)という音の動画が、まさに主張している狭窄音であることを発見し、先生に見せると納...

  • カニューレ交換の弊害

    成長と共に、カニューレを交換して行かなければならない事は、非常に大変な作業であることを思い知らされています ひと月前、浅く抜け気味になることが度々あった為、外科の先生の反対を押し切り、少し長く、硬いカニューレに交換してもらいました しかしす...

  • 決断の日

    明日は眼科外来 内容を詳しく聞いてからにはなるが、手術をお願いしようと思う 先日のvep検査で、左眼の視神経が、右より弱いものの生きている事が確認された やるっきゃない

  • 手術する根拠

    内科主治医と話し合いをし、 家族としては、基礎疾患から来るものだし、根本治癒は厳しいかもしれないが、でも感覚的に見えてる気はするので、わずかな残存機能を活かせるならば手術をして欲しい とお願いしました そこで新しい検査 vep検査をしてみま...

  • 悩むな~

    網膜剥離は確実で、かなり酷い状態らしい 手術可能だが、予後は厳しいと 現時点で視力検査出来てないから、具体的に視力がいくつまで回復するかは不透明 全身麻酔で心臓に負担かけてまでやるべきことなのか、やらなきゃやらないで後悔しそうだし、ましてや...

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