福山型筋ジストロフィーの次男の生活

さよなら三代目

せっかく見つけて来て下さったカニューレだったが、サヨナラすることに 救外で、ポジション調整して様子見ましょう と決まった が 救外看護師曰く、日中に症状が出る状態を把握しとくと良いよ とのこと が 無理 リカバリー出来ない オムツ交換の為に...

2018/02/18 18:53

ストライダー

救外受診 いつもながら、病院に着くと症状が落ち着く 毎回毎回 狭窄音がすると説明しても、初めての説明には信じてもらえません そこで、Stridor（ストライダー)という音の動画が、まさに主張している狭窄音であることを発見し、先生に見せると納...

2018/02/17 10:21

カニューレ交換の弊害

成長と共に、カニューレを交換して行かなければならない事は、非常に大変な作業であることを思い知らされています ひと月前、浅く抜け気味になることが度々あった為、外科の先生の反対を押し切り、少し長く、硬いカニューレに交換してもらいました しかしす...

2018/02/17 03:50

決断の日

明日は眼科外来 内容を詳しく聞いてからにはなるが、手術をお願いしようと思う 先日のvep検査で、左眼の視神経が、右より弱いものの生きている事が確認された やるっきゃない

2018/02/07 21:24