洗腸が大変で

こはるですが、今、朝昼夜の3回、洗腸をしています。これが大変で大変で…野菜がカテーテルの穴に詰まって時間がかかり、時間がかかると、こはるが限界になり、足をバタ…

議員さんへの要望書

昨日の記事で、こんな感じで要望書を出しました。もともとの文書は、こはるのことや進路の悩みなどをツラツラと書いたもので、夫に、「長い！分かりにくい！！」と注意さ…

来年度の進路 続き

以前、こはるの来年度の進路のことを、こちら に書いたのですが、住んでいる地域の児、童発達支援施設（通園施設）に看護師の配置がなく、隣の市の施設に入園を認めても…

集中力

今日は、秋晴れで、とても気持ちが良い一日でした。さきに、「公園に行こうよ」「動物園に行こうよ」「お買いもの行こうよ」と、いろいろお誘いしましたが、すべて「いや…

特別支援の通知表

先日、前期日程が終わり、通知表を持って帰ってきました。妙な時期に持って帰ってくるので、びっくりします一般的な3段階あるいは5段階評価ではありません。具体的で、…

来年度の進路とか

現在、こはるは、歩けない子の、親子通園施設（肢体不自由児）に通っています。最近は、トコトコ歩けるようになりました。来年度は年少になるので、単独通園施設に入れた…

腸の造影検査/身障者手帳

先日、腸に造影剤を入れ、造影検査をしてきました。 これ胃？かと思うような映像でした 3Dでした。その映像に比べて、私の絵は、なんと薄っぺらいのでしょうすごーく…

セカンドオピニオンというか

こはるが、今年の3月までヒルシュを診ていただいていたあいち小児医療センターのドクターは、ヒルシュスプルング病の論文をよく書いていて、何を聞いても的確な答えが返…

積み木（こはる）・スイミングのバス（さき）

こはる積み木を3つ、積むことができました。パチパチ。なんとなく「できたー」と言ってる気がします。さき2年前から続けているスイミング、スイミングのバスで行きたい…

排便日誌

毎日、毎日、オムツ替えばかりで、この子は本当に、排便の自立ができるのだろうかと、不安な毎日です。9月に、定期受診があるので、ほぼ日につけていた排便日誌をエクセ…