旅立ちから “ 1年 ” 過ぎゆく日々は あっという間でした。 今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、…
2022年８月 次女に小児脳幹グリオーマ（DIPG）という 小児がん（脳腫瘍）が見つかりました。 完治する為の治療法はありません。 絶望しか見えない中 余命約１年、必死に闘います。
4月30日 亡くなる当日の朝 妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。 大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏や…
記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸…
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。 闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だ…
皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただ…
本日、午後5時52分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断…
今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りも…
ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな…
前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。 始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。 残念でなりません。 また奪わ…
こんにちは。 少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います 実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。 ただ、採血…
夜分遅くの更新です。 ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。 前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました…
今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができ…
照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきり、座ったままつまんない…何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなく…
こんばんは。 あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。 どんどん弱っていく姿に恐怖しかな…
こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかな…
麻痺の進行、止まってなかった。また、あっという間に自立歩行できなくなった。その速さに現実をつきつけられる。例外は無い病気なんだなって。今日は検査入院の為にPC…
こんにちは。 前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたが その後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。（今は進行自体は止まった…
※チャリティーイベントが始まったので再度更新します✨皆様、こんにちは。 本日は国際小児がんデーです。 国内だけでなく世界中の様々な場所でそれぞれがそれぞれのや…
こんにちは。 Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・ 再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。 正直、心は無でした。 どうなって…
こんにちは 今日も変わらずなーちゃんは元気に登園しました（半日保育ですが） もうすぐ発表会があるのでオペレッタと合奏を頑張っています さて、そんななーちゃんの…
こんにちは先日はハッシュタグキャンペーンに御賛同、御協力してくださった方リツイート、いいねリブログ等ありがとうございました✨当日はTwitterの凍結祭りなど…
※18時10分追記しました。 こんにちは。 今日は皆様にお願いがあってブログを書いております。 今月は 2月4日がワールドキャンサーデー2月15日が国際小児…
こんにちは。 前回の記事ではご心配おかけしました。 まだ多少転倒しやすさ等はありますが恐らく麻痺の進行では無さそうです。 麻痺の進行の場合左右に差異が出ること…
前回の記事にたくさんのいいねありがとうございます。 皆様の応援いつも励みになっています。 Twitterなんかは素の自分で投稿しているのでなーちゃんのことだけ…
おはようございます☀先週、照射を終えてアバスチンもまた投与してもらい今のところ、倦怠感や脱毛などの副作用は出ないままです。良くなりすぎてちょっとしたことがとて…
こんにちは。 昨日、無事に照射（再照射含む）が終了しました。 引き続きアバスチンは3週間ごとに投与予定です。 そんな、なーちゃんの現在は・・・ とっても元気…
ご挨拶が遅くなりましたが本年もよろしくお願いします🙇年末年始も土日祝以外は普通に放射線治療があったので病院へ🏥夫は年末年始関係ない仕事なので元日も仕事でし…
以上、今日までに至る内容を書けたかな、と思います。 厄、置いて行けた私たちの勝ち 昨日、年内最後の放射線治療が終わり（ちなみに来年は11日まで放射線予定）…
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。 退院日が週末だったこ…
緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され 入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。 恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響し…
医大に着くと当直の先生がなーちゃんを色々診てくださいました。 到着してからも嘔吐が続いており 頭痛があること嘔吐も止まらないこと 水頭症の可能性もあるというこ…
※闘病記15以降カテゴリは闘病生活ー再燃ーになります。 時系列が少しゴチャゴチャしていますが9月に退院してからは右上下肢の麻痺は少し残ってはいるものの 週に1…
そしていよいよ退院日。 とっても長い1か月だった。 退院といっても放射線の治療は5回ほど残っていたけどやっぱり家に帰るのは全然違った。 家にみんなが揃った…
台風が近づいていた9月に入ったころ 退院支援の方から訪問医さんと訪問看護ステーションさんが近場で見つかりましたと連絡がありました。 その名前を見た時鳥肌がたっ…
朝から口笛を吹いたり右手でぎこちなさはあるし麻痺が残っているのは素人が見てもわかるけれど それでも全く開けなくなっていた右手は少し開きチョキができるように…
※闘病記10の続きです8月中旬～下旬頃のお話しになります。 主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。 それが嬉しか…
おはようございます。 今年1年、みなさんどんな1年でしたか？とよくテレビでも聞かれたりブログでも書かれていることと思います。 コロナ禍が続いてることもあって素…
って言っても1日遅れですが やっぱり通院が始まると体力や時間的な拘束もあってなかなかブログ書きたいこといっぱいあるのですが書く時間がありません ちょっとずつ下…
皆様、こんにちは。先日はお騒がせしました。 なーちゃんは現在退院し照射の為に通院しています。この話は追って、また後日ゆっくりと書いていこうと思います。 …
すごーく短い内容で申し訳無いですが各種、Twitter、Instagram等でご報告したのでブログでも。なーちゃん本日、再燃告知を受けました。腫瘍増大播種もあ…
※昨日お伝えしたとおり現在入院中ですが今回の旅行記はこれで終わりなので続けます。この日の朝はリムジンバスまで時間があったのでホテルオークラ東京ベイのレストラン…
お昼ご飯を食べた後はジャングルカーニバルでボール投げをしました 残念ながら私、長女、次女＆夫で挑戦しましたが獲得ならず あの限定クッション可愛かったなー参加賞…
翌朝は夜までTDLに滞在するつもりだったので朝はのんびりお部屋でパンを食べたり持ってきたタブレットで動画を見たりして過ごしてました。 夫も無事回復！再びIさ…
ランチを終えた後再びIさんと合流しリムジンバスでホテルへ🏨 お疲れ気味の夫となーちゃんはバスの中でぐっすり 長女は機内で怖がって疲れてたのにご飯食べて復活…
2022/11/某日 お天気はあいにくの雨☔九州なので気温はそこまで寒くはなく😃 実は我が家子どもたちが生まれてから泊りがけのしかも飛行機を使った旅行は初…
自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 我が家の次女として誕生2022/7 5歳の誕生日を迎える2022/8 突然ふらつき、右上下…
自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 我が家の次女として誕生2022/7 5歳の誕生日を迎える2022/8 突然ふらつき、右上…
闘病記シリーズも結構長くなってきたので今回から自己紹介を作ってみました。よろしくお願いします。 自己紹介（なーちゃん）と簡単な経緯 2017/7 …
※闘病記7の続きになります この頃ちょうど、闘病記3で書いたように私が精神的に参ってきて身体に不調が出始めていたので精神科を受診するために同じ大学病院の外来…
こんにちは いつも暖かい“いいね”“メッセージ”ありがとうございます。 中には返信不要ですと気遣ってくださる方もいてありがとうございます。 悪意はなくてもひと…
こんにちは。 今日は最近のことを少し 今月上旬、風邪を引いた姉妹でしたが今は元気になりました でも、なーちゃんはやはり体力が落ちているのか公園に遊びに行ったり…
※闘病記6の続きです。 夫と交代でまた病室に戻るとそこには少ししょんぼりしたなーちゃんの姿がありました。 パパとのお別れが寂しくて少し泣いていたようですただ、…
※闘病記5の続きです。 この頃、本来はコロナ禍で付き添い入院の交代は禁止されていました。 長期入院になることや私の精神状態を考慮して病院側がPCR検査をして…
こんにちは 早いものでもう10月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。 もっと、もっとゆっく…
こんばんは家族全員、無事にコロナ発症せず夫も療養期間が終了しましたまだ油断はできませんがひたすらアルコール消毒しまくってます（笑）さて、そんな訳でMRIは延期…
こんばんは少し日にちが空いてしまいましたというのも退院→通院に切り替え→放射線治療終了→MRIの流れだったんですが…放射線治療終了したタイミングで夫がコロナに…
こんにちは。 ご報告です なーちゃん、退院しました よく頑張ってくれました 動かなくなっていく体に戸惑ってイライラしたりまだ5歳になったばかりの子にCT、MR…
皆様、こんにちは。 今日はお知らせです。 情けないことに今まで生きてきて 自分の娘がこの病になるまで小児がんというものが子ども達本人を含め支える家族たちやその…
皆様、こんばんは。今日は闘病記ではなく近況報告と少しブログの更新頻度が落ちるお知らせです💦まだ闘病記は最初の頃の方の話しですが現在は放射線治療とリハビリとな…
※しばらく少し前の話になります。また、メッセージをくださった方の中にメッセージを受け取らない設定にされてる方がいらっしゃってお返事ができない方がいます。返事が…
※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかと…
※しばらく少し前の話になります。翌日も絶飲食とステロイドの副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ！抱っこ！うわぁぁぁん！！」と泣き叫ぶなーちゃん。主治…
※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「（小児）脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメ…
前日、私のPCR検査もした。いちいちコロナが邪魔をする。結果は陰性、無事に転院できることになった。そして翌日、救急車で大学病院に搬送された私となーちゃん。もう…
結局一睡もできないまま朝を迎えた。コロナ対策でなーちゃんのPCR結果が出るまでは個室だった。ずっとザワザワしていた。今思えばあれもこれも病気のせいだったんだを…
小児救急についた。コロナ禍の為、夫は駐車場で待機。整形の先生が電話してくれていたから診察までスムーズだった。診察室に入って様々な検査をする。やはり右手指が動い…
月曜日この日は姉妹初めての夏休みだけの短期水泳教室の日だった。長女が学校のお友達が泳げているのを羨ましがったのをキッカケに二人分申し込んだ。上手くできるか不安…
※現在まで書き溜めているのですがきちんと整理して書いていきたいのでゆっくり更新していきます。7月某日お姉ちゃんと2歳違いの次女が5歳を迎えてすぐ七五三の前撮り…
皆様、こんにちは。今日はお知らせがあります。このブログは私が独身時代からはじめていて（独身の時の記事は削除済み）加筆修正しながらダラダラと子どもが産まれてから…
こんにちは 同じ小学1年生のお子さんをもつ方のブログを読ませて頂いているのですが結構、地域によって宿題の量がバラバラですね 地域差は当然あるとは思っていた物…
こんにちは～ 先日、ついに唯我独尊、女帝で陽キャな次女が5歳になりました～ 大きくなってくれてありがとう でも、相変わらず我が強くそれでいてずる賢いです 幼稚…
こんにちは チャレンジ1年生の6月号で届いたミニひまわりですが先週無事に咲きました 説明に記載されていた通り約2か月で大きくなりました 素人なのでここ最…
こんにちは 先日の楽天お買い物マラソンで子ども部屋のカーテン新調しました 我が家、実はまだ築3年カーテンもその時に新しく買ったのですが当時子ども達は未就園と年…
みなさまこんにちは 先日誕生日を迎えまして一つ歳を重ねることができました ありがとうございます。 ま、ここ数年というか子どもが生まれてからは体調不良だらけで…
こんにちは～ 酷暑の次は台風と慌ただしいですね何事もなく通り過ぎ去ってくれますように さて、実は今月は私と次女と身内数人の誕生月です お祝いめっちゃ続きます …
こんにちは あっという間に梅雨明けして猛暑続きになってますね 私、去年、病院には行ってないものの頭痛、吐き気やめまいで倒れた日があったのでほんっと、皆様お気を…
こんにちは 体調がぼちぼち落ち着いてきたので更新します！ だいぶ遅くなりましたが勧誘電話があった1週間後無事に こどもちゃれんじEnglishすてっぷ5月号が…
こんにちは また日が空いてしまいましたこどもちゃれんじEnglishも無事に届いて次女は喜んで遊んでいます 本当はその話題を書きたかったのですが衝撃的な出来事…
こんにちは 突然ですが、電話で勧誘だったり家にDMが届いたりと嫌だなとか迷惑だって思う方が多いのかな～と思っているのですがどうして嫌な営業止めないのかこんなの…
投稿自体がお久しぶりっていうね・・・ 長女は相変わらず、学校にまだ慣れず行きたくない～宿題やりたくない～と泣くこともあります ガラスのハートの繊細ちゃんすぎ…
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旅立ちから “ 1年 ” 過ぎゆく日々は あっという間でした。 今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、…
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。 お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました 最後にお会いしたのはレモネードスタ…
今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。 彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の…
ちょっと感情が大荒れしてXではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。 基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも…
夢を見た。 渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。 場所は小学校の下駄箱。 多分、入学式。 一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学で…
こんばんは🌕 あっという間に4月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない 胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまい…
先日、卒園式が行われました。 幼稚園 幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。 とは言え、年度初めに旅立ちまし…
連日たくさんのご支援ご協力誠にありがとうございます。 DMG/DIPGの子どもを救いたい！カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を！こちらのクラウドファン…
皆様、こんばんは 前回の記事もたくさんの方に読んでいただきまたリブログや各種SNSでの拡散に御協力いただきまして誠にありがとうございます。 全てに目を通させて…
こんにちは。 今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。 闘病中、そして今もお世話になっている ・小児脳幹部グリオーマの会 そして同じ小児脳幹部…
こんにちは 前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。 恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思…
皆様こんにちは。 今まで何度かテレビ放送の告知をさせいただき皆様にTVやネットでたくさんの方にご覧いただきました。 改めて御礼を申し上げます。ありがとうござい…
こんにちは。 昨日の夕方我が家の愛猫であるココ（20歳雄）が虹の橋を渡りました🌈✨ 去年の9月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていまし…
明けました。…が、我が家は夫が仕事がようやく休みになった正月早々インフルエンザに😭💦すぐさま隔離して使い捨て食器とゴミ袋を用意✊隔離期間終わるまでは申し訳ない…
あっという間に大晦日。みなさんはどうお過ごしでしょうか。 1年の半分以上なーちゃんがいない時間を過ごしてしまいました。 どんどん離れていく。とっても寂しい。 …
気が付けば・・・ もうすぐクリスマス 去年のブログを読み返すとすごく一生懸命ななーちゃんと家族と私がいるなと思います。 来年のクリスマスも一緒に過ごした…
早いもので今日でもう7回目の月命日です。 最近は時、場所関係なく涙があふれることもしばしば。 ブログも何度か書こうとしたけれどネガティブな言葉しかでてこなくて…
おはようございます。 色々とご報告が遅れましたがまずは、先日お知らせした放送がネットでも配信されました。 公式HPから見れるようになりましたがこちらに一応リン…
皆様、こんばんは。 本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。 ・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の…
こんにちは 今日はずっと記事にしたいと思っていて気が付いたら2ヶ月近く経ってしまいました 時間が経つのは本当にあっという間で・・・。 今から遡ること約2ヵ月…
4月30日 亡くなる当日の朝 妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。 大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏や…
記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸…
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。 闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だ…
皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただ…
本日、午後5時52分なーちゃんこと「渚（なぎさ）」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断…
今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りも…
ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が（傾眠傾向）圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな…
前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。 始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。 残念でなりません。 また奪わ…
こんにちは。 少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います 実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。 ただ、採血…
夜分遅くの更新です。 ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。 前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました…
今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができ…
照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきり、座ったままつまんない…何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなく…
こんばんは。 あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。 どんどん弱っていく姿に恐怖しかな…
こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかな…
麻痺の進行、止まってなかった。また、あっという間に自立歩行できなくなった。その速さに現実をつきつけられる。例外は無い病気なんだなって。今日は検査入院の為にPC…
こんにちは。 前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたが その後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。（今は進行自体は止まった…
※チャリティーイベントが始まったので再度更新します✨皆様、こんにちは。 本日は国際小児がんデーです。 国内だけでなく世界中の様々な場所でそれぞれがそれぞれのや…
こんにちは。 Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・ 再燃後の放射線治療の評価（結果）を聞きに行ってきました。 正直、心は無でした。 どうなって…
こんにちは 今日も変わらずなーちゃんは元気に登園しました（半日保育ですが） もうすぐ発表会があるのでオペレッタと合奏を頑張っています さて、そんななーちゃんの…
こんにちは先日はハッシュタグキャンペーンに御賛同、御協力してくださった方リツイート、いいねリブログ等ありがとうございました✨当日はTwitterの凍結祭りなど…
