旅立ちから “ 1年 ” 過ぎゆく日々は あっという間でした。 今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、…
2022年8月 次女に小児脳幹グリオーマ(DIPG)という 小児がん(脳腫瘍)が見つかりました。 完治する為の治療法はありません。 絶望しか見えない中 余命約1年、必死に闘います。
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旅立ちから “ 1年 ” 過ぎゆく日々は あっという間でした。 今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、…
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。 お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました 最後にお会いしたのはレモネードスタ…
今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。 彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の…
ちょっと感情が大荒れしてXではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。 基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも…
夢を見た。 渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。 場所は小学校の下駄箱。 多分、入学式。 一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学で…
こんばんは🌕 あっという間に4月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない 胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまい…
先日、卒園式が行われました。 幼稚園 幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。 とは言え、年度初めに旅立ちまし…
連日たくさんのご支援ご協力誠にありがとうございます。 DMG/DIPGの子どもを救いたい!カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を!こちらのクラウドファン…
皆様、こんばんは 前回の記事もたくさんの方に読んでいただきまたリブログや各種SNSでの拡散に御協力いただきまして誠にありがとうございます。 全てに目を通させて…
こんにちは。 今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。 闘病中、そして今もお世話になっている ・小児脳幹部グリオーマの会 そして同じ小児脳幹部…
こんにちは 前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。 恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思…
皆様こんにちは。 今まで何度かテレビ放送の告知をさせいただき皆様にTVやネットでたくさんの方にご覧いただきました。 改めて御礼を申し上げます。ありがとうござい…
こんにちは。 昨日の夕方我が家の愛猫であるココ(20歳雄)が虹の橋を渡りました🌈✨ 去年の9月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていまし…
明けました。…が、我が家は夫が仕事がようやく休みになった正月早々インフルエンザに😭💦すぐさま隔離して使い捨て食器とゴミ袋を用意✊隔離期間終わるまでは申し訳ない…
あっという間に大晦日。みなさんはどうお過ごしでしょうか。 1年の半分以上なーちゃんがいない時間を過ごしてしまいました。 どんどん離れていく。とっても寂しい。 …
気が付けば・・・ もうすぐクリスマス 去年のブログを読み返すとすごく一生懸命ななーちゃんと家族と私がいるなと思います。 来年のクリスマスも一緒に過ごした…
早いもので今日でもう7回目の月命日です。 最近は時、場所関係なく涙があふれることもしばしば。 ブログも何度か書こうとしたけれどネガティブな言葉しかでてこなくて…
おはようございます。 色々とご報告が遅れましたがまずは、先日お知らせした放送がネットでも配信されました。 公式HPから見れるようになりましたがこちらに一応リン…
皆様、こんばんは。 本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。 ・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の…
こんにちは 今日はずっと記事にしたいと思っていて気が付いたら2ヶ月近く経ってしまいました 時間が経つのは本当にあっという間で・・・。 今から遡ること約2ヵ月…
4月30日 亡くなる当日の朝 妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。 大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏や…
記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸…
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。 闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だ…
皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただ…
本日、午後5時52分なーちゃんこと「渚(なぎさ)」は苦しみから解き放たれお空へと旅立ちました。闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断…
今のなーちゃんは喋ることもできなくなってほぼ寝たきり。うん、ううん、も難しく頑張って意思表示をしようとするけれど分かってあげられなくてお互いに苦しむ。寝返りも…
ちょっと色々あって疲れてます。なーちゃんの状態も波があってでも、落ちてる時間の方が(傾眠傾向)圧倒的に長くなってきて段々死神の足音が近づいてきてるようなそんな…
前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。 始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。 残念でなりません。 また奪わ…
こんにちは。 少し遅くなりましたが春休みに叶えた夢について書いていこうかな、と思います 実はこの春休み中はまだ脊髄への照射は終わってませんでした。 ただ、採血…
夜分遅くの更新です。 ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。 前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました…
今日は娘二人とも修了式でしたなーちゃんは後半ほとんど登園できませんでしたがそれでも、園側のご配慮や訪看さんのフォローもあり行事にはなんとか参加できることができ…
照射終了までもう少し。毎日、不便な思いをしながらも頑張ってるなーちゃん。寝たきり、座ったままつまんない…何かしてあげれたら良いけど私はロボットでもAIでもなく…
こんばんは。 あれからなーちゃんはやはり自力でおトイレができなくなったので訪看さんにお願いして導尿や摘便していただきました。 どんどん弱っていく姿に恐怖しかな…
こんばんは。最近はTwitterの方にすぐ報告しちゃうから何から書けば良いのか………。とりあえずご報告としては予想通り脊髄に播種がありました。でも予想よりかな…
麻痺の進行、止まってなかった。また、あっという間に自立歩行できなくなった。その速さに現実をつきつけられる。例外は無い病気なんだなって。今日は検査入院の為にPC…
こんにちは。 前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたが その後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。(今は進行自体は止まった…
※チャリティーイベントが始まったので再度更新します✨皆様、こんにちは。 本日は国際小児がんデーです。 国内だけでなく世界中の様々な場所でそれぞれがそれぞれのや…
こんにちは。 Twitterでは昨日報告ツイをしましたが・・・ 再燃後の放射線治療の評価(結果)を聞きに行ってきました。 正直、心は無でした。 どうなって…
こんにちは 今日も変わらずなーちゃんは元気に登園しました(半日保育ですが) もうすぐ発表会があるのでオペレッタと合奏を頑張っています さて、そんななーちゃんの…
こんにちは先日はハッシュタグキャンペーンに御賛同、御協力してくださった方リツイート、いいねリブログ等ありがとうございました✨当日はTwitterの凍結祭りなど…