多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
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私は視線でテキストを選択し、指先に置いてあるスイッチで確定させ文字を一文字ずつパソコンに打ち込んでいる。それを妻に読んでもらっている。 時にはパソコンに触れ…
私が在宅で1週間過ごすのにかかる人数は20数名。この中にはローテーションなどで代わる人は含まれていない。それを含めると30名以上。そのほかにもブログを書くのに…
私は甘いものが好きだ。グルメ番組も好きだし、料理担当だったし、かわいいモノ好きだ。 妻は甘いものあまり好きじゃないし、甘いものを特集したグルメ番組には興味はな…
私はブログに考えを述べている。自己紹介でも「自分は考えて答えを出す」と言っているように考えること自分のはアイデンティティだ。思い悩むことは考えることとは違う、…
これは私がネガティブな性格を変えようとして最終的には変わらなかった話である。ネガティブな性格を変えようとしてもその上に上書きされるだけだと思う。いくら性格を変…
「いいシャツですネ」とよく言われる。みんな妻が選んだものだ。ヘルパーさんの受け狙いで選んでいる。私はほとんどみえない。私に選択権があれば無地のシャツを選ぶ。全…
病気のことなのだが、気になるので、書く。血圧が170に上がった。だが自覚症状がなく、普段と変わらない。 私は起立性低血圧で血圧は90前後だ。私は腕に力が入って…
人は「あの人は頭がいい」と使うが、頭の良さを測る尺度はないと思っている。例えば松本人志を「頭が悪い」というひとはいないだろう。彼は工業高校の出身で、がくれきは…
これからは私の思ったことを書く。55歳のオッサンの意見なので理解されなくても否定されても刺さらなくても良い。一意見として耳を傾けてもらえれば幸いである。人生に…
私は好んで何もしない訳ではないのだ。できれば動きたい。でも動けないししゃべれない。そうすると、時間がかかる。信じられないくらい時間がかかる。それ以上に動きたく…
病気が進むと、昨日より少し具合が悪い。毎日そうだ。だから毎日可動域が変わる。たとえばリモコンの位置。1週間前とはいい位置が違う。日が経つとまた違ってくる。また…
うちに来るある訪看さんが言っていたそうだ。「すごい緊張した」。もう一人の訪看さんが「あそこの家は緊張しなくて大丈夫」とフォローしてくれた。うちはなるべくリラッ…
2019年8月24日いろいろな所が痛む私は姿勢が少しでも崩れると体が痛む。以前は気にならなかったが、体が動かないと、曲がっても自分で直せないからか、自分で動か…
これは私だけかもしれない。最近病気の進行が早く感じられる。だが多分病気の進行はほとんど同じだと思う。病気が進むと進行が感じやすくなると思う。私は進行が遅いと言…
私は口から水分を全く摂っていない。誤えんを防ぐためだ。 1日の水分摂取量はポカリゼリー6~8×180mlで1080~1440ml。半固型のラコール900g。水…
私は今休んでいるだけで辛い。毎日「早く1日が終わらないかな」と思う。「早く眠りたい」とも思う。だが朝がくる。辛い1日が始まる。病気が進むと具合が悪くなるとは知…
返事もできなくなり、ブザーも押しにくくなった。「はい」も非常に聞き取られにくくなった。私は軽く「声が出なくなっても最後まで面倒見てください」とケアマネさんに言…
このブログにも一部訪問スタッフが目を通してくださっている。私のブログは所詮1患者の症状に過ぎない。でも多系統萎縮症に少しでも関心を持ってくれていれば嬉しい。ブ…
痰がからむ。苦しくはないが気が付けば肺炎になっている。私は肺炎になったことがある。肺炎になったとき記憶がない。注射が2本、訪看さんの吸引も受けたらしい。そん…
腕が当たって胃瘻が痛い。膀胱に尿がたまって痛む。昨夜久々に尿漏れを起こした。ここ1週間ほど頭が痛い。血圧も低いので、おそらく脳貧血だろう。頭痛対策として冷えピ…
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