多系統委縮症camposのブログ
読者になる
住所
出身
ハンドル名
camposさん
ブログタイトル
多系統委縮症camposのブログ
ブログURL
https://ameblo.jp/campos114/
ブログ紹介文
多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
自由文
私は、多系統萎縮症のために、50歳にして要介護認定を受けました。なってみてわかったことを患者目線でお伝えします。神経難病の患者さんに、少しでもお役に立てることがあれば幸いです。
更新頻度(1年)

50回 / 365日(平均1.0回/週)

ブログ村参加:2014/05/26

camposさんの人気ランキング

  • IN
  • OUT
  • PV
今日 10/18 10/17 10/16 10/15 10/14 10/13 全参加数
総合ランキング(IN) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 975,211サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,565サイト
難病(特定疾患) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 522サイト
今日 10/18 10/17 10/16 10/15 10/14 10/13 全参加数
総合ランキング(OUT) 圏外 圏外 圏外 72,504位 72,707位 64,125位 58,242位 975,211サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 2,495位 2,478位 2,194位 1,996位 21,565サイト
難病(特定疾患) 圏外 圏外 圏外 36位 33位 32位 25位 522サイト
今日 10/18 10/17 10/16 10/15 10/14 10/13 全参加数
総合ランキング(PV) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 975,211サイト
INポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
OUTポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,565サイト
難病(特定疾患) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 522サイト

camposさんのブログ記事

1件〜30件

新機能の「ブログリーダー」を活用して、camposさんの読者になりませんか?

ハンドル名
camposさん
ブログタイトル
多系統委縮症camposのブログ
更新頻度
50回 / 365日(平均1.0回/週)
読者になる
多系統委縮症camposのブログ
  • パソコンが打ちにくい

     私は視線でテキストを選択し、指先に置いてあるスイッチで確定させ文字を一文字ずつパソコンに打ち込んでいる。それを妻に読んでもらっている。 時にはパソコンに触れ…

  • 手がかかる

    私が在宅で1週間過ごすのにかかる人数は20数名。この中にはローテーションなどで代わる人は含まれていない。それを含めると30名以上。そのほかにもブログを書くのに…

  • 妻のこと

    私は甘いものが好きだ。グルメ番組も好きだし、料理担当だったし、かわいいモノ好きだ。 妻は甘いものあまり好きじゃないし、甘いものを特集したグルメ番組には興味はな…

  • 考えること

    私はブログに考えを述べている。自己紹介でも「自分は考えて答えを出す」と言っているように考えること自分のはアイデンティティだ。思い悩むことは考えることとは違う、…

  • 人間は変わらない

    これは私がネガティブな性格を変えようとして最終的には変わらなかった話である。ネガティブな性格を変えようとしてもその上に上書きされるだけだと思う。いくら性格を変…

  • 部屋着

    「いいシャツですネ」とよく言われる。みんな妻が選んだものだ。ヘルパーさんの受け狙いで選んでいる。私はほとんどみえない。私に選択権があれば無地のシャツを選ぶ。全…

  • 血圧が高い

    病気のことなのだが、気になるので、書く。血圧が170に上がった。だが自覚症状がなく、普段と変わらない。 私は起立性低血圧で血圧は90前後だ。私は腕に力が入って…

  • 頭の良し悪し

    人は「あの人は頭がいい」と使うが、頭の良さを測る尺度はないと思っている。例えば松本人志を「頭が悪い」というひとはいないだろう。彼は工業高校の出身で、がくれきは…

  • 人生で大事なこと

    これからは私の思ったことを書く。55歳のオッサンの意見なので理解されなくても否定されても刺さらなくても良い。一意見として耳を傾けてもらえれば幸いである。人生に…

  • やる気

    私は好んで何もしない訳ではないのだ。できれば動きたい。でも動けないししゃべれない。そうすると、時間がかかる。信じられないくらい時間がかかる。それ以上に動きたく…

  • 居ながらにして

    病気が進むと、昨日より少し具合が悪い。毎日そうだ。だから毎日可動域が変わる。たとえばリモコンの位置。1週間前とはいい位置が違う。日が経つとまた違ってくる。また…

  • 緊張感

    うちに来るある訪看さんが言っていたそうだ。「すごい緊張した」。もう一人の訪看さんが「あそこの家は緊張しなくて大丈夫」とフォローしてくれた。うちはなるべくリラッ…

  • いろいろな所が痛む

    2019年8月24日いろいろな所が痛む私は姿勢が少しでも崩れると体が痛む。以前は気にならなかったが、体が動かないと、曲がっても自分で直せないからか、自分で動か…

  • 病気の進行について

    これは私だけかもしれない。最近病気の進行が早く感じられる。だが多分病気の進行はほとんど同じだと思う。病気が進むと進行が感じやすくなると思う。私は進行が遅いと言…

  • 我慢

    私は口から水分を全く摂っていない。誤えんを防ぐためだ。 1日の水分摂取量はポカリゼリー6~8×180mlで1080~1440ml。半固型のラコール900g。水…

  • 最近の私

    私は今休んでいるだけで辛い。毎日「早く1日が終わらないかな」と思う。「早く眠りたい」とも思う。だが朝がくる。辛い1日が始まる。病気が進むと具合が悪くなるとは知…

  • 返事

    返事もできなくなり、ブザーも押しにくくなった。「はい」も非常に聞き取られにくくなった。私は軽く「声が出なくなっても最後まで面倒見てください」とケアマネさんに言…

  • 訪問スタッフ

    このブログにも一部訪問スタッフが目を通してくださっている。私のブログは所詮1患者の症状に過ぎない。でも多系統萎縮症に少しでも関心を持ってくれていれば嬉しい。ブ…

  • 病気のこと㉕

     痰がからむ。苦しくはないが気が付けば肺炎になっている。私は肺炎になったことがある。肺炎になったとき記憶がない。注射が2本、訪看さんの吸引も受けたらしい。そん…

  • 病気のこと㉔

    腕が当たって胃瘻が痛い。膀胱に尿がたまって痛む。昨夜久々に尿漏れを起こした。ここ1週間ほど頭が痛い。血圧も低いので、おそらく脳貧血だろう。頭痛対策として冷えピ…

  • 病気のこと㉓

    私はボトックス注射を受けた。 ヘルパーさんは皆「肘が少し柔らかくなった」というが、実感は「かわっていない」。実際に肘は柔らかくなっているのだろう。だが拘縮の痛…

  • 病気のこと㉒

    ブザーを指につけたが、押しにくくてやめた。結局、ベッドのリモコンのところに戻った。 以前も指につけてもらった。]詳しくは省略するが、指につけるのにもメリットが…

  • 病気のこと㉑

    病気が進んで、依頼も変わってきた。最初はヘルパーさんに食事支援をお願いしていた。今はベッドの上げ下げを中心に、たん吸引や水分補給などを頼んでいる。 時間が来れ…

  • 病気のこと⑳

    私は具合がすごく悪い。もっと病気が進むとどうなってしまうのだろう?想像できない。もっと具合がわるくなるのだろうか?今でも具合が悪いのに。耐えがたいのに。痛みで…

  • 病気のこと⑲

    姿勢が少しでも崩れると、体が落ちそうに感じるようになった。ギャッジアップの角度は30度、落ちることはないのだが。体が動かなくなって、調整ができなくなったのだろ…

  • 病気のこと⑱

    私は声が出なくなってから体も動かなくなった。そうすると自分のことが言えなくてなった。すごく不便だ。声で伝えられないだけでなくジェスチャーも使えないからだ。少な…

  • 病気のこと⑰

    3日前から具合がすごく悪い。病気の進行で悪いのだが、頭やおなかは痛くない。みんな知識では知っているのだが、実感がわかないみたいだ。具合か悪いと、一般的な「具合…

  • 病気のこと⑯

    私がだまっていると、「聞こえないんだ」とか「間が空くのには何か意味があるんだ」とか思われるみたいだ。声が出なかったり遅れるだけなのに。それに、動きが悪くなって…

  • 病気のこと⑮

    右腕の拘縮がひどい。 右腕はひじから曲がり、痛む。胃瘻に当たって痛い。動かしたいが、手のやり場に困り、結局左手の邪魔になってしまう。うごかす「キモ」は右の掌だ…

  • 病気のこと⑭

    吸引の時、咳が出にくい。 私は咳をして気管に管を入れてもらう。咳が出ないと管が入らない。もちろん苦しい。だが喜んで苦しむ。しかし私はほとんどせきが出ない。たま…

カテゴリー一覧
商用