往復三時間の小児専門病院。かつてはあんちゃんが入院するたび毎日通っておりましたが…最近はレスパイトに行く程度の利用。…が！一週間に2回も、整形外科と腎臓内科に受診いたしました。側弯の装具、「プレーリー」が合わなくてなっていて…ずっと前から言われてたけど、なんやかんやと言いながら、コロナになって延期したり…でやっとこさ受診。なんと、4年ぶりの整形外科でした（笑）技師さん三人がかりでレントゲン撮ってもらいま...

前回の記事に書いた、はっくんの入団式が終わり。こっちゃん、明日から新学期やでー！早よ寝いや！って言うてたら…「おなかいたいー！(T_T)」て。こっちゃん。いや、それメンタル？新しいクラスとか先生が心配なんちゃう？て思ってたけど。とても、朝集団登校できそうな感じじゃなくて…ばばに診てもらいながらパパとママはお仕事に。そしたらばばから「こっちゃん熱あるで。」…まじの胃腸風邪やったー(T_T)ばばに診療所に連れて行...

あんちゃん地方、桜がまんかーい！！あんちゃんもお花見したどー！！放課後デイサービスの先生と看護師さんと♪( ´▽｀)あんちゃんにはまだ肌寒い気温やけど。調子のいいタイミングを見計らって、お外に連れ出してくださいました。お天気がいいとばばのデイサービスにもママとバギー押して歩いて行くんやけどね。あんちゃんにもなるべく日光を。かかりつけの診療所の駐車場。そして、あんちゃんとは正反対にもう日光浴びすぎやろ、て...

はっくんが…卒業しました！でっかくなっちゃって…ママ5cmのヒール履いてるのにはっくんと背が変わらなかった…実際の身長はとっくに抜かされました。いいお天気やったけど、めっちゃくちゃ寒い日。はっくんは晴れ男。行事の時はあんまり雨で困ったことなかった気がします。パパと体育館に入り、寒！とか言いながら待つ時間。BGMが森山直太朗の「サクラ」のオルゴールやったりするだけでうるうるくる涙腺弱いおばさん（笑）他の子よ...

あんちゃんのレスパイト、今月は何と新しいところに！！半日のお試しにママと出かけました。初めてのおへやとベッド～で、爆睡（笑）新しい病院で書いたように、定期的にレスパイト利用するには半日お試しから。しかも半日はがっつり母と一緒…と言うことで、お仕事おやすみして、朝仕事より早く出発して（笑）あんちゃんと新しい病院の個室で過ごす…ひたすら書類を書きながら(T_T)すんごいしっかりしたシステムが構築されているよ...

はっくん6年生。小学校はあと2日。給食もあと1日。中学校はお弁当なので、「オレ明日が人生最後の給食や…」とか言ってる…（笑）思春期真っ只中なので、「はよ卒業したいわ。」とか可愛くないこと学校で言うたりしてる問題児ですが(T_T)小学校卒業もやし、もちろんスポ少も卒団。卒団式はもっと月末やのに、はっくんが次に行くクラブチームの練習はもう始まってる！！3月に入った頃から、週一回の練習が始まりました。県内とはいえ...

あ、前回のおひな祭りの記事で、写真撮っといたのにすーっかり載せるの忘れてた。ばばがあんちゃんに書いてくれたおひなさまの色紙！なんかもらった時から折れた跡があったけど(T_T)ばばが習っている己書という技法！？絵手紙とかハガキとかにセンスよく書くやつ！おひな祭りまで、あんちゃんの枕元に飾っていました。「オレもいれてくれよー！」仲間に入りたがるこっちゃん（笑）まだまだ可愛らしいわ♪( ´▽｀)思春期真っ只中のは...

見てみてー！！あんちゃんの、呼吸器の回路カバー！お願いしていたのができたー！呼吸器の回路って、ほんまに人それぞれで、あんちゃんは周径が12センチもあります。長さは160センチ。いろんな医療的ケアグッズを販売されてるサイトも見たけど…なかなかピッタリのがなくて。サイトからお願いしたりもできるっぽいけど、なんかやりとりが難しくて。そしたら、あんちゃんの訪問OTさんの仲間が同じ医療的ケア児のお母さんで、オーダー...

あんちゃん、久しぶりのレスパイトから帰ってきました！12月にママの仕事の監査のためレスパイト入れまくったので一月はレスパイトなしに。2月半ば、今年初の小児専門病院のレスパイトに！12月レスパイトから帰ってきたのが12月半ばだったので、実質まるまる2ヶ月は家にいたあんちゃん。いたらいたでね、それが普通。毎日誰かが訪問してくれたり、預かってくれたり。ばばの力最大限に借りてますが、あんちゃんが元気に落ち着いてい...

バレンタインも終わりましたねー。近所の女子に手作りチョコもらって、ウハウハのこっちゃん（笑）学校から帰ってきた時「だれもチョコくれんかった…」とか嘆いてたけど（笑）その後持ってきてくれた！…そのバレンタイン当日。あんちゃんは学校をお休みし、ママもお仕事を休み、二人でお出かけ。目指すは新しいレスパイト病院！レスパイト難民の記事で書いたところ以外です！なので、G病院！こちらもあんちゃんちからは車で1時間ち...

最近出番の少なかった！？こっちゃん（笑）4月から新生活のはっくんとの用事が多すぎて、はっくんとママと出かけることはかなり多かったんやけど。こっちゃんはこっちゃんで、とっても元気に生きてました（笑）こっちゃんの扱いがまだまだわからない我が家（笑）サッカーの練習ぜーんぜんしないし、実際スポ少の練習でも全く他のメンバーに歯が立たないこっちゃん(^ ^;)パパとはっくんに「お前練習せなやばいぞ！」て言われたら、...

あんちゃんの参観日が先日ありまして。その日の設定が…ママが一番忙しい日！…月初めの、1日ね（笑）しかも11時からというゴールデンタイムやったんやけど。必死で前日作業して、お仕事抜けさせてもらって、もちろん見に！！女子三人のクラス。こんな感じで、三人の先生と楽しく授業。ママには何しても寝てるようにしか見えなかったんやけど（笑）↑このビニール袋のはしっこの赤丸のとこにハーモニカみたいな笛が付いてて。あんちゃ...

大雪でーす(T_T)まぁ、テレビで今季一番の大寒波！とか言うてたけど、暖冬やしなーとかちょっとなめてたら(T_T)今回は、朝は大したことなかったのにお仕事中にあれよあれよとこんな感じに。いやいや、スタッフみんな車で訪問行ってくれてるし。至る所でスリップしたり、トラックが立ち往生してたり。もはやお家まで辿り着けなかったり…で、水曜日も木曜日も大幅に訪問件数を減らすことに(T_T)じじとばばとパパと、スタッフと、ひた...

週末ブログ書こうーと思ってたのにあっという間に週末がすぎ…新年早々、一回飛ばしてる～（笑）週末一記事なのはママの勝手な目標ですが。週末は週末でなんやいろいろバタバタしてて。昼寝もせなあかんのやしー（笑）今年ははっくんが卒業なので。新しい生活が始まるとなると、それなりになんやかんや予定が入ってきて忙しいのです。って言い訳。先週末は気づいたら月曜日になってました（笑）お正月もあっという間に終わりました...

明けましておめでとうございます！！お正月だからって、あたしの生活はかわりません！寝正月！あんちゃんのお顔が、最近むくんでると心配してくれる人多数。腎臓も良くないしな。太っただけ、とか大丈夫やといいけど…あっという間に2024年！！なーんにも変わり映えのない年末年始のお休み。お仕事は29日からおやすみですが、毎日訪問があり、交代で出動。あと1日でおやすみに入るー！っていう日にこっちゃん発熱…(T_T)そしてもれな...

先週末、記事を更新できなかったのは…もう、ママの仕事が大詰め！立ち上げから6年目の訪問看護ステーションに県からの運営指導なるものが入る予定だったからでした。運営指導。要は監査。間違って介護報酬の請求してないか、ちゃんと日々の運営ができているか、利用者さんの記録や勤務表や資格証や研修スケジュールなど、あらゆる書類のチェックをされたり、運営のやり方を口頭試問される運営指導。事前の提出書類を作ったり、利用...

できたー！！先週行ったイベントで撮ってもらった写真！もうおばさんが隠しきれないですが、いい写真撮ってもらえたー♪( ´▽｀)超絶穏やかなあんちゃんの顔（笑）某スタジオ◯◯◯で七五三の写真撮った時は、なんかスタジオの方針なんか知らんけどあんちゃんの穏やかな顔は目つぶりとして排除されてて(^ ^;)なんか目見開いてる写真しかなかったので。あんちゃんらしいなぁって思う写真でうれしいなー！そんなイベントを大満喫したあん...

奇跡の女、あんちゃん！体調不良をなんと初めて自宅で治癒し、5日間のレスパイトまで行って来ました！すご！！レスパイトどころか、入院コースかなー(T_T)と思いながらの先々週でしたが…レスパイトですこぶる調子良く過ごして来た先週。そして、楽しみにしていた大イベントに！あんちゃんのお世話になっている診療所や訪問看護師さんたちが主催のクリスマスマルシェ！行くの、楽しみにしてました！練習やったら二人とも休ませて一...

あっという間に寒くなっちゃって(T_T)訪問OTさんからあんちゃんに、ちょっと早めのクリスマスプレゼント♪( ´▽｀)呼吸器の回路があると、途中空気が出ていく穴があってそこを塞がないようにするとブランケットも布団も肩まではかけられなくて。なので、肩があったまるグッズ！これも、あんちゃんのような医療的ケア児を育てるお母さんが作っておられるそう。さすがです。寒くなって…先週の我が家、なかなか悲惨な状況でした。まず、...

小学生のほとんどの時間をサッカーに打ち込んできたサッカー少年はっくん。そして、その後を追いかけるこっちゃん。そしてパパ（笑）土日は家族旅行もままならないほど試合や練習に明け暮れてはや5年。はっくんの6年生最後の公式戦が終わり、ちょっと落ち着いてきたこともあり。足早に向かうのは…半分走りながらやでブレるブレる（笑）なんとー！サッカー日本代表戦！！ど平日の19時キックオフ…やっぱちらほらサッカー仲間にも観に...