3歳でおたふく風邪後脳炎後遺症で気管切開・人工呼吸器装着・胃瘻にて在宅生活している娘・家族のブログ
待望の愛娘。2012年3月15日おたふく風邪に罹患、普通に経過すると思ってた。翌日より意識消失、けいれん、嘔吐。脳炎を合併し、治療をするもその日から今まで目覚めず。余命宣告もされ。でも自宅に連れて帰り、家族で過ごしたいと決め、4ヶ月の入院生活を経て、昨年8月より現在在宅生活8ヶ月経過。入院中とは明らかに表情など違う我が眠り姫。娘の様子から家族の出来事、母の葛藤・愚痴などなどいろんなことを綴っています。
11/25日曜、あるパーティーに参加してきました☺️夏の障がい児写真展・講演会で、わざわざメールをくれ、会いに来てくれた、芦刈昌信さん。12/13に、彼の第2…
10/17 大分支援学校の文化祭「志村祭」がありました☺️今年も無事参加できました🎵素晴らしい✨今年は小学部3,4年生にて劇をしました「がらがらどん」絵本…
最近、チビ姫がお手伝いをしてくれます☺️吸引のときから側にいてｵﾑﾂ交換、体位変換、各クッションをおいて布団をかけるそんな母の動きを、順序よく覚えています。枕…
今、とても気になっている映画観に行く時間はないな…本を買ってみようかな…うちの姫とおなじような状態の子どもの話今の私には、どううつるだろうか…http://n…
昨日、訪問看護師さんの、なんとも初歩的なミスがありました。でも、姫にとっては大事なもの。私は、だぁ～～😠💢っと怒り出現。ですが、夜に自分の予定もあり訪問看…
長男、11/4,5,6と、修学旅行でした☺️中学最大のイベント❕なのに、出発2日前に「風邪引いたかも～」って、なんとまぁ…💧残り2日でなんとか症状を改善、風…
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