『多発性奇形児』『コルネリア・デ・ランゲ症候群』『育児』
２０１３年１月に第二子を出産したツモママ。 第二子は男の子で『多発性奇形』を伴った「コルネリア・デ・ランゲ症候群」と診断されてます。 お腹の中にいた時に長男が名づけた胎児ネームから「テンテンくん」とブログでは表記してます。 テンテンくんを取り巻くツモ家の関わりと疾患関連を中心としたブログです♪ 同じような障がいを抱えて生まれてきた子を育児中・妊娠中の方仲良くしてください☆
No.018 「さくにゅう」てんてんくんが生まれてからすぐ、看護師さんの奨めで母乳を搾乳して冷凍保存していました。病院から冷凍母乳の消費期限は1ヶ月と言われた…
No.017「よういくいりょうせいど」養育医療制度…出生体重が2000g以下の乳児または生活力が特に弱く特定の症状に当てはまる乳児に対応する助成いわゆる乳幼児…
No.016「じんこうこきゅうき」元々生まれた時は自発呼吸ができていたてんてんくん。手術の時にサポートとして人工呼吸器を装着されたのだがデランゲの子は口が小さ…
No.015 「ツモママたいいん」てんてんくんを帝王切開で出産する為に入院してから9日目。産後の経過も良かった私のみ先に退院しました。てんてんくんもまだNIC…
No.014 「どうにょうカテーテルばっきょ」術後4日目、臍の緒点滴の次は導尿カテーテルが外されました☆それでもまだてんてんくんの身体には人工呼吸器や胃酸等を…
No.013「へそのおのてんてき」手術をして中心静脈からの点滴ルートを確保するまでは、臍の緒の血管から体内に栄養剤や貧血による輸血などの点滴をしていたてんてん…
No.012 「はじめてのおせわ」てんてんくんに面会に行っても授乳はもちろんまだ抱っこすらもできなくて只々保育器の中に手をいれて頭なでてあげたりおてて触ってあ…
No．011 「こんどはおうだん」消化器系の手術をした為にお腹の真ん中におっきな真横の傷を作ったてんてんくん。ツモママもてんてんくんを産む時人生初の帝王切開と…
No．010 「じゅつご」手術をしなければ長くは生きられない、でもその手術をする上で口が小さい為人工呼吸器の挿管が出来ないかもしれない普通の子より血管が細すぎ…
No. 009 「しゅじゅつ（しょうかきけいへん）」生後2日目で大きな手術を受ける事になったてんてんくん。手術は全身麻酔で行われる事。それだけでもリスクが高い…
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