2022年07月の色とりドリ♪ママと育児ダイアリー新着記事

色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中２で英検1級、妹小2で英検２級。弟小１で３級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中１後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症５歳で再発したＢ細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました！晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

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発作と計算

ここ半月、日中0回、夜2回とか昼2回、夜0回、日中はあったりなかっなりだけど、なかなか減らすことが困難な夜中の発作が0になる日もあり良くなってきたという印象で…
2022/07/31 00:03
ハリーポッター4作目と、会えた！

一昨日ハリーポッター4作目を子供達と見ました！20時から見始めたら、寝る時間になり1回で見れず翌日続きを見ました午後は妹チャンと同じ病気の方と会って話すことが…
2022/07/29 09:14
花火、祭り

先週は友達と花火、まつりでゲーム、打ち上げ花火弟チャン、ゲーム回ったらずっと盆踊りしてました他のゲームで呼びに行っても断り、ラムネ買ったので休憩するかと思った…
2022/07/27 18:49
ことりカフェ

鳥カフェに行ってきましたインコとふれあいができますかわいかったーコガネメキシコ我が家と同じウロコさんズグロシロハラ手乗りのインコやナデナデできるオウム可愛すぎ…
2022/07/23 09:02
寝入りの発作が

先週7/15(金)外来日よりフィコンパ減らし寝る前2錠先週7/16（土）よりラミクタール10mg増量し1日合計90mg6月にマイスタンを切り2剤にし、ラミクタ…
2022/07/21 23:45
発作と薬減量での変化

7/16（土）夕方京都からから戻り、手洗いした後、キッチンの椅子になぜか座り込み、料理のじゃまになるよとの話しかけに無反応、だったことから発作1回7/17(日…
2022/07/19 00:09
祇園祭とエクセル

祇園祭妹チャンと用事で2人電車で京都に来た帰り道、賑わう通りに出たらなんと祇園祭！お祭りにウキウキこのまま出店に寄りたくなったけど夕方遅かったので後ろ髪引かれ…
2022/07/17 00:41
外来薬を増やす、減らす

今日は外来×2今週7/11(月)発作が夕方1回と21時半以降、漢ド20問の宿題中に連続2回夜の発作は宿題が夜の21時半になって私が怒ったせいもある、、、 …
2022/07/15 14:23
英検準1級2次結果

兄チャン中2昨日は英検準1級2次の発表、合格でした！自分で受ける時期を決めただけあり1回で合格、またいずれ1級にも挑戦したいそうです2次試験、心配なので第1回…
2022/07/13 16:48
発作3回と

土日、日中に発作見なかったと思ったら昨日は夕方、冷蔵庫から飲み物とろうとした時、21時30分過ぎ〜15分間の間、自分の部屋で宿題中に2回、短時間に連続は珍しい…
2022/07/12 14:55
ナノビーズ

妹チャン小6今更ながらアイロンビーズにはまってて毎日マリオキャラを作ってるのでより細かな模様が作れるし、アクセサリーも作れるかも？とより小さいサイズのアイロン…
2022/07/11 16:36
家庭学習を復活させる

薬、今日からさらにラミクタール増量で朝晩合わせ80mgになりました。妹チャンの漢字小テストが返ってきました本人、思っていたより低く75点、残念そうでしたが、で…
2022/07/08 21:07
発作が二回

先週金曜からラミクタール35mg×2回朝晩に増量中昨日はは宿題中と夕食中と、発作が2回その前2日ほど見なかったけど日中の発作、まだ2回、、あるでもボーっとする…
2022/07/08 08:28
話す

先月、妹チャンが病気になってからも、何回か遊んでる女子のママと、学校行事でようやく話す機会に恵まれ、まずはお礼をいい、妹チャンから聞く友達の習い事、うちの子の…
2022/07/07 00:16
外来と薬増量

木曜はてんかん外来でした採血あり、言語科での国語の読解方法を一緒にやって、妹ちゃん合った方法を探したり、読解に困難がある場合の便利な端末の利用方法を教えてもら…
2022/07/02 22:53

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兄チャン高1の英語と習い事が。
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中（小6より特別支援学級在籍）。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植…
ケアンズのホテル YHA
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弟チャン小4 交野マラソン
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感動した！！劇団四季初鑑賞バケモノの子
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1日目キュランダ高原鉄道
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弟チャン小4気になってた教材RISU！
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てんかい外来薬増量
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実家帰省中
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兄チャン高校入学と担任
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無事帰国私の色々初チャレンジとスキルUP
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公立中の支援の感想
入学してからもうすぐ4月も終わりますが、小学校での支援学級と中学校の支援学級を比べると小学校よりも中学校の方が手厚く親身でびっくりしています。というのも、小学…
髪が綺麗になるドライヤー
友達が髪がサラサラ綺麗になる！！と絶賛していた魔法のようなドライヤーを買いました！ロングブーツ買ったっけ？ってくらい高級感ある大きな箱レプロナイザーくせ毛なの…
発作記録更新と板書が、、、
3剤目の薬バルプロ酸を飲み始め、今日で7日目今日も日中発作ゼロでした！3日連続です！！夜は寝入りに今日もありですが日中に3日連続発作が出ないなんて、去年の6、…
発作、良い方向かもしれない
昨日4/23（日）、今日4/24(月)日中発作がゼロ、2日続けてゼロ寝起きすぐのトイレでのスパズム発作も6日連続無しのまま！夕方〜夜のトイレも2回、扉の外で見…
ウォーキングとおつかい
今日は玄関を片付けました！玄関クローゼットも車用品から子供のスポーツ用品、敷物、レインコート、傘山ほど傘なんて折れてたり、よく見たら穴あき破れてたりで6本はゴ…
3剤目追加して4日経過の発作状況
寝る前にてんかん発作記録をノート付け、ブログを書いてましたが途中で寝てしまいましたよくあるやつです昨年1月から止まっていたてんかん発作再発し、昨年末には倒れる…
お弁当と子育て本
今日の妹チャンのお弁当パンなら1と1/2がちょうどいいんだって。昨日は朝からくどくど怒ってしまったので、さっそく評価のよい子育て本を買ってみました会社への移動…
3剤目デパケン増やして1日経過
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ラミクタールに3剤目デパケン併用を試す
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妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から6限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。6限目が終わるのが15時10分、そこか…
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キッザニアの夜はいとこ達泊まっていき翌日朝からドラえもんの映画弟チャン映画行ったことなかったので春休みに行こう！と言ってたのに妹チャンの発作増えたり静岡行っ…
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日帰りセカンドオピニオン採血、脳波2種類（眠剤で寝たバージョンと起きてる時バージョン、光刺激もあり）、脳のMRIを撮り見てもらいました○採血異常なし血中濃度…
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