3剤目追加して4日経過の発作状況

寝る前にてんかん発作記録をノート付け、ブログを書いてましたが途中で寝てしまいましたよくあるやつです昨年1月から止まっていたてんかん発作再発し、昨年末には倒れる…

お弁当と子育て本

今日の妹チャンのお弁当パンなら1と1/2がちょうどいいんだって。昨日は朝からくどくど怒ってしまったので、さっそく評価のよい子育て本を買ってみました会社への移動…

3剤目デパケン増やして1日経過

妹チャン、朝のトイレは発作出やすいから毎回付き添ってるのに、妹チャン、いつもは7:40に起こすまで起きないのに、そして起きてすぐのトイレは発作多発だから一緒に…

ラミクタールに3剤目デパケン併用を試す

今日はてんかん外来でした。静岡の病院で聞いてきたことを採用し、さっそく5月頭にPet-CTの予約、そしててんかん薬、ラミクタールの効果が出るのを早めるために3…

倒れないスパズム発作と大発作

今まで倒れず頭下がるだけのスパズム発作は朝、寝起きのみで、他は倒れる発作ばかりでしたが、この頃日中にも倒れず頭落ちるだけで意識も継続の一瞬のスパズム発作で済む…

弟チャン小3久々算数

新学期、けっこうナイーブな弟チャン朝は泣いてましたがとりあえず元気に帰ってきました！今までの先生が生徒からも人気あるいい先生で、型破りなオリジナルで教育熱心、…

昨日の発作と様子

昨日は昨夜の大発作の影響か、夜中2時トイレに起きたせいか、7時半でもまだ眠いと言いなかなか起きず、登校25分前にようやく起きてくれました。前日と違い、朝から食…

中学からは自主性と大発作

4/12水始業式から今日で3日目今日は6限まで授業あり、洗濯畳んでたら、ガチャッ「ただいまー」って妹チャンの声ヤバっ慌てて玄関15時45分、もう帰ってくる時間…

今日から授業、発作記録

今日から6時間授業です。昨日は16時前に帰ってきて学校からは連絡なく、倒れる発作なし家でも発作は見なかったんです。夕方マイクラ45分したら、眠いと言って2階の…

今日から6限、発作が気になる

妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から6限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。6限目が終わるのが15時10分、そこか…

映画ドラえもん

キッザニア の夜はいとこ達泊まっていき翌日朝からドラえもんの映画弟チャン映画行ったことなかったので春休みに行こう！と言ってたのに妹チャンの発作増えたり静岡行っ…

キッザニア と誕生日

いとことキッザニア行ってきました！ 妹チャン、大好きなんですもう中学生なりましたが奥で妹チャンと従姉妹が声優やってるところへ偶然証券会社で調査にきた弟チャンと…

入学式と発作

今日は入学式でした！ずっとすっごい雨、こういうセレモニーで大雨に当たったのは初ですでも近所の馴染みの公立中学、しかも小学校よりうんと近くなり気持ち的にかなりち…

静岡へ

日帰りセカンドオピニオン 採血、脳波2種類（眠剤で寝たバージョンと起きてる時バージョン、光刺激もあり）、脳のMRIを撮り見てもらいました○採血異常なし血中濃度…

日中発作が無し

4/4火曜久々になんと日中発作なしでした！朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋…

中学校支援担当顔合わせと発作が穏やか

静岡の病院に行く日と入学する中学での支援の先生との顔合わせが被ってしまったため前倒しで支援団、支援担当、クラス担任になるであろう先生と打ち合わせに行ってきまし…

帰国

兄チャン先週フランス10日間から帰国しました！英語は話せないけどおしゃべりなフランスリピーターの義父と一緒に行ったので、正直、道中迷うこともないし、困ることも…

友達と集まる

今日は友達とうちで集まりボードゲームしました！中学生組は！笑これはカードゲーム単純だけど面白い妹チャン、瞬時の目での判断も要りますが、なぜかこれ得意です大人は…

今日は4回のみ

今日は寝起きに布団で奇声、脱力発作・・・じゃなかった、スパズム発作が1回目なんか、この午後に発作1回出ると皮切りに、夜まで強直発作群発になる流れ変えたくて、、…

検査結果、脱力発作ではなかった

今日は1泊脳波検査の結果を聞きに行ってきました！今日の結果説明は車で慣れないながらナビを信じドキドキ自分で運転して！検査入院の時も荷物多くて初めて車で行ったら…

強直の群発増と入院脳波検査

先週初めから午後になると強直発作が群発、は、変わらず今週も先週から発作が増えたまま1点を見つめ両手上がるだけだったり、両手＋腰が曲がりゆっくり後ろに倒れたり、…

あかんかったら言おうと思っていたこと

弟チャン、去年からなかなか合格しなくてねぇ、友達数人と習いに行ってるから友達が合格後から習い始めた友達が自分よりうんと上の級まで達成して辞めてったまぁ、耳に入…

妹チャン発表会

週末は妹チャン12歳、発表会でした。第一部はAnnieのミュージカル。子供達を演じるのではなく、孤児院の子供達を引き取った悪女っぽいMs.ハニガンの役をやりた…

発表会で発作が出てもいいじゃないか

今日は妹チャンの演劇発表会でした去年初めて参加した時は薬を3剤飲んでたのでボーっとしてて1部の集団での演技に遅れを取ってる場面もありましたが、2部のソロでの歌…

スキーキャンプ出発

弟チャン8歳今日から2泊3日のスキーキャンプ出発です宿泊イベントに行きたい！と楽しみにしていました新潟県まで行きました♪今期2回目のスキーですあとは！昼から妹…

今日はPCR検査

来週の検査入院に向けて事前PCR検査を持参1人で留守番させられないので、妹チャンも一緒に発作を気にして車で行こうかと思ってた！けど初めての道の運転は自信なく妹…

この3日、発作多すぎ

原因見当たらずこの3日発作が激増です。3/21 祝日、昼から手が上がる強直発作がたびたび出現、しかも、立っていたらゆっくりフラーっと倒れる、倒れる強直発作発作…

兄チャン出国

兄チャン、初めてのヨーロッパへ私も行ったことありませんがリピーターの義父が数年ぶりに一人旅するというのでこんなチャンスはない、と、一緒に連れてってもらうことに…

脱力発作の後の間代発作

今年の3月は忙しい。連日行事、習い事イベントありでバタバタしてます。妹チャン12歳、昨日も今日も日中最後の発作が奇声→脱力発作で倒れる→顔下がったまま息してる…

卒業式と色々悩む

妹チャン小6無事に卒業式を終えました舞台での決意の言葉と、みんなで順に読み上げるセリフでは自分の番の時、やっぱり少し詰まったけど、最後までちゃんと言えました！…

なんかドキドキ

卒業式を目の前に、こちらがなんかドキドキします。毎日卒練ですが、頭ボーっとしてるのか、もう直前ですが、決意表明がうまく言えなかった日もあったと聞き、舞台へあが…

習字効果

弟チャン小2、今日はどうした？？宿題の自主学、1個汚い字が気になり書き直したら、あっちもこっちも気になり結局全消し全書き直し！ここは高さ同じやねん、下は小さく…

ウロコ丸くなる？

我が家に1番にきた親分ウロコインコ、Autumn 🍂後からうちに来た新入りセキセイ、beach🏖があそぼー♪と寄ってくると威嚇して追い払ってましたが、半年…

街コロ ボードゲーム

妹チャンが借りてきた街コロ。ボードゲーム。カードなんだけどさ、お金貯めてカフェ買ったり牧場買ったり、ショッピングモール買ったり、サイコロ2つにできるカード買っ…

3/8通院記録と消えた弁当箱の行方

昨日はてんかん外来帰りに駅のホームで電車待ってたら、脱力発作で倒れてしまい参った電車到着のアナウンス流れてから倒れるんだもん1人で引っ張って抱き上げて支えて引…

前歯が

今日も良い天気昼に学校から電話仕事中でしたが、緊急に違いないので出ましたそしたら、給食準備中、おそらく落としたお箸を洗うため廊下に行きそのままバタンと前に脱力…

発作減っていないかも

月曜火曜と飲んだ新しい、若干mg多いビタミンBミックスは月曜火曜ともに学校で脱力発作がなかった、けれども、学校から帰ってから強直発作8回、11回しかも2回目…

サンマルクディナー

ひらパーのあとは、バースデーディナーへパン好きな弟チャンが行きたいと言っていたサンマルク、じいちゃんが連れてってくれました主人がごはん派なので長いこと行ってな…

ひなまつりごはん

2023.3.3今年は海鮮ちらし寿司にしました！自分が食べたくて笑妹チャンは刺身嫌いなので、唯一食べれる寿司ネタ、甘辛ダレを作った焼き穴子&かに身ほぐしちらし…

アイススケート

週末はひらパーのアイススケートにイトコと行ってきました！スケートずっと行けずだったのでたまに変則あるけれど、AMは発作がでにくいので朝からなら大丈夫念のためヘ…

よかったかも、発表会中の発作

先日、小6妹チャン、ちらっと書きましたができたら避けたいと思っていた体育館での参観中に発作が出てしまいました『学校での発作とビタミンB剤』先週、先々週の話。発…

兄チャン中2英検1級結果

兄チャン中2の二次、ギリギリでしたが合格し、無事に英検1級合格しました！二次試験の内容は、忘れた〜とのことですが、スコアが、ほんとに見ての通りギリギリで合格直…

学校で発作なしと弁当箱が行方不明

昨日も学校にいる間発作なし。やっぱり薬局で買った新しいBミックスを1錠飲ませたからかな。帰ってきた直後に脱力発作。よかった。そして、昨日昼、学校から電話あり。…

学校での発作とビタミンB剤

先週、先々週の話。発作とビタミンB群2\16(木)、17(金)、20(月)、21(火)は4日連続で学校で発作なし養護教諭の先生が職員室で他の先生と、最近妹チャ…

中学での支援相談

小4で突如難治性てんかんになった妹チャン、今月初めに、電話して進学先の中学にアポを取り、ずっと倒れなかったのに年末から倒れる発作が毎日あることや夏に克服された…

誕生日

弟チャン小28歳になりました♪プレゼントリクエストはインカの黄金のボードゲームですお下がりで小さくてボロボロの自転車、あんまり乗らないから新しい自転車にしよう…

発作とビタミンB栄養剤

1月にさかのぼります。明日は小学校でフェスティバル朝から劇をやるのでどうしても1限から出席したいというのに、その晩、夜中発作がなぜか多く絶対翌日は寝不足、この…

兄チャン英検1級二次と弟チャンのリスニング

兄チャン中2、英検1級の二次面接受けて決ました。とうとう英検も最後の1級、最後の2次です。電車1本で行ける会場でしたが、降りてから迷わないように主人に会場まで…

糖質制限チョコナッツスコーン

炭水化物（糖質）の少ない大豆粉とおからパウダーで糖質制限チョコナッツスコーンスコーン作るのも10年振りかも。チョコは糖質が吸収されないオリゴスマートと、体に良…

天橋立ビューランド

帰り道に京都の天橋立へ寄り道。日本三景の1つ、いつかのテストの時まで妹チャン小6、弟チャン小2、覚えておいてね^ ^と。展望台まではロープウェイのリフト、怖か…

夕日ヶ浦温泉 佳松苑

兵庫の神鍋スキー場で4時間近く過ごした後は、もう一つの目的カニ料理の宿1時間半掛けて初の京都府 丹後、夕日ヶ浦温泉 佳松苑へ小さい旅館でしたがお風呂は露天もあ…

アップかんなべ

兄チャンが私立中に進学し土曜授業のため週末旅行は無理になりましたが、今週末は土曜が祝日学校休みで家族旅行です旅館行く前に朝から兵庫県の神鍋スキー場へ寄り道弟チ…

マンカラカラハ ボードゲーム

マンカラカラハ借りてきました本屋さんで見かけずっと気になってたやつです。ルールは単純、ボードゲームってルールはいつでも単純選んだ皿（くぼみ）のおはじきを時計と…

writingが間に合わなかった英検

弟チャン小2、小1で受けた3級は合格でしたが、ライティングがギリギリ、なんていうか普段から宿題させるのが大変なタイプでもう1学年下だったらなーと思うことがある…

てんかん外来と最近の発作

今日はてんかん外来発作相変わらず多いです。・朝起きてすぐのトイレで頭だけ落ちる脱力発作1回（ない日もあり）・学校の給食時脱力発作1回・5、6限目or終わりの会…

糖質制服ココアマフィン

冷凍保存がなくなったから昨日はココア入れて大豆粉でココアマフィンつくりましたレシピもざっくりアバウト30分で出来た慣れてきたサラヤ ラカントS顆粒 600gA…

粘土でミニチュアマスコット

弟チャン小2が作った粘土で我が家の三兄弟（3 birds）めっちゃミニサイズコガネメキシコのMaple,ウロコインコ のautumn,セキセイインコのbeac…

2023/02/05

弟チャンピザのチラシばっかり見てるから、お昼は何年かぶりのピザ作り🍕せっかくだから大豆粉で作れるのか試してみた！糖質制限ピザ！見つけたレシピはドライイースト…

頭のよくなるゲーム アルゴ

今週借りてきたのはアルゴ！もしボードゲームの教室にあったらいつか借りてきて！と弟チャン小2に伝えてましたアルゴといえば算数脳のイメージ学習塾でもやったりしてる…

進学先の中学へ

今日は妹チャンの進学先中学へ、現在の妹チャンへの配慮の相談や病状を伝えにいってきました。空き時間を利用し、対応してくれたのは支援コーディネーターの先生。薬変更…

ダジャレの漢字ドリル

弟チャン小2、最近だじゃれに興味あり言い合いっ子して遊びますまだまだ浮かばない弟チャンに私も混ぜてと妹チャン小6妹チャン、小4の時だじゃれにハマり、親父ギャグ…

日中発作少なめ

今朝もベランダに雪が積もってました晴れてあっという間に溶けました1/27（金）日中は学校で給食中と6限の2回、1/25.1/26みたいに発作後無意識でふらふら…

迎えコール

昨日は学校で脱力発作2回！給食当番出発する時廊下で1回目、5限目家庭科グループワーク中2回目。でお迎えコール。寝るまで日中合計6回の脱力発作。4、5、6回って…

ボードゲームブーム

妹チャン小6、小2去年ボードゲームできる習い事体験してから毎週ボードゲーム習うというより遊びに行ってますルール教わり、やりながらルール覚え、3人で割ったら1人…

今日も1限から登校

昨日は学校で最後の5限図工始まって机で脱力発作でした！倒れず奇声も聞こえなかったけど、机の物がガサッと下に落ち、担任が気づいたそうです。で、発作後たまになる、…

雪の日

これくらい積もりました弟チャン、ベランダで登校前にひと遊び❄️担任から、もしも雪が積もったら1限目は雪遊び！との連絡事項が上のみスキーウェア、スキー手袋、スノ…

雪と今日の発作

2年ぶりかな、こんな雪❄️兄チャンが中学受験直前の1月で、学校休んでた時こんな風に雪降って、同じく休ませてた弟チャンと朝から遊んでたなー今は小6妹チャンと小2…

3限目から登校

昨日は13時間も寝たので夜寝れないと思ってたけど、21:30歯磨きで脱力発作発作後は眠くなり寝てくれた〜ラッキーと思ったら、寝入りから頻繁に発作〜4、5限しか…

起きないので

妹チャン小6、起こせど起きないのでお菓子作りでも始めた昨日、弟チャンが学校で生い立ちを調べてまとめるらしく昔の写真を一緒に探してたら度々ドーナツやカップケーキ…

群発発作と対処法と板書

2限から出て、疲れないように4限まで登校した今日の発作4限目算数個別を受けてる支援学級の教室入り口で尻餅の脱力発作帰ってからは、休んだ5限目の理科、てこを一緒…

起きれるように、発作出ないように

昨夜0時にも発作あり、朝8時じゃなく9時まで寝かせなきゃ、日中発作ふえるかなーそれともまた正午まで寝ちゃうのかなーと思ってたら8時45分にトイレに起きた様子、…

てんかん外来

今日はてんかん外来担当医が急遽休みになってて、代わりの先生だった。先週の採血結果、血中濃度はフィコンパたぶん430、ラミクタールともに3.7みたいな。どちらも…

悪性リンパ腫経過観察

今日はリンパ腫の経過観察！とてんかん外来血液腫瘍科はめちゃめちゃ待たされます採血のために受診の1時間前に来てますが、それでも必ずさらに1時間半はかかりますその…

発作記録と明日は外来

結局日中の脱力発作は3回昼食終わり、宿題中は座ってる時、夜ウォーキング中は主人が支えsaveしたし怪我なしウォーキングはほどほどに3000歩、今は発作で倒れる…

コガネメキシコさん

一昨日来たばかりで、場所見知り、人見知り、性格もあり、扉を開けても出てこないコガネメキシコ同じコニュア、もし転がるの好きならば寝床になるかな、とウロコよりひと…

日中発作ゼロ！しかし

1/15(日) は日中3回倒れる脱力発作ありだったけど、今日は日中発作なし1ヶ月ぶり昨日発作出て眠くなり20:30には寝て、朝も7時に自分で起きてきて自分で登…

new family ！new bird!

手乗りコガネメキシコインコが増えましたOn saleになってて色鮮やかなコガネメキシコいつか飼いたかったんです！まだ飼いたい鳥はいる！笑中型インコだけど、今い…

発作の台風過ぎ去る？

1/12（水）に続き1/13(木)も変わらず小さい発作が頻発で日中20回とかあり夕飯中も度々で2連チャンみそ汁バシャンそして、1/12は強直発作のみで倒れなか…

発作増悪だけども良い事も。

1/12(木)15時半過ぎ、学校から帰ってきて、玄関でも手洗いうがいでも発作なしと思ってたら、16時半、宿題中から発作の嵐で20回前後、もう宿題いいから、夕飯…

初登校と発作記録

一昨日1/10（火）の夜からラミクタールを1回55mg→60mgフィコンパは4mgでstay昨日1/11(水)も前日同様、朝7時35分に自力で起きてきた朝学に…

2023 初外来

昨日、一昨日は発作4、6回昨日はいとこが再来で正月再来みたいに楽しく過ごしましたが、ここ最近で1番発作が多かった。朝食中1回頭脱力発作、11時頃脱力発作、カッ…

よく寝る、発作記録

1/1は発作2回あれど倒れず！でしたが1/2のユニバで倒れ、ユニバはやっぱりかなり疲れ、疲れひきずる残るみたいです。翌日1/3は8時起きで2時間かけ帰省。発作…

帰省

今日は義理実家へ帰省！お昼は美味しい鰻重三重県鰻も有名です。その後は霰アラレが降るなか義姉、従兄弟達とみんなでお寺に参拝発作は出発前と行きの車で発作、滞在中は…

年始ユニバ♪

1/2、今日は東京のいとこと正月ユニバ行ってきました事前に購入し初エキスプレスパス最初はやっぱりハリポタエリアでコースターニンテンドーエリアは12:00inラ…

2023あけましておめでとうございます！

✨謹賀新年2023🎍🌅✨今年もよろしくお願いします😊私の引いたおみくじが、ドンピシャ1年以上止まってた長女のてんかん発作が2022/1/4から再発。そし…

にぎやかな年末

我が家にいとこが大集合し、東京組←妹 に加え市外←姉 のいとこ2人もそのまま泊まっていくことになり、一緒にお風呂、一緒にご飯、布団は足りずギリギリはみ出ながら…

いとこと再会

東京や市外からいとこ達が遊びにきてますみんなでテレビゲーム、じいちゃんとカードゲームお昼は焼肉美味しいもの食べて楽しんでます

プラス思考でいこう

私、朝寝坊して起きたら7:35！慌てて兄チャン起こし←学校で冬季補講と部活1階降りたら、妹チャンが平然とYouTube見てていつの間に？！とびっくり冷えるから…

脱力発作を目撃

昨晩は寝入りから寝起きに発作が頻発10回以上、度々起きて睡眠が取れてないためゆっくり寝かせるつもりだったのに、7時半に自分で起きてきました日中発作が多くなる予…

12/27ゆっくり過ごした結果の発作

12/27（火）昨日のことを踏まえ、今日は鍼治療もキャンセルし、ゆっくり過ごすことにしました！1日家にいるならと、試してみたかった朝の足湯12分マグネシウム入…

睡眠と発作の関係

プレゼントが楽しみすぎて朝5時に起きた12/25(日)、日中発作3回も、しかもキツめばかりでしたが、普段と違うおそらく脱力発作2回では、昼食中テーブルで突如頭…

もしかして脱力発作？

ここ2日間、奇声→尻餅（発作）は見なくなったけど、12/24、洗面所へ移動中奇声→駆けつけた時にはすでに床に前頭部12/25、トイレ入ってすぐ奇声→駆けつけた…

クリスマスとプレゼント

12/24にクリスマスディナーにぎり寿司も買ってお腹いっぱい毎年大きくて食べ残すチキン、習い事で遅くなりバタバタとフライパンで照り焼きにしましたが、なんなら出…

フィコンパが効くまでどれくらい？

今日の発作は1回目は13:30、遅めの昼ご飯中。声がした、と同時に一瞬にしてテーブルにおでこをガンッととぶつける発作これはスパズム？？点頭てんかん発作？？立っ…

12/24発作記録

12/24(土)今日は6時起き。そして昼から夕方まで半日、習い事のイベントがあったのでテーブルいくつも出てるし、いつ発作出るか？いつ倒れるか？とヒヤヒヤしなが…

TVゲームと睡眠中発作の関係

ここ3日の発作12/21 （水）日中2回 うち1回は前屈でバランス崩し尻餅（点頭てんかんのような発作）夜間睡眠中0回12/22 （木）日中2回 2回とも前屈→…

友達とクリスマスパーティー

今日は友達宅でクリスマスパーティーでしたクレープを用意してくれました初クレープ楽しかったサラダやフルーツ生クリーム、食べたいの取って巻いて、手巻きみたいな手軽…

コロナと登校

先週から濃厚接触者で自宅待機してました勤め先の病院でも先週あたりから第8波が来て入院患者増えてるとアナウンスが出ていましたが、今回は1週間の出張帰りの主人です…

サプリの検証と発作増悪

昨日から、日中1回だった発作が2回に。しかも、どちらも後半1回は前屈発作で尻餅。発作の悪化です。昨日12/20火は日中2回（14時半・20時）夜間は寝入りから…

チョコナッツバー

クルミとアーモンドでチョコナッツバー作りましたナッツはミネラル豊富、アーモンドはビタミンEがたくさん、てんかんにも良いらしいクルミはオメガ3脂肪酸糖として吸収…