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弟チャン5歳8ヶ月年長さん、あれ？ママ！！今、補助無しで1人で逆上がりできたというので見に行ったらほんとに出来たー先週末から毎日練習してたから！今週あった体操…
3番目の寝る前の薬を飲み始めた頃から、長い間昼間の発作が出ていません。昼寝もなし。ふらつきもなし。 夜の発作もこの２週間、5回以下だったのがこの1週間は、何か…
弟チャン5歳、第2回英検と日程が被っていた幼稚園運動会が日にち変更になり、受験することにしましたが、英検4級合格しましたリスニングは29/30で1問間違いでし…
今回の模試は前に書きましたが得意の算数でミスを連発し偏差値が初めて60切ってしまい4科>理科>社会>60>算数>国語でしたこのままじゃ受験校が受験するだけにな…
弟チャン5歳8ヶ月、今日は室内鉄棒で逆上がりの練習をしていました運動会でお披露目もありましたが、連続逆上がりができる子もいてびっくりしましたうちみたいに幼稚園…
今日は外来でした９月に難治性てんかんと言われ、飲み始めた1番目の薬、バルプロ酸（セレニカR）を止めてから1週間経ちましたが、日中、倒れるような大発作も小さな強…
今日はすっきり気持ちも晴れてますが昨日はまた凹みました妹チャン小4、昨日登校に付き添い教室まで送ったら、担任と会い、ダンスの習い事もあったとはいえ、火曜は宿題…
日曜日の昼からは弟チャン5歳7ヶ月 幼稚園最後の運動会組体操的なもの、年長さんは鼓笛隊もあり小太鼓例年別日にやる体育パレードもあり補助は外せませんでしたが練習…
金曜は16時からてんかん外来でした6限目が終わる15時20分には迎えに行き3階の教室前でスタンバイ母がしばらくは来れないので、幼稚園から帰ってきた弟チャンも連…
次回からの志望校別特訓、周りのみんな結構変更していたらしくびっくりしました兄チャンも一瞬焦ってました同志が減って寂しいですが実はみんな最初から違うところを志望…
妹チャン、指先が器用で細かい作業が好きです折り紙・工作が大好きです得意なこと好きなことを伸ばそうと7月に体験に行き、8月レッスンはお盆休み中で親戚と会う日と重…
今飲んでる3種類のうち、1つ目を半分に減らして1週間日中の発作は出ていません昼寝もしない日が続いていますここだけ見たらすごく良さそうですが、ここ1週間 勉強へ…
難治性レノックスガストー症候群と診断されている妹チャン 10/7～8 今の病院に変えてから3回目の脳波1泊入院 1回目脳波 治療開始前（４８時間脳波検査 病…
鬼滅の刃 、妹チャン小4流行りものが好きですAmazon prime で一度見始めたら止まらずで流行りに影響されない兄チャンも気になるのかたまに覗き見している…
妹チャンも運動会参加しました！全体リレーと棒引きの2種目でしたがリレーは見学、棒引きだけ参加しました棒引きもコロナで少人数戦となり、2人1組合図と共に走ってセ…
コロナで運動会は午前中のみでした団体演技がないのは寂しかったですが、これはこれで良かったかな無いと子供達も寂しいし運動会が開催となったこと自体が良かったなと思…
金曜夕方の外来で新しい薬が追加になりましたセレニカR、マイスタン に加え、フィコンパを夜寝る前に1錠これは錠剤なので苦味もなく水だけで飲めます発作は昼寝や夜の…
寝てる時は短い強直発作が毎日ありますが、マイスタン に変えてから、日中にも、短い強直発作が初めてありましたこの土日と昨日の火曜の計3回いずれも朝8:00〜9:…
今日も朝から歩いて付き添い登校しましたがこんな大雨だと私もジーンズから靴までびしょ濡れなのに小学生は小3くらいからレインコートも長靴も恥ずかしいからか？面倒だ…
22日誕生日兄チャン12歳誕生日おめでとう白いバニラや生クリームが苦手らしくチョコクリームケーキ一昨日はステーキを食べにいき昨日は私の父母が来たので、お寿司を…
弟チャン5歳7ヶ月久しぶりにドリル、本棚からねぇねお下がりのダイソー小学3年生初めて掛け算の筆算にトライしてました３問一緒にやって、掛け算筆算のルール覚えられ…
難治てんかん治療記録 木曜午後から発熱、金曜リンパ節の腫れに加え、土曜朝には熱は下がりましたが手足裏に軽めの発疹救急外来へ行き、副作用かもしれないと増量中だっ…
夜21時 37度後半になり、今朝7時も37度後半が、寝ている妹チャンの手のひら、足の裏、かかとに立体的ではない赤みの発疹がポツポツ頬っぺたも腫れた感じでまだら…
入院12日間で先週土曜日に退院しました！4度目の入院、8ヶ月入院を2度した経験した過去を思えば全然早い他の兄弟のことも気になるし家のベッドで寝れる幸せ家に帰れ…
今日じゃ無かった、退院日明日だった2人の医師から聞いたのに、なんで聞き間違えたのだろう朝回診に来た医師の、2個目の薬の痙攣が増える場合がある副作用を見たいので…
妹チャン小4入院9日目午前中、2回目のビデオ脳波24時間終わりました夜間は私が記録していたもの、プラス朝方にも脳波によると5、6回てんかん症状が出ていました昨…
入院してから7日目です。先週金曜から脳波に現れた3つのてんかん発作のうち一番生活する上で危険性がある倒れる痙攣発作=強直間代性けいれんを抑える1つ目の抗てんか…
この週末は私の実家の父母が泊まりで手伝いにきてくれました主人が先週土日、月火も出張なので妹チャン小4の付き添い入院中は母がしばらく自宅に泊まってくれることにな…
入院した妹チャンのことばかりでしたが、兄チャン小6、先週日曜日は公開模試で一昨日塾から帰ったばかりの兄チャンから公開テストの結果が返ってきたと電話が掛かってき…
9/5 土曜 入院4日目朝昼晩 抗てんかん薬 セレニアR 400mg/日○日中の症状14時半過ぎ 短い痙攣ベッドに座っていてさぁ、勉強しようか、という時両腕が…
