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色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中2で英検準1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹リンパ腫再発から5年。現在小6難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

tori
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2011/09/16

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  • 発作の様子

    今週も引き続き早朝5、6時に小発作、あとは毎日14時以降から小さい発作メインで10回以上多発。月曜、火曜は学校休ませましたが、早朝の発作があると朝起こしても全…

  • 大発作、分からなくなってきた

    土日とうとう大発作が連続で起こり大変でした日曜の午後からピタッと普通の発作(中発作)に戻りましたが、1日に数回起こる発作がすべて大発作尋常ではなく、息してない…

  • 発作増加

    今日は2限目まで出てあとは家で様子見。倒れるような大きな発作はなかったけれど、2限目終わりに教室まで迎えに行けば、帰る支度の途中っぽいのに席に座ったまま動かず…

  • 学校で倒れる発作

    昨日11/30は、減薬したばかりで離脱症状から発作が悪化しやすい状況の中、昨日朝6時に自ら早起きしてしまったのが引き金か、昨夜寝入りから12回以上、その後は私…

  • 11/30(水)発作の追記

    11/30(水)夕方まではいつもより悪めの1回のみだった発作ですが、夕食後のウォーキング中に、普通の発作1回とショートver.2回、入浴中も1回で結局日中は合…

  • 発作まだまだ

    11/29火曜 日中6回、普通の30秒1回だけ、一瞬のshortバージョン5回。寝てからは、上体起こす感じの1回、小さめ2回程度。昨日は学校の算数も集中して受…

  • 化石掘り体験in 岡山

    弟チャン小2、習い事で先日化石掘りに行きました朝から雨、で、最初は中部地方予定でしたが、行先変更し岡山県へ2つ見つけましたが、1つは大き過ぎて入らずタッパ大に…

  • 発作記録

    発作記録11/27(日) 日中4回 ・昼過ぎ体が右へ回転する→昼寝1.5h・1,2秒・1,2秒・寝る前リビングで前へ傾いていく夜睡眠中 0回11/28(月) …

  • 三宮ランチと治療の勉強

    今日は20年ぶり?の三ノ宮でランチしてきました最近は、妹チャンの病気についてをメインにブログを書いてますが時々何人かの方が、ご親切にもメールでアドバイスや情報…

  • てんかん外来③脳波検査と減薬での発作悪化

    朝9時から受けた脳波検査1時間半の結果起きてる時は綺麗、3月に転院してきた時の脳波で見られた非定型欠伸発作(起きてる時、宿題中や食事中、手が止まりただボーっと…

  • てんかん外来②血中濃度と薬の増減と発作記録

    11/25(金)てんかん外来②血中濃度と抗てんかん薬について前回10/7にラミクタール100mgはそのまま、フィコンパのみ4mg→2mgに減らし1ヶ月半経ちま…

  • てんかん外来①ケトン値採血結果

    今日は1ヶ月半ぶりの外来でした。9時から脳波検査だったので満員電車にぎゅうぎゅうな中、妹チャン私にもたれながら寝てました、立ったまま、15分ずっと明日は検査予…

  • 算数大テストと長男家庭教師の成果

    難治性てんかんの病気と服薬の副作用で、学校の勉強の理解度が落ちた中、9月で算数の個別指導塾を辞め、10月からは中2の兄チャンに算数の家庭教師を頼んだところ、快…

  • クライミングジムへ

    今日は子供達と前から気になってたクライミングジムへ指先を使ったり、握力を使う運動が脳へのよい刺激になると聞き、それならクライミングもいいのでは??と思い妹チャ…

  • 連日続いている発作

    (金)修学旅行から帰ってきた日 日中発作2回 夜は無し(土)日中5回、夜は無し(日)日中4回 夜不明 ☆ユニバ(月)日中4回 夜 無し 昼寝3時間(火…

  • クリスマスユニバ

    週末は友達とユニバへ年パスがとうとう最後、最終日!同い年男子来れなくなったし天気予報は雨、かも知れないけど兄チャンも最後だから行く!とウォーキングアプリも入れ…

  • 修学旅行と発作記録

    妹チャン、修学旅行から無事帰ってきました。とても楽しみにしているのに、タイミング悪く発作悪化と頻発になり、このままでは旅行中も心配だし、その前に断ち切らねばと…

  • ウォーキングと発作記録

    昨日も夕食後に夜ウォーキングに行きました。図書館に返却があったので私も一緒に。出発したら、ちょうど兄チャンが学校から帰ってきたので4人で。19時から20時の1…

  • UFOだったのか?

    妹チャン、今朝、登校、というところで発作。おとといの夕方、連続の発作があったから、10分くらい様子見て、行ける、と言うけれど、念のため車で近辺まで送ることにし…

  • 発作対策に

    土曜は京都観光で1万歩は歩き疲れましたが、この日は日中も寝てからも発作は軽かった日曜は雨、朝、雨が降る前に30分歩いただけであとは1日家の中テレビみたりYou…

  • 発作が多い理由は

    昨日は発作が頻発一緒に自転車で買い物に行ったら、様子がおかしく、反応なかったり、目線合わず発作家に帰るまでの30分で5回は発作、何でこんなに発作が2人して自転…

  • 漢字ミュージアム

    漢字ミュージアムが京都のどこかにあることは知ってましたが、先月たまたまた祇園四条まで来た時に駅で看板を見つけ、駅から徒歩、このままいこう!と思ったら、、、定休…

  • 紅葉の清水寺

    天気も良いし紅葉シーズン、京都に来たついでに清水寺に行ってきました!外国人観光客もとても多かったです暑いし坂道ばかりで疲れた妹チャン小6帰りたい〜と言ってまし…

  • 倒れる系の発作

    昨日11/11(金) 夕方18時すぎ、習い事の帰り、自転車押して一緒にウォーキングしながら帰っていたら、車通りも人通りも少ない横断歩道の真ん中で発作になり、自…

  • 発作記録と副教科での様子

    11/9日中は夕方に1回。寝てから8回以上。21時15分から21時45分まで、寝る直前まで30分あつもりのゲームをしたからか、朝6時45分起きだったのに、22…

  • 脳を鍛えるには運動しかない!&読書用ネックライト

    私の読書記録脳を鍛えるには運動しかない!分厚かったけど、学習、注意欠陥障害、不安、依存症、うつ、、etcさまざまな問題を抱えた人、テーマごとに実験、検証されて…

  • 月夜と発作と予習

    今日の皆既月食、みんなで眺め、夕食後、子供達3人は月夜の下、ナイトウォーキングに出かけました。 5000歩ほど歩き帰ってきました。そして、帰ってきたら、今がチ…

  • みかん狩りと海水浴

    弟チャン小2、今日は遠足でみかん狩りでした🍊みんなでバスと電車の切符も買って、みかん狩りしてお土産みかんに色々学び体験先月も野外活動スクールで瀬戸内海までみ…

  • 国際交流イベントなど

    日曜は、英語友達が行くと言うので、咲洲エキスポ2022の英語イベント、行ってきました!行くだけでウォーキングになる♪私はママ友と喋れる♪妹チャンは同じ年の友達…

  • 週末の発作と百ます計算

    11/5 土曜日中朝1回30秒、手のひらのみ震える1、2秒と短いのが勉強中1回、お風呂入る前に1回30秒、夜中はそんなに目立たずウォーキング6000歩昨日11…

  • 今日の発作とウォーキング

    11/4(木)昨夜21時過ぎに寝たからか、妹チャン、今朝も6時半に自ら起きてきましたつい先日の11/1も6時半過ぎに自分で起きてきましたが、早起き、珍しいです…

  • 発作記録とじいちゃんと。

    妹チャン、朝は7時20分起き。今日は珍しく日中発作なし!疲れて22時より前に寝ましたが、寝てからは発作かなり多かったです。上半身起き上がったりも。17時半から…

  • 食欲が増す、今日の発作

    11/2水曜日妹チャン、学校給食のパンは、2学期からは家から糖質制限パンを持参し、ミニパンなので2個入れてますが、もともと少食なため、食べれなかったと1個しか…

  • まさかの漢字大テストと発作記録

    昨日はドタバタとハロウィンクッキー作りをして、ややジョギングのウォーキングもして、宿題もなんとか仕上げ寝ましたが、朝に回した時間割、時間割が載った学校のタブレ…

  • 糖質制限2ヶ月半の結果と糖質制限食

    ユニバで食べたハンバーガー美味しかったなぁ!と、週末ランチはミニハンバーガーミニハンバーグを作って糖質1.5gの糖質制限ミニパンにサンドハンバーグはミンチで消…

  • ドタバタすぎるハロウィン

    ハッピーハロウィーン🎃今年は子供達何も言ってこないなー?今年はハロウィンユニバ2回も行ったしね!コスチュームも行くたびに着てるしね!毎年毎年飾り付けしたり友…

  • 兄チャン久々統一テストなど

    兄チャン受けると言うので久しぶりに中学生統一テスト受けに行きました。受ける前から英語>数学>国語と言ってましたが、結果もその通りでしょう。今回統一部門で受けた…

  • 減薬開始からの薬の経過、発作の経過

    今年1月から5秒ほどの強直発作が1回/1日再発し、薬が3種類になりました。発作は止まることなく、外来に行くたびに3剤目が増量され、気づけば認知がどんどん落ちふ…

  • やっぱり今日は・・・

    妹チャン小6、学校の算数大テスト、表側しかできなかったそうです表側のある問題でつまずき、進めなくなり時間切れだったそう。習い事に迎えに行ったら先生からは、私の…

  • 発作記録と夜ウォーキング

    宿題終えて夕食食べたら、子供3人で夜ウォーキングに出かけて行きました。中学生の兄チャンが付いていてくれてるので安心です妹チャン今日は4716歩兄チャンも同じく…

  • 3回目の発達検査

    長女小6、3回目の発達検査を受けました。2学期から板書が克服され、宿題も早くなり、百ます計算2分台、目を動かす速度が全然違います、処理速度だけは絶対に上がって…

  • ユニバ

    平日ユニバに行ってきましたキノピオカフェやっと行けましたーメニュー、どれも可愛かった妹チャン、ワンド!うまくできました夜はゾンビのショーもハシゴして初めて暗く…

  • ピクミンブルームでウォーキング

    妹チャン小6、ウォーキング、今日は1万7512歩、歩きました。午前中は普段バスか車で向かう最寄駅、を通り過ぎた向こうのスーパーまで、主人と行ったそうで、それだ…

  • 脳と運動、運動をさせたい

    色々な本によると、脳には運動がいいらしい。脳によくて学習能力向上に効果があるなら、てんかんの発作軽減にも効果があるかも、と思う。日中の発作は変わらず1、2回、…

  • 国語の100点

    妹チャン小6国語大テスト持って帰ってきましたが、表の読解100点でした帰ってきて、ただいまーと言ってすぐ、発作起き(後方へ倒れるバージョン)、ランドセルの重み…

  • またあの発作

    土曜は日中発作3回ありました。多い印象です。うち、あの悪化した発作は朝1回。朝7時、また天井見上げだんだん後ろに傾いていく発作がありました。支えず背後から様子…

  • 発作と学習記録

    妹チャン、日中朝夕発作なし。学校からも連絡なし。発作がない日もあってよかった。しかし、夜22時前に布団に入ってからは、、多発。寝入りから1時間以内でも6回あり…

  • 兄チャン家庭教師

    長女9月で半年通った算数個別塾辞めました。個別塾では復習のみだったので。代わって10月からは、長男に算数の予習を頼むことに!2つ返事でOK算数テキストで、週2…

  • 今日の発作と発作のスイッチ

    今日の日中の発作は、夜20時半に1回のみでした!立っている時発作が起こり、やはり、顔も目線もゆっくり天井、そのあと、後ろへ傾いていくかと思いきや、ストンと椅子…

  • なかなか寝ない

    あと、今回の減薬でさらに眠気がなくなり、ある意味、普通の小6らしくなったのだろうけど、この3日、21時半には布団に入りますが、いつまでも寝ずに、やっと寝たのは…

  • 発作が、悪化

    10/7(金)の外来で、ラミクタール100mgはそのまま、フィコンパのみさらに減らして4mg→2mgになりましたが、今回、とうとう、いつもと違う発作が☆発作記…

  • てんかん外来②主治医に糖質制限をカミングアウト

    10/7てんかん外来②そして、実は、主治医に話してないままだった糖質制限について。実は8/6あたりから糖質制限をやり始め、今2ヶ月経つ。糖質が多い米やパン、お…

  • てんかん外来①減薬と発作や学習面の報告

    妹チャン小6、昨日10/7は1ヶ月ぶりのてんかん外来でした。発作報告☆9月の発作は日中1回の日が多く、次に2回の日、たまに0、出かけたりすると、3、4回。寝入…

  • 今までになく痩せる

    私の話ですが、今朝、体重計に乗りびっくりしました。妹チャンの発作軽減できるかもしれないと、私も一緒に糖質制限たんぱく質食を始めてちょうど2ヶ月です。なんと5キ…

  • 100点

    なんと妹チャン、先日の算数大テスト、100点が取れました!小4の時難治性てんかんになり、投薬が始まってから、運動面や認知面が落ちていくという病気の進行もしくは…

  • 蕁麻疹2回目

    昨夜、太ももにチクチク痒みを感じながらも寝たら、朝方蕁麻疹が手足中に広がってました。昨日は夕方から夜まで暑く、朝方は急激に寒く、寒暖差が激しいことからの蕁麻疹…

  • 発作記録や学校での様子

    土日の発作記録土曜、日中・・見かけず無し 夜・・寝入りから2時間で5回日曜、日中・・1回 夕方30秒ほど夜・・寝入り22時から3回夜中は多いけど、昼少なく良い…

  • 発作など最近の様子

    妹チャン9/2から薬減ってから、もうすぐ1ヶ月、そのあいだの発作は基本昼も寝てからも1,2回。たまに3回の日もと、変わりなくです昨日は登校中、門の前で発作があ…

  • ハロウィンユニバ

    連休は姉のとこのイトコとユニバ!観たいというので、ハロウィンゾンビナイトも体験してきました弟チャンが観たいといったのに感想は怖いでしたーゾンビがあちこち歩いた…

  • 旅行での発作と低気圧

    鳥羽旅行ではちょうど台風接近中台風とか低気圧とか人によっては頭痛、てんかん発作誘発されるらしい妹チャン、旅行1日目発作がいつもより多く日中5回、低気圧アプリを…

  • 鳥羽旅行

    連休は、久々に家族旅行。台風も影響受けずでした。弟チャンが行きたかった鳥羽水族館幼稚園の時、この絵本を読み、のんびりジュゴン (しってる? 水族館のにんきもの…

  • 発作記録と百ます計算記録

    先週から始めたたし算の百ます計算、3分台、3分33秒が最速タイムで、3分49秒とか、43秒とか3分52秒とか、毎日、日に日に早くなるどころかギリギリなんとか3…

  • 発作記録と学習記録

    昨日は続いてた朝7時の発作なく、下校後すぐ玄関での発作もなく、夕食中に、声もなく突如5秒で止まる手が震えるのみ、でしたということは、学校内で発作あったのか??…

  • 発作・学習記録と自転車運転

    先週金曜日夜からフィコンパ減らし6mg→4mg、ラミクタール増え90mg→100mg、発作は減らした翌日土曜の夜間は10回発作がありましたが、以降7日間を見る…

  • 書道

    珍しく習字から帰ってすぐ、習字したいといい、また道具広げて書いてました楽しくなってきたかな?弟チャン、いくつか清算しましたが書道は続いています

  • 糖質制限食から1ヶ月

    糖質制限ごはんなるべく低糖質を意識して、なんとか頑張ってます焼き魚とかお腹が膨れるようにと水分が減りがちなので、水分摂取のためにも具沢山味噌汁とかスープも白ご…

  • I can do it

    弟チャンの話幼稚園の頃からですが、てきない、どうせできない、どうせうまくない、いきたくないな、行っても楽しいことがない、、行ってもできない、否定系多すぎるそん…

  • 最強脳

    私の読書最近、生きてきた中で1番読書してるかも兄チャンも気になり途中まで読んでましたが夏休みは電車移動中に読書、寝る前、弟チャン妹チャンが寝た後、読書しながら…

  • てんかん外来

    今日は1ヶ月ぶりのてんかん外来でした。主治医から前回からの様子を聞かれ、学校のノート数冊持っていき、1学期すべてのページがほぼ1行しか書けなかったのに、去年の…

  • 妹チャンの身長体重

    妹チャン小6、二学期そうそう2測定があり、4月から身長が2.2センチ伸びました!家系的には高身長なのだけど、幼少期の抗がん剤治療の影響で3,4年の頃身長がなか…

  • 2学期が始まり嬉しい変化

    妹チャン小6夏休みが終わり、2学期が始まり、持ち帰ってきたノート、どうなったのかドキドキしながら確かめました板書が!全部書けたそうです!!社会国語以前の社会の…

  • 妹チャンの発作と百ます計算

    妹チャン小6、夏休みの宿題も減らさずすべてがんばりましたが、薬の副作用でボーっとしてた1学期と5年3学期、あっちもこっちも英語以外は分からないところだらけなの…

  • コロナ感染

    夏休みの思い出のもう1つ、弟チャン小2がコロナ感染。夕方家に帰ってきたら咳が出ておかしい、うがいを促したら、喉が痛くてウガイできへんねん!といい、おでこ触った…

  • キッザニア

    夏休みの最後は、前日から大阪のイトコ姉弟が泊まりにきて、朝から一緒にキッザニアへ妹チャン、どーしても、前回出来なかったキャビンアテンダントの機内アナウンスがし…

  • 英語キャンプと東京キャンプ

    夏休みが今日で終わってしまうー!妹チャン弟チャン、初めてテントで寝る体験した英語1dayキャンプ弟チャンは前からテントで寝てみたかったしキャンプしたいと前から…

  • 東京へ

    次男、東京の従兄弟に1dayキャンプイベントに誘われ、参加するため1人で東京へ私が妹チャンも連れて観光がてら送って行こうかと思ってたけど、発作が不安定なままな…

  • 新入り

    New family 7月生まれのセキセイインコのヒナ妹チャンと選んできました隣に置いたら、ウロコさんずっとソワソワ、張り付いて行ったり来たり兄チャン溺愛のウ…

  • 糖質制限

    てんかん発作が毎日ある妹チャン小6血中濃度が高いからとフィコンパを減薬したからかも、最初は発作が減ってよかったけれど、翌週から発作時間やや長くなり、発作回数も…

  • 発作と薬

    前回の外来でフィコンパ7/15(金)から12mg→8mgへラミクタール、7/16(土)まず80→90mgにして1週間後には最大100まで増やす予定でしたが、寝…

  • 発作と計算

    ここ半月、日中0回、夜2回とか昼2回、夜0回、日中はあったりなかっなりだけど、なかなか減らすことが困難な夜中の発作が0になる日もあり良くなってきたという印象で…

  • ハリーポッター4作目と、会えた!

    一昨日ハリーポッター4作目を子供達と見ました!20時から見始めたら、寝る時間になり1回で見れず翌日続きを見ました午後は妹チャンと同じ病気の方と会って話すことが…

  • 花火、祭り

    先週は友達と花火、まつりでゲーム、打ち上げ花火弟チャン、ゲーム回ったらずっと盆踊りしてました他のゲームで呼びに行っても断り、ラムネ買ったので休憩するかと思った…

  • ことりカフェ

    鳥カフェに行ってきましたインコとふれあいができますかわいかったーコガネメキシコ我が家と同じウロコさんズグロシロハラ手乗りのインコやナデナデできるオウム可愛すぎ…

  • 寝入りの発作が

    先週7/15(金)外来日よりフィコンパ減らし寝る前2錠先週7/16(土)よりラミクタール10mg増量し1日合計90mg6月にマイスタンを切り2剤にし、ラミクタ…

  • 発作と薬減量での変化

    7/16(土)夕方京都からから戻り、手洗いした後、キッチンの椅子になぜか座り込み、料理のじゃまになるよとの話しかけに無反応、だったことから発作1回7/17(日…

  • 祇園祭とエクセル

    祇園祭妹チャンと用事で2人電車で京都に来た帰り道、賑わう通りに出たらなんと祇園祭!お祭りにウキウキこのまま出店に寄りたくなったけど夕方遅かったので後ろ髪引かれ…

  • 外来 薬を増やす、減らす

    今日は外来×2今週7/11(月)発作が夕方1回と21時半以降、漢ド20問の宿題中に連続2回夜の発作は宿題が夜の21時半になって私が怒ったせいもある、、、 …

  • 英検準1級2次結果

    兄チャン中2昨日は英検準1級2次の発表、合格でした!自分で受ける時期を決めただけあり1回で合格、またいずれ1級にも挑戦したいそうです2次試験、心配なので第1回…

  • 発作3回と

    土日、日中に発作見なかったと思ったら昨日は夕方、冷蔵庫から飲み物とろうとした時、21時30分過ぎ〜15分間の間、自分の部屋で宿題中に2回、短時間に連続は珍しい…

  • ナノビーズ

    妹チャン小6今更ながらアイロンビーズにはまってて毎日マリオキャラを作ってるのでより細かな模様が作れるし、アクセサリーも作れるかも?とより小さいサイズのアイロン…

  • 家庭学習を復活させる

    薬、今日からさらにラミクタール増量で朝晩合わせ80mgになりました。妹チャンの漢字小テストが返ってきました本人、思っていたより低く75点、残念そうでしたが、で…

  • 発作が二回

    先週金曜からラミクタール35mg×2回朝晩に増量中昨日はは宿題中と夕食中と、発作が2回その前2日ほど見なかったけど日中の発作、まだ2回、、あるでもボーっとする…

  • 話す

    先月、妹チャンが病気になってからも、何回か遊んでる女子のママと、学校行事でようやく話す機会に恵まれ、まずはお礼をいい、妹チャンから聞く友達の習い事、うちの子の…

  • 外来と薬増量

    木曜はてんかん外来でした採血あり、言語科での国語の読解方法を一緒にやって、妹ちゃん合った方法を探したり、読解に困難がある場合の便利な端末の利用方法を教えてもら…

  • まだまだだな

    6/22(水)からさらに薬を増量、ラミクタール朝晩、25mgずつ計50mg→30mgずつ計60mgフィコンパは寝る前に3錠のまま習い事の先生にも先週から様子が…

  • 蕁麻疹

    昨日の朝から関節の内側にかゆみ、急に暑くなったから汗のせいか、と思ってたけど、日中もなんかどことなくあちこち痒い、夜お風呂から出たら、腕や足に日本地図みたいな…

  • ここ数日

    妹チャン、土曜は1年ぶりぐらいで学校のふれあい活動に参加土曜には学校でボランティアによる色々な活動イベントがあります弟チャン送ってくとき、妹チャンも調子いいし…

  • 英検準1級1次結果

    兄チャン中2英検準1級1次合格でしたイェーイうれしーと喜んでいました心配で1番練習したライティングが1番低く、、ライティング難しい実力ある若い雇用者、実力主義…

  • 良い変化

    先週水曜6/8から、マイスタン がなくなり、フィコンパ、ラミクタールの2剤フィコンパ4mgを3錠 寝る前 はそのまま、ラミクタール5mgを朝晩3錠ずつ→4錠ず…

  • 学校での支援

    妹チャンと同じ病気の人は少なく、情報も少なく、去年の秋頃から、自分1人では大変で相談できる機関を探し始め、今年に入り学校にも相談することに参観の時、クラスメイ…

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