今日はてんかん外来でした。静岡の病院で聞いてきたことを採用し、さっそく5月頭にPet-CTの予約、そしててんかん薬、ラミクタールの効果が出るのを早めるために3…

今まで倒れず頭下がるだけのスパズム発作は朝、寝起きのみで、他は倒れる発作ばかりでしたが、この頃日中にも倒れず頭落ちるだけで意識も継続の一瞬のスパズム発作で済む…

新学期、けっこうナイーブな弟チャン朝は泣いてましたがとりあえず元気に帰ってきました！今までの先生が生徒からも人気あるいい先生で、型破りなオリジナルで教育熱心、…

昨日は昨夜の大発作の影響か、夜中2時トイレに起きたせいか、7時半でもまだ眠いと言いなかなか起きず、登校25分前にようやく起きてくれました。前日と違い、朝から食…

4/12水始業式から今日で3日目今日は6限まで授業あり、洗濯畳んでたら、ガチャッ「ただいまー」って妹チャンの声ヤバっ慌てて玄関15時45分、もう帰ってくる時間…

今日から6時間授業です。昨日は16時前に帰ってきて学校からは連絡なく、倒れる発作なし家でも発作は見なかったんです。夕方マイクラ45分したら、眠いと言って2階の…

妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から6限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。6限目が終わるのが15時10分、そこか…

キッザニア の夜はいとこ達泊まっていき翌日朝からドラえもんの映画弟チャン映画行ったことなかったので春休みに行こう！と言ってたのに妹チャンの発作増えたり静岡行っ…

いとことキッザニア行ってきました！ 妹チャン、大好きなんですもう中学生なりましたが奥で妹チャンと従姉妹が声優やってるところへ偶然証券会社で調査にきた弟チャンと…

今日は入学式でした！ずっとすっごい雨、こういうセレモニーで大雨に当たったのは初ですでも近所の馴染みの公立中学、しかも小学校よりうんと近くなり気持ち的にかなりち…

日帰りセカンドオピニオン 採血、脳波2種類（眠剤で寝たバージョンと起きてる時バージョン、光刺激もあり）、脳のMRIを撮り見てもらいました○採血異常なし血中濃度…

4/4火曜久々になんと日中発作なしでした！朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋…

静岡の病院に行く日と入学する中学での支援の先生との顔合わせが被ってしまったため前倒しで支援団、支援担当、クラス担任になるであろう先生と打ち合わせに行ってきまし…

兄チャン先週フランス10日間から帰国しました！英語は話せないけどおしゃべりなフランスリピーターの義父と一緒に行ったので、正直、道中迷うこともないし、困ることも…

今日は友達とうちで集まりボードゲームしました！中学生組は！笑これはカードゲーム単純だけど面白い妹チャン、瞬時の目での判断も要りますが、なぜかこれ得意です大人は…

今日は寝起きに布団で奇声、脱力発作・・・じゃなかった、スパズム発作が1回目なんか、この午後に発作1回出ると皮切りに、夜まで強直発作群発になる流れ変えたくて、、…

今日は1泊脳波検査の結果を聞きに行ってきました！今日の結果説明は車で慣れないながらナビを信じドキドキ自分で運転して！検査入院の時も荷物多くて初めて車で行ったら…

先週初めから午後になると強直発作が群発、は、変わらず今週も先週から発作が増えたまま1点を見つめ両手上がるだけだったり、両手＋腰が曲がりゆっくり後ろに倒れたり、…

弟チャン、去年からなかなか合格しなくてねぇ、友達数人と習いに行ってるから友達が合格後から習い始めた友達が自分よりうんと上の級まで達成して辞めてったまぁ、耳に入…

週末は妹チャン12歳、発表会でした。第一部はAnnieのミュージカル。子供達を演じるのではなく、孤児院の子供達を引き取った悪女っぽいMs.ハニガンの役をやりた…