先天性疾患‥毎日病気の進行を心配しながらのバタバタ育児中どう成長すれば?を探しながらの成長日記です。

ひよりはちょっと個性的な女の子、生まれつき心臓が他の子の1.8倍あり心臓の一部が動かず動脈管に穴があり四肢の奇形　関節のこわばり　顎の骨格異常　聴覚障害がを伴い産まれて来ました、その後新たに骨が出来る病気が見つかり世界でも例が無い病気と診断されてしまいました、強く育てたい‥と始めたブログです。色々な方に意見を頂いたり、それぞれ悩みを共感したり出来たら幸いです。