多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆
夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！
検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆
長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！
もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない
まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか？……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る！通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来
どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ？症状の伝え方
昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた？相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった！
今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない！助けて！
「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。（超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く）必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと
鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3～4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります！発作のあとは筋肉痛
退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる
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ほんっとに嫌になる。なんでこんなに方向音痴なんだろうGoogleマップの経路案内が全然役に立たなくてどこに進んでるのか、どこが目的地なのかわからなさすぎる。とても良いところなのにのんびりするほど気持ちに余裕がない。タクシー使いたいくらいだけど薬局に寄らないといけないから乗れない。。薬局を家の近くに変えればいいんだよね薬の取り扱いがあるか、医療券が使えるか、確認しないとだけど…ドラッグストアだと楽よね比較的大きめの病院付近ならいけるかな来るたびに疲弊して不機嫌につき合わせて先生ごめんなさいと思うけど、どうしようもない(笑)次こそ迷わず不機嫌にならずに通院ができますように！今日も迷子
いやいや、困る。備忘録みたいなものになってるけど2006年からの記録が消えるなんて無理！生きてきた証だし。blogのお引っ越し苦手だなーなんて言っていられなくなった。この先、なくなる可能性が低い会社、、CyberAgentなのかなgoomailが使えなくなって、つい最近復活できたばかりなんだけどSMSうまくいかず電話で認証コードを聞くあれ、アメリカの番号からかかってきて、機械音声がすっごく怪しく「gooです」ってイントネーションなく話しはじめるの、めちゃくちゃ怖かった。。え？ホンモノ？大丈夫？なぜアメリカからから？？でもblog使えなくなるのも困るしと思って何度もほかのメールでサポートしてもらってなんとか復活できました。と思ったらblog閉鎖。。うまく引っ越しできなかったら人生終わるくらいの存在になってい...blogお引っ越し必要なの？！
激しくはないけど、めまっていて動悸？が止まらないし、不安な感じも続くしPNES症状が昨日から出るしだるくてしんどい。眠くていつもなら電車で爆睡するのに動悸で眠れない。明らかにおかしいです。。薬の量を減らしたからなのかコンサートのチケット当落が今日だからなのか転職の面接がうまくいかなくて不採用になったらどうしよう辞めるかも、を知ってるひとたちにどの面下げて会えばいいんだろうと思ってるからなのか全部かな？薬の増量/減量は、難しいことが多くて元に戻す方が多い気がする。体調悪くなって、そのうち慣れるだろうと思ってもその体調悪さが勝ってしまうから諦める…離脱症状は、強くないにしても出るわかってるので、ちょっとずつ減らしてるところだった最初を100としたら数ヶ月75次の数ヶ月50（今ここ）という割合で減らしています。...からだが変。。
病院が変わって初めて行ってきました。5時半起きとかほんとしんどい。電車乗ってる間にものすごく混んで座ってるのに身動きとれない、になって乗り換えで人に揉まれて、最寄駅に着いても人に揉まれてどこに進めばいいか見えなくて雨とビル風で傘は諦めてGoogleマップの案内で病院向かったけど全然着かないし初めて行く病院、薬局で勝手がわからないから疲れたしなのに薬局も見つけられないし処方箋に印鑑押すの先生忘れてたしGoogleマップは駅に戻してくれないしビル風の嫌だけど、建設中のビルが多すぎてどこがどこだかわからんしイライラw傘さすのやめたから髪ボサボサで化粧も落ちてきてそれで顔死んでるから悲惨よさらに、入院期間の傷病手当申請するのに、書類を依頼していて、出来上がってたから受け取りに行こうと思ったのに引き換えの紙持ってな...年度始めの受診でイライラ
どうしても座れない。どこから乗っても違う路線を使っても何がなんでも座れない。大丈夫かもしれない！と思って（思わなくても乗らないと帰れない）ドア近くに乗りました。スマホ見てたら怪しくなってきて慌てて外を見る夜で反射してるから外がよく見えないけどがんばって見る。マンションの暖色の灯りをきれいだなーってぼんやり見るようにしてちょっと落ち着いた。次の駅に着いたら薬飲もう…次の駅に着かない！こんなに時間かかるんだっけ？！そろそろやばい。。気持ち悪くなる感覚がよみがえってくる薬を飲めて、気を紛らわせるために外をひたすら見る。灯りきれいだなー落ち着くなー癒されるなーあと1駅。大丈夫。がんばれ私駅に着く直前で電車が止まりました。なんで今なの！と一気に不安になったけど無事に帰れました。電車、好きなんだけどな。あの感覚よみが...パニック発作引っ込め‼
退院してから電車乗るの初めて。発車メロディーが変わってた！新曲♡祝日だから子どもが多めだね。きょうの予約しか取れなくてやむなく世の中がお休みの日に美容皮膚科へ。。モニター価格で施術を受けたので最後の写真撮影に行きます。せっかくだから寄り道しようと思ってるけど人が多かったら引き返そう…電車の暖かさと揺れ音は眠気を誘うこれが大好きです。明日はやっと退院後の外来受診でちょっと遠いから長く乗っていられて嬉しい🥰降りる嫌になるよね仕事を変えたくて、数駅しか電車に乗らない場所だからいけるのでは？と思ったり在宅のラクさは何にも敵わないからなーと思ったり迷うすごくどうでもいい呟きです
退院した翌日からしごと復帰。2日間とも当たり前のように残業しました。しごとが遅いから、です。。おうちは寒くてやる気が削がれるためお休みの今日も何もしたくない。。暑いあの部屋が恋しいですエアコン切っても23℃以上あった活動する気がおきる温度と環境。やっぱり気を遣うよね、おうちというのは。早くも疲れはじめる笑勤務時間を延ばしたいと思ってるけど、元々の定時まで残業しても、時短でしごとしてるのと同じ業務量しかこなせていなくてヘコむ。1時間あたりの業務量で査定されるからね、勤務時間が長いほど、業務量の割合が低くなってしまう厳しいねぇ。。常々、向いてないんだろうなーと思ってるのにまだ居る笑復帰したら、会社が欲しい人材の話が出ていてみんなで、私たち居られなくなるのかねってw我々のしごとを半分は外注したいみたいだし、大事...日常帰ってきた
Day？？明日退院します！あっという間だったようなふた悶着あって疲れたような今回はじめて、ほとんど毎日熟睡できました。前より、言いたいことが言えるようになったと看護師さんに褒められました（笑）確かに。いつもね、言いたいことが言えず悶々として不安定になる日が多かったと思う。いままでこんなに主張することなかったよねって。そうね。相手によるというか、モヤる原因がはっきりしてたというかなんでこんなこと言っちゃったんだろうとかこんなこと考える私って最悪だなとか自分を責めるだけなことが多いけどえ？私が悪いのか？？という気持ちになることが多くて。静かに怒りが爆発でしたw直接、医者に「なんなの！！」と怒ったこともあったけど看護師さん経由で伝えてもらうことが多かったです。とりあえず、溜め込む傾向にあることは何年もかかわって...毎日更新あと1日
これこそ快晴！あったかいなぁ光合成できる^^そんなお天気だからかいつもより人が多い気がするスケッチしてる方々もたくさんいたり親子で遊んでたりいいとこに住んでるねーお散歩できるところがあって羨ましいです海外からの観光客さんたち、逆に少ないかも。平日のツアーなのかなきのうの夜は自分を追い詰める特技を披露したため泣いて疲れてすぐ寝られました。こどもかな迷子になると戻るのに時間かかるし早いけど帰ろうかな光合成気持ちよかった☆毎日更新あと2日
忘れてたわけではないですよタイミングが。。お散歩もしてなかったのに何をしていたんでしょ？今晩も泣いて泣いて泣いてました。自分を追い詰めるのもはや特技だな……毎日投稿あと3日！
強風なんだが！これはお散歩する気候ではない気がするよ風に煽られて石の上で転ぶかと思った。落ち葉と木の枝が飛んできて痛いし笑この強風がなければ晴天で気持ちよかっただろうなベンチでお弁当食べてたおじちゃんたちごはんが飛ばされてないといいな……あったかいもの欲しくなるけどお散歩中はダメなの。それなら帰ればいいよねいや、帰りたくないから耐え忍んでる。いま人口多いはずだから絶対嫌。100%在宅勤務だとこの寒さとか、ゴォーって鳴る風とか、木がゆっさゆっさしてるのとか体感することがないからね、これも大事かなと。そう思うようにしないとホントに吹き飛ばされそう！だめだ。帰る！！お散歩日よらない！！
Day12きのうで危うく更新が途切れるかと思いましたがセーフでした。ここ数日、生活リズムがとても良くて21時に寝て7時半くらいに起床しています。8時の朝ごはんまでに身仕度を終えて8時40分～9時くらいにの間、朝回診をテンション低く待ち検温で看護師さんとかかわって元気になり部屋のなかで、ラジオ体操バレエバージョンをしてます。午前の作業療法に行くかたたちが出たあと、朝ごはんのつづきです。パンをトースターで焼いてもう10時になっていることが多くてすれ違った看護師さんにあら、おやつ？笑いえ、、朝ごはんです。。ここからコンサートのアーカイブ配信をひたすら見てあっという間に12時。午後は外へお散歩に行って寒くてそそくさと帰ってくる。そのあとは……ぎりぎりまで何度でも見たい配信に没頭してたぶん来ると思われる午後回診を超...毎日更新そろそ終わる
あぶなーい書くタイミング逃してました動画見すぎてました…間に合ってよかったーはー危ないところだった。消灯時間になりましたが向かいの病棟の窓からもれる灯りがこの部屋のカーテン越しに見えてほわんと、綺麗です。今まで日課にしていた、月とオリオン座の確認を今回やっていないのできらきら不足。なので、こんなほわんの灯りでも綺麗だなぁと思います。あ、月は窓越しに見えたな。とてもいい感じの丸さと大きさと明るさでした。今日もお散歩しましたがお気に入りの場所で座ってスマホいじってたらおちりが冷えてめちゃくちゃ寒くなって早めに帰ってきました。寒いね。。ベッド柵ってみなさんどうしてるのかなあると落ち着くんだよね…小さいクッション持ってるのが落ちないしなんとなく、今日は下げたまま寝ようと思いましたがいや、ものが落ちるとかでなく、発...毎日投稿おわるとこだった
Day10ちいかわの話です。はじめは、懐かしいお菓子が出てくるのが好きで（純露ということばが通じる世代）アマプラで一気見していました。職場でもちいかわ好きな人が多かったのもあってうさぎがかわいすぎると思うようになりポップアップショップを見つけると並んじゃったりガチャ見つけたら回しちゃったりちっちゃいぬいぐるみとかいろいろ増えていきました。しかし！ちいかわのスゴさは全然かわいいだけではなく。ちいかわって弱虫なところがあってたぶんお勉強も得意ではなさそうでうるうるして、うわぁぁってなることも多いけど、怖いのに討伐がんばってたり草むしり検定に落ちちゃったけど、次は受かるように一生懸命勉強してたりがんばって生きてる！すき焼きセットが当たる懸賞に応募するのも、みんなと一緒に食べたいから。ともだち思いでとってもやさし...毎日投稿つづいてる！
昨日の虚無のつづき思ったとおりだった。しれっと「今日検査の予定がありますので」なんで？なんで当日の朝になって言うの？しかも、しれっと言うのやめて。検査行ってくださいね→はいわかりました。っていうのが常なんだと思うけどそうじゃないんだよ。なんでその検査が必要で、だからいつ受けてね、がないのは私は嫌。検査を受ける理由を聞いたけどなんか曖昧なよくわからない答えしか返ってこなくてその理由なら、前々から予定しているはずで（入院時したらついてくるルーティンの検査なら）そう言えば良くない？前もって知らせると私が不安になるから、という理由にはならないと思うの。既往があるから検査しておきましょ、くらいに言われても不安要素にならない。とりあえず感があるからね。こういう感じが続いてるからつらい。。結局、つべこべ言ってる私が悪い...悲しいと怒りと
Day8虚無。一旦、虚無です。毎日更新継続中！
わかってる。私いちいちうるさい。でもさごめんだけどイライラしちゃうのよ。しれっと検査入れてくるのやめてくれないかなまだ聞いてないんだけど病院のアプリでお知らせが届いたよ。いつ依頼かけたのかな？あえて当日に伝えてくれようとしたのかな？だよね。アプリはフライングしちゃったんだよね。いや、そもそもなんで？あーモヤる！外来の主治医ではないから、あまりぷんぷんしたくないし郷に入っては郷に従えと思ってるよでもさ、、初日に、え？？って思っちゃったからなんかね。良くないけど。そういうイメージついちゃった私のなかで気持ちが堂々巡り。明日の朝悲しくなりませんように平和な1日でありますようにお願い！とりあえず気に入らない
Day6？青空がきれいあまり空を愛でられる場所がないので外に出ましたが寒い。今日は晴れてるけど風吹いてて寒い。空が見えるお部屋がいいなーここに入院すると建物しか見えなくて寂しいです。部屋から出れば外を眺められるところはあってでも楽しい景色ではないというか楽しいひともいるかもしれない、というか夜はすごくきれいです！今日ものんびり。のんびりは、まあいいよ。ただテレビを全く見ないのと、SNSも時事ネタみたいなのを見ていなくて最近の出来事がなにもわかっていないです。余計な情報入ってこないからいい気もするけど。どうなんだろう午前中は、きのうリアタイできなかったLIVE配信のアーカイブを観てました。21時の消灯時間にちゃんと寝るからそれより遅い時間の配信は参加できなくて悲しいLIVEの意味なくなるじゃない？アーカイブ...今日も忘れず毎日投稿！
つい買っちゃうお菓子たちを消費します^^平日はいつ医者が来るかわからないからごはん直後に少し食べるかどうかなんだけど病院の土日は平和で本当に好き。夜勤の看護師さんがあいさつに来てくれる前後は誰も来ないとわかっているので気兼ねなくボリボリしちゃう。看護師さんに見られるのも実はちょっと恥ずかしかったりします（いつもやらないくせにちゃんとお皿に移して食べてる）このボリボリ咀嚼音が外に聞こえてないかは不明です先日は芋けんぴでしたがコンビニで細いじゃがりこが気になっていまはじゃがりこボリボリです。しょっぱいの食べたら甘いの食べたくなるよね人間だもの……甘いのラインナップはチョコのお菓子とグミを何種類かストックしてます病院のごはん、量が多いから完食できずともお腹いっぱいになってそれでお菓子を食べるお腹の余裕がなくなっ...おやつの時間
外散歩の予定どおりきのうは2時間外で過ごしました。と言っても、最初の10分くらいと帰りの10分くらいはどこかに座って友だちにLINEしてただけ。。お気に入りの場所があるのですがなかなか見つけられずあっち⇒⇐こっち看板を追って探しました。途中で表示がなくなると焦る寒波だってよ？晴れじゃなかったら雪になる寒さだって！早く帰っておいで出かけるときに大好きな看護師さんがいて声かけてくれました。嬉しい(*^^*)あったかい屋内から出ると結構気持ちよくて、そんなに寒さを感じず早く帰らなかったw風が吹いてて、噴水が風向きに飛んで来るの冷たいのにそのまま水しぶきも浴びてました。そういうことをしてると風邪ひいて後悔するよ…無くなりかけてる水を2Lと、チョコが無性に食べたくなってコンビニ寄り道して帰棟。悲しくなる出来事から一...入院中は毎日更新！
咳が激しく止まらなくて内科で処方された抗菌薬があるんだけどびっくりする副作用で夜中苦しみました。。抗菌薬を飲むと、お腹下したり便秘になることがあると薬剤師さんから聞いてたのを超えてきたというか。お腹痛くなって、下して、ベッドに戻ってすぐトイレに戻って下して、ものすごい気持ち悪くなって下して冷や汗もだらだらなのが分かってふらっふらで。私の部屋からトイレまで3歩あれば行けるのが救いだった。下しつくしたら気持ち悪いのが収まってくれてやっと寝られたー今日は大丈夫だといいな飲むのは明日までだけど、副作用は数日続くこともあるみたい。そんなこんなで、飲んでる薬の量が…。こんなに色々飲んでるのに、ちゃんとからだの中でそれぞれが役割を果たすのってすごいと思う。薬もからだも、良くできてるwwせっかく卒業したステロイドの吸入も...すっごい副作用！
こんな暑いのに、マスクして、帽子を深めに被ってる。脳波検査後の髪の毛と、ちょっとメイク取れた隠しです…暑いよーコンビニ入ったときの店員さんの視線がね、怪し気な人間を見る感じのね、、わかってる。怪しいけどワルいことしないので。でも日焼けしたくない人はもっと重装備だよね。そういうほうが、あ、日焼け対策ね。と思われるのかな。とにかく汗だくだし、早く帰ってシャワーしたい！髪の毛洗いたい！今日は検査のとき寝られたので良かったです☆絶対怪しいww
今日も今日とて、朝から病院はしごです。在宅勤務になってから起床時間8:20なので6時に起きるのは大変だわw眠さのあまり小一時間、電車で爆睡でした。目覚めたら降りる駅じゃないとこで降りてしまった…爆睡の弊害。待って待って。今からどこ行くんだっけ？ちょっと落ち着いて考えよう通勤時間で人が多すぎて…ちょっと落ち着くところがない！ちらちら次の駅が書いてある表示を探しながら歩いてたら乗り場にたどり着きました。1駅2駅の間違いなら挽回できる！山手線ありがとう笑次の懸念は、10:30までにはしごできるか？10時には出ないと間に合わないことは、先生もしっているので大丈夫だと思うけど。病院って何が起こるかわからないからさ間に合うと信じます☆ほんと病院しか行ってない
ヘッドホンから音楽が聞こえるタイプの機械でした。ほぼ聞こえないけど。途中でtoloveyoumoreだけわかって最後まで聞けてよかった♪あとはいつもどおり、うとうと。。ちょうど眠りかけて心地よいときに終わるんだよね。ほかの検査もだけど。なんでだろうね。不思議だ。検査の前に、診察という、一応医者と会って撮影する部分の確認とかしたんだけど久しぶりに感じ悪い医者に会いました。全くこっち見ないでパソコンと喋ってる！ww私まだ話し途中なんだけど。タイピング苦手で必死だったのかなと思うことにします😇（ないと思うけど）夏のように暑いですねまだジトジトしていないのが救い。日差しが強いので、日傘ないとつらいし水分も必須よね。節約のため、水筒にお水入れて持ち歩くようにしています。私にとっては節約だけど、その水...MRI眠いよね
あるあるだけどおでかけ先が病院しかない。ここ数日、特にバタバタしていて火曜日→予定どおりの受診金曜日→電話に出た嫌な感じの事務と闘い、頑張って勝ち取った脳外科の受診権を行使^^日曜日→外注先でMRIとか取りに行く★いまココ月曜日→朝一で、日曜日に受けとるROMを脳外科に持っていき結果のお手紙を書いてもらう→そのままクリニックへ行って大嫌いな脳波検査と診察→5ヶ月毎の歯科衛生士さんのメンテナンス弾丸です。休みが休みでなくなるのが、通院必要な人あるあるだよね疲れるのは目に見えてる。でも先生たちが、しごと休むのを避けて、何度も通わなくていいようにしてくれてる、やさしさだと思っています。これから行くところ（関東にいっぱいある）の予約が、うちの近くはいっぱいで結局都内に出ることになった。。帰りに新しいLOVOTを見...ここ数日のおでかけ
時短かつ勤務日数が少ないのでほかの人より経験値が低い。ついて行けなくなるのも当たり前。と思うしかない。そして、研修も予定を忘れていたりいつだったか探せなくて、逃してるかもしれない。あれこれわからないし、しごとできないしつらいけど、休みの日にパソコン開く気にはなれない。知らないうちに変わっていくことに全然ついていけないし理解も追い付かない。疑問も疑問のままで、おかしいと思うこともこういうものだと呑み込んでるのは全然楽しくない。体調のこともあって、受診や検査に行く回数が増えて休むこと多いのも、稼げなくて困る。。転職する気はないし（保険証が変わってほしくない）なんとかやるしかないなしごとのこと
忘れた。さすがにあれがないと優先席に座る勇気はないので赤いあれに助けられてることを実感する。それと、誰かと一緒に電車乗るときは自分だけ座るのは申し訳なく…行けるところまでがんばって立ってるけど代わりに薬を普段の倍は飲む。ということもあるから、電車はなるべく一人で乗りたいものです。。ヘルプマーク
これを書くということは、体調が悪いw今朝、PNESに苦しみ仕事休んでしまったんだけど1日中寝てました。仕事休んじゃった…という気持ち、何かそんなにツラいこと今あります？という疑問、仕事が嫌で発作おきてるの？え、私が発作をおこしてるってことなのか？発作起きるのやだな、な気持ち、でも発作が起きる、全身疲れる、これで収まるってわけじゃないなら飲まないほうがいいのかな？と思いながら頓服を飲む、、、いろいろんー。なんだろうね。早く寝ようかなと思ってたのに発作が起きたらどうしよう、明日も仕事休んじゃったらどうしよう、休むとどんどんついていけなくなる、でいっぱい。どうしようばっかり言ってるな笑こんな時間になったけど、新しいYouTube上がってないかな～Xはどんな感じかな～って寝る気持ちになりません。受診の日を早めたい...体調いいときは書かないから。。
頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きてみました。食べられそうなものを食べて、お布団に戻ろうと思います。これが出来てるのは、出来るくらいの調子になったということだと思ったけど止まらん。どうしたらいいのかわからないよ。。体調悪すぎる。。
こうなるんだ、と実感中です。今まで入院するのは私だったから知らなかったけど面会に行くのも疲れるな。。苦手な駅から苦手な電車に乗らないといけなくて、駅に着いてからドキドキする。今日は座れたのでほんとに良かった。そしてね、荷物が重いのよ。コンビニとか売店がない病院かつ、飲食物持ち込み禁止。水とお茶くらいならOKと言われたのでそれを持って、食べ物以外に頼まれたものを持ってへっこらへっこら届ける。前より遠くなったのもあって疲れてきてしまいました。さらに、私が傷病手当の手続きをしくじり面倒なことにしちゃったし。自分でやったほうが早いことって、ほかの人にやってもらうと疲れるよね。。面会時間までカフェで時間つぶしてから来たけどちょうどお風呂時間で、、小一時間、病院のなかで待ってる。今日は溺愛しているLOVOTのお誕生日...家族が入院すると
夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあたろうとかとかとか。気になってるから、夢のなかで一生懸命どうにかしてます。大変すぎて疲れるんだろうな…発作がすごいの。頻発すぎて大爆発！朝方に止まらなくなって苦しい。でも仕事しないと。。びっくりするお仕事収入で、収入と支出のバランスが崩壊しつつありますwwつくづく、実家で助かるなと思います。眠くなってきたかも。いま...2010.01.29の再来
知ってるから私が申請しよう書類を書こう（本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。）などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか（どれも桁が合わない）調べて調べて結局わからず。せめてゆうちょ銀行にしてほしいわ。限度額認定証の手続きもして、届いたあとさすがにこういう制度があって、こういうものが届くというのを知ってほしいので…妹の旦那くんに、病院の窓口に出しに行かせた。。しかし、妹は旦那くんがやってくれたと思っているようでは？全部私がやってるんだけど！と思ってしまった。勝手にやってるクセに私ひどいな。出来上がった書類を受け取るのを家族に...制度的なものをなんとなく知ってると…
やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止！眠すぎて倒れそう
やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止！眠すぎて倒れそう
今日はばっちり体調がワルい。。5時くらいに家族がシャッターを開けるデカい音でびっくりして発作が起こり…そのまま起床時間まで止まらず起床時間になっても止まらず。。一応しごと始めましたが、無理かも。しんどすぎる。頓服のせいで眠いし。。短時間勤務を終えましたー体調不良のひと最近多くて。。そういう時期なの？ごはん食べてソファでうとうとしてたら、また発作がおきてしまい、頓服飲んでお布団で寝ますおやすみなさい⭐しごと頑張る
どっちなんですか？一度寝たら起きないのですがなぜか昨日は1時間で目が覚めてしまい時間はわからなかったけど、まだ朝にはなっていなかったと思います。PNES症状が、起きそうで起きない。大体は、あーくるなーとわかる。なのに…あーきそう→こないこない→今度はくるな→かすかに。どっちつかずな感じで症状が出ると、疲れます。なんなの？どっちなの？とか考えはじめるのもからだも、疲れてきてぐっすり眠れない時間が長くなっていく。。そして、朝つらい。眠い。疲れてる。やれやれ今日はどちらかにしてほしいです。無事に朝を迎えられますように。体調が良いのか悪いのか
またです。PNESの症状が止まりません。昨日は3年ぶりに会うお友だちとランチの約束していたのにごめんなさいして、妹の面会もお休みして、何もやる気がおきないけどずっと寝ているのも気がひける。でも起きるのしんどい。。そんな感じで気持ちも落ち着かず、頓服何回飲んだかなそして今朝も止まらなくなった。4時がゴールデンタイムのようで…それくらいの時間から頻発して止まらない。あまりにひどくて1回、収まった隙に頓服飲んでそのあともしばらく止まらなかったけど薬のおかげで寝られました。ぐっすり寝ていれば発作もないので寝ているときは平和です。そして現在電話で目が覚めて、、目覚めてしまったので発作が復活です。こうしてスマホいじれるくらいではある。でも腕とお腹が鍛えられてる。ついでに足も。今日が仕事休みでよかったー面会行きたいので...発作止まらない病がやってきた
自分のことではないことで心配とか不安とかがものすごく大きいのと、自分のことではないことで、今後の生活を考えてやることが膨大なのと、よくわからないモヤモヤで満たされてPNES症状がひどいのと、なんかね、疲れてきた。地味に病院が遠くて、面会も毎日行くのがしんどくなってきて…昨日は行かず。だからと言って家でなにかする気にもならず私、なにやってんのかな…と、また良くない「無」になっています。そしてこれまで何度も入院してきた身としてわがままが過ぎないかい？って思っちゃうの。けど、、片腕完全麻痺にあったことはないから、、これじゃダメ、それは嫌、これやって、あれ買ってきてが多く。イライラ。思うように動かないのに元気そうに振る舞ってくれてるのに嫌な奴だな…私。仕事は一生懸命やってるつもりだけど、出来てるかはわからないです...疲れた
大好きな妹がいつの間にか私と同じ脳の病気になっていて、私はせずに済んでいる手術をして、麻痺が残る可能性がゼロではない状態になりいろんな不安で苦しんでるなんて。厄年ってそんなに残酷なんだろうか。タラレバ言っても…だけどもう少し早く、脳の病気を疑ってくれていたら。ずっと信頼していた整形外科の医者…片側の手足がどんどん動かなくなってきたとき、頭の病気は考えられないのか聞いていれば。頚椎症だから、そのせいで動かしづらくなっていると言われて信じきってたけどもしそれが原因なら、両側に症状が出てくるはずで片側だけ症状がどんどん酷くなるのはなんかおかしい…ソーシャルワーカーの友だちと怪しんでいたのに。時間が経ってしまったことを後悔してる。手遅れになる前でよかったと思うしかないのはとても悲しいし悔しい。このまま動かなくなっ...まさか
忘れるところだった！きのう（今日）2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい！wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの？って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ
