多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆
熱もないし、からだも痛くないし、ゴロゴロしてるのが申し訳ないくらい元気！ですが、元気と引き換えに味がわからなくなりました。このチョコチップパンなんだけど、体調ワルい時、なぜかこれは食べられる貴重な存在。メーカーもPasco限定です。贅沢です。大好きで頼りにしているパンのチョコの味がしないんだよねぇ。甘いのはわかるの。ただ何の甘さかまではわからない。面白いのが、白米を口に入れたときは味ないんだけどだんだんデンプンに変わっていくでしょ？そうすると甘さを感じるの！おお！理科の実験やったあれがコレかwちょっとテンションあがっちゃった。ジュースもね、酸っぱいのはわかる。のどにしみるしね。しょっぱいとか苦いとか、そういう感覚はあります^^においもわかります。不思議ね～ひとのからだって。あとは、困ったときに食べられるも...コロナ発覚4日目のこと
3日目、、昨日の話です。通院日だったのにこれでは行けなくて薬が残0なのでどうしても処方箋がほしい！！いつもぴったりに出してもらってます。何かが引き金になって全部飲んじゃうみたいなことが無きにしもあらずなので。病院に電話したら、どーーーーしても代理の人に来てほしいと言われてしまい母が行ってくれました。遠いのに。疲れたよね。コロナが5類になったおかげで、家族が感染してても代理で行けるようになったらしい。FAXで処方箋送ってもらうとかダメらしい。厚労省にちょっとイラっとしました。薬局が少し離れてるから、それも母に申し訳なくて近所のドラストで処方してもらうことにしました。もう3割でも1割でもなんでもいい！しかし、、全く在庫がないと。事前に連絡したときからそう言われて、用意してくれるものだと思ったらされてなくて、1...コロナ発覚3日目のこと
抗原検査キットで陽性と判明してから2日目なので実質4日目です。日付の感覚おかしいので計算が合ってないかもしれない。。昨日喉痛すぎるし咳と痰で苦しいし薬欲しさに、予約できたクリニックへ行って来ました。コロナ（疑わしいひと）とは全く違う導線でひとりになれる場所で待って、看護師さんの問診と診察室に移動して先生と話し（感染者っぽいひと専用にしてる感じだった）会計も、薬局の薬剤師さんも、待ってたスペースへ来てくれてすべて完結でした。あまり仰々しく騒ぐようなタイプの院長ではないので根拠に従って過剰ではない冷静な対応策なんだろうなと思います。すっかり顔見知りになっている看護師さんについこの間ワクチン打ったよなぁ～って。私もそう思ってるよー解熱剤のおかげなのか何なのか、熱は上がらなくなりました。怠くてふらっとするのと、喉...コロナ発覚2日目のこと
夕方～朝型まで熱が上がって、だいたい38.6℃前後な感じでした。昨日の夕方は全身の骨が痛すぎて悶絶。。インフルで関節が痛くなることはあったけど、それを超える激痛で、まったく動けませんでした。薬の効果が切れてしまったのがよくわかる。熱も下がるし、からだの痛みも軽減するの。アセトアミノフェンすごいな…今まであまり効果ない薬だと思っててごめん。ごはんは食べられないわけではないけど食欲なくて…サクレっていうアイスを食べたのが夕飯になりました。さっぱり系のアイスはペロリですね～熱があったのでおいしさ増し増しでした！からだが激痛になる前にシャワー浴びてそうしたら湯気のおかげなのかわかりませんが咳と痰が一気に激しくなりいや、ちょっと待ってくれ！あまり鼻水もだけど共用スペースで出したくないのよ！もうちょい咳、我慢してくれ...コロナ発覚1日目のこと
はい見事に陽性でした。今週のお出かけ全部キャンセルだ。症状が軽くなれば仕事はできるね。お金稼ぎたいからなるべく休みたくないな在宅勤務のいいところだ。お見事！
先週、6回目のワクチンを打ったあと全身の関節痛、発熱で苦しんでました。もうワクチンはいいや、と思っていたけどまたコロナが増えてると聞いてじゃぁ…やっておいたほうがいいのか？と打ちました。5回目までがどうだったか忘れてしまったのでこんなにキツかったっけ？でした。そして1週間経ち、家族がコロナになって絶賛苦しみ中です。私は6回目のワクチンと同じ感じになっていますがこれは風邪なんじゃないかと思ってます。クーラー病。涼しくし過ぎて、その風が顔に直撃するからのどに悪かったのかな？でも、コロナを疑ったほうがいいよね。来週出かける予定があるし、抗原検査キットを薬局で買おうかな。。動けないからAmazonかな。。通院できないときってどうやって薬出してもらうんだろう絶対に治ってほしいーーーワクチン6回目と同じ症状。。
当日の欠勤は早く表明する。代わりに勤務できる人を見つける。難しいな…今日PNESでつらくて休みたい、、と思ったら体調悪くてお休みのかたが既にいらっしゃって同じチームなので休むとは言えず。。代わりも見つけられないし。PNES症状でだいぶきついけど起き上がれないほどではないのでがんばるしかないこういうとき在宅勤務で助かるな超時短の日だしなんとか乗り切ろう気持ち悪くなるから食事が難しくて見ていけそうと思ったものをとりあえず食べる。バナナと甘くないチョコを。。ビデオONが決まりなので一応、髪と顔を最低限ね。どの状態になったら休むみたいな基準ほしいって今度の受診で先生と話そうそろそろ準備しなくちゃ欠勤のハードル
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忘れるところだった！きのう（今日）2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい！wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの？って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ
ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる！がんばれ！がんばれ私！
何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね？総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな？？現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。
仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう？なにが違うのかな予定がこなせない
調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ～の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか？時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました！「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと
先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ？は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ～だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと
子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる！久々にこっちの病院
今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい～体調が回復しない。。
この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜（現在）は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ！って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない
夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！
検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆
長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！
もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない
まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか？……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る！通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来
どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ？症状の伝え方
昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた？相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった！
今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない！助けて！
「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。（超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く）必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと
鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3～4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります！発作のあとは筋肉痛
退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる
きょう、なに話そう勤務スペース考えないといけないからそれよね。。でもさ、どうしたいか分からなくなってる。同期入社の社員（レアなのでほんと居てくれてありがたい）に辞めたい気持ちがあることは伝えた。。こうしたらいいのに、とかなんでそうしないんだろう、とか思うことが積み重なっていってる。悲しくなるくらい業務で使っているツールのアップデートについていけないしそれをね、話せる人がいないんだ。誰に話せばいいか分からないのと相変わらずチャットしかコミュニケーションとれず音声でのコミュニケーションがとれないのもしんどい要因だと思う。まだPC戻ってこないので……この間に、電話受けるの怖いなって気持ちがどんどん高まってきちゃった。でもさ、お問い合わせページから届くメールを捌くのもダントツで遅くてはぁーってなる。つい数ヶ月前ま...その2
思ってた時間より45分早い予約時間だったことを朝起きてから知ることになり遅刻は私的に許せないためどうにか急いでいるところです。（電車待ち）前回バスが30分遅れたことを教訓に、バスに乗るときは30分前行動しよう！と思っていたのが良かった。。タクシー使うことになるけど間に合うはず！このタクシーもね、それしかルートありませんでしたっけ？？な運転手さんもいて都内なのに何でこんなに時間も料金もかかるかね…です。時間に余裕があったはずなのに、なかなかギリギリ到着になることが多くてしょぼんってなる。病院までは家から駅まで徒歩20分、電車1時間、バス15分（大雨とかでなければ）でたどり着きます。電車で体調悪くなるの避けたいから座れる電車しか乗らないようにしていて10分頑張れば始発の電車がたくさん出ている駅に行けるのがもの...通院日☆
ひとのせいにします。受診ブルーについて。これが私の体調をおかしくしているのでは？と思えてくるのです。特に仕事でいろいろ難しいことがあると感じていて。前のblogで書いたことね。つらいなーと感じていることもみんな得意なことも不得意なこともあるし…少しずつ出来るようになっていけばいいのでは…そういうのが出来ないような病気じゃない…とか。え？今までは難しいとしていたことが、出来ないといけないってこと？難しいなと思ってきたことも私の努力でなんとか出来る、というか出来ない理由がないってこと？じゃぁ配慮してほしいと思っていたことも必要ないってことなの？長年の服薬で頭の中がぼんやりだから、ささっと対処できなかったり理解に乏しかったり時間かかったりする。マルチタスクは混乱する。とかさ、、先生から病気と関係ないって言われた...ひとのせいにするわけではないですが
つらいの。きのう受診ブルーになったの引きずってる。職場のおかしな体制というかそういうことに困ってるわけじゃないの。そうではなくて業務ができなくなってるのが困ってるしつらいんだよ。最近「お問い合わせサイト」に届いたメールの返信をしているんだけどお客様が何を言っているのか、どういう状況なのか全然読み取れなくなっちゃって。私がこれから何をすればいいのか、お客様にお願いすることは何かあるのか、わからなくなってる。今日は同期に引き継いで早退。泣きすぎて気持ちももたなくて。元々、問合せの内容を読み込んで適切に返すことができてないというか諸々あるんだけど向いてなかったのかな。そう片づけたくないから辞めないけども。こういうこと主治医に話してもちゃんと話にまとまりあるし、おかしなこと言ってないし、気にすることないよみたいな...わかってくれる人がほしい
なんで病院通ってるんだろう。。って思えてくるとき、先生に伝わらなさすぎてつらいとき、もやもやが止まらないとき、何がつらいのかよくわからなくて何を先生と話せばすっきりするのかわからないとき、こういうちょっとしたことが原因で消えたい気持ちがぶわぁって溢れてくる。スイッチ押してくれちゃった感じ。こういうときみんなどうしてるんだろう？最近、トイレに引き子で泣くだけでは気持ちをおさめられなくなって指の皮をむしっちゃう。。日焼けは良くないけど広い場所で日光浴してます。今日は暑いね水の音聞くと落ち着くな受診ブルー
通勤時間帯に電車乗ることがほぼなくなって病院行くときくらいなんだけど2駅で、なんか、、？たぶん薬飲んでない。すごいねー私。忘れたことに気づく！からだがすぐ変になる。即効性のあるものではないと思うのにすごい！！笑もしや。薬忘れたっぽい
数日前、仕事しながら涙と鼻水が止まらなくなった年末年始の入院後、勤務する時間を色々変えていてその日は15:30までだったの。朝、アサイン見たとき午後の割り振りに私入ってなくてあれ？と思ったんだけど言えなかった。パソコン修理に出している間、私用のパソコン使って仕事してるんだけどいろんな設定を見直したけどマイクが機能しなくて、声は聞こえるけど会話できないの。この状態で迷惑かけてるのもあるし会話できないって伝えてはいるけど、さっき口頭で話したけど？って話しかけられてたの知らなくて、また迷惑かけちゃって。仕事できない自分にも嫌気がさすし。あ、私ってできてないんだな？と思うようなリアクションがかえってくるとヘコむよね。。私じゃだめだから他の人にお願いしてくれてお願いされた人からFBもらってあとはこう進めてって指示を...今日も寝たくない病。。
仕事で使っているツールが機能しなくて、、ギリギリまで粘ったけどダメで。それをしていたから使えないって言うのが遅いと注意されほんとは超時短勤務の日だったけど長め勤務になっていてでも注意されるようなことしてるからそんなこと言えず休憩なしで6.5h。その間、新しいやり方とかやることが増えてる。いつの間にか。これはね、退職者が続々と…な理由のひとつでもあるのではないかと思う私が悪くてみんなに迷惑かけてる感がつらくてたまらない。また明日も恐る恐る、使えないツールがあることを伝えないと。私だって好んでやってることじゃないのよ。明日が来ちゃうから寝たくない病
私ね、話すの下手で仕事で上司にうまく相談できないの。で、聞きたいことはなに？とか言われちゃう。だから、どうやって話せばいいのかなって考えてるとどんどん時間経っちゃってもっと早く相談してと言われて、しょんぼり。結論から話せってよく言うでしょ？私の結論はこれ、と思って話し始めるのにどうやら違うらしい。あとね、お問い合わせに答えるために考えてることがそれお客さまは聞いてないよね？聞かれてること以外のことを考えているみたい。お客さまがほしい回答をできているのかわからなくなった。しょんぼりしてばかりよ。昔むかし、MSWしていた頃を思い出す。こう聞かれたらどう答えよう？もしかしたらこう聞かれるかもしれないから準備しておこう、、、キリがない。またそれをやってるなーって。うまいことできるようになりたい。相談をうまくできなくてへこむ（お仕事編）
すでに一人欠勤が出ていてあ、これは休めない。。発作が出て疲れてだるいのと、まだ発作が起きそうな感じが気持ち悪いのと、眠いのと、からだはしんどい。でも、明日は受診休みもらうからなぁ受診休みってことは休みでないも同然なんだけど。とりあえずいつもの時間に起きれなかったのもあって30分遅れの出勤にします。ツラ。でもメガ割でお買い物したいから！稼ぐ必要ありです!うううーんちょっとだけがんばるしんどいけど…
手持ちの薬が溜まるの好きじゃなくてできるだけすっきり無くなってほしい派です。どんぶり勘定の結果、次の受診までの薬が1種類足りなくなりました。。2日半ぶんくらい。これはやばいやつです！なんてこった。何年か前にもやってしまったことがあって病院にたどり着くだけで力尽きたんだった。午後、ものすごく身体がだるいというか変だなーって感じがするときは、だいたい朝の薬を忘れてる。というくらい薬飲まないとやばやばになります。薬足りなくなったらみんなどうしてるんだろう？無くならないように気をつけてるか。そうだよね。病院に電話して、予約外の受診は無理！って言われたことあるし、、だからって近所のクリニックでは出してもらえないよね。モノがモノだし。。全く飲まないのはとても恐ろしいので日中は耐えられないから……朝2夜1にして（ほんと...薬が足りない！！
以前、指を引っ掻いてモヤモヤを鎮めるというのを出来なくするための手段として、ジェルネイルでぷっくりさせる！これをやってみようと書きました。試しました！既に爪が伸びて鋭さが出つつありますがこんな感じで。このかわいいネイルをしている手を傷つけるなんてしないわ♪見て見てー❣️って言う相手いないけど気持ちは見て見てー❣️なの。傷の手は似合わないからさと思うでしょ？あまり関係なかったです。私は期待を裏切らない！（涙）爪ぷっくりでいつもと感覚違うから逆に力がかかって、やばやばでした。家族に何も言わせない。聞くなオーラを出して、キズパワーパット貼りまくりの指で1週間過ごしました。なにも考えていないので絆創膏が貼りづらい、1枚じゃ足りない、ということがおきます。浸出液止まらない感じの傷になってしまい水が痛すぎる！！お風呂...ジェルネイルの効果
夜中に何度も目覚めたせいなのかからだがなんか。。気持ちもなんか。。Q10のメガ割でお金使ってるので買い物したぶん、今日で稼ぐぞ！イマイチな朝
予定を入れるときって元気だからおお！その日ちょうど休み☆お誘いありがとう！行く行くーとなります。でも、前日あたりからそわそわ。。やっぱり無理かも。しんどいな。行くって言っちゃったしどうしよう！そういう気持ちでいっぱいになります。まさに今それ。今日は受診休み。夕方から会社で交流会があって普段リモートだからリアルで会える機会は貴重で参加すつ気満々でした。病院行って、家にPC取りに帰って、会社行って夜はホテル泊まって、明日は出社する予定。会社遠いから、PC置かせてもらおうと思って。座れるであろうルートで行くと90分はかかる。何も考えず二つ返事で参加します！と言ってしまったけど、電車の時間調べたらハードすぎた。。悩んでて、夢でもどうしようってなってて発作も起きた。笑すぐ出られるように荷造り済なのでもうちょっと考え予定はいれたくない
誰にも言えないけど吐き出したいこと。私のための記録。受診ブルーというかなんというか、診察の最中、んーーってなって爪で引っかいた痕。んーーってなっても、何に対してんーーーなのかわからなくて、気づいたらやってた感じ。トイレ引きこ子になると安全ピンとかで二の腕あたりを傷つけないと落ち着かないのに爪で引っかくだけで落ち着けて、よかったーと思った。けど、思いのほか剥けて浸出液が出ていて絆創膏を買いにとりあえず売店へ。こういうときはキズパワーパッドに限ります。ちょうどいい大きさのが売ってなくてとりあえず貼っておいた。でも範囲が広すぎて収まらなかった。。キズパワーパッド様様でして、ほぼ毎日のケアのおかげでここまで回復。新しい皮膚ができてきた感じする。絆創膏なくても暮らせるようになりました。1週間でやっとよ。こんなことに...私のための記録
というか、寝たくない。お仕事の稼働日前の夜は緊張します。どきどき。そわそわ。薬で眠いんだけど、眠気に負けじとYouTube見始めたりしちゃう。あと、皮膚むしり症というのを知りましてまさに指がそんな状態です。思ったより深く引っ掻いてしまって浸出液が。。痛いよ。。傷パワーパットで保護してます。何それ！どうしたの！？って家族に聞かれて、まさか本当のこと言えない。これ、ジェルネイルすると爪が分厚くなって引っ掻くこと自体が出来なくなるらしい。さっそくネイルサロン予約しないと。そのためにも働かないとね。眠れない
電車乗るのに急いでいて自販機でお茶買ってのはずが、ガコンって音しなくてあれ？Suica反応しなかったかな？？で、やり直したら2本落ちてきました。笑1回目、引っかかって落ちてこられなかったんだね…水分補給は大事！間違えて違う種類のお茶を買ったみたい。よかったー水分を手に入れたので、とりあえず頓服飲みました。最近、よくわからないけどドキドキする。。お茶が2本
生命保険の、ね。せっかく支払いが早い保険なのに医者が診断書出してくれない。もう1ヶ月経つんですけど！（おこ）後回しにしてるのか知らないけど、こっちは高い金払って依頼してんだよ。生活かかってんだよ。外来も入院も主治医が一緒なのになぜか文書受付で、あの大嫌いな医者に依頼され私も嫌いだけど相手も私にいい印象ないと思う。でもそれとこれとは別よね。病名と、入院期間しか書くことないの。そんなの5分で出来ますよね？って直接言いたい。イライラ。ちゃんと依頼できてるのか、その医者が出張なんぞに行ってないか、申し込めてるのか、文書受付に聞いて来ようと思います。期限があるって言おうかな🤔書類手当てとか医者にあればいいのにね。診断書
働いてない。。入院する前って10時間勤務が当たり前だったのに。それが悪かったと思わないし。でも、いま4時間でも疲れちゃう。これから大丈夫かな、私。休みの日も特に何をするでもなくパワーがないというか。弾丸で沖縄行ったばかりではあるけども🙄パワーの分配がおかしいんだな4時間しか
今朝PNES症状がしんどくてしごと休んでしまった。まだ復帰して何日しか経ってないのに。1日の勤務時間も勤務日数も少ないのに。これからちゃんと復活できるのか自信なくなってくる。朝のうちに頓服飲んでも全然すっきりしなくてお昼に別の薬飲んだら、夜まで爆睡でした。夢のなかでしっかり働いてたww明日こそがんばろう体調ワルい。。
