先天性心疾患ベビーの育児日記

ベビちゃんとの生活スタート👶

無事退院しベビちゃんとの生活がスタート‼️ 18年ぶりの赤ちゃんとの生活👶 もちろんベビちゃんグッズはいちから買い揃えたり知り合いに頂いたり😌 何もかもが久しぶりで懐かしい❤️ そして退院して初の病院受診の日 心電図、レントゲン、エコー、採血 結果はやはり血管が一部狭いのと心臓の収縮も少し弱いとのこと💧 とはいえすぐ何かをしないといけないわけではなく内服の調整と水分制限の持続で経過観察ということになりまし...

2025/06/15 10:22

いよいよ退院の日🍀

術後の経過もよくひとまず順調 ベビちゃんの体力に感心 ホントにあんな大手術をしたの？っていうくらいの回復ぶり☺️ 周りの皆様に感謝 ただひとつ心配なことがあって、、。 エコーで一部の血管が狭いようにみえるみたい。 手術をした血管らしい。 狭いことで血流の流れが少し悪いみたい。 まだ手術をして日が浅いからそのうちなじんでくるかもしれない。こればかりはわからないって。 念のため術後2ヵ月したら心カテをし...

2025/06/14 21:42

術後の経過は、、。

術後は大きな変わりなく順調。 そして4日後胸を閉じる手術も無事成功‼️ すばらしい生命力😲なんて強い子だ‼️ このまま順調に回復して無事おうちに帰れますように🙏 みんな待ってるよ☺️ その後は心臓の方は順調だったんだけど血尿が、、。 閉胸手術から4日後病院から電話が💦 膀胱ろうを造って膀胱の中を洗浄しますって。 また手術か💧 そして翌日膀胱ろう造設。 これで血の塊は全部とれたみたい。 その後は経過よく翌日やっ...

2025/06/14 14:46

いよいよ手術

手術当日の朝は早くからバタバタでした💦 ベビちゃんは手術のためミルクが飲めずに泣いてばかり。おまけに浣腸やら点滴やらでイヤなことばかり😥 8時前に旦那さんも来て一緒に手術室まで向かいました。 ベビちゃんの病気は ・両大血管右室起始 ・完全大血管転位 ・大動脈弓離断 本来なら何度かに分けて手術をするみたいだけどベビちゃんの場合は血管の場所や位置なんかが複雑らしく分けてせず一気に根治する方法になりました...

2025/06/13 18:00

CTの結果は、、そして。

CTは何事もなく終了。 結果は左の肺動脈のバンドが少し締まりすぎてて血流の流れが右に比べると悪いみたい😥でも流れてはいるから本格的な手術までこのまま様子をみてだんだんと狭くなるようなら再手術かステントを検討するみたい💦 できることなら再手術はさけたい😔と願って数日後先生からお話しが、、。 やっぱり左がエコーで見えにくくなってるから心カテをするとのこと。またまた心配😢 そして術後から24日目心カテ 結果左の...

2025/06/13 10:03

術後～術後2週間

術後は経過もよく日に日に点滴の数も減って体についてる管も外れていきミルクも口から飲めるようになってきた😊 ミルクの量も少しずつ増えてきてる。 みた感じはほっそり痩せたように見えたけどなんと身長が出生時より4.5cmも伸びてた😆 どうりで体重は出生時とあまり変わらないのに痩せたように見えたわけだ。 面会に行くと起きてる時はニコッと笑顔がかわいくって💕こっちが元気をもらって癒されてたな😊 順調に回復している...

2025/06/12 15:43

手術の日

生後32日目 いよいよ手術の日 前日に神社⛩️へ行き手術の無事を祈願🙏 朝8時前に病院に着いてベビちゃんの顔を見に行くと寝てました。ミルクが飲めずあきらめて寝ちゃったみたい。 しばらくして一緒に手術室へ移動。移動中は目がパッチリあいてキョロキョロ👀そしてこっちを見てニコッってしてくれました。まるで「ぼくがんばってくるから大丈夫だよ」 って言ってくれたみたいな気がして少しほっとしました😌 そして13時を過ぎた...

2025/06/11 18:54

生後19日目👶

CTの結果は、、 造影剤を使っての検査。細かい血管までしっかりとみえてやはりベビちゃんの心臓は複雑な血管をしておりました。 この時のベビちゃんの体重は約3300g 出生時は3400g。ミルクの量を制限しているのと利尿剤も使ってるので体重が増えてない。 先生から提案された手術は肺動脈をバンドでしめて血流の流れを調整してあげる手術。これをすると心臓に流れる血流が少なくなるため負担が減ってくるのでミルクの量が増えて...

2025/06/11 03:08

生後4～17日目👶

ベビちゃんの面会はほぼ毎日のように通いました。 往復約5時間。面会時間は1時間。 旦那さんの職場は融通がきくところで勤務時間を変更してもらい一緒に会いに行ってました。 ほとんど寝てる日ばかりでしたがたまに起きてる時は交代で抱っこをさせてもらったりミルクの時間に重なった時はミルクを飲ませてあげたり。 NICUは未熟児ちゃんが多い中うちのベビちゃんは 体重3000g超え。周りの子に比べると体も泣き声も大きかった...

2025/06/10 00:37

生後3日目👶

産後3日目でまだまだあちこち痛い体を我慢して無理を言って退院しました。その足でベビちゃんの面会へ。病院までは片道2時間30分程かかります。道中はずっと横になり旦那さんに運転してもらいました。病院についてやっとベビちゃんと面会👶酸素マスクに点滴。心電図モニターに手足には酸素濃度を測る線が。それでもスヤスヤと寝ているベビちゃん。顔をみてほっとしてすぐ担当医に呼ばれました。状態は安定しているが今後のことを考...

2025/06/08 12:18

生後2日目👶

朝から旦那さんはベビちゃんの病院へ。 そこで1人でベビちゃんの病名やら今後の治療方針など聞いてきました。 両大血管右室起始 大動脈弓離断 完全大血管転位 これがベビちゃんの病名でした。 午後から旦那さんがベビちゃんの写真を持って面会に来てくれました。 心臓の中の穴が塞がらないように持続的に点滴して酸素マスクをつけてるベビちゃん。 スマホの持ち込み禁止のようで私のために看護師さんが写真を撮って渡して...

2025/06/06 17:08

生後1日目のお話し👶

朝になり先生から「大丈夫そうだから保育器からだしましょう」と言われほっとして旦那さんに電話で報告して数分後「やっぱり気になるから大きな病院でみてもらいますね」と💦さっきは大丈夫って言ってたのにって思ったけど息子の命が最優先。救急車がくるまでの数分間息子の手を握って大丈夫‼️大丈夫‼️って心の中で何度も言ってた。私は産後だったので一緒に行けず、旦那さんに行ってもらいました。部屋で旦那さんからの電話がくる...

2025/06/03 15:43