ほぼ闘病日記 乳がん、白血病，慢性GVHD、気管支拡張症、肺塞栓症、そして脳梗塞、これが現実ですが，とりあえずは生かされて，日常生きています。もう，書きたい，書いて置きたい気持ち満載です。
5/11 明日から3泊、千葉に孫連れ旅行のなんやかや準備、要領悪く、鼻ケアセット、目のケアセット、皮膚ケアセット、頭皮ケア,ハゲ隠し対策セット、うがいセット、それだけでショッピングバックいっぱいになってしまった。そこに通常の洗面具バック、着替え3セット、服用薬4日分、化粧品...
5/8 訪問診療所受診。CRPの上昇を報告。頭をコンコン打診してもらい、眉間の痛みは正に副鼻腔炎でしょう、と言われた。カロナールで様子見しかない。耳鼻科行ってレントゲンなど撮ってはどうかと言われた。 5/9 作業療法士さん来訪。往復1000歩ほどだろう。心拍数は問題なく、只...
5／7 通院日。一昨日昨日と眉間の辺り、咳をするとズキっとするのが気になってはいた。カロナールを飲み、寝てしばらくすると痛みなくなっていたが、今日も少しずつ痛み増していた。診察に呼ばれて、先生に別区画に案内された。またCRP高く、鼻検査かとウンザリしたが4.63という数値だ...
5/5 2年ぶりに、会社員時代の友人達と会った。それぞれ、来年の任期満了まで会社大好きで完走予定、ついでに東京マラソン完走の鉄人、保育教育分野で第二の社会人生活を送っている最中、縁石に躓いて肩骨折、以降手が上がらず家事は夫さんに任せ、それでも前より夫婦仲良いんじゃない？の人...
4/27〜本日迄 リハビリもなんだか咳き込み申し訳なく、2度程スキップした。28日は娘ご推薦の耳鼻科を受診した。都合⒈5時間ほど時間調整して診察してもらった。年配の先生で鼻内視鏡で確認、膿みは溜まってないそうで、ただ鼻腔から鼻水がタラタラと落ちてはいた。これが後鼻漏というこ...
4/26迄 嗅覚戻らず、心も動かず、寝ると痰咳が出て、昼間はうとうと、日常の家事のみため息と共にこなし、やっと薬のために食事をし、眠るための儀式体操をこなす、そんな日々だった。 4/21は脳梗塞フォローアップのためにMクリニック受診。MRIを撮った。結果は特に変化無し。梗塞...
日常に戻って33 心がシーンとした日、作業療法士さん来訪など
4／16 鼻水，痰が落ち着かない日が続いている。思ったように体調が上向かない。嗅覚も10日以上戻っていない。甘い，しょっぱい、だけでは食事も義務になって、全てがボーっと生きている。仕方ないが気持ちがシーンとして色々なことに身体が動いていかない。衣替えもしなければ、買った本も...
日常に戻って31 〜作業療法士さん来訪 鼻詰まりからの痰,疑問をアレクサに聞いてみる
4/15 一日ボーっと洗濯、掃除、夕食作りの他はうとうと多かった日だった。夜のみコデインを飲むようにしているが、これが効きすぎなんだろうか？いつのまにか目を閉じているのだ。昔の母もそうだったが、加齢により眼瞼下垂で自然に閉じてしまうのか。前に眼科医に重だるいのだったら切りま...
4/15 アレルギー専用ナザールα鼻炎スプレーが切れて一日過ごしたら，まあ鼻の出ること出ること。 これはペクロメタゾン酸エステル含有ということで、私の見つけた記事に有効性大であることを知ってから使い続けている。耳鼻科で処方される点鼻薬と同じようなものだと思う。耳鼻科の診察代...
4/13 朝刊の折り込みにRSウィルス予防ワクチンの説明チラシが目に止まった。 そうなのだ、コロナ禍以降、CRPの上昇で何度発熱外来で細菌検査をしたことか。その度血管探しに看護師さんは苦労し、私は私で内出血跡をため息まじりで眺め、小一時間はぼーっとひたすらデータ結果を待つ、...
4/12 昨夜は物凄く痰が出た。目覚めれば枕元はティッシュの花盛りだった。でもゲホゲホではなく、さーっと水が押し出される感じで苦しくはなく、今日は鼻は出るけれど痰咳は出ていない。これでまた少し胸水減っているのではないかと思う。 SALUSという商業雑誌に佐治晴夫という人のエ...
4/11 作業療法士さん来訪。旅行後の疲れもあるので外歩きは無し。代わりに10段ほどの外階段をに往復した。鼻詰まりもあり酸素量89、心拍数120まで上がった。回復迄3分程、2往復目は酸素92，心拍119、同じく3分ほどで心拍数94まで，というところでテスト終了。家でストレッ...
4/10 訪問診療所の先生のところへ受診しに行った。相変わらず心拍数多いが，最終的に82迄戻った。今まで80代はなかったのでびっくりされた。初回は140あって下がっても95だったのだから。然も風邪気味、体力ない中でタンパク質上がり、貧血傾向も減ってきた。作業療法士さんさんた...
4/8 宿泊はクラシカルなホテルclassicだった。利点はツインでも広々しているということ。窓から富士山と対面できるということ。久しぶりにコース料理を堪能できたこと。食の材料を自前でやったら、どれだけかかるか。サーブしてもらい後片付けもない。ありがたいことこの上ない。 た...
日常に戻って25 〜2年ぶり山梨へ 前々泊、慈雲寺、釈迦堂巡り
4/6 娘と久々美容院に行けた。私脳梗塞入院、娘感染症入院で、遅れ遅れ、やっとこさ山姥から脱出出来たか。シャンプーハラハラ、美容師さんにお願いしてフラットでお願いした。髪は薄いし、毛量も少ない、すぐ汗でベッタリ、というステロイド影響、そして経年劣化の髪の毛、美容師さんも如何...
日常に戻って24 〜訪問看護師、作業療法士さん来訪、歩き方など
4/4 訪問看護師さん、次の時間帯で作業療法士さんの来訪があった。看護師さんに近々の血液データをお見せしてコメントあるか聞いてみた。私が気になっているLDHの高値は多剤服用もあり，肝臓も頑張っているのか，とまあ自分の見解と同じだった。右腕など少々の負荷で内出血を起こしなかな...
4/2定期通院日だった。娘に同行願い、手ぶらで病院内移動。こんな楽なことはない。行きがけ、診察券忘れ、眼鏡忘れ、あたふたしていたので、娘の存在ありがたかった。待合室でも雑談で気が紛れた。 がんセンターの元地は海軍の築地の旧海軍軍医医学校の跡地の建物に作られたそうだ。 全国か...
4/1 新年度だ。私は関係ないか。気づかずに桜満開だった。花冷えのせいにして、もう少し咲き誇って欲しい。 今日は作業療法士さん来訪。お寒い中ありがたいことである。 足伸ばし、うつ伏せで腰を伸ばしてもらった。その後壁に寄りかかり片足立ちバランスの訓練、両足一直線上に立つ訓練。...
3/31 あっという間に桜の季節だ。こうしてこのブログを書き出した時期、ただただ気持ちの持って行きどころを探していた。 2024/2以降、肺塞栓症という病追加になっても、そこまで深刻には捉えず、ひたすら咳痰頻度の強弱に悩んでいた。日常も咳痰があるので人の出入りが多い場所、公...
3/30 昨日ハウスクリーニングの方がベランダの植木の始末をしてくれた。今日は接合菌を恐れながら、後の掃除に取り掛かった。人間欲がある時は、好き勝手に植物を増やしたくなる。ベランダの植木などは人の手をかけなかったら、朽ちていく他ないというのに。植物環境や自分の体調など何も気...
3/29 みてね、というアプリがある。孫の成長記録を家族間でシェア、閲覧できるというものである。日々娘の配信してくる写真記録を見て、成長ぶりにびっくりしたり、感心したり、夫共々楽しみにしていた。 保育園の日誌には、日々の日常を保育士さんが個々に観察記録してくださり、微に入り...
日常に戻って19 作業療法士さん来訪、ハウスクリーニング〜呼吸器関連編
3/28 作業療法士さん来訪。軽いストレッチをしてもらい、外に出て10分くらい歩行確認同行してもらった。歩いて5分、立ち止まって酸素，心拍数計測、94,122と出た。心拍数下がるまで2分くらい、100以下になったところで復路にもどった。帰宅後同じく計測、落ち着くまで同じ程度...
3/27 昨日は母の祥月命日だった。私の移植がらみの混沌とした辛い時期、原発膵臓がん、転移不明で大腸がんから肝臓転移、脳に飛んで脳梗塞発症、3か月の意識不明からの死だった。日頃がんにだけはなりたくない、と言っていたので，本人知らずに逝けたことは幸いだったと思う。彼岸に亡くな...
日常に戻って17 〜d電気乗り換え、作業療法士さん来訪、アーカイブ2
3/25 夫と共にd電気乗り換え手続きに行った。家の電気代はとても高い。この頃は若干減ったがエアコン2台、息子ほぼ12時間のパソコン使用、空気清浄機2台、待機電力含めて、高い。d電気のキーポイントはポイ活ができるということ。11000円以上払うのであればお得になるらしい。6...
3/24 今までのメモやら書き込み保存分をしみじみ見ていた。 それぞれ、これはと思う情報集めに必死だったようだ。今もだけど。 KAKENというサイトを目薬挿しつつ見入っていた。 最初のキーワードはペクロメタゾン、年代遡るがピックアップしていた。 次はPDE4阻害薬、そして薬...
3/23 何事もなく、掃除洗濯料理、とトロトロとこなした。本当に心身とも凪の日だった。 テレビは年度末で特番やらアーカイブやらが多い。私もそうしよう。 -------------- 2010〜アーカイブ 急性骨髄性白血病発症から5か月、骨髄バンクよりドナー様をご紹介いただき...
3/22 娘が無事退院した。弁当宅配母さんとなり、娘宅まで運転していった。課題はウインカーの位置、シートベルトの穴位置、の感覚ずれである。左指に、1、2、3と呪文をかける。脳に話しかける。イメージで呼応して動く。いい感じである。試運転成功だ。 娘の帰宅にはしゃいでいる、孫の...
日常に戻って14 作業療法士さん来訪〜白血病編(番外編)7Aに友人たち［最終話］
3/21 作業療法士さんが見えた。バイタルチェック後、足のマッサージをしていただきストレッチで伸ばしてもらった。後、腰上げ、片足腰上げ、立って片膝立ちからの直立姿勢に戻す。これを数回。私が1番苦手な動きだ。膝というより腰を意識、気持ち前傾姿勢で起きる、これがコツだそうだ。気...
3/20 日差し暖かく、服薬後は毎度眠い。朝というか午前中に食後飲む薬のせいである。 まずは、脳梗塞後に、肺塞栓症後飲んでいたリクシアナの変更薬エリキュースを1番に飲む。 次に高血圧予防アムロジビン2.5ミリ、15年常用免疫抑制プレドニゾロン現在10ミリ、骨粗鬆症予防アルフ...
3/18 昨日はIT救世主2人が降臨し、HDDからのワード文書取り込み、ブログ転送に成功した。 1人は娘の夫である。Googleドライブにスライド、ドラッグで文書が取り込まれた。嬉しかった。 最も簡単に指示を受けスムーズにiPadのアプリに転記出来た。娘の夫さんは社内ITサ...
3/17 夫と共に実家、義実家の墓参りに行った。 義父が亡くなったとき、実家の菩提寺に空きがあり、実家は永年、義実家も本郷育ちでこの寺に縁がああったためこちらのお世話になることになったので、私の親戚含め、一ヶ所で回れるのだ。ヨタヨタ歩きの身には大変ありがたいことだった。 こ...
日常に戻って10〜白血病編(番外編) 7Aの友人たち仕切り直し
3/16 データを転送できないー。 今日は諦めて手書きで文字起こし。 ----------- 7Aの友人たち(Nさんのこと) 同じ年だったNさん。私は寝巻きで一日中過ごすのは嫌と言って、日中は短パンとTシャツで過ごしていた。どっちも同じって感じはあったけど。 いつもお腹を掻...
3/15 昔会社のパソコンで使っていたHDを接続して昔の病気関連のデータを文字起こしし、転記しようと試みた。基本息子のPCであるのでその使いにくいことこの上ない。然もMicrosoftからはリトライ続きで拒否られるし、アカウントは本人よくわかってないしメアドも忘れるし、で、...
日常に戻って9 作業療法士さん来訪 〜白血病編 移植に至るまで 患者の日常
3/14作業療法士さんの来訪あり、ゆるいストレッチなどリハビリが開始された。 日頃夜中のルーティンでやっている動きもあった。仰臥姿勢での両足引き伸ばし、股関節周りの確認、片足腿上げ、両足ついての腰上げ、片膝立ちからの足伸ばし、など度毎に酸素，心拍数を測り、異常ないか確認して...
3/13 今日は花粉？PM2.5？のせいか、痰，鼻水が多い日だった。夫の咳出なくなったねー、という嬉しそうな言葉に、否とも言えず、コデインのおかげだね、と答えた。横で痰咳を見聞している夫の心情を思うと申し訳なくありがたいと思った。ティッシュの消費量中くらいに多かった。 --...
日常に戻って7 作業療法士さん来訪 〜乳がん編 術後抗がん剤→放射線治療まで
3／11 初回の作業療法士さん来訪があった。バイタルチェック後、足踏み、屈伸，腿上げなど行い、酸素量、心拍数の変化を見ていただいた。私の場合、すぐ心拍数は上がってしまうのだが、そこから落ち着いた数値になるまでが早い。歩き始めに呼吸苦しく、しばらくすると安定してくる実際と合致...
3/10 昨夜はあまり効果がなくなっていた導眠剤服用後、神仏？に感謝の言葉を呟いているうちに寝落ちした。何かの本のチラシの表題のように、何も考えず、ひたすら脳に感謝の言葉を想像し呟いているうちに。 日課の鼻洗いの溶液の容量をケチらず増やした。本来は150cc〜洗浄するのがよ...
3/8〜9 日常が続くことへの感謝の気持ちで日々を過ごしている。痛みなく、咳痰も抑えられている。唯、コデインのおかげで眠気と戦いボーっとしては家事をこなし、ギリギリ食事を作り、服薬のため、義務のように何かを食べる。これも致し方ないこと、そう納得している。肋骨の古傷の痛み(咳...
3/7金曜日 初回の訪問看護師さんの来訪があった。 一連の病状確認後、バイタルチェックをしていただき、話を聞いてもらった。近々の血液データから、貧血傾向であることを指摘されたが、血液主治医からS大病院から処方された鉄剤は中止、関連数値は継続して注視していることを聞いたことな...
2006年3/末、ある日突然、自宅で何気なく胸を触った時、右側のしこりに気づいた。 何年か,乳腺の石灰化との診断で知り合いの紹介で乳腺科での診察は毎年受けていた。この年は、少し間が空いてしまったのだけれど。慌ててそのクリニックに駆け込んだ。なんでここまで気が付かなかったの？...
3/5 少しずつ日常に慣れて、ボーっとしつつも1日をそれなりに過ごす。 今日はプリンタファックス複合機買い替えのため、接続その他設定の対応と格闘した。 まずはネットは繋がるが通話ができない事象との格闘。ウェブの説明も実際やって見ても反応しない。 汗をかきながら相談窓口の応答...
3/4 火曜日 訪問介護の計画書確認のため、包括センター、ケアマネジャー、作業療法士2名の来訪があった。介護要支援2に沿って、計画スケジュールを立ててもらった。 訪問看護師さん月一、作業療法士さん、週2のペースで来てもらうことを確認した。 既往歴として、2006年乳がん発症...
3/3、夫が休業日であったため、眼科，訪問診療所の受診と2箇所の診察を回ることが出来た。未だ運転に躊躇する中、あれこれ一緒に回って貰いありがたかった。 眼科受診は ドライアイの症状緩和のため、負担の少ないジュエルプラグ(ディープティア)を入れてもらっている。当初、ドライアイ...
昨日はちまちまと夫のコートのボタン付けをした。針刺しの穴あけが力入らないので四苦八苦、そしてボタンの根元にぐるっと糸を巻きつけて固定するのに，変に右回り，左回り？と頭が混乱した。 針仕事は、右側，左側、どっちから？指が思うように動かない、こういう使い方、忘れないように記憶し...
日々友人とのやり取りに救われ、現状と対峙している。 前後するがやり取りを記載する。 ------------ 由美子さんwrote 左 手の違和感と言えば、私が入院してから数日後の夜､ふと目覚めるとおなかの上に 何やら重たい物が乗っていて恐かった 右手で触ると、ごっつい手で...
1/末、血液系の定期診察日だった。娘に付き添ってもらい、よろよろしながらも採血、ベナンバックス吸入、主治医の診察を受けた。看護師さんから、歩いて来れたのですね、びっくりしました。良かったです。と声をかけて貰って嬉しかった。 診察はS大病院の申し送り書を先生が確認し、安定した...
医師から言われたこと、脳梗塞は発症後1週間，1ヶ月、1年と再発リスクがあるそうだ。 その言葉がリフレインし、心のどこかで常に不安を抱いていた。 日常も、指の使い勝手に混乱した。蝶々結びが右指の輪っかに左の指をかけられない、1、2、3回目でようやくクルッと輪になった。左指に何...
自宅に戻ってから、ぼーっとしつつ，気だけは背いて、スーツケースの片付け、そして洗濯をふらふらしながらやった。ご飯はどうしたのか、とりあえず包丁は使えたので、何かは作り、一品料理のように食べていた。お風呂が怖く、見守りを頼んで入浴した。髪のクリップがどの方向から刺すのか混乱し...
1/24木曜以降、車椅子から解放され、徒歩でトイレなどベッド周りは自由に動けるようになった。少しずつ食欲が出て、美味しくいただいた。私は3回程入院したことがあるが，1番美味しい食事だった。主菜、副菜2種、味噌汁の定番だが、クタクタした食感ではなく、しっかり素材を感じられた。...
1/23水曜日、その日は，頸動脈エコー，下肢静脈エコー、24時間ホルダー心電図装着の為に、本院まで，また巡回バスで車椅子にて移動。何かと検査だらけの日だった。 やっとオムツを外してもらい、心からホッとした。付き添いナースコールは変わらず。看護師交代時の申し送りの際、若干せん...
翌22日水曜日、脳神経内科の一般病棟系列病院(別組織)に移動する旨説明があった。特殊な仕組みで、幹線道路を隔てた別院迄、巡回バスでストレッチャーにて移動。 とりあえず頭を低くして寝るように言われ、横になった。その後看護師さんよりバイタルチェックを受け、担当医師の簡単な診察を...
1/20深夜、入浴後にバスタオルで身体を拭いていた時、左指にかけようとしたタオルがハラっと落ちた。掴んで肩にかけようにも左指はこんちんかんな場所を掴もうとする。 あれっと思い、再度掴んでどうにか身体を拭いた。 その後のパジャマへの着替えで、ボタンがうまく掛けられない。トイレ...
70代に入りました。 持病多々あれど，生かされていると思い、やっと世間に聞いてもらいたい欲求高まり，こうしてブログ始めてみた次第です。 ポツポツ書いていきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。
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