（8）日常生活用具給付等事業

「日常生活用具給付等事業」という制度があります。この制度は国が必須事業として定めているので、どの自治体にも存在します。ただ、実施主体が自治体なので、各自治体毎…

（7）障害者手帳

障害の認定は、障害が固定した後に行われます。例えば、手や足を切断した場合は、その時点で障害固定となります。切断した手や足が生えてくることはないからです。病気や…

LINEオープンチャット（締め切りました）

 神経難病の女性在宅介護者さん限定の"LINEオープンチャット"をはじめました。介護のお悩み相談から、ちょっと愚痴りたい、しゃべりたいなど、同じ境遇の人達と気…

（6）要介護認定

介護保険サービスを利用出来るのは、通常、65歳以上になってからです。進行性核上性麻痺は、介護保険における特定疾病とされ、40歳以上で要介護認定を受けることが出…

（5）訪問リハビリ

前回の続きです。訪問リハビリをどうやって受けるか、について書いてみます。 何度も書きますが、進行性核上性麻痺は、医療保険で訪問看護を受けることが出来る病気です…

（4）難病の申請後

進行性核上性麻痺と診断されたら、・「難病の申請」をしましょう・「要介護認定の申請」をしましょう・「障害者手帳の申請」をしましょうというお話しをしました。今日は…

（3）難病申請のメリット・デメリット

夫が進行性麻痺の診断を受けた段階では、まだ、障害者手帳を取得してなかったので、順番としては、難病の申請が先のように思っていました。でも、中には、障害者手帳を先…

（2）お金をもらえる制度

難病と診断されたら、病気の進行も、もちろん心配ですが、医療費や介護費などお金の心配も尽きません。夫の場合は、既に定年まで勤め上げ、年金生活になっていましたが、…

（1）3つの申請手続き

進行性核上性麻痺がどういう病気かは、ネットで検索すれば、たくさん解説されています。では、診断された後、具体的に何をすれば良いのかを書いていきます。ほとんどの方…

はじめに

2019年12月に夫が進行性核上性麻痺と診断されました。夫67歳、私が61歳でした。 難病で治療法がないという初めて聞くややこしい名前の病気。これから、どうな…