間違えましたm(__)m

昨日 13日が手術と言いましたが3日の間違いでしたもう 疲れていて 日付けもにち時も飛んでますそうなんです来週の水曜日にやります。なんとか こじ開けて入れてく…

あの時・・・・・(；；)

ずっと 挿管チューブに繋がれたままのパパ・・・口も開けられない身体も動かせないどこかが辛くても看護師に伝わらないそりゃ せん妄にもなるよねたまに覚醒して私たち…

パパが怒った☆

昨日の事娘たちと 交代で見る事にした。実は ずっとまだこのままの状態体も 動かせないその為 せん妄が出てきてずーっと 目をパッチリ見開いて天井を右や左を見てい…

泣いたり笑ったり♡

毎日 病院に行ってますまだ 挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでも ずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので 口パクでやってますがなかなか伝わ…

皆様たくさんのお祈りありがとうございます

先週の土曜日から呼吸が厳しくなり鼻チューブで酸素を送っていました。水曜日に浜松の医師から電話があり呼吸がかなり厳しく 意識は混濁して幻覚も見えてしまい 顔つき…

症状急変

これから浜松に行ってきます意識混濁・・・お願い！  もどって来て‼️みんなで祈って下さい

思い出のアルバム♡

あの頃は 楽しかったなぁあの頃は・・・あの頃は・・・って この頃 凄くたくさん思い出します。元気で 細マッチョで逞しくて・・・上腕二頭筋の筋肉をガブッと噛むの…

ALS家族会そして進行(> <｡)

日曜日は 浜松でいつものALSの家族会、交流会でした慶応の岡部教授のおはなし・・・うーん 難しいニューロンにIPS細胞を使えれば細胞破壊も防げるんですけど人に…

お散歩日和♡

昨日は 1日朝から雨風もあり 珍しく寒くて寒くて冬に戻ったくらいでした夕方、まだパラパラ降ってるのに綺麗な虹が珍しく出ましたあんまり 綺麗に取れなかったけど🌈…

レスパイト無事帰還♡

本当なら 30日が退院日なのですがパパが 少しでも早く退院したいと言うので 今日にしました。とにかく 普通の病院なので難病患者さんには ベッドのマットも合わな…

退院しました♡

皆さま ご心配おかけしました昨日 退院しました先生が もう一度 MRIの細かい再検査をしたい・・・と。そのMRIが 満員状態で なかなか空かないでも ずっとず…

まさかの入院⋯ワタシガ・・・

昨日 起きてから 目眩が酷くてトイレ行こうとしても 猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には 倒れてしまう。また 耳石が動いたのかなぁと思…

今日からレスパイト♡

今日からレスパイトに行きました実は 前回の浜松のレスパから1ヶ月以上たっていてその間 パパのお世話は当然私が全部やっていました。進行もかなり進んでいてもうご飯…

LIC TRAINER

今日は 元のクリニックでLIC トレーナーの レクチャーがありました。ケアマネさん 訪看さん3人リハビリ君 3人と パパチームが たくさん来てくれました。うち…

サクラ ハラハラ♡

今日は 駿府公園に桜を見に行ってきました本当は11時から訪問リハでしたが理由を言って 午後に変更してもらった    ただ今  リハビリ中なぜ 午前中に行きたか…

昨日♡

市内の難病患者支援団体のイベントに行ってきた前回は クリスマスイベントに半分以上 遅刻してしまったので今回は 早目に家を出た早すぎて時間持て余してた最初に自己…

視線入力♡

昨日は皆様にご心配おかけしました💦あれから なんともなく 元気にしていました。なぜか 夜間のTRILOGYは いやだといい夕べはやりませんでした。今日は 視線…

転倒☆

昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと 仰向けに倒れていた歩行…

目＜花粉

もう 目が大変です花粉症が酷くて・・・東京の短大時代までは 全くなかったそれが 帰ってきてから 勤務保育園が決まり まぁまぁ いなかの方1年目は良かったけど2…

昨日はね♡

昨日は 前々から友達と約束していた遊びに行く日でしたこれは パパにも話し 了解を得た上で行かせてもらいました。静岡駅に11時に待ち合わせ本当は 熱海でも行って…