専用ボトルオープナー☆

こんにちは先日  ブロ友さんに教えてもらいました。経口ラジカットの蓋が固くてなかなか開けれません初めの頃は すんなり開いたのにもう 最近は 開けるのが大変なぜ…

ありがとうございました♡

前回 行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮って それをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってき…

限りなく白に近いグレー(>_<)

3ヶ月くらい前に 左胸に しこりを見つけたその時は なんだろ⋯まさか⋯で、そのまま 忘れてた4月終わりに触ってみたらまだいるスーッと青ざめたそして 5月2日に…

ALS患者、家族交流会♡

こんにちは昨日 ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に 新幹線のチケットを購入していたので スンナリと・・・駅員さんが とても優しく エレベーターに3人で乗…

ついに腰にきた！

こんにちはいつも ありがとうございます介護する側私は まだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから 右の大腿骨が痛くて 痛くて 右になって寝転…

忙しい1日そしてありがとう♡

こんにちはまずは ブロ友さん ありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部 この中…

新中学生♡

こんにちは先ほど 娘たちが とあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い 2人並んで撮りましたついでに …

入学おめでとう♡

こんにちは今日は とあ、ゆうなの中学校の 入学式でした終わったらおいで！と娘に言ったのですが今日は 仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなは お前 だいじょーぶ…

ALS:7年目突入＆入園式

連日投稿 すみません昨日 クリニック受診でした。特に変わりもなく 血液検査をしてきただけ。ただ、最近 両足の甲が 紫色になり浮腫んで キンキンに冷えてしまいま…

一泊二日(後半)

昨日の続きです。2日目は 東山動物園にここは 中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ 付き添いも無料その為 6人全員 タダで入れましたここ…

一泊二日♡

こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん 娘家族が一緒です。1日目は 愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完…

ショート＆涙、涙の文集

こんにちはパパは昨日から ショートステイに行きました。息子家族も昨日から旅行に行き家では私ひとり・・・なので 娘たちが 夜、ご飯食べに行こうと誘ってくれ ステ…

言霊♡

こんにちはいつもありがとうございます言葉ってとても大切ですよね言葉の中には前向きの言葉の霊が住んでいるそうです。  嬉しい事があったら 一緒に喜んであげる幸せ…

卒業おめでとう♡

こんにちは今日は とあ、ゆうな(A子)の卒業式でした。ところが 夕べ 娘から電話がありお母さん、とあ 40℃熱がある今 まだ店なんだけど テレビでやってる救急…

いちばん桜と体重減少

こんにちはいつも暖かいコメントありがとうございますとても 励みになっています最近 暖かくて お散歩に出ました♿少し行った所で あれもう 桜が咲いていた🌸パパも…

懲役18年

こんにちはいつも たくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に 京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリ…

病院 《うっかりでした》

こんにちはいつも いいね、コメントをたくさん ありがとうございます2人で 元気、勇気を頂いています今日は 総合病院の金ちゃんの受診日スロープを借りてあるのでW…

散歩♡

こんばんは今、河津桜がとても見頃で近くのこども病院の土手に満開で 咲いていました🌸河津桜は 早くから長く咲きます🌸本当は 次の土曜日にさくら祭りがあるのですが…

ショートからのチョコ責め♡

いつもいいね、コメントをたくさんありがとうございます皆さまからの優しいお言葉に2人共 元気、勇気を頂いております今日 ショートステイから帰ってきました。バレン…

徒然なるままに⋯

徒然なるままに今日は久しぶりの散歩に出た♿陽が出ればポカポカ雲に隠れると ちょい寒いいつもの 大きな公園🏞お休みとあって ファミリーがいっぱいカースタンドが来…

☆誕生日☆(昨日だけど)

いつもいいね、コメントをたくさんありがとうございます2人で元気や勇気を頂いております昨日は 私  誕生日でしただから パパと2人で娘たちの店に行くよーって言っ…

たまには・・・

いつもいいね、コメントをありがとうございます私たちの元気、勇気になっています今日は ちょっと後ろ向き⋯たまには 後ろ向きになってもいいよねねぇ、 パパたくさん…

ハーブティー♡

いつも いいねやコメントをありがとうございます皆さまからのコメントで いつも元気をもらっています今日 訪看さんの日でした。何やら紙袋を持ってきてこれ 貰ったも…

パパおかえり♡手すりもついたよ！

いつも いいねやコメントをありがとうございます皆さまからのコメントで とっても元気を頂いております午前9時に 改修工事の方がきてくれ福祉業者さんもきてくれてひ…

今日からショートステイ♡

いつも いいねやたくさんのコメントありがとうございます皆さまからのコメントに元気をいただいております今日からショートステイに行きました。今はかなりよくなりまし…

あぁ 勘違い(^_^;)

これ 前に旅行で行った名古屋港水族館で買った ちんあなごのクッションこれはパパが寝る時に 足の裏にぴったりつけて寝るのですが・・・前にも書いたと思うけどちんあ…

結婚記念日でした♡

2年前の結婚記念日はパパに内緒で フレンチを予約してシェフも一緒にお祝いしてくれましたあの頃は 杖でなんとか歩けていました40周年でしたねあれから2年もう 4…

”能登半島地震 障害のある人たちの状況は”

障害をもった方々の事がとても心配でした。ニュースでも触れていません。我が家も もしそうなった場合はどうするのか 今一度 家族とよく話し合わなくてはならないですね

焦りました！

年末から 咳が酷く 鼻水もひどくそれが喉に流れて 痰になる。熱もなく 喉の痛みもない。うまく痰を出す時もあれば塊が詰まってしまう事もある。黄色く粘っこい痰で …

今日はパパの誕生日♡

今日は パパの誕生日です大晦日からずっと泊まってくれている娘家族も うちのみんなも 朝になってじいじ 誕生日おめでとう❤と 言いに来てくれました🎂パパのお財布…

気をつけて下さい

 今 テレビを見ていたら急に地震ニュースに変わりました。びっくりです。大津波警報て・・・北陸にいる方々 大丈夫でしょうか新潟の上越に友達がいますが連絡とれませ…

おめでとうございます♡

今年は娘家族が泊まりにきてみんなでおでん🍢やカニ🦀数の子、ハム、焼豚、  色んな物を食べて 私は大晦日だけは 冷酒を飲みます🍶💕ある程度食べて 私たちは部屋に…

今年もお世話になりました♡

いつも いいねやコメントをありがとうございます今年は大きな事がありました。まずは 入院生活から在宅になりラジカットも経口薬になり楽になったと言えば楽になったの…

クリスマス・イブ☆

今日は イブですね前から内緒で用意していたパパへのプレゼントはあったかパジャマプレゼント🎁ユニクロで買いました服を上から当ててみたよこれは あったかくて気持ち…

尻もち(>_<)

昼過ぎに 寝室からこちらの部屋に戻る時に・・・いつもは 歩行器ですが今日は あちこちを掴みながらきた。ソファーに座る時に 私の後ろでドスーンと 音が・・・慌て…

誹謗中傷について！

もう我慢の限界です！『あれ』以来  ずっとずっとずーーーっと 私を名指しで 誹謗中傷している人がいます。私は裏サイトなんて 見ませんが先日 少し覗いてみました…

ショートから帰りました♡

一番 雨の酷い時に 帰ってきました。スタッフさん3人 カッパを着て傘をさして パパを濡れないように守りながら 車からリフトで降ろしてくれました。荷物も全部 玄…

最近 切なすぎる⋯

ALSという病気にかかり          イヤイヤ なりたくてなった訳じゃないよ風邪引いた、耳がいたい、転んで擦りむいた・・・これらは 薬つけたり 病院行っ…

今日からショート♡

月一でやっていこうと 今回も今日からショートステイに行きました。金曜日までです。胃瘻道具、バイパップ、薬、胃瘻用の塗り薬毎日ではなく 2回 お風呂タイムがある…

やっと！！

こんにちは今まで WHILLを車に乗せる際に私が 全部バラし 降りる時は それを出して組み立てて⋯もうひとつひとつが重すぎて(大体 ひとつが15キロ以上) そ…

深夜の緊急速報☆

昨夜 深夜に 携帯から緊急速報が鳴り響いた2人とも 寝ていたのに驚いて起きてしまった。聞くと 『津波速報』⋯パパは別に揺れてないよなぁそうだよね⋯携帯を開いて…

たまには王子の事♡

今日はALSの事ではないです。毎週土曜日の夜にやっている「芸能人が本気で考えたドッキリ」が好きで いつも見ていますがお姉ちゃん達や私も一緒になって『あ〜  し…

確かに！☆

先日 クリニックに受診した時に待合室の廊下に 色んな言葉が書かれてある。ひとつひとつ 見ていくとう〜ん  確かにと 大きく頷ける言葉があった。それが⬇️少しの…

カラオケ♪

木曜日にSTの検査に行きました。水をゴックンしたり 舌の動きなどを診てもらったようです。     (送り迎えしてくれるので私は行かないですが)全く 問題なかっ…

いい夫婦の日♡(間違えた 笑)

今日は いい夫婦の日ですね結婚当初から ずーっと何するにも一緒もちろん ケンカもあったけど私は全身全霊でパパを頼っていた。私が体調悪い時は 夕食も作ってくれた…

受診と予防接種☆

クリニック受診に行ってきました。先生が前に比べたら 顔色もいいし凄く 元気そうだよ！足はかなり弱ってきちゃったけど⋯そういって トントンと膝叩くのをやったり …

ショートから帰りました♡

今日 午前10時に戻る予定･･･なのに もの凄い雨時間通りに2人体制できてくれました。まず パパをWHILLのまま降ろすのにバスタオルを2枚かけてくれ、降りた…

今日からショート☆

今日から金曜日までショートステイに行きました。朝 10時に お迎えがきてくれてWHILLのまま 乗り入れ荷物も 説明して全部乗せて行ってくれた。前回 一度やっ…

トイレの話☆

普通に暖房便座です。ウォシュレットもついてます。でも    でもお尻の肉がなくなりペランペランになってしまったのでトイレに座ると骨が当たってお尻が痛いもう少し…

実はね⋯

胃ろうがね⋯

日曜日から胃ろうの周りが赤く腫れ 押すと硬い。そして 熱も持っていて熱い。だから 日曜日から胃ろうをするのをやめていました。火曜日に すぐ訪看さんに診てもらい…

間違えました( * . .)"

7年ではなく6年でしたなんせ 金ちゃんの数え方だと1年多いので いつも   んと思ってましたまぁ ここまできたら6年も7年も同じかなって⋯(^_^;)書き忘れ…

現状⋯

ALSと言われてあと数ヶ月で7年になります。 がむしゃらになってきた7年間⋯泣いたり笑ったり怒ったり⋯一番 喜怒哀楽が激しかった期間だったと思います。ご飯の量…

私も挑戦してみた☆

こんにちははまじゅんさんのおにぎりアクションを聞いて 私も挑戦してみました初チャレンジまっくろくろすけカオナシのダイエット             Befor…

久しぶりにランチへ☆

こんにちはいつも 皆さんの優しさに励まされています今日は 久しぶりにランチへ連れ出しましたどんなに言っても 行かないと言うのですが、今日は絶対に行こうと・・・…

すみません

コロナ後遺症の方へ⋯

こんにちは先日 ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方は コロナに罹患してからずっと 体が動かせなくなり筋力もなくなり …

あれから1年⋯

君が 空に昇ってしまってからもう1年だよこの1年 早かったよ毎日のように 電話で話したね君も苦しいのに 最初の言葉は「パパさん   具合どう？ 大丈夫？」って…

胃瘻が⋯

こんにちはいきなり雨が降ったりかと思うと まだ猛暑だったり⋯夜は 虫の合唱になりましたねパパの一日の流れ⋯先に私が起きて 自分の布団を畳みベッドから降りて う…

ショートステイが終わって⋯

ショートステイ

8/22〜8/23

毎年恒例の家族旅行に行きました。今年は 近場で伊豆です。去年も泊まった コテージです🏡娘家族の方に私たち2人乗りもう1台は 息子家族🚗³₃高速使わずに下道で行…

8/22〜8/23

退院☆いつもと違う景色⋯

今日やっと退院した。10日間 ずっとひ～と～り～と思っていたのに 最初の3日間は病院入院➡️次 オペ➡️次  レクチャー金曜日 やっと1人1人で 久しぶりに丸…

退院カンファレンス☆

明後日の退院に向けてケアマネ、訪看、クリニック、呼吸器チーム、ソーシャルワーカー、そして 金ちゃん。私たちは パパと息子と娘夫婦。金ちゃんが 今までの経緯を話…

胃ろう無事終わった☆

10時からと聞いていたので早目に行ったら⋯11時〜14時の間に呼ばれる。と⋯その間に抗生剤の点滴をやる。30分なので 終わり トイレに行く。戻ってきたら今 下…

今日 入院☆

毎日の暑さには 辟易してますまた 豪雨災害のあった地域の皆様は大丈夫でしょうか・・・本当にお見舞い申し上げます。明日 胃ろうを造る為 今日から入院になりました…

胃瘻造設 決まっちゃった⋯

今日  金ちゃんの受診日クリニックから 金ちゃん宛にFAXを入れておいてくれた。呼ばれて入ると共に   食べれなくなっちゃった？        食べれないとい…

関係者全員で受診☆

ケアマネさん、訪看さん、、、そして 息子・・・   娘は みくが発熱の為 これなかったクリニック主治医から話がある。と⋯わかってはいたけど胃ろうの話だった。訪…

東北旅行・続き☆

仙台から  埼玉の川越市へ・・・途中、埼玉県で見つけた不思議なお寺(？)をどうしても見たくて寄ってもらいました。台湾のお寺五千頭の龍が昇る聖天宮もう キラッキ…

変更、変更の東北旅行☆

東北旅行に行ってきました。初めは 青森まで！なんて言ったけど考えたら絶対無理青森のブロ友ちゃんと 会おうね♥️って言ってたけど・・・時間配分が 難しいとにかく…

初・ALS患者会・家族会

お久しぶりです今日初めて 患者・家族会に参加させて頂きました。去年はコロナで直前で中止。やっと参加できました。駅まで息子に送り迎えしてもらいWHILLも 組み…