主人がＡＬＳになりまして… 新着画像

これは私の鬱病の精神疾患に寄り添ってくれた主人に難病が見つかり今度は私が主人に寄り添い夫婦仲良く二人三脚で生きていく事を綴っていきます。

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間違えましたm(__)m
昨日 13日が手術と言いましたが3日の間違いでしたもう疲れていて日付けもにち時も飛んでますそうなんです来週の水曜日にやります。なんとかこじ開けて入れてく…
あの時・・・・・(；；)
ずっと挿管チューブに繋がれたままのパパ・・・口も開けられない身体も動かせないどこかが辛くても看護師に伝わらないそりゃせん妄にもなるよねたまに覚醒して私たち…
パパが怒った☆
昨日の事娘たちと交代で見る事にした。実はずっとまだこのままの状態体も動かせないその為せん妄が出てきてずーっと目をパッチリ見開いて天井を右や左を見てい…
泣いたり笑ったり♡
毎日病院に行ってますまだ挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでもずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので口パクでやってますがなかなか伝わ…
皆様たくさんのお祈りありがとうございます
先週の土曜日から呼吸が厳しくなり鼻チューブで酸素を送っていました。水曜日に浜松の医師から電話があり呼吸がかなり厳しく意識は混濁して幻覚も見えてしまい顔つき…
症状急変
これから浜松に行ってきます意識混濁・・・お願い！もどって来て‼️みんなで祈って下さい
思い出のアルバム♡
あの頃は楽しかったなぁあの頃は・・・あの頃は・・・ってこの頃凄くたくさん思い出します。元気で細マッチョで逞しくて・・・上腕二頭筋の筋肉をガブッと噛むの…
ALS家族会そして進行(> <｡)
日曜日は浜松でいつものALSの家族会、交流会でした慶応の岡部教授のおはなし・・・うーん難しいニューロンにIPS細胞を使えれば細胞破壊も防げるんですけど人に…
お散歩日和♡
昨日は 1日朝から雨風もあり珍しく寒くて寒くて冬に戻ったくらいでした夕方、まだパラパラ降ってるのに綺麗な虹が珍しく出ましたあんまり綺麗に取れなかったけど🌈…
レスパイト無事帰還♡
本当なら 30日が退院日なのですがパパが少しでも早く退院したいと言うので今日にしました。とにかく普通の病院なので難病患者さんにはベッドのマットも合わな…
退院しました♡
皆さまご心配おかけしました昨日退院しました先生がもう一度 MRIの細かい再検査をしたい・・・と。そのMRIが満員状態でなかなか空かないでもずっとず…
まさかの入院⋯ワタシガ・・・
昨日起きてから目眩が酷くてトイレ行こうとしても猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には倒れてしまう。また耳石が動いたのかなぁと思…
今日からレスパイト♡
今日からレスパイトに行きました実は前回の浜松のレスパから1ヶ月以上たっていてその間パパのお世話は当然私が全部やっていました。進行もかなり進んでいてもうご飯…
LIC TRAINER
今日は元のクリニックでLIC トレーナーのレクチャーがありました。ケアマネさん訪看さん3人リハビリ君 3人とパパチームがたくさん来てくれました。うち…
サクラハラハラ♡
今日は駿府公園に桜を見に行ってきました本当は11時から訪問リハでしたが理由を言って午後に変更してもらったただ今リハビリ中なぜ午前中に行きたか…
昨日♡
市内の難病患者支援団体のイベントに行ってきた前回はクリスマスイベントに半分以上遅刻してしまったので今回は早目に家を出た早すぎて時間持て余してた最初に自己…
視線入力♡
昨日は皆様にご心配おかけしました💦あれからなんともなく元気にしていました。なぜか夜間のTRILOGYはいやだといい夕べはやりませんでした。今日は視線…
転倒☆
昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと仰向けに倒れていた歩行…
目＜花粉
もう目が大変です花粉症が酷くて・・・東京の短大時代までは全くなかったそれが帰ってきてから勤務保育園が決まりまぁまぁいなかの方1年目は良かったけど2…
昨日はね♡
昨日は前々から友達と約束していた遊びに行く日でしたこれはパパにも話し了解を得た上で行かせてもらいました。静岡駅に11時に待ち合わせ本当は熱海でも行って…

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専用ボトルオープナー☆
こんにちは先日ブロ友さんに教えてもらいました。経口ラジカットの蓋が固くてなかなか開けれません初めの頃はすんなり開いたのにもう最近は開けるのが大変なぜ…
ありがとうございました♡
前回行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮ってそれをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってき…
限りなく白に近いグレー(>_<)
3ヶ月くらい前に左胸にしこりを見つけたその時はなんだろ⋯まさか⋯で、そのまま忘れてた4月終わりに触ってみたらまだいるスーッと青ざめたそして 5月2日に…
ALS患者、家族交流会♡
こんにちは昨日 ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に新幹線のチケットを購入していたのでスンナリと・・・駅員さんがとても優しくエレベーターに3人で乗…
ついに腰にきた！
こんにちはいつもありがとうございます介護する側私はまだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから右の大腿骨が痛くて痛くて右になって寝転…
忙しい1日そしてありがとう♡
こんにちはまずはブロ友さんありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部この中…
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こんにちは先ほど娘たちがとあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い 2人並んで撮りましたついでに …
入学おめでとう♡
こんにちは今日はとあ、ゆうなの中学校の入学式でした終わったらおいで！と娘に言ったのですが今日は仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなはお前だいじょーぶ…
ALS:7年目突入＆入園式
連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいま…
一泊二日(後半)
昨日の続きです。2日目は東山動物園にここは中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ付き添いも無料その為 6人全員タダで入れましたここ…
一泊二日♡
こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん娘家族が一緒です。1日目は愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完…
ショート＆涙、涙の文集
こんにちはパパは昨日からショートステイに行きました。息子家族も昨日から旅行に行き家では私ひとり・・・なので娘たちが夜、ご飯食べに行こうと誘ってくれステ…
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こんにちはいつもありがとうございます言葉ってとても大切ですよね言葉の中には前向きの言葉の霊が住んでいるそうです。嬉しい事があったら一緒に喜んであげる幸せ…
卒業おめでとう♡
こんにちは今日はとあ、ゆうな(A子)の卒業式でした。ところが夕べ娘から電話がありお母さん、とあ 40℃熱がある今まだ店なんだけどテレビでやってる救急…
いちばん桜と体重減少
こんにちはいつも暖かいコメントありがとうございますとても励みになっています最近暖かくてお散歩に出ました♿少し行った所であれもう桜が咲いていた🌸パパも…
懲役18年
こんにちはいつもたくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリ…
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こんにちはいつもいいね、コメントをたくさんありがとうございます2人で元気、勇気を頂いています今日は総合病院の金ちゃんの受診日スロープを借りてあるのでW…
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こんばんは今、河津桜がとても見頃で近くのこども病院の土手に満開で咲いていました🌸河津桜は早くから長く咲きます🌸本当は次の土曜日にさくら祭りがあるのですが…
ショートからのチョコ責め♡
いつもいいね、コメントをたくさんありがとうございます皆さまからの優しいお言葉に2人共元気、勇気を頂いております今日ショートステイから帰ってきました。バレン…
徒然なるままに⋯
徒然なるままに今日は久しぶりの散歩に出た♿陽が出ればポカポカ雲に隠れるとちょい寒いいつもの大きな公園🏞お休みとあってファミリーがいっぱいカースタンドが来…