昨日 13日が手術と言いましたが3日の間違いでしたもう 疲れていて 日付けもにち時も飛んでますそうなんです来週の水曜日にやります。なんとか こじ開けて入れてく…
これは 私の鬱病の精神疾患に寄り添ってくれた主人に難病が見つかり 今度は私が主人に寄り添い 夫婦仲良く二人三脚で生きていく事を綴っていきます。
パパは いつもボクサーパンツです。でも お風呂上がりやトイレの時などピッタリしているので汗をかいた時など 脱ぎ履きに大変だと思い この間 ドンキに行った時に…
やっと 今日 胃瘻交換でした1年ですよ、1年この1週間ほど 胃瘻が漏れに漏れてできずにいたので 経口摂取してました。胃瘻のボタン部分も真っ黒に変色術着に着替え…
今日 ショートから帰ってきたパパショートに行く3日前から胃瘻から 液が漏っちゃうんです始めは オヘソから出てきちゃってるのかと思ったのですがよく見ると パチン…
2〜3日前に 夜 寝る時にいつものように 汽車ポッポしながらベッドまでの誘導中にあたし 疲れちゃってるそしたらなんでやねん！という 大ボケをぶちかましてきたた…
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昨日 13日が手術と言いましたが3日の間違いでしたもう 疲れていて 日付けもにち時も飛んでますそうなんです来週の水曜日にやります。なんとか こじ開けて入れてく…
ずっと 挿管チューブに繋がれたままのパパ・・・口も開けられない身体も動かせないどこかが辛くても看護師に伝わらないそりゃ せん妄にもなるよねたまに覚醒して私たち…
昨日の事娘たちと 交代で見る事にした。実は ずっとまだこのままの状態体も 動かせないその為 せん妄が出てきてずーっと 目をパッチリ見開いて天井を右や左を見てい…
毎日 病院に行ってますまだ 挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでも ずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので 口パクでやってますがなかなか伝わ…
先週の土曜日から呼吸が厳しくなり鼻チューブで酸素を送っていました。水曜日に浜松の医師から電話があり呼吸がかなり厳しく 意識は混濁して幻覚も見えてしまい 顔つき…
これから浜松に行ってきます意識混濁・・・お願い！ もどって来て‼️みんなで祈って下さい
あの頃は 楽しかったなぁあの頃は・・・あの頃は・・・って この頃 凄くたくさん思い出します。元気で 細マッチョで逞しくて・・・上腕二頭筋の筋肉をガブッと噛むの…
日曜日は 浜松でいつものALSの家族会、交流会でした慶応の岡部教授のおはなし・・・うーん 難しいニューロンにIPS細胞を使えれば細胞破壊も防げるんですけど人に…
昨日は 1日朝から雨風もあり 珍しく寒くて寒くて冬に戻ったくらいでした夕方、まだパラパラ降ってるのに綺麗な虹が珍しく出ましたあんまり 綺麗に取れなかったけど🌈…
本当なら 30日が退院日なのですがパパが 少しでも早く退院したいと言うので 今日にしました。とにかく 普通の病院なので難病患者さんには ベッドのマットも合わな…
皆さま ご心配おかけしました昨日 退院しました先生が もう一度 MRIの細かい再検査をしたい・・・と。そのMRIが 満員状態で なかなか空かないでも ずっとず…
昨日 起きてから 目眩が酷くてトイレ行こうとしても 猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には 倒れてしまう。また 耳石が動いたのかなぁと思…
今日からレスパイトに行きました実は 前回の浜松のレスパから1ヶ月以上たっていてその間 パパのお世話は当然私が全部やっていました。進行もかなり進んでいてもうご飯…
今日は 元のクリニックでLIC トレーナーの レクチャーがありました。ケアマネさん 訪看さん3人リハビリ君 3人と パパチームが たくさん来てくれました。うち…
今日は 駿府公園に桜を見に行ってきました本当は11時から訪問リハでしたが理由を言って 午後に変更してもらった ただ今 リハビリ中なぜ 午前中に行きたか…
市内の難病患者支援団体のイベントに行ってきた前回は クリスマスイベントに半分以上 遅刻してしまったので今回は 早目に家を出た早すぎて時間持て余してた最初に自己…
昨日は皆様にご心配おかけしました💦あれから なんともなく 元気にしていました。なぜか 夜間のTRILOGYは いやだといい夕べはやりませんでした。今日は 視線…
昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと 仰向けに倒れていた歩行…
もう 目が大変です花粉症が酷くて・・・東京の短大時代までは 全くなかったそれが 帰ってきてから 勤務保育園が決まり まぁまぁ いなかの方1年目は良かったけど2…
昨日は 前々から友達と約束していた遊びに行く日でしたこれは パパにも話し 了解を得た上で行かせてもらいました。静岡駅に11時に待ち合わせ本当は 熱海でも行って…
こんにちは先日 ブロ友さんに教えてもらいました。経口ラジカットの蓋が固くてなかなか開けれません初めの頃は すんなり開いたのにもう 最近は 開けるのが大変なぜ…
前回 行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮って それをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってき…
3ヶ月くらい前に 左胸に しこりを見つけたその時は なんだろ⋯まさか⋯で、そのまま 忘れてた4月終わりに触ってみたらまだいるスーッと青ざめたそして 5月2日に…
こんにちは昨日 ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に 新幹線のチケットを購入していたので スンナリと・・・駅員さんが とても優しく エレベーターに3人で乗…
こんにちはいつも ありがとうございます介護する側私は まだまだ健康そのものと軽く考えていました。1ヶ月前当たりから 右の大腿骨が痛くて 痛くて 右になって寝転…
こんにちはまずは ブロ友さん ありがとう車椅子用のバッグを今日使いました。本当に掛ける所があるだけでとっても助かりました。私がバッグを持つ事もなく全部 この中…
こんにちは先ほど 娘たちが とあの制服姿を見せにきてくれました大きいよなぁゆうなにすぐ制服着ておいでよ一緒に写真撮ろう📸と誘い 2人並んで撮りましたついでに …
こんにちは今日は とあ、ゆうなの中学校の 入学式でした終わったらおいで！と娘に言ったのですが今日は 仕事が入ってるので行けないと⋯ゆうなは お前 だいじょーぶ…
連日投稿 すみません昨日 クリニック受診でした。特に変わりもなく 血液検査をしてきただけ。ただ、最近 両足の甲が 紫色になり浮腫んで キンキンに冷えてしまいま…
昨日の続きです。2日目は 東山動物園にここは 中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ 付き添いも無料その為 6人全員 タダで入れましたここ…
こんにちは4月1日〜2日にかけて愛知県に旅行に行ってきました。もちろん 娘家族が一緒です。1日目は 愛知にできたジブリパークです。トトロのサツキとメイの家も完…
こんにちはパパは昨日から ショートステイに行きました。息子家族も昨日から旅行に行き家では私ひとり・・・なので 娘たちが 夜、ご飯食べに行こうと誘ってくれ ステ…
こんにちはいつもありがとうございます言葉ってとても大切ですよね言葉の中には前向きの言葉の霊が住んでいるそうです。 嬉しい事があったら 一緒に喜んであげる幸せ…
こんにちは今日は とあ、ゆうな(A子)の卒業式でした。ところが 夕べ 娘から電話がありお母さん、とあ 40℃熱がある今 まだ店なんだけど テレビでやってる救急…
こんにちはいつも暖かいコメントありがとうございますとても 励みになっています最近 暖かくて お散歩に出ました♿少し行った所で あれもう 桜が咲いていた🌸パパも…
こんにちはいつも たくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に 京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリ…
こんにちはいつも いいね、コメントをたくさん ありがとうございます2人で 元気、勇気を頂いています今日は 総合病院の金ちゃんの受診日スロープを借りてあるのでW…
こんばんは今、河津桜がとても見頃で近くのこども病院の土手に満開で 咲いていました🌸河津桜は 早くから長く咲きます🌸本当は 次の土曜日にさくら祭りがあるのですが…
いつもいいね、コメントをたくさんありがとうございます皆さまからの優しいお言葉に2人共 元気、勇気を頂いております今日 ショートステイから帰ってきました。バレン…
徒然なるままに今日は久しぶりの散歩に出た♿陽が出ればポカポカ雲に隠れると ちょい寒いいつもの 大きな公園🏞お休みとあって ファミリーがいっぱいカースタンドが来…
