ALS3年目。20代。三児の父。下の二人は双子。 身体障害者1級。特定医療費支給認定。障害者年金2級。 障害者生活の役立つ情報、困った事。家族の話をしていけたらと思います。
2月7日は長男の誕生日です。 あの日 私の人生が変わった日。 私に生きる理由ができた日。 私を幸せにしてくれる日。 この日をFiloの始ま…
ブログタイトル変更しました。 gALS＠ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話からgALS@Filo 障害・難病者 情報支援サービスになりました。 分…
Filoはイタリア語で「糸、繋がり」 私が結婚式の最後に流したのが、中島みゆきさんの「糸」 私の愛する子供たちの名前はみんな糸に関係するものです。 ALSで…
国、制度は必ずしも私たちを守ってくれるものではありません。 私のブログで今までで一番読まれているのが、指定難病の記事です。 それだけ診断が出ず、悩み苦し…
先日子供の発表会があった。 私は見に行くことができなかったが、動画をとってきてもらった。 緊張しながらも、カメラ目線で少し得意げに歌を歌う姿に、自分の子供の頃…
制度と実情の乖離です。 重度訪問介護という制度について、 昨今、重度訪問介護で、就労中でも使えるような事例があったり、ヘルパーさんが利用者の車を運転できる…
ALSについての記事をまとめてみました。 1月の記事ですが、今でもよく読まれているのが 『ALSとは何か～患者として看護師として～』ALSについて話をしよ…
魔法の力で人間になる～買ってよかった2020世界を変えた家電編
ALSが進行して、体が動かなくなってきた時。 私は普通に生活していても、あるあるなことに生活を奪われそうになりました。 リモコンが無い! 家には小さな…
多数派に属するか、少数派に属するかはまったくどうでもいいこと。 志高く活動をされている方たちの紹介です。 私は個人で手の届く範囲を助けられるよう頑張って…
何個か質問を頂いたので書いておきます。 Q.ALSじゃないけど相談して大丈夫ですか?A..まったく問題ありません！障害・難病全般のサポートします。 Q.強引な…
先日、2/7、個人事業主として、開業いたしました。 ブログを始めて一ヶ月。当初はNPOでのサービス提供を模索していましたが、調べれば調べるほど、ALSの私に…
親友に貸した金が返って来ません。 親友だったになるのかな。 許せないのは返すといい続けたことそしてそれを鵜呑みにした自分 半年前から言い続けてました。 年…
もう死ぬことには、飽きた。そろそろ、生きることを、始めよう。
死んだほうが楽なのかもしれない。 でも結局死ぬのが怖い。 死ねないなら生きるしかない。 生きるなら生き抜くしかない。 未来にとびっきりいかした…
死ぬのが怖い 治る希望がある 負けたくない まだ何も成し遂げていない 行きたい場所がある 食べたいものがある 会いたい人がいる 子供たちへ何か残したい 妻を幸…
動けなくなるのが怖い 食べられなくなるのが辛い 同世代の健康な人が羨ましい 家族の負担になるのが嫌 子供たちの邪魔になっていないか 妻を不幸にはしていないか …
少し回復 落ちたら上がる 死んだままでもいられない
コロナが落ち着いたらね。 一年後くらいにはもっと色々できるようになるよ。 今は我慢するしかないよ。 体が動かなくてもできることはあるよ。 症状が進んでも…
ALSになっても頑張っている人はいる。 そういう人のブログをもっと読むと良い。 病気になっても頑張っている人はいる。 あなたも諦めないで。 やりがいを見つける…
なんでこんなに頑張らなきゃならない なんの意味がある どうして やる必要ない 疲れる 少し落ちます
靴が履けない私～買ってよかった2020ファッションは足元から編
ALSの症状が進行して困ったことの一つ。 靴が履けない。 普段していた何気ない動作が出来なくなりました。手がうまく動かなったり、足に力が入らないからです。 …
先日、Muse細胞の治験が発表されたので、まとめてみます。 「Muse細胞」ALS患者への臨床試験開始 KHB東日本放送https://www.k…
相談受付フォーム作ってみました。ご相談がある方はこちらからどうぞ。 障害・難病者サポート受付フォームtayori.com どうしたら、みんなに知ってもらえるの…
相談を受けて、解決策が見つかった事例を紹介します。 どこに頼ればいいか分からない。との相談でした。 最初は、手指の違和感を感じ始め、徐々に力が入らなくな…
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