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gALS@ALSで三児の父の死ぬまでに残しておきたい話 https://ameblo.jp/gals9995/

ALS3年目。20代。三児の父。下の二人は双子。 身体障害者1級。特定医療費支給認定。障害者年金2級。 障害者生活の役立つ情報、困った事。家族の話をしていけたらと思います。

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2021/01/31

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  • 生きることを諦めない

    ALSになって出来ない事が増えた私だから私にしか出来ない事がある 3月になって、自分が ALS であることを積極的に発信しました。生きてるんだ。諦めないんだ。…

  • ALS起業家・3児の父 VS 弘法大師の伝道師・2児の父

    空海の生まれた寺、海岸寺の副住職さんと対談しました。ALSになった障害者32歳×弘法大師の伝道師35歳難病障害者とお寺の住職さん。  普通なら出会わない二人が…

  • 新しい道~便利になります!

    障害・難病者情報支援サービスが便利になります!みんな誰しも使っているだろうLINEでの相談受付を開始します。LINE「オープンチャット」をご存知でしょうか ?…

  • 夢を終わらせない~パーソナルアシスタント~

    助けてください! 私のようなALS患者だけでなく。 多くの障害者、難病者の願いです。 『家で暮らしたい』 障害が進み介護度が上がると24時間介護が必要になりま…

  • 動かない手足。溜まる疲労。~ALS便利グッズ初期症状編

    ALSは、筋力が低下していくことで、どんどん疲れやすくなります。  初期の頃、手足が動かなくなることで、 手足のむくみがとてもひどかったです。 リハビリの時や…

  • 仏の教えは一言で言えば、自分の利益と他人の利益を一致させることである

    仏道に目覚めた。  というわけではなく。 空海の生まれた寺、海岸寺の副住職さんと対談することになりました。 ALSになった私の思いや経験を世の中に発信していき…

  • 夢の続き

    制度に立ち向かうです。  自薦ヘルパーという仕組みについて、  自薦ヘルパーとは利用者自身がヘルパーに対して、採用・業務指示・指導・シフト・解雇まで実質的雇用…

  • 告白

    ALSであることを今まで話せていなかった友人たちに話ました。 告白が今になったのは、心配をかけたくなかった半分、病気のことを受け止めきれていなかったのが半分。…

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