chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
IgA腎症の治療記録 - だいたい寛解 https://igakid.hatenablog.com/

2020年初夏にIgA腎症を発症。腎生検、扁摘パルスの治療経過の記録。約2年のプレドニゾロン治療後、現在おおよそ寛解状態まで到達

igakid
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2020/11/22

arrow_drop_down
  • サプリメント

    最近サプリメントに関する報道がなされています。C病院でIgA腎症が確定した際、主治医からサプリメントの摂取の有無を詳細に聞かれたことを思い出しました。 当時、ビタミンCは取っていたもののメーカーがわからず、そこらの薬局で売っているものですが、、と言って考え込んでしまいました。主治医から薬局のビタミンCだけなら大丈夫なので良いです、と言われました。個人輸入しているものなどは混じりものなどがあったりすることがあり要注意なので、全員に詳しく聞いているとの事でした。ダイエットの薬、髪の毛の育成に良い薬や夜元気になる薬とかが原因となることがあるそうです。物によっては家族にも内緒で使っていることもあり、聞…

  • 首の温め

    寒いと手足が冷え切ってしまい、脈が取れず、採血もできないというのは血流が悪い為だと思います。血流が悪過ぎると逆に腎臓に負荷がかかる可能性もあるのでもう少し改善させようと決意しました。 電熱式の着る毛布を試しました。→すぐにポカポカになりましたが、1時間もしないうちに片頭痛が始まりました。たまたまかと思い、期間をあけて再度試したところ再度片頭痛が起きました。二回連続で起きるので、着る毛布は断念しました。 いつもの下着の上に、首も手首も隠れるタートルネックのヒートテックを加えてみました。→昼用、夜用で少し厚さを変えて一日中着てみると、一日中暖かくてとても良かったです。夜も入眠が早くなりました。片頭…

  • インフルやばい

    今季はインフルエンザが非常に流行り、我が家も回避できませんでした。10月A型、12月A型、1月B型と3回来ました。上の子は3回かかり、自分は発熱はなかったものの12月と1月は1日寝込み、数日食事が取れませんでした。恐らく罹ったのだと思っています。気持ちも体も元気無い冬でしたが、先週久しぶりにダンスレッスンにも行けるくらいには回復しました。資格試験の勉強もできるくらいには集中力が戻ってますが、どうしてもできない業務はできない状態です。早く春が来て欲しいです。

  • 腎臓内科受診 2024年1月 腎臓内科

    約3ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。診察時の血圧は上115、下86でいつもより良い数字でした。これには訳があります。朝イチで検査を受けて夕方の診察に合わせて再度病院に行った訳ですが、ギリギリになってしまい猛ダッシュで診察室に駆け込みました。息が切れた状態では140/88で、少し落ち着いてから測定したのが先の数字でした。汗かくくらい走ればちゃんと血圧が上がる事がわかりました。心臓がちゃんと頑張る時もあるようです。 コロナワクチンを受けてからIgA腎症になる方が増えていると主治医が言っていました。自分もワクチン後の発症と間違えられたので、ワクチン前に発症していると訂正しておきました。カルテにもワ…

  • 偏頭痛の薬

    偏頭痛というのは医療機関に行く際には頭痛がないので処方に時間がかかったり、出せる薬が限定されたり、とやっかいなことがこれまで多くて、新しい所に処方箋をもらいに行くことに対して心理的ハードルが高いです。偏頭痛という緊急事態の時にちゃんと効く薬を出してもらえるかという点が非常に大事なので、多少手間がかかっても継続性を重視しています。現在イミグランを処方してくれるところが来年度からは処方できなくなる、とのことでやむを得ず偏頭痛薬を出してくれる医療機関を探すことにしました。今回漢方でお世話になっているD病院でイミグランをお願いしたが条件が合いませんでした。D病院ではクリアミンをよく出すとのことなので一…

  • 偏頭痛

    扁摘してから1年間ほど明らかに偏頭痛がなくなり快適な生活を送っていましたが、その後は時折発生するようになりました。ホルモンバランスの変化のせいでしょうか。そして昨年位からはイミグラン一錠では治らないケースが多くなってきました。 新年早々偏頭痛が発生し3日間寝込んでしまいました。疲れ、寝不足、水分不足、月経前が重なったせいか、今までで一番キツかったです。珍しく嘔吐が酷くて、一時期は水も受け付けませんでした。薬も吐き戻してしまい、治る頭痛も治らず七転八倒しておりました。 こんなに切れ味が悪い酷い頭痛は腎症になった時に少し似ています。年末にインフルエンザ罹患疑惑が発生しているので腎症が再発しているの…

  • コメリアン卒業

    飲み忘れがあり予定より1日遅れましたが無事に年内でコメリアンが終了しました。2020年11月から約3年間飲み続けたIgA腎症の薬は一旦全てなくなりました。しばらくは投薬がない状態の経過観察を続けます。状態が良ければ腎臓内科の診察頻度は徐々に減るとのことです。寛解状態が維持できますように。 慢性蕁麻疹は一年前よりかなり落ち着いてきており、頓服のアレグラの出番はなくなりました。どうしても肌が赤くなって欲しくない時にだけ飲む程度です。あと一年くらい続けたあと減らせると良いなと思っています(願望)。 睡眠障害の方は不本意ですが状況も考えもぐちゃぐちゃなので年明けから専門の先生方の力を借りて少しずつ整理…

  • Calliditas社IgA腎症薬Tarpeyoの米国本承認

    Calliditas社のIgA腎症薬Tarpeyoが米国FDA本承認されました。Tarpeyoは蛋白尿減少効果を元に2021年12月に取り急ぎ承認されました。今回の本承認は腎機能指標eGFRの低下抑制効果が示されたために達成しました。 Travere社のエンドセリンとアンジオテンシンの受容体阻害剤Filspariは2023年2月に蛋白尿抑制効果を元に取り急ぎ承認されました。Travere社はFilspariの本承認を来年2024年初頭にFDAに申請します。 最近あまり見てませんでしたが色々進んでいるようです。

  • 抑肝散開始

    コメリアン卒業目前にして予定外に薬が増えました。仕事で9月からストレス負荷が掛かっていたところ、12月上旬にトドメを刺されたと言ったところでしょうか。睡眠障害が出たので心療内科で漢方が処方されました。デイビゴは日中にも残りそうで嫌だったので、まずは抑肝散のみで様子見します。来年は色々決断する事項がありそうです。 [朝] コメリアンコーワ 100 mg もうすぐ終了 茵蔯五苓散、十全大補湯 1包ずつ (慢性蕁麻疹) [昼、夜] 茵蔯五苓散、十全大補湯 1包ずつ (慢性蕁麻疹) [就寝直前] 抑肝散 1包

  • ロサルタン卒業

    ようやくロサルタンを飲み切り、卒業になりました。年内にはコメリアンも卒業予定です。 蕁麻疹の病院では、先生がこんなに脈が見れないのは初めだ、と焦りながら4回測り直しをしてくれました。92/63だったのでいつもと変わらないのですが、どうやら本当に低いようです。ロサルタンが終わったので少しでも良くなる事を願います。 [朝] コメリアンコーワ 100 mg 無くなり次第終了 茵蔯五苓散、十全大補湯 1包ずつ (慢性蕁麻疹) [昼、夜] 茵蔯五苓散、十全大補湯 1包ずつ (慢性蕁麻疹)

  • 乳がん検診 2023.11

    半年ぶりの乳がん検診でした。 ドキドキの検診結果は、 ・右0個、左3個の影。個数変わらず。 ・経過要注意の影は前回より2ミリ小さくなり、11ミリ。 ・2年前と3年前に見つかった他の2つのしこりは変わりなし。 月経前は長く結構痛むし、触るとコロコロしたものが大きくなった気がするし(気のせいでしたが)、非常に憂鬱です。大きさ的にこのくらいの陰性のしこりの切除を勧めないとのことで、当面半年ごとの経過観察です。閉経後に小さくなる可能性もあるそうなのでそこに期待です。

  • 腎臓内科受診 2023年10月 腎臓内科

    約3ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。診察時の血圧は上96、下67でいつも通りでした。 [今回] •クレアチニン 0.70 mg/dl •eGFR 72.4 •潜血 - •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.5 [前回] •クレアチニン 0.75 mg/dl •eGFR 67.2 •潜血 ± •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.4 ついに潜血がマイナスに。Iga腎症を治療してから初めて何もアラートが出ない完璧な結果でした。腎機能、潜血、貧血、低血糖、全て基準クリアです。最近さやぐれて暴食気味だったので意外でした。とても嬉しいです。これを維持できれば寛解と自信を…

  • 美顔器

    一年以上シックスパッドを使っています。お腹に明らかな筋肉がつき、適度に筋肉痛も起こるのでとても気に入ってます。次は顔のEMS機器が欲しいと思っていましたが、ムーンフェイスがおさまったので最近は購買意欲を失っていました。 最近順当な老化のためクマが抜けにくくなりました。ダンスのステージメイクをした時に気になるので、EMS機能付きの美顔器で少し足掻いてみることにしました。 早速使ってみたところ、クマは特に大きな変化はないですが、お肌がしっとりモチモチになり大変満足しております。温め機能で目の周りの疲れも癒されます。お肌の改善は美顔器というより、EMSのためにクリームをいつもより多く使ってるお陰なの…

  • 腎臓内科受診 2023年7月 腎臓内科

    7月に約3ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しましたが、更新してませんでした。何があったわけではないのですが色々とお疲れモードに入っており、更新の気力が出ませんでした。診察時の血圧の紙をなくしたので正確な数字ではないですが、下65の上98くらいだった記憶です。いつもは朝イチ診察のところ、夕方診察にしたせいか、まずまずの血圧でした。鉄不足の貧血は若干続いています。そして3回連続で今回も低血糖でした。。朝ごはんは食べているのでこれ以上どうしたらよいかわかりません。。 今年になり月経の周期や量に乱れが出ており、密かにプレ更年期を疑ってます。気力のなさはプレ更年期、、というより性格でしょう。。 [今回] •クレ…

  • 人間ドックの結果

    腎臓内科で通っている病院で人間ドックを先月受けました。その結果が返ってきました。いくつかコメントがついていますが、この年にしてはまずまずなのでは、と思ってます。 [コメントがついたもの] 心電図: 二相性T波 腹部超音波: 胆嚢ポリープ 大腸内視鏡: 大腸ポリープ、切除 胸部X線: 側湾症 フェリチン: 9.7 [腎機能] 尿蛋白: ± 尿潜血: − クレアチニン: 0.75 eGFR: 67.2 細菌: 1+ 大腸内視鏡の下剤のせいで夜中に複数回トイレに行き、なおかつお腹を下しているせいで尿量が圧倒的に少なかったので、相当悪い数字を予想していましたが案外普通でした。尿蛋白が久しぶりに±になっ…

  • 初めての内視鏡検査

    先日人生初の人間ドックを受けました。胃腸の調子がずっとイマイチで、食欲が無く腸が押し潰されるような感覚があったので胃と大腸の内視鏡検査を組み込みました。 健康診断の朝は水分が取れない為いつも調子を崩しますが、今回は朝も水分を取れたので快適でした。下剤による腸内のリフレッシュ作業は聞いていたほど大変ではなく、短時間であっさり終わりました。夜中にトイレに3回起きたので少し寝不足でしたが、検査中の鎮静でしっかり寝て回復できました。 検査後の説明によると、大きく懸念するものは見つかりませんでした。小さな良性ポリープが大腸に一つ見つかり、切除してもらいました。切らなくても良い物でしたが微妙にサイズが大き…

  • ムーンフェイス 感想

    プレドニゾロン治療が終了して約10ヶ月経ちました。治療中から気になって気になって気になってたまらなかったムーンフェイスについてようやく自分の中で答えが出てきました。 プレドニゾロン終了から5ヶ月後あたりから顔のボリュームが明らかにグッと減りました。奥二重も週の半分以上維持できるようになりました。その頃には体力がかなり戻って来たので、ダンスレッスンを毎週やるようになりました。同時にシックスパッドの腹筋ベルトも始めました。 プレドニゾロン終了から8ヶ月後あたりから明らかにお腹周りが小さくなりました。シックスパッドの下半身タイプも始めて、すぐに太ももも細くなりました。同時に何故か上腕も細くなりました…

  • 乳がん検診 再び細胞診

    半年ぶりの乳がん検診でした。前々回の検診で見つかったしこりですが、常にコロコロ触れる状態で、月経前はズキズキ痛みました。 検診結果は、 ・右0個、左3個の影。個数変わらず。 ・経過要注意の影は前回より2ミリ大きくなり、13ミリ。 ・月経周期の関係で2ミリ程度変動することはある。 ・大きくなるスピードとしこりの形が気になる。 と言うわけで再度細胞診を受けることに。 結果は今回も陰性でした。ホッとしました。次は半年後に検診です。 そろそろ子宮体がん検査、胃と大腸の内視鏡をしたいと思って、昨日色々プランを調べていたところでした。そちらも後悔ないよう少しずつやってゆこうと思います。

  • 腎臓内科受診 2023年4月 腎臓内科

    約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。診察時の血圧は下63の上88。思ったより低かったです。あまりに低いのでロサルタンが半分なりました。鉄不足の貧血は指摘されませんでしたがフェリチンが低めなので鉄分にもう少し気をつけます。そしてまたしても低血糖でした。。一体この体はどうなっているのでしょうか。 [今回] •クレアチニン 0.77 mg/dl •eGFR 65.3 •潜血 1+ •赤血球 1未満/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.4 [前回] •クレアチニン 0.74 mg/dl •eGFR 68.2 •潜血 2+ •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.6 コロナの抗体量も測っ…

  • 花粉症

    以前皮膚科で調べたアレルギー検査ではカモガヤ、オオアワガエリ、スギ、ヒノキの順に引っかかりました。子供の頃から毎年ゴールデンウィーク明けからムズムズしていたのでてっきりヒノキだと思ってましたが、聞いたことがないカモガヤ、オオアワガエリが原因と知り驚きました。ここ数年は蕁麻疹のため抗ヒスタミンを飲んでおり、花粉症には全く苦労しませんでした。 今年は抗ヒスタミンをやめて漢方になったため、鼻が少しムズムズします。点鼻薬を1日1回使用して過ごしています。早く初夏になって欲しいです。

  • 腎臓内科受診 2023年2月 腎臓内科

    先日約2ヶ月強ぶりに腎臓内科を受診しました。診察時の血圧は下64の上94。まずまずです。鉄不足の貧血はなかったですが低血糖と言われました。。 [今回] •クレアチニン 0.74 mg/dl •eGFR 68.2 •潜血 2+ •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.6 [前回] •クレアチニン 0.74 mg/dl •eGFR 68.2 •潜血 1+ •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.4 今回の潜血は2+でした。顕微鏡では1-4/HPFだから気にしなくて良いと今回も言われましたが、やはり納得はいきません。尿が薄いからですかと聞きましたが、遠心分離して沈渣を見て…

  • 十全大補湯を追加

    慢性蕁麻疹になってだいぶ時間が経っています。抗ヒスタミン剤は結構な種類と組み合わせをしましたがある一定量からは減らせず数年経ちました。昨年末から体質改善として漢方に切り替えました。かゆみの少ない蕁麻疹は毎日出ますが激しい痒みは週一、二回でなんとかおさまってました。あまりに痒い時はアレグラを一錠飲んで凌いでいました。 寒冷時の圧迫で蕁麻疹が出やすいので先日手足の冷えに効く漢方を追加してもらいました。追加したのは十全大補湯です。心なしか手足がポカポカするようになりました。思い込みかもしれませんが蕁麻疹が減ったような気がしています。経過が楽しみです。

  • 1月の体調

    年末年始の外出などで慌ただしくしているうちに2月になってしまいました。少し疲れが溜まってしまい、先日物もらいになりました。それでも足の紫斑は一回しか出ませんでした。タイツを履いているので紫斑に気付きにくいだけかもしれませんがだいぶ頻度は減ったように思います。蕁麻疹もある程度制御できています。昨年末の会社の健康診断で栄養不足を指摘され、タンパク質をプチ増量したおかげでしょうか。増やしたことの影響は次の腎臓内科でちゃんと確認したいと思います。 習い事のダンスは月2、3回できるようになり、夏にはイベントに出られることになりました。目標ができたので頑張り過ぎないように頑張りたいと思います。とても楽しみ…

  • 今年一年の体調

    7月にプレドニゾロンを卒業して、胃腸の調子が良くなり、疲れ易さもかなり軽減しました。そのためダンスレッスンが再開できました。11月にアンカースクリューを抜き、食事の楽しみが増えました。蕁麻疹の薬を漢方に変えたため、蕁麻疹は治りきってませんが、日中の眠さと怠さがなくなりました。大きな変化が多く、生活の質は劇的に向上しました。良い一年だったと思います。 最近自分が思うよりも1.3倍のタンパク質を摂るようにしてから、心なしか足の紫斑が減ったような気がします。このまま丈夫な血管を維持できれば、潜血も改善するのでは、と期待してます。最近始めたシックスパッドでバッキバキ腹筋になることを目指しながら、来年も…

  • 腎臓内科受診 2022年12月 腎臓内科

    先日約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。診察時の血圧は前回と同じ下69の上103。好成績です。プレドニゾロンを辞めてから月経が通常量に突然戻ったせいか、鉄不足の貧血は完全に解消されました。蓄尿がなくなったので診察前日が本当に気楽になりました。 [今回] •クレアチニン 0.74 mg/dl •eGFR 68.2 •潜血 1+ •赤血球 1-4/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.4 [前回] •クレアチニン 0.72 mg/dl •eGFR 70.7 •TP 蓄尿 0.05 g/day •潜血 1+ •赤血球 1未満/HPF•蛋白 - •HbA1c 5.4 1ヶ月前の会社の健康診断において朝…

  • スクリューアンカー 遂に!

    アレンドロン酸が終わってから3ヶ月以上経過したので大学病院で歯茎と口蓋に打ち込んだスクリューアンカーを抜くことになりました。状態が悪いと抜けないと言われていたので万全の歯磨き生活を貫き通し、ようやく診察日を迎えました。これまで何度ももうダメかも、、遂に脱離するかも、、とヒヤヒヤしましたが濃い目コンクールの噴射で何とか持ち堪えることができました。実に良く頑張ったとこれだけは自分でも自信を持って言えます。 1センチのスクリューを8本。麻酔なしでネジネジして抜いてもらいました。骨にはそれほど癒着してないようで、少しツーンと痛くなる程度で我慢できました。歯肉が付いているスクリューもあり、これを物理的ベ…

  • 乳がん検診 変わりなし

    前回の検診で急に影ができたので今回は早めの検診になりました。手で触るとコロコロしこりが触れますし、うつ伏せになるとズキズキ痛いです。触る度に不穏な気持ちになり、落ち着かない日が続いてました。 ドキドキの検診結果は、 ・右0個、左3個の影。個数変わらず。 ・前回見つかったものは11ミリ。大きさ変わらず。 今の時点では変化なしでした。ホッとしました。大きくなったらもう一度細胞診。3センチ超えたら良性でも切除。だそうです。次は半年後に検診です。 何かあって落ち込んだ時のために午前丸々休みにして挑みましたが、問題なくあっという間に終わったので定時開始頃には暇になってしまいました。元気が出たので美容院に…

  • 慢性蕁麻疹 漢方に挑戦

    寒い時期になり、ファモチジン10 mgとルパフィン1錠の隔日では痒みが出始めました。様子見してましたが靴を履くだけで足が痒くなるようになってきたので観念し、ルパフィン1錠の毎日にしました。2週間ほど経ちようやく安定してきました。完全に慢性化しており、当面の減薬は絶望的です。ルパフィンは翌日眠気が残ったり、浮腫んだりするのでやっぱりなんとか減らしたいものです。というわけで、漢方を一度試してみることにしました。これでダメなら観念して西洋医薬をずっと飲むことにします。ツムラ117番が効きますように。。

  • 腹巻生活 不発

    寒冷では蕁麻疹が出にくくなりましたが圧迫ですぐに蕁麻疹が出る状態が続いています。さほど痒みはないのでコントロールできている、と診断されダラダラと薬を飲んで生活しています。でもやはり薬無しの生活に戻りたいものです。腸活やらグルテンフリーやら試してますが効果の程はいまいちです。知人が腹巻で手足ポカポカになり、体調が抜群に良くなったと聞いたので腹巻で体質改善を目指しました。 しかし、残念ながら便秘が酷くなったり、胃が張ったりして、散々でした。保温効果の実感もなかったので中断しました。期間を空けて2、3回試しましたが、やはり胃腸の調子が悪くなります。どんなにゆるゆるタイプの腹巻でやっても結果は同じ。腹…

  • 腎臓内科受診 2022年9月 腎臓内科

    先日約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。7月下旬からのプレドニゾロン卒業からの経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下69の上103。最近の中ではとても良い成績です。ロサルタンを半量にしたお陰でしょうか!?推定1日摂取タンパク質は45 g。推定1日摂取量塩分は4.6 g。どちらもいつもなら不合格と言われる所、血圧が良かったせいかコントロールできてると逆に褒められました。。蓄尿の時は塩分をいつもより多めにして、頑張ってタンパク質を一品加えていますが、それでも数値的にはまだ足りません。他の日はもっと栄養不足ってことなので、日頃から改善したいものです。なかなか食欲が湧かないので困った物です。 プ…

  • プレドニゾロン 0 mgの体調 1ヶ月目

    7月末にプレドニゾロンが終了となりました。ロサルタンが半分量になったせいか立ちくらみも減って、所感としては比較的快適です。排尿時の泡立ちや色の変化はありません。あとは腎臓内科の検査でないと変化を追えなさそうです。 子供からRSウイルスをもらったせいで少し咳が出たため、2週間ほど定期的に微細な紫斑が10-20個発生し、巨大な紫斑が一つ発生しました。今は大体治まったので峠は越したのではと思ってます。このまま落ち着きますように。 気になるムーンフェイス(中年太り?)ですがこちらは少し小さくなった気がします。発症前より顔はまだ大きいので完全には抜けてないです。あと一息といったところでしょうか。 減薬の…

  • 風邪症状の嵐

    先月から家族の誰かが毎週のように濃厚接触者になったり、風邪症状が出たり、と慌ただしく過ごしていました。今週は子供の発熱・喉の痛み・猛烈な咳により、同室の自分は寝不足で非常に疲れております。抗原検査は陰性、保育園でRSウィルスが流行ってるとのことなので、RSウィルスなのだろうと思っています。幸い他の家族は全員元気です。個人的にはマイコプラズマでなさそうで安心しました。マイコプラズマの咳を直でくらったら自分も間違いなくマイコプラズマを罹って腎症再発、、、と不安な日々でした。何とか大きな紫斑一つの発生程度で済みそうです。来週からようやく普段の生活が戻ってきそうです。世の中も早く落ち着きますように。

  • 乳がん検診 急遽細胞診

    数年前に健康診断で乳がん検診に引っかかってから、定期的にB病院に検査に行ってます。基本的に年一回ですが、最近は半年を勧められるのでその通りに受診してます。今回問題なければ年一回に戻す予定でした。 ・前回より影の数が左に一つ増えた ・右0個、左3個の影があり ・既存の影の大きさは7 mmと8 mmと変わらず ・新しいものは1センチ! その場で即細胞診をやることになりました。麻酔はなくブツーと針を胸に刺され、モニョモニョと採取作業を三回ほど行い、針を抜いて終了でした。採取中はなんとも言えない鈍痛がありましたが、全然耐えられるレベルでした。痛みよりもついに癌かもしれない、という不安感でいっぱいでした…

  • 腎臓内科受診 2022年7月 腎臓内科

    先日約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。5月下旬からのプレドニゾロン2 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下61の上91。血圧があまりに低いのでロサルタンを半量にすることになりました。推定1日摂取タンパク質は41 g。推定1日摂取量塩分は4.4 g。どちらも不合格。。前日が忙しすぎてまともにご飯を食べてなかったので、これは予想通りでした。悪あがきで夜に食塩を舐めたのですがこの有様でした。ますます暑くなってきているので気を引き締めていきたいと思います。鉄不足の貧血は低値安定でした。月経過多で寝込む日もあるので本気でポリープ切除を考えねばと思う今日この頃です。全身麻酔二泊三日は…

  • リテーナー生活

    ワイヤーによる歯科矯正が昨年終了し、リテーナー生活も8ヶ月ほど経過しました。特に大きな後戻りはなくそれなりに維持できています。一度、リテーナーを外す際に歯に引っかけてしまいリテーナーを割りましたが、なんとか歯科で修理できました。 リテーナーになってから口蓋のスクリューアンカーの炎症が完全に抑え切れず不安な日々です。最近右上も微妙に怪しくなってきました。アレンドロン酸は最短であと2週間。そこから3ヶ月後にスクリューアンカーを抜くことができます。スクリューアンカーの本数が多いのとアレンドロン酸の件があるので大学病院まで何度か通わねばなりませんが、食後歯磨きのプレッシャーと不便さがなくなるなら大した…

  • プレドニゾロン 2 mg/隔日の体調 1ヶ月目

    5月末からプレドニゾロン2 mg/隔日となりました。前回の減薬時に予想外のレベルでダメージを受けましたので、仕事量の調節をして備えましたがあっさり乗り越えられました。一安心です。微細な紫斑発生は増えてはおらず、月に1、2回数個が出ます。寝不足や疲れが重なると間違いなく出ます。気になるムーンフェイス(中年太り?)ですがこちらも変わらず、顔や肩のフクフクはしっかり残ってます。前回増えた体重2キロは元に戻りましたが一向にフクフクは減る気配がありません。もう体の一部になってしまったと考えるほうが良さそうです。。無念。 [1週目] 初日(2 mg): 眠気。頭痛。 2日目(0錠): 怠さ。 3日目(2 …

  • 腎臓内科受診 2022年5月 腎臓内科

    先日約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。3月下旬からのプレドニゾロン4 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下61の上89。推定1日摂取タンパク質は50 g。推定1日摂取量塩分は7 g。ほぼ目標値通り!これから汗をかくので塩分を多めに取るように、とのこと。鉄不足の貧血はさらに悪化しつつあるので鉄分強化に努めます。貧血は恐らく子宮のポリープ由来の月経過多と思われます。胃腸は重たい傾向はありますが便秘は改善しつつあります。 [今回] •クレアチニン 0.78 mg/dl •eGFR 64.8 •TP 蓄尿 0.04 g/day •潜血 ± •赤血球 1未満/HPF•蛋白 - •H…

  • IgA腎症関連の雑記7 Chinook社のBION-1301

    Chinook社のBION-1301がPh1/2試験において尿蛋白量を3か月で半減させており、有望だという記事を見ました。 読み取りが間違っているかもしれませんが、理解できた範囲でのメモ。 ・Chinook社のBION-1301は、IgA腎症の治療薬として海外において臨床試験中のモノクローナル抗体治療薬。 ・APRILは、A PRoliferation- Inducing Ligandの略で、形質細胞と正常レベルの免疫グロブリン産生の調節に関与するTNFファミリーリガンド。 ・BION-1301がAPRIL上の特異的に定義されたエピトープに結合し、APRILが誘導する受容体活性化を阻害する。 …

  • 両親の腎機能

    自分の両親の腎機能数値を聞いてみました。二人とも似たような数値でした。数値は安定しており数年は変わっていないようです。 [両親] 尿タンパク: − 潜血: − クレアチニン: 0.66-0.74 eGFR: 67-79 [3月の自分] 尿タンパク: − 潜血: ± クレアチニン: 0.73 eGFR: 69 70歳前後の親と良い勝負です。30歳分先取りと言ったところでしょうか。 親の数値は年相応で、特段に悪い家系ではないようです。自分の生活に課題があったのだと再認識しました。疲れ、ストレスを減らして適度な運動を取り入れた生活を目指します!!

  • プレドニゾロン 4 mg/隔日の体調 1ヶ月目

    3月末からプレドニゾロン4 mg/隔日となりました。これまでと同様に2 mgの減量なので前回の減薬時と同様に影響は極めて軽微、、と思いきや予想に反してかなりのダメージがありました。心の準備がない分、余計に疲れました。微細な紫斑発生は増えてはおらず、月に1、2回数個が出る程度です。寝不足になると間違いなく出ます。気になるムーンフェイス(中年太り?)ですがこちらも変わらず、顔や肩のフクフクはしっかり残ってます。体重が2キロほど増えたので、減らないのも当たり前です。。一年前に比べると公園で子供を走って追いかける元気も出てきたので、色々順調だなと感じる日々です。 [1週目] 初日(4 mg): 夕方に…

  • 腎臓内科受診 2022年3月

    先日約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。2月上旬からのプレドニゾロン6 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下54の上82。推定1日摂取タンパク質は44 g。少し少なめでした。推定1日摂取量塩分は7.7 g。とても良いと誉められました。鉄不足の貧血ですが、前回改善したので鉄剤は卒業したところ、また悪化しました。食生活をもう少し工夫せねばなりません。この1ヶ月は胃腸が悪くなり、酷い便秘なので何かとしんどいです。 [今回] •クレアチニン 0.73 mg/dl •eGFR 69.7 •TP 蓄尿 0.09 g/day •潜血 ± ←初! •赤血球 1未満/HPF•蛋白 - •Hb…

  • プレドニゾロン 6 mg/隔日の体調 1ヶ月目

    2月頭からプレドニゾロン6 mg/隔日となりました。わずか2 mgの減量なので前回の減薬時と同様に影響は極めて軽微でした。微細な紫斑発生は増えてはおらず、月に1、2回数個が出る程度です。気になるムーンフェイス(中年太り?)ですが、顔は変わらず丸いです。コロナ後、少し疲れやすくなってるので、軽い運動はできていません。体力が戻ったら再開します。 コロナ後数週間経過しましたが再燃を示唆する兆候はありません。次回の診察で感染の影響の有無がわかるはずです。。 [1週目] 初日(6 mg): 特になし。 2日目(0錠): 夕方にかなりの眠気 3日目(6 mg): 特になし。 4日目(0錠): 夕方にかなり…

  • コロナから回復

    コロナ陽性から約1週間が経過しました。症状はほぼ消失したので回復したと言って大丈夫そうです。残りの療養期間が終われば社会活動再開です。 発熱は3日目がピークで8度台でした。4日間はほぼ何も食べられずグッタリしていました。4日目が一番苦しくて酸素濃度が93まで低下していました。ネブライザーでのステロイド吸引がよく効きました。総じて軽症で済んで本当に良かったです。あとは腎症が再燃しないように願うのみです。しばらくは体調に気をつけながら働きます。 夫は、4日間発熱し続けて、解熱剤を使っても9度台でした。食欲はそれなりにあったようです。咳込みはありましたが苦しくなかった模様です。 保育園児は、2日間発…

  • コロナ陽性

    残念ながらコロナ陽性になりました。4人家族の内3人が罹患しました。子供の回復は早くほぼピンピンしてますが、大人2人はグデングデンになっています。 発熱外来は因縁(?)のA病院でした。想像通り基礎疾患扱いはされず自宅療養しております。実家から物資が来たのでこれで10日間耐えます。悪化しませんように。再発しませんように。 頭痛吐き気にはイミグランがよく効いて楽になりました。あとは解熱するのを待つだけです。頑張れ基礎体力!

  • 濃厚接触者になりました

    子供の保育園で大規模クラスターが発生し、あっさり子供がコロナ陽性になりました。自分は来週ワクチン3回目を接種予定でしたが、少し間に合いませんでした。当面一家で自宅に籠る日々です。休み初日に買い出しをしておいて良かったです。 子供は、ある日突然発熱して40度近く上がりました。寝る前に喉が苦しいとかなり弱ってましたがその時点では抗原検査陰性のため、解熱剤で凌ぎました。翌日は38度台。保育園のクラスター情報が入りもう一度抗原検査をして陽性になりました。翌々日には解熱し、今は平熱に戻り元気です。食欲も戻ってきました。 もう一人の子供と、自分と夫の運命は如何に。。動けなくなる前に自分の入院セットは用意し…

  • 乳がん検診 影が減る

    数年前に健康診断で乳がん検診に引っかかってから、定期的にB病院に検査に行ってます。基本的に年一回ですが、最近は半年を勧められるのでその通りに受診してます。 ・前回より影の数が減った ・右0個、左2個の影があり ・大きさは7 mmと8 mm ・2年前と1年半前にできたもの ・大きさは変わってない 次回の診察は半年後です。次回問題ないなら一年毎になるそうです。今回から一年後でも良さげでしたがヘタレな自分は半年を選んでしまいました。

  • 断続的な不正出血

    1.5 cm程のポリープと思われるものが子宮にあるため、月に一度ほど不定期で不正出血があります。前回から3ヶ月経過したので婦人科に行ってきましたが、特に処置はなく3ヶ月後に再診となりました。次回サイズがほぼ変わらず、不正出血の頻度が上がらないなら、一年に一回の子宮体癌検査を受けるスケジュールにしようと思います。 ポリープの切除は二泊三日入院です。不正出血は地味にしんどいですが、手術となるとなかなか決断しにくいです。実に悩ましい。

  • 腎臓内科受診 2022年2月

    約2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。12月末からのプレドニゾロン8 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下68の上89。推定1日摂取タンパク質は40 g。まぁいい感じです。推定1日摂取量塩分は4.0 g。塩分対策で前日に塩昆布食べたのにこの有様です。塩昆布食べてなかったら悲惨でした。と言うか、全体的に栄養素が不足しているという事だと思うので、知恵を絞って食事の質を上げる努力をしようと思います。鉄不足の貧血は改善したので鉄剤は卒業です。この1ヶ月は胃腸が悪くなり、鉄剤を隔日にしか飲めなくなっていたので丁度良かったです。 [今回] •クレアチニン 0.82 mg/dl •eGFR…

  • 寒冷蕁麻疹の薬が変わる

    慢性蕁麻疹がなかなか治らず、相変わらず投薬を継続しています。最近は寒冷というより圧迫に起因する事の方が多くなりました。薬で完全に抑え切れていないので、薬の種類を変えることにしました。1月よりアレロックとファモチジンから、ルパフィンとファモチジンの組み合わせに変わりました。 ルパフィンは肝代謝物も活性体なので効果が長く、1日一回で良いそうです。扱う錠数が減ってとても楽になりました。 肝心の効き目ですが、、、残念ながらやはり完全には治まりませんでした。ちょっとした皮膚刺激で痒くなる事が増えました。それに加えて朝の眠気と怠さが半端なく、起床時の絶望感(大袈裟)が酷いです。アレロックの方が合ってるのか…

  • プレドニゾロン 8 mg/隔日の体調 1ヶ月目

    12月頭からプレドニゾロン8 mg/隔日となりました。わずか2 mgの減量なので影響は極めて軽微でした。最近は微細な紫斑が出にくくなってきた様な気がします。月に1、2回数個が出る程度です。気になるムーンフェイスですが、顔は変わらず丸いです。もはやこれは普通に肥満によるお肉だと考え改め始めてます。これまでムーンフェイスだと主張してましたが、恐らく単に筋力が落ちて贅肉に置き換わっただけなのでしょう。。ようやく現実を受け入れつつある今日この頃です。運動して絞らねば!! [1週目] 初日(8 mg): 特になし。 2日目(0錠): 夕方にかなりの眠気 3日目(8 mg): 特になし。 4日目(0錠):…

  • Calliditas社のIgA腎症治療薬Tarpeyo

    Calliditas Therapeutics社のIgA腎症治療薬Tarpeyo がFDAに承認されたようです。IgA抗体を作る回腸のリンパ組織濾胞・パイエル板にコルチコステロイド・ブデゾニドを届けるタイプの薬です。この薬はIgA腎症の蛋白尿を減らす効果に基づいて承認されました。腎機能低下を遅らせる効果を有するかどうかは今後の試験結果で確認するそうです。その試験結果は2023年に判明します。 尿タンパクがマイナスになってますが腎機能が徐々に低下している自分にとっては気になる情報です。

  • 会社の健康診断 結果 2021年

    11月に受けた会社の健康診断の結果が返ってきました。 尿タンパク: − 潜血: − クレアチニン: 0.84 eGFR: 60 血中の総タンパク質: 6.8 IgA腎症を発症してから初めて潜血が−になりました!!病院の結果とは若干ズレはありますが、純粋に嬉しいです。 とは言え、クレアチンとeGFRは間違いなく悪化してます。。これ以上悪くなりませんように!!

  • 足の紫斑の原因がわからなくなってきた

    今年の4月くらいから週に一回ほど紫斑ぽいものがちょこっと出るようになりました。頻度と数も大きさも軽減してるのですが消えきりません。運動して帰宅すると紫斑が発生します。 血中のIgAの量は極めて低いのでそれが悪さしてるとはあまり考えられません。何が原因なのかもはやさっぱりわかりません。この状態でプレドニゾロンを減らすとどちらに転がるのでしょうか。 血管を強くすることを期待してビタミンを強化しつつありますが効いてるか効いてないのかいまいちわかりません。貧血になった時期と紫斑再開の時期が同じなので、貧血が治れば紫斑も治るんじゃないかと根拠なくぬるく期待してます。他の栄養素に影響が出ないような鉄分摂取…

  • 腎臓内科受診 2021年12月

    数日前に2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。9月末からのプレドニゾロン10 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下67の上101。推定1日摂取タンパク質は聞き忘れましたが、素人計算によると約60 g。取り過ぎました。。推定1日摂取量塩分は7.2 g。こちらは目標通り。タンパク質の超過は、前日に作り立てのつくねを調子に乗って食べ過ぎたせいかなと思ってます。。鉄不足の貧血所見は改善しましたが、依然として貧血状態だそうです。前回指摘されたカルシウムは正常値。骨密度は一年前と変わらず正常値。当面タンパク質、塩分、鉄、カルシウム、グルテンを気をつけて生活します。運動制限が解除されました。…

  • グルテンフリーぽい生活 1ヶ月を経過して

    慢性蕁麻疹を何とかするため、グルテンフリーぽい生活を1ヶ月ほどしてみました。お醤油などはそのまま使用したので完全除去ではないです。職場の流れで小麦のクッキーを二回食べましたが、それ以外は意図的に摂取してません。二回の小麦摂取前後で体調に変わりはなかったです。 グルテンフリーぽい生活を始めて1ヶ月経過しましたが、最大の目的であった蕁麻疹は良くなった感じはないです。。腸内環境は安定してきたように感じてます。肌の調子が良くなり、顔がやたらスベスベしっとりしてきました。スーパーのお菓子売り場でお菓子を見るものの、小麦だからと買わずに通り過ぎるようになりました。結果的にお菓子の摂取量が圧倒的に減りました…

  • 矯正歯科 ブラケットオフしました

    四年ほど前に始まった矯正歯科。当初東京オリンピックまでには終わると言われていました。延期となったオリンピックが終わっても歯科矯正は終わる気配がありませんでした。まだ並びと噛み合わせに納得してないのでもう少しかかると思ってましたが、ついにブラケットを取ることになりました。仕上がりは85%の納得具合です。あまりこう言う事は憚られますが、もうこの先生の患者への姿勢と治療方針には納得することはなく、一生分かり合えないのだと思い、終わりにしました。色々な病院の色々な科を受診してきましたが、合わない先生ってあるんだなとしみじみ感じました。最初の違和感は大事にしようと思います。 さて、ブラケットを取ってから…

  • MRI検査の結果

    先月に行った骨盤のMRI検査の結果を聞きに行ってきました。結果ですが、、 「MRIでポリープは見えずわかりませんでした。」でした。 絶句です。MRIは意味なかったです。と言うかポリープ前提の話になってます。 現時点で「ポリープ」があるかを確認するため、子宮に水を入れながらのエコーをやったところポリープは健在でした。大きさは1.5センチです。大きさが1センチを越えると自然に落ちる事はあまりないそうです。 良性か悪性かは切除しないとわかりません。切除は2日の入院で全身麻酔が必要だそうです。念の為の検査にしては重厚です。迷いましたが、まず切除はせず出血の様子を見ながら、後日ポリープのサイズ変化をみる…

  • プレドニゾロン 10 mg/隔日の体調 3ヶ月目

    8月頭からプレドニゾロン10 mg/隔日となってます。プレドニゾロンの増減がないのでこれと言って大きな変化はなかったですが記録として3ヶ月目の様子を残します。 時折体が重たい日がありましたが、全体的には快調でした。何よりも鉄剤を飲み始めてから体が非常に楽になり、立ちくらみがなくなり、ダルさもなくなりました。昼寝や、横になっての休憩がほぼ必要なくなりました。本当に生活し易くなりました。貧血の原因が不正出血なのか不適切な食生活かはわかりませんが、少なくとも食生活は自力でなんとかなる部分なので、工夫したいと思います。頑張り過ぎると塩分とタンパク質とカロリーが増えそうなので、今度こそ程々にやりたいと思…

  • 長引く寒冷蕁麻疹のためアレルギー科を受診

    寒冷蕁麻疹を2年以上患ってますが一向に治る気配がありません。ステロイドパルス開始直前時点でかなり蕁麻疹の薬が減薬できていましたが、ステロイドパルスを機に薬の量が初期値に戻ってしまいました。プレドニゾロン減薬とともに蕁麻疹の薬も減薬できましたが、ステロイドが20mg隔日以下になってから蕁麻疹の薬の量が再び初期値に戻りました。今年は夏になっても全く減らせず、ついに寒い時期が来ました。。もう一生最大量を飲み続けるか、強い免疫抑制剤を投与するくらいしないと治らないのでは、と思ってしまう日々でした。そんな中で主治医からアレルギー科の受診を勧められたので藁にもすがる思いで受診してきました。 結果、行って良…

  • MRI検査 骨盤

    先日は子宮体ガンでないことを確認するためのMRI検査に行ってきました。MRIは初です。 受付ギリギリに自転車で息を切らしてダッシュで行ったにも関わらず、相変わらず血圧の低さを発揮しました。何度計っても上84から上がらず。。看護師さんも心配そうでしたが、私自身は快調だったのでそのまま造影剤のルート確保をしました。苦手なルート確保は、、、全く痛くなく、一回で取ってもらえました。感激!!!いつも取れそうで取れない血管を一発で見抜き、そこを避けて別のイケてる血管をすぐに見つけてくれました。相当の経験値を積まれた方なのだと思います。尊敬です。 MRI検査室に行くまで、不調だったらすぐ教えてください。気分…

  • 不正出血のため婦人科へ

    7月に不正出血が2回、8月に3回、9月に2回と頻繁に起こりました。不正出血だけが原因かはわかりませんが鉄欠乏性貧血になりました。コロナワクチン後に不正出血があるとかいう話もありますが、あまりに急に頻発しているので重い腰を上げて婦人科に行くことにしました。 ホルモンの乱れです!の一蹴で終わることはなく、重厚に問診と内診をしてもらいました。不正出血の原因としては、子宮内膜ポリープ、粘膜下筋腫、子宮体がんのいずれか、とのことでした。形的にポリープの可能性が高いですが、悪性でないことをきちんと確認した方が良いとのことでした。 子宮体ガン検査することになりました。頸がん検診は毎年受けているのでスキップ。…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 10 mg/隔日 2ヶ月目

    ムーンフェイスが改善されて始めると一般的によく言われるプレドニゾロン10 mg投与が8月頭から始まってます。1ヶ月経過した時点でムーンフェイスの改善傾向はみられず、丸さをガッチリ維持していました。さて期待に満ち溢れる2ヶ月目になりました。 結果は、、、やっぱり何も変わりませんでした。。残念! 一時期再び頬骨を手で感じるようになり、顔は少し小さくなりました。その後、月末の謎の体重増加と偏頭痛を機に急に体重がグッと増えて、顔が一瞬で元の丸に戻りました。顔の形の変化は毎月の恒例イベントになりそうです。。 10 mg/隔日になってから血中の血小板、中性脂肪が減り正常値になりました。きっとこれはフラグと…

  • プレドニゾロン 10 mg/隔日の体調 2ヶ月目

    8月頭からプレドニゾロン10 mg/隔日となってます。これと言って大きな変化はなかったですが記録として2ヶ月目の様子を残したいと思います。時折かなり体が重たい日がありましたが、全体的にはまぁ快調と言って良いと思います。 塩分、水分、タンパク質量に注意して過ごしました。9月第3週に浮腫と偏頭痛が起きました。不正出血が2回発生。微細な紫斑4個程度が4回発生。1センチサイズの紫斑1つが1回発生。紫斑の頻度は8月より微減しました。このまま収まることを祈ります。 [治療歴] 扁摘8日後にパルス実施。 パルス1回目 1000 mg、3日 プレドニゾロン 30 mg/day、33日 プレドニゾロン 25 m…

  • 腎臓内科受診 2021年9月

    数日前に2ヶ月ぶりに腎臓内科を受診しました。8月からのプレドニゾロン10 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下68の上94。推定1日摂取タンパク質は50 g。推定1日摂取量塩分は7.0 g。目標数値にほぼピッタリで、久しぶりにお褒めの言葉を頂きました!ただ前回指摘を受けた鉄不足の貧血所見がかなり悪化しました。こんなではさぞかし体が重いのでは、と聞かれました。一年以上いつも怠さは抜けないのであまり変化は感じませんと答えたら、同情されて鉄剤が処方されました。また、カルシウム不足を初めて指摘されました。。今月からは気をつけポイントにタンパク質、塩分に加えて鉄、カルシウムが増えました…

  • 偏頭痛が再来

    扁摘以来全く出なかった偏頭痛がついに出てしまいました。疲れが溜まっていたとは言え、激しく疲れた感覚はなかったので衝撃的でした。体重が数日連続して0.8キロずつ増えておかしいなぁと思っていたところ、ある朝起きようとしたら激しい頭痛と吐き気で全く動けませんでした。イミグランを2回飲んでようやく夕方に起き上がれるようになりました。通常1回で軽快しており、2回というのは滅多にありません。以前このレベルの偏頭痛が出たのは腎症を発症した時です。あまりの辛さから、再発したのではないかとビビりながらの生活をしているところです。今のところ激しい腹痛や紫斑は出ていないので、このまま来週の腎臓内科まで大人しく過ごそ…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 10 mg/隔日

    ムーンフェイスが改善されて始めると一般的によく言われるプレドニゾロン10 mg投与が8月頭から始まりました。ただ全員に当てはまるわけではなく、10 mgになってもサッパリ変わらない方もいるようです。期待しすぎるな、と気持ちを抑えながら穏やかに過ごしました。 ↓その結果↓ 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←いま余裕でここ 何も変わりませんでした。。残念! 正確に言うと、2週間経過後に頬骨を手で感じるようになり、明らかに顔は少し小さくなりました。その…

  • プレドニゾロン 10 mg/隔日の体調

    8月頭からプレドニゾロン10 mg/隔日となりました。減薬直後にあったモデルナ2回目接種のパンチ力が半端なくて、減薬の影響はミジンコも感じませんでした。塩分摂取を恐る恐る強化したおかげか、眠さや怠さはかなり改善されました。時折軽い浮腫はありましたが、全体的には快調と言って良いと思います。ただ、10 mg/隔日にしてからお腹の調子が悪く軟便気味です。蕁麻疹も全く良くなる気配がないですし、微細な紫斑は疲れるとすぐに出てきますし、全身の免疫が不調なのかなぁと実感する今日この頃です。 [1週目] 初日(2錠): 特になし。 2日目(0錠): 軽い頭痛。 3日目(2錠): 特になし。 4日目(0錠): …

  • 乳がん検診 現状維持

    数年前に健康診断で乳がん検診に引っかかってから、定期的にB病院に検査に行ってます。基本的に年一回ですが、前回新しい影が見えたため今回は半年振りの検査でした。 ・前回増えた影は大きくなってない。 ・前回と同じく右2個、左3個の影があり。 ・影の形は悪くない。 次回の診察は半年後です。当面は半年毎に診てもらうことになりました。現状維持とはいえ一年間は開けない方が良いというのがスッキリしませんが、観察で済んでいるだけ良しとします。

  • コロナワクチン 2回目接種

    数日前に2回目のコロナワクチン接種を受けました。1回目は完全に無痛でしたが、2回目はインフルエンザワクチン程度の痛みがありました。針を刺した瞬間から軽い痛みがあり、それが接種後1時間ほど続きました。とは言え、針嫌いな自分でも大丈夫なレベルでした。 [当日] 1回目の接種直後、打ったと部分とは全然違う別の腕に一円玉くらいの蕁麻疹が発生しましたが、今回は蕁麻疹症状は出ませんでした。朝にアレロックとファモチジンを服用したお陰でしょうか!?15分後に問題なく帰宅しました。家族も一緒にいたせいか、今回も迷走神経は出ませんでした。 接種後3時間で、1回目と同様眠さと怠さを感じ始めました。早くも筋肉痛の様な…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 15 mg/隔日

    [ムーンフェイス] 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←いままだここ 顔全体にふっくら感はありますが、パッツンパッツンした感じが減ったような気がします。願望に基づく気のせいかもしれませんが。。うがいをするため上を向くと、相変わらず頭の後ろが肩の脂肪に当たります。元通りになるまでは道のりは長そうです。 [体重] 発症前より少し軽い体重を維持してます。 [食事] 大体は1700 kcal。外食は2回。外食後は浮腫む。 [運動] 散歩のみ。運動する気力が…

  • プレドニゾロン 15 mg/隔日の体調

    7月頭からプレドニゾロン15 mg/隔日となりました。前回の減薬と同様、体感的な辛さはありませんでした。眠さを感じることが多く、時折軽い浮腫と体の重たさを感じることはありました。主治医曰く塩分•栄養不足だそうです。。8月は改善を目指します。 [1週目] 初日(3錠): 特になし。 2日目(0錠): 眠気。体が重たい。少し浮腫。 3日目(3錠): 眠気。少し浮腫。 4日目(0錠): 眠気。少し浮腫。 5日目(3錠): 眠気。 6日目(0錠): 特になし。 7日目(3錠): 眠気。体が重たい。軽い浮腫。軽い頭痛。 [2週目] 8日目(0錠): 胃痛。 9日目(3錠): 眠気。紫斑発生。 10日目(…

  • 腎臓内科受診 2021年7月

    昨日は1ヶ月半ぶりの腎臓内科受診日でした。ここ最近は2ヶ月ごとでしたが、今回は減薬前の状態確認を兼ねていつもより早いタイミングでの受診となりました。プレドニゾロン20 mg/隔日→プレドニゾロン15 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下55の上90。推定1日摂取タンパク質は40 g。前回のタンパク質53 gから悪化しました。。今回はタンパク質をちゃんと取ったので50 g位だと思いますと言ったそばから40 gと判明。。主治医は失笑。私は絶句。そして推定1日摂取量塩分はなんと驚愕の2.0 g。前回ですら2.8 gで低かったため、塩飴舐めろと言われたのに。。昨日は意図的にしょっぱい…

  • RSウイルスがやってきた

    先週、下の子供が保育園でRSウイルスをもらってきました。熱はないですがとにかく咳がひどかったです。ネブライザーを朝晩してもあまり効果が出ないくらいしつこい咳でした。寝室が同室の私も寝不足で辛かったです。 自分もRSになったら、、腎症が再燃するのでしょうか!?肺炎になって入院するのでしょうか!?血管炎になるのでしょうか!?ネガティブな事ばかり考えていました。まめなうがいと24時間マスクと消毒でなんとかうつらずに済んだ模様です。山場は越えました。 ただもう一人の子供と夫が咳をし始めました。。まだまだ油断できません!

  • 寒冷蕁麻疹の経過が良くない

    4月から蕁麻疹治療薬のファモチジンとアレロックの減薬を始めていました。朝夕一錠ずつから2ヶ月かけて夕一錠ずつまで減らしました。 6月から20 mg隔日となり不調が続いたため、アレロックを増量しました。7月から15 mg隔日となりまたまた不調になったのでファモチジンを増量しました。現在朝夕一錠ずつです。4月の状態に戻りました。。 5月の腎臓内科で、これからはプレドニゾロンの一錠の重みを実感すると思います、と言われた事を実感しています。ここ1、2ヶ月は毎日体が重たいです。気力だけで生きてます。毎朝目を覚ました瞬間、疲れた〜、身体重たい〜、とガッカリします。 プレドニゾロンがなくなったらきっと調子も…

  • 足に紫斑ができた

    先日、突如足に紫斑が出ました。1センチサイズが二つと、1ミリサイズが一つ。数にしては多くないですが、扁摘パルスをしてからこのサイズの物ができたのは初めてです。減薬してるとはいえ本来は出てはならないモノです。 20 mg隔日から15 mg隔日に減薬してから10日後。 コロナワクチンの接種から7日後。 血管炎症状の再燃か、それともワクチンの副反応か、それとも減薬による一時的な現象か。。再燃ならどんどん数が増えるはずなので、毎日熱心に観察しています。今のところ増えてはいません。浮腫も出てません。休養と水分をしっかり取って経過観察したいと思います。 ワクチンの説明を読むと1週間後に急に副反応が出るケー…

  • コロナワクチン 1回目接種

    数日前に1回目のコロナワクチン接種を受けました。接種中はほとんど痛みを感じませんでした。針嫌いな自分でも余裕なレベルでした。インフルエンザワクチンの方が痛いと思います。 寒冷蕁麻疹とIgA腎症の治療中ですので、針よりも接種後の経過が不安で仕方がありませんでした。 接種直後、打ったと部分とは全然違う別の腕に一円玉くらいの蕁麻疹が発生。ただそれ以上広がらず、他には症状はありませんでした。15分後に問題なく帰宅しました。まずはアナフィラキシーと迷走神経は突破しました。 接種後3時間で、眠さと怠さを感じ始めました。丁度減薬のタイミングと重なったので、どちらによる眠さと怠さかはわかりません。仕事はない日…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 20 mg/隔日

    [ムーンフェイス] 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←今まだここ 治療開始時と比べてだいぶ別人になってますが携帯の顔認証はちゃんと使えています。相変わらず顔全体にお肉がついていますが、この1ヶ月で大きくなった感はありませんでした。定常状態かなと思ってます。 うがいをするため上を向くと、相変わらず頭の後ろが肩の脂肪に当たります。 [体重] 発症前より少し軽い体重を維持してます。 [食事] 大体は1700 kcal。外食はなし。 塩分と水分に配慮して…

  • プレドニゾロン 20 mg/隔日の体調

    6月頭からプレドニゾロン20 mg/隔日となりました。前回の減薬時より圧倒的に楽でした。軽い浮腫と体の重たさを感じることはありましたが、全く苦痛ではなかったです。6月は血管炎症状疑惑の足の発疹はほぼありませんでした。減薬直後の2週間は浮腫が見られましたが、体が一時的に水分を溜め込んだものではないか、とのことでした。5月から継続的に色々あり、睡眠不足や体への負担が続いた状態なので、再燃を心配しています。発疹や浮腫にやたら過敏になってます。。まずは生活態度の改善から始めます。 ホルモンバランスが明らかに変わった感じがしました。例えば、生理前に乳腺がガッツリ張ったり、生理が切れ味良く始まったり、量が…

  • Bスポット治療

    先月から足に極小さな発疹がいくつか発生することがあり、再燃した血管炎症状かとヤキモキしていました。主治医の見解は、数が増えてないのでGWの生活変化と減薬の影響による一時的な現象だろう、との事でした。もし再燃した場合はパルスを追加したり、リツキサン治療などを実施するそうです。 Bスポット治療は検討の余地はないのかと伺ってみました。パルスをしても潜血が残る場合はやりますが、順調に下がって1+まできているので不要、だそうです。通院している病院の方針としては、3+から下がらない場合は実施するようです。 少しでも効くのでしたらなんでもやりたいので、いつでも喉と鼻を差し出す気持ちでいましたが、今の時点では…

  • コロナワクチンの接種 その3 予約しました

    腎臓内科の受診時にもう一度コロナワクチン接種について聞いてきました。プレドニゾロン服用中における血栓などの懸念はどのくらいあるのでしょうか。服用してない人と副作用発生レベルは同じでしょうか。 →コメリアンを服用しているので、プレドニゾロン服用による血栓の心配ありません。また副作用頻度はプレドニゾロン服用、非服用で変わりません。ただプレドニゾロンのせいで抗体が付きにくい可能性があります。 ワクチンを打つ時には15 mg隔日なので、恐らく抗体がつくでしょう、との事でした。悩んでも仕方がないのでまずは予約しましたが、まだしばらくは悩みそうです。どちらにせよ来月の接種予定まで風邪などを引かないように気…

  • 腎臓内科受診 2021年6月

    2ヶ月ぶりの腎臓内科受診日でした。プレドニゾロン30 mg/隔日→プレドニゾロン25 mg/隔日→プレドニゾロン20 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下62の上97。推定1日摂取タンパク質は53 g。前回のタンパク質38 gから改善できて、適切な域に戻りました。一方、推定1日摂取量塩分は驚愕の2.8 g。前回ですら少な目と指摘されていたのですが更に悪化してました。。それなりに取ってたつもりですが、不十分だったのか、汗をかいたのか。。塩飴を舐めていいくらいだとの指導が入りました。。このままだと腎機能も悪化するので適切に取るように、とのことでした。しかも脈拍112で脱水状態なの…

  • コロナワクチンの接種 その2

    2ヶ月前に腎臓内科の先生からコロナワクチンの接種についての見解を貰いました。自分はIgA腎症の難病申請をしていないので一般枠となり、接種はまだ先だろうと思ってました。順番となる頃にはプレドニゾロンも終わってると思っており、これまでどこか他人事に捉えていました。職域接種が始まり、思ったより早く打つことになりそうです。心の準備が全くできておりません。。 モデルナの注意事項を読むと、注意する疾患としてバッチリ腎臓が入っております。自分の場合、透析をしているわけではないですし、炎症もだいぶ治まりつつあるので、恐らく問題ない部類に入るのだと思います。恐らく。恐らく。 ではプレドニゾロンで血栓ができやすく…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 25 mg/隔日

    [ムーンフェイス] 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←いまここ 5月上旬の浮腫の時期は体重が2キロ増えて、顔も明らかにグッと大きくなりました。結構完全なに円形に近い状態でした。浮腫が治ったあとは元々の顔が下膨れ程度よりちょっと丸みが増しました。体重と顔は完全にリンクしてます。減薬が進んでいるのでそろそろ定常状態に近いのでは、と密かに期待してます。 先日顔用コロコロローラーを手に入れました。楽しくコロコロしてますが効いてる感はないです。 うがいをす…

  • プレドニゾロン 25 mg/隔日の体調

    5月頭からプレドニゾロン25 mg/隔日となりました。最初の2週間は激しい胃痛、浮腫に悩まされましたが、GWによる環境や食事の変化に起因したと考えています。減薬による影響ではない可能性が高いです。1ヶ月を通じて今回は頭はかなりスッキリしていて、高い集中力を保てました。軽い運動をする気力と体力が出てきました。 不調になる法則が段々わかってきました。 食べ過ぎ、あるいは辛い物を食べる→胃もたれ→不摂生が継続→激しい胃痛(胃が下がる)→便秘→体重増加→顔がさらに丸くなる こうなった場合はまず胃の調子を良くする必要があります。 夜の食事量を減らしたり、消化の良い物中心とすることで胃の調子が改善→便秘解…

  • 排尿時の異常は解消

    尿タンパクは出ておらず、目で見える血尿ではないため、最近はすっかり排尿時の自己チェックが疎かになっていました。 扁摘パルス後にして初めて久々に浮腫が続いたので1週間ほど排尿時の色や泡立ちを観察しました。しかし、もう泡が全く立ちません。なんかの拍子で泡ができても二、三秒でサクッと消えます。 昨年の初夏は10秒で消える気配のない大量の泡立ちがあり、不安を覚えながらトイレに行っていました。病院に行くか行かないか毎日迷っていました。その頃の排尿時の色などのメモ書きが見つかりました。尿が茶色だったり、緑だったり、明らかな異常状態でした。体調面に関しては異常なほどのダルさ、とも毎日書いてありました。あの頃…

  • 自転車で転倒。というか空を飛ぶ

    先月自転車に乗っていて転倒しました。車から幅寄せされ危なかったので歩道に上がろうとしたところ、登りきれず転倒。転倒と言うよりかなりの勢いで飛びました。。体の左側全体を負傷しました。文字通り血だらけでした。雨の日で滑りやすかったのもありますし、電動自転車は重くて、立て直せなかったのもあります。乗っていたのが自分1人で本当に良かったです。飛んだのも歩道側で良かったです。プレドニゾロンというより、歳による衰えを感じました。 ・傷が治りにくい。頭の出血は3日止まらず。 ・シミになった。 ・頭は押すとまだ今も痛い。 そして昨日また転倒しました。よそ見した自転車に突っ込まれたという実に残念な案件です。今回…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 30 mg/隔日

    [ムーンフェイス] 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←いまここ 今期も顔は徐々にふっくらして、こぶとり爺さん顔よりも丸顔に近づきました。お腹は先月より少しポッコリしました。肩が野牛肩になりました。ついに顔、お腹、肩をコンプリートしました。。30 mgは隔日であってもふくよかになるパワーを持ってる事を身をもって実感しました。 [体重] 発症前より少し軽い体重を維持してます。 [食事] 1700 kcal以下を心掛けましたが、少しお菓子を食べてので1…

  • プレドニゾロン 30 mg/隔日の体調

    4月頭からプレドニゾロン30 mg/隔日となりました。この約4週間は全体的にみて大きなトラブルはなく比較的落ち着いて過ごせたと思います。40 mgから35 mgにした時より、35 mgから30 mgにした今回の方が頭痛の回数と期間が若干増しました。また日中眠さを感じる日が多かったです。特に月の後半はどんなに十分寝ても、かなり眠い日が続きました。最近は日常生活において筋肉痛になることもほぼなくなりました。抜け毛も落ち着きました。腹筋をしても謎の持続性筋肉痛にはなりません。ただ体力筋力が落ちているので出社した次の日はどっと疲れます。 [1週目] 初日(6錠): 軽い頭痛。 2日目(0錠): ひたす…

  • 胃痛

    今月はプレドニゾロン30 mg/隔日で過ごしています。今までと違って胃痛の日が多いように感じています。特に夕食を通常より少しでも多く食べると、必ず深夜に胃痛で目覚めます。痛み、熱さ、重たさ、張り、みたいな感じがして胃が固くなります。仰向けになっても、うつ伏せになっても、捻っても、良くなりません。一時間程ゴロゴロしてると少し和らぎ、苦しさが減ると眠くなってきて、そのまま朝まで寝る、というパターンです。睡眠不足は気力体力を削がれますので、ちゃんと寝るためにも夕食は消化に良いものにしています。 減薬すると良くなると思うのでしばらくはこのまま様子見します。来月が待ち遠しいです。

  • コロナワクチンの接種

    IgA腎症のプレドニゾロン治療中にコロナワクチンを接種してよいかについて、主治医が説明してくれました。 コロナワクチンの接種は止める要因はないので是非接種してください。とのことでした。ただし、過去に重い喘息やアナフィラキシーを経験した人は慎重になった方がよい、だそうです。ステロイド治療中は抗体が付きにくいですが、付きにくいと言いつつも結構付くので大丈夫、らしいです。 ただしこのワクチンは痛い。利き手はやめておいた方が良い。利き手に打ったら仕事にならない。ファイザーのはよく効いて抗体がよくつく。と色々教えてくれました。(あくまで先生の個人的な感想ですが) いつ順番になるかわかりませんが、その日を…

  • 腎臓内科受診 2021年4月

    昨日は2ヶ月ぶりの腎臓内科受診日でした。プレドニゾロン40 mg/隔日→プレドニゾロン35 mg/隔日→パルス3日間→プレドニゾロン30 mg/隔日の経過を診てもらいました。 診察時の血圧は下62の上93。推定1日摂取量塩分は3.9 g。摂取タンパク質は38 g。前回の塩分8.1 g、タンパク質62 gから大きく改善できました。むしろ少な過ぎなのでもう少し取るようにとの指導が入りました。取り過ぎの指導はよくするけど、逆の指導はあまりないよ、珍しがられました。夏場は汗をかくので塩分はもう少し取る必要があるようです。タンパク質に関しては、歳をとった時に筋力が落ちてヨロヨロになっては困るので48 g…

  • IgA腎症関連の雑記6 臨床試験

    IgA腎症関連のWebサイトによく出てくる用語を自分で後で読んで思い出せそうと思われる言葉でまとめました。完全に個人(素人)の備忘録です。色々言葉や背景を検索して、あぁそういうことか、と納得するものの、残念ながらすぐに忘れてしまうのでメモ書きを残しておくことにしました。。間違っている部分を発見したら随時修正してゆきます。 IgA腎症の根本治療の臨床試験はないようです。今も動いているか正確にはわかりませんが、IgA腎症治療薬としては日本でPhIIが二つあるようです。 [Iptacopan (LNP023)] ・炎症反応を惹起する補体系の補体副経路の重要なセリンプロテアーゼであるB因子を選択的に阻…

  • ムーンフェイス事情 プレドニゾロン 35 mg/隔日

    [ムーンフェイス] 自分の勝手な印象で四つにレベル分けすると、、、 第一形態) 通常状態 第二形態) 下頬が膨む 第三形態) 奥二重無くなる、視界に頬が入る 最終形態) 顔以外に、肩、お腹、首もパンパン←いまここ 1ヶ月前にグッと大きくなった!と感じたあと、スピードは遅いものの顔が依然としてじわじわ大きくなってます。まだ完全な円形にはなってません。こぶとり爺さんの顔みたいにした頬がポコっとしてる感じです。マスクをすると頬にゴムの跡がつきます。顎は少しでも下を向くとクッキリ二重になります。お腹はポコっとしてます。野牛肩にはなってません。 [体重] 発症前より2キロ軽い体重を維持。パルスをやるとそ…

  • プレドニゾロン 35 mg/隔日の体調

    3月頭からプレドニゾロン40 mg/隔日から35 mg/隔日となりました。約4週間がどんな感じかを記録しました。減薬2日目とパルス中およびパルス直後以外の期間は落ち着いて過ごせたと思います。 [1週目] 初日(7錠): 日中何も変化なし。夕方6時から軽い頭痛。 2日目(0錠): 軽い頭痛。ひたすら眠い。 3日目(7錠): 自覚症状なし 4日目(0錠): 自覚症状なし 5日目(7錠): 自覚症状なし 6日目(0錠): 自覚症状なし 7日目(7錠): 自覚症状なし 食後の動悸は軽微でした。 [2週目] 8日目-11日目: 飲んでも飲まなくても特に差はありませんでした。 12日目-14日目(パルス)…

  • 会社の健康診断 結果

    2月に受けた会社の健康診断の結果が返ってきました。 尿タンパク: − 潜血: 2+ クレアチニン: 0.80 eGFR: 63 血中の総タンパク質: 5.9 尿タンパクは朝一の濃いめの状態でもマイナスでした!他の数値も病院のものと大きなずれはありませんでした。IgA腎症による潜血とステロイドによる白血球、血小板、HbA1cの異常を指摘されました。それ以外の異常はなさそうで一先ず良かったです。 尿にタンパク質が排出されていないにも関わらず、血中の総タンパク質の数値は一向に改善されていません。アルブミンは正常な範囲に収まってますし、肝臓の異常でない事を願います。。

  • パルス第三クール 退院

    無事にパルス第三クールを終え、退院翌日から通常生活に戻りました。しばらく在宅勤務にする予定です。 患者さんは一期一会ですが、病棟看護師さんやスタッフの方にはだいぶ顔見知りが増えたのでなんだか少し寂しいです。会わないことは自分の状態が良いという良い意味なのですが。。何はともあれ、まずは予定通りのスケジュールで3回のパルス治療が終わってホッとしてます。高血糖、塩分、タンパク質に気をつけて過ごしたいと思います。 パルス完了翌日は浮腫んで体重が1キロ増えました。退院後して2日ほどで浮腫が収まりました。排尿時の泡立ち具合や色に変化はありませんでした。集中力低下はなく、気のせいかもしれませんがむしろ頭がス…

  • パルス第三クール 入院3日目

    7時半から3回目のプレドニゾロン1000 mg投与を開始し、速攻で漏れて抜管になりました。痛い痛い。。 一昨日とは違う看護師さんでしたが、血管細い〜、大丈夫かな〜、と今回も不安げな様子。絶対入れる!絶対入れる!!と言いながら気合とともにスパーンと右手に打ち直してくれました。大感謝!!お陰様で予定通り昼前に終わりました。 パルスをすると発汗して体も髪もベタベタになり、薬ぽい匂いが付きます。家に帰るだけなのですがシャワーを浴びてから帰路につきました。質の良い睡眠を取って早く体力を回復させたいと思います。 [血圧] 86/56 [血糖値] 朝食前 116

  • パルス第三クール 入院2日目

    入院2日目は10時からプレドニゾロン1000 mg投与しました。食後に眠たくなることもなく、やたら頭がスッキリしていました。お陰で溜まりに溜まったデスクワークを一気に片付けて、充実した1日をゆったりと過ごしました。 1日を通じて若干浮腫んでる感がありました。以前説明があったナトリウムを一時的に溜め込んでる現象かもしれません。スポット尿にタンパク質は出てませんでした(Cr補正0.08)。腎生検時は3.5でしたから、偏摘パルスによる改善を実感しました。あとは潜血のみです。今回のパルスでしっかり炎症が消失して赤血球も消失することを願います。またいつもの如く不正出血が始まりました。 [血圧] 103/…

  • パルス第三クール 入院1日目

    アレロックを飲んでいるにも関わらず花粉の影響を若干感じますが、風邪をひくことなく入院初日を無事に迎えました。コロナが陰性でしたので昼前に入院手続きを終えて病棟に入りました。 大病院のあるあるですが、ベッドが開かず会議室でしばし待機となりました。出来るだけ早く点滴を開始する為、会議室の椅子に着席したままルート確保するという想定外の事態に。。慣れてきたとはいえやはり針系が大の苦手なので、貧血を起こすのではないかと不安に。 担当の看護師さんは、腎生検時にルート確保を盛大に失敗して特大の内出血ができた時の方でした。失礼ながらちょっとそっちの点でも嫌な予感。 この血管2本あるんですよね〜。どうしようかな…

  • プレドニゾロン 集中力低下

    プレドニゾロン治療を始めてから仕事をする上で1番気になるのが集中力低下です。自分ではきちんとしているつもりでも、できてなかったり、反応が鈍かったり、いつももどかしいです。 ・字が上手く書けない(急いで自分で書いたメモは汚すぎて後から読めないレベル) ・同時に二つ以上の作業ができない ・人が何を議論しているか理解できない ・メールを見ても目が滑って何度読んでも理解できない ・話していると考えが追いつかなくなり言葉が止まる ・良いアイデアが思いつかない ・判断できない ・考えながらロジカルに説明できない。(そもそも治療前もできてなかったかも。。) ・英語で説明する(元々の能力の問題。。) 始めの2…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、igakidさんをフォローしませんか?

ハンドル名
igakidさん
ブログタイトル
IgA腎症の治療記録 - だいたい寛解
フォロー
IgA腎症の治療記録 - だいたい寛解

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用