2021年04月のALSと共に生きるブログ新着記事

2020年7月　ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月　在宅療養開始そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

筋萎縮性側索硬化症　ALSの進行は進んでいます。ＡＬＳの中でも最も進行が早いと言われています【球麻痺】ＡＬＳ　構音障害にて言葉を失っています。嚥下障害にて、固形物　真水は一切飲めません。「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。

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住所: 紫波町

出身: 盛岡市

ブログ村参加: 2020/11/06

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過去記事

ALS【朝は毎日】・・・何故だろう

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは何故だろう・・・朝、起きた時は・・・持続吸引が、外れてる・・・唾液が、止まってる…
2021/04/30 19:58
ALS【本日の出来事】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日は、音響の仕事でした・・・ 11時、13時、15時の、3ステージ、音響やって来ました・・…
2021/04/29 17:57
ALS【民放取材】・・・コンサート

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは 5月9日(日) ・・・このフロア全面貸し切りで、【コンサート】します・・・私が、…
2021/04/28 22:20
壊しちゃった・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはプリンターが、インク目詰まりして、印刷出来なくなりました・・・安い、互換インクを使いだ…
2021/04/27 23:14
ALS球麻痺【食事の現実】・・・衝撃映像

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは ALS球麻痺【食事の実態映像】・・・これが、私の食事です・・・食事、結構辛いけど・・・…
2021/04/27 20:05
ALS【昨日は奇跡か？】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは昨日は、【奇跡】の様な、一日でした・・・何と・・・何と・・・【痰吸引】・・・ 1回の…
2021/04/27 19:57
ALS【岩手日報掲載】・・・ 3度目

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村おはようございます本日、新聞【岩手日報】に、3度目の掲載されました。
2021/04/27 07:40
【大瀧詠一 BSプレミアム】・・・凄すぎる

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日は先4月24に、BS NHKプレミアムで放送されました・・・「岩手県水沢市(現 …
2021/04/26 22:15
ALS【生きる力】・・・コンサートやります

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、正式打ち合わせして来ました・・・【にゃん太プレゼンツ】 (私のプロダクト・コンサート…
2021/04/25 20:55
ALS【合成音声ソフト】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、新しく買いました・・・合成音声ソフトです・・・テキスト入力、Wordファイルからの…
2021/04/24 23:39
uguisumochi-2021さんへのご返信

＞uguisumochi-2021さんコメント、ありがとうございます。ご返事遅れて、申し訳ありません。何故、痰が増えるのか、唾液が増えるのか、私にも分かりま…
2021/04/24 23:21
ALS【それで良し】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは「その日、生きてれば、それで良し」「明日、生きてれば、さらに良し」
2021/04/24 20:07
ALS【食べれない】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは ALS球麻痺の私は、普通の食事は食べれない・・・焼肉・・・食べれないラーメン・・・…
2021/04/24 18:54
ALS【誰にも言えない悲しみ】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは ALS (筋萎縮性側索硬化症) ・・・誰にも言えない、悲しみはあるさ・・・その悲しみ…
2021/04/23 23:13
ALS【呼吸困難】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは先ほどは、痰が上がって来て・・・・【呼吸困難】・・・・痰が上がって来たので、ティッシュペ…
2021/04/23 20:11
ALS【野外ライブ動画】・・・青春オリジナル

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんにちは昨夜は、午前0時過ぎまで、【ライブ動画】の編集してました・・・ YouTubeに動画…
2021/04/23 16:16
ALS「庭の風景」・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんにちは本日はとてもお天気が良くて・・・介護ベッドの上、半そででいます・・・玄関を出て見たら・・・庭…
2021/04/23 16:06
ALS【屋外ライブ写真】・・・桜満開

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、桜🌸満開の公園で、【にゃん太】屋外ゲリラ・ライブで、遊びました・・・風が強かったで…
2021/04/22 20:39
ALS【屋外ライブ】・・・桜満開公園にて

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは明日、桜🌸満開の公園で、【にゃん太】屋外ゲリラ・ライブで、遊びます・・・ 13時頃・・・…
2021/04/21 20:50
ALS【レコーディング開始】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日は、一日【レコーディング】してました・・・ステージは、間違ってもそのまま当しますが…
2021/04/20 19:48
ALS【患者だから】・・・生きる事を送る

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは先日から、ある方とメールで、やり取りしています。寝た切りで回復が望めない娘さんの、介護に、苦…
2021/04/19 19:58
ALS【あぁ～本日は】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはあぁ～本日は・・・【レコーディング・ソフト】の試験してました・・・パソコン…
2021/04/18 23:09
ALS【車椅子】頂きました・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは「日本ALS協会岩手県支部」より、患者さんよりご寄付頂いた、【車椅子】頂きました・・・ …
2021/04/18 22:43
ALS【本日もパソコン・メンテナンス】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日は、強い雨降りでした・・・・家で、ベッド上の私には、雨は関係ありませんがね・・・ほとんど、…
2021/04/17 21:21
ALS【コロナワクチン接種に関する所見】

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはコロナワクチン、摂取拒否する方もいますが・・・ワクチンは自分の為でもありますが・・・ …
2021/04/17 19:24
ALS【本日練習日】・・・ライブします

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日も、【にゃん太】練習日でした・・・次のライブを、決めました・・・まだ、ライブ日は、公表出…
2021/04/16 21:12
ALS【NHK放送】・・・その模様

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、「NHK盛岡」・・・【おばんですいわて】で、私が、放送されました・・・その映像は…
2021/04/15 20:09
ALS【NHK放送】・・・明日

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはいよいよ明日です・・・NHK盛岡にて、私が放送されます・・・全身の筋肉が衰えるA…
2021/04/14 19:43
ALS【自宅近くの桜】・・・徒歩2分

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんにちは少し肌寒い一日です・・・自宅近くの🌸桜が、満開です・・・少し、🌸お花見散歩 …
2021/04/14 15:58
ALS【音楽は心の癒し】となる事を願い・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日も、ALS私が率いる音楽ユニット【にゃん太】の、練習日でした・・・本日から、…
2021/04/13 21:23
ALS【ラジカット点滴再開】・・・ 10クール目

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、【ラジカット点滴】 10クール目 6日目が再開されました・・・土日は、…
2021/04/12 20:47
ALS【放送日が抜けてました】・・・ NHKテレビ

テーマ：ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんにちは【放送日】を書き忘れました・・・・改めて、投稿しますね・・・ 4月15日…
2021/04/12 12:50
ALS【テレビ放送予定】・・・ NHK盛岡

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村おはようございます【テレビ放送予定】を、ご案内いたします・・・私の、音楽「生きる力」の、ミ…
2021/04/12 08:09
ALS【今日は休息OFFなのに】・・・なのにやっぱり

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんにちは。こんばんは・・・かな昨夜は、大変でした・・・やっぱり、疲れが出たようです・・・ …
2021/04/11 18:05
ALS【ブレスレット頂きました】・・・コンサートで

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはコンサートで頂きました・・・【ブレスレット】・・・この石って、何だろう・・・ …
2021/04/11 00:03
ALS【花束頂きました】・・・コンサート

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日のコンサート無事に終わりました・・・ 2500円の入場料なのに・・・お客様、20人位 …
2021/04/10 21:49
ALS【明日はコンサート】・・・ NHK取材

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは ALS患者私が率いる音楽ユニット【にゃん太】・・・公式ホームページnyanta〇2021…
2021/04/09 21:51
プリンター買いました・・・

こんばんは今日は、雪が降ったり止んだり・・・肌寒い一日でした・・・【ヤフオク】・・・プリンター買いました・・・ Canonn MG7530 ・・…
2021/04/09 21:27
今朝は雪が降りました・・・そして本日は

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村おはようございます桜も咲いたのに・・・今朝はが降りました・・・なごり雪伊勢正三・イルカ・南こ…
2021/04/09 07:52
ALS【NHKの取材】・・・終わりました

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日の出来事を紹介しますね。本日は、NHKの取材でした・・・次回は、4月10日コンサートで…
2021/04/08 20:10
ALS【NHK 打合せ終了】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは NHK取材打合せ、終わりました・・・打合せ時間、2時間でした・・・明日は、いよいよ取…
2021/04/07 19:52
ALS【いよいよ、NHK取材】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはいよいよ明日と明後日・・・ NHK盛岡の取材です・・・明日は、取材について、打ち合わせで…
2021/04/06 20:17
ALS【音楽人生の原点】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、私の音楽ユニット【にゃん太】のボーカルが、とある、喫茶店に行って来たそうな・・・・ …
2021/04/06 18:04
ALS【ラジカット点滴開始】・・・ 10クール目

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは【ラジカット点滴】10クール目・・・本日、開始されました・・・もう、二桁か～・・・ …
2021/04/05 19:57
ALS【送られて来た詩】・・・作曲頑張る

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはある・・・【にゃん太】ファンの方より、詩が送られて来ました・・・こちらの、作曲を優先し…
2021/04/04 22:51
ALS【少し疲れたかな】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日も、私の音楽ユニット【にゃん太】の練習日でした・・・先日の、facebook【…
2021/04/04 18:57
ALS【ライブ・ゲリラ配信】・・・ Facebook

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、ALS私の音楽ユニット【にゃん太】・・・facebookゲリラ配信しました・・…
2021/04/03 21:25
ALS【夢見てる】・・・ CD発売

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんはちょっと、遊んでみました・・・夢は、今年の内に・・・私の身体が動く内に・・・ …
2021/04/02 22:45
ALS【救いの道】・・・意思伝達

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日、凄いニュースが、入って来ました・・・ ALS患者に取りまして、とても興味深い内容です…
2021/04/01 20:36
ALS【乾く、乾く】・・・唇

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは【球麻痺ALS】にて・・・口を閉じる事の出来ない私です・・・唇が渇きます・・・凄…
2021/04/01 19:48
ALS【胃ろう交換】・・・

にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村こんばんは本日の、往診先生の来訪・・・【胃ろう】の交換でした・・・昨年、7月13日に、【胃…
2021/04/01 17:47