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ALSと共に生きるブログ https://ameblo.jp/09kei24

2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ALSの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ALS 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。

09kei24
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住所
紫波町
出身
盛岡市
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2020/11/06

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  • ALS【あぁ~あ今夜は】 ・・・ 死にたい気持ち

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは  あぁ~あ ・・・ また、死にたくなってきた ・・・ そんな時も、あるさで ・・・・ 今夜は、早く寝…

  • 若い頃の写真 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは  本日は、若い頃の写真です ・・・  中学校3年 1973年写真 ・・・ 学校にて(初ステージは、…

  • ALS【心の解説】 ・・・ 先日投稿より

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは 昨日の投稿に付きまして、 この投稿を読まれた方より ・・・ もっと意味を、知りたい…

  • NHK取材日の決定 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   本日も、【にゃん太】練習日でした ・・・ 次の、ステージは、4月10日です ・・・ 【にゃん…

  • ALSは偉大なれ ・・・ 患者となって

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは     ALSこの病気になって ・・・  「全てを愛する心」 ・・・ 「全ての…

  • ALS【難病と闘い全力ライブ】 ・・・ 新聞掲載

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  昨日の【コンサート】が ・・・ 「岩手日報」にて、掲載されました ・・・ 

  • ALS【進行が止まっている訳】 ・・・勝手な仮説

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは    昨夜は ・・・なんと、なんと痰吸引しませんでした ・・・ ALSの進行が止まっている様な気…

  • ALS【コンサート】 ・・・ 感動の声

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは 無事に、【コンサート】終わりました ・・・ 50名近い、お客さんでした ・・・   ALSで、ご主…

  • ALS【コンサートの朝】 ・・・

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます   いよいよ来ました ・・・ 【コンサートの朝】 です ・・・  昨夜は、午…

  • ALS【今日はゆっくり】 ・・・ そしてラジオ❓

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  本日は、ゆっくりお休みです ・・・  明日は。いよいよ ・・・ 【コンサート】です ・・・  …

  • ALS【テレビ取材1回目】 ・・・ そして

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  本日、【NHK盛岡】の、1回目の取材を受けました ・・・ 本日の時点では、後3回…

  • ALS【テレビ取材が入る事に】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  新しい お知らせ致します ・・・  昨日の、新聞記事に ・・・   【NHK盛岡】が、興味を示…

  • ALS【地元新聞に載る】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは お知らせ致します ・・・  本日、私が、地元新聞にて、紹介されました ・・・  紙面 A4 サイ…

  • ALS【コンサート練習】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  本日は、ALS患者の私が率いる、音楽ユニット ・・・   【にゃん太】の練習日でした ・・・ …

  • 映画観てます ・・・ 【青い珊瑚礁】

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  今、パソコンで ・・・」映画、観ています ・・・  1980年作品 ・・・  【青い珊瑚礁】 …

  • ALS【新ニュース】 ・・・ 頑張って生きる

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  新しい情報です ・・・  妻が、写真を送ってくれました ・・・  嬉しいニュースですね ・・・ …

  • ドライブレコーダーを取り付ける ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  本日、車に【ドライブレコーダー】を取り付けました ・・・  これで、車の前で、あおり運転が有って…

  • ALS【昨夜の事】 ・・・ 酔っ払いが笑う

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   【昨夜】の事 ・・・   いつもの通りの晩酌 ・・・ 【胃ろう】への直接注入 ・・・  ビー…

  • ALS【病名告知の翌日】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  先日、ALS【告知の日】の様子を投稿しましたが ・・・その翌日、翌々日の様子を、投稿します ・・…

  • ALS【この現象って何❓】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんにちは   ALS今まで、無かった事 ・・・口の奥に、固まって動かなかった舌 ・・・ いつも痺れている舌…

  • ALS【今朝の日常】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんにちは 今朝の日常 ・・・シャワー 🚿の後、体重測定 ・・・ 本日は53.5Kg  妻の、背中マッサージ …

  • 大好きな言葉【トルストイ名言集)・・・ その3

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村  こんばんは  私の大好きな ・・・【トルストイ名言集】 その3を、書きたいと思います ・・・  どうか、お付き合…

  • ALS音楽ユニット【にゃん太】 ・・・ 練習風景より

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   ALS患者、私が率いる音楽ユニット【にゃん太】 ・・・  【愛の色】です ・・・  1974年…

  • ALS【介護ベッド上】 ・・・ 本日音源追加

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   本日の、【介護ベッド上】 ・・・ こーなって、いました ・・・ 横に、ギターが有ります ・・・…

  • 地震 大丈夫ですか ・・・

    地震、嫌ですね ・・・怖いですね ・・・ でも、津波警報・注意報が解除されて、良かったです ・・・ 妻の職場「老人介護センター」では、エレベーターが、止まった…

  • ”ALSと診断されたパパの診察について行った話”

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   同じ事を、担当医師に、私も言われました ・・・ 「ALS、私の誤診で有る事を、願います。」 ・…

  • これ、買った ・・・ 中古アクションカメラ

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   これ、買いました ・・・  昨今、あおり運転等、【ドライブ・レコーダー】の必要性が、取りだたさ…

  • ”ごしんじょう療法” ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  現在は、週3回 ・・・「ごしんじょう療法」を受けています。  既に、24回かな ・・・   先生…

  • ALS【再び無惨】 ・・・ ラジカット点滴

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   【ラジカット点滴】9クール目 ・・・残すは、本日と明日の二日 ・・・   本日の点滴 ・・・ま…

  • ALS【そんな事ってあるの】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  本日、【管理栄養士】さんが。体成分分析装置を持ってきて、くれました ・・・2ヶ月毎の、定期健診で…

  • ALS【ラジカット点滴針】 ・・・ 無残

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは   寝相悪い ・・・ 動き過ぎ ・・・  【ラジカット点滴針】の所 ・・・  こうなっています ・…

  • ALS【外出の結果】 ・・・ そして親指が無い訳

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  昨日の、【コンサート練習】に外出した結果 ・・・   足首と足裏が、痛いです ・・・ 完全に、筋…

  • ALSだけど ・・・ 頑張っています

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは    【ラジカット点滴】 ・・・ 1日で撃破   持ちませんでした ・・・  1日しか ・・・ 死…

  • ALS【訪看さんで、遊ぶ患者】 ・・・ (;^_^A

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは     本日の【定時 痰吸引】 ・・・ 終わって ・・・  【訪問看護師】さんに、私のギターで ・…

  • ALS【ラジカット点滴再開】 ・・・ 9クール目

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんはお天気が良くて、暖かい一日でした玄関先で、少し日向ぼっこ、しました ・・・外の空気は、気持ち良いです…

  • ALS【本日 定時痰吸引】 ・・・ 子供 B

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは小雨🌂混じりの、どんよりした一日です ・・・     本日の【定時 痰吸引】 ・・・土日【訪問看護…

  • 「日本ALS協会 全国支部長・有志によるオンライン会議」

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは小雨🌂混じりの、どんよりした一日です ・・・     本日は、ZOOMによる、「日本ALS協会 全…

  • ALS【寝たきりでも出来るもん】 ・・・ パソコン操作

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます本日は風も強くて、お天気悪いです ・・・     パソコンのマウスを換えました。  Mini…

  • ALS【私の音楽ユニット】 ・・・ HP公開

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村     こんばんは   ALS患者、私が率いる 音楽ユニット【にゃん太】 ・・・    本日ホーム・ページを作成、…

  • ALS【唇が い・た・い】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村     こんにちはあぁもう、こんばんは かな ・・・   今日は一日、【充電日】になってしまいましたね ・・・  …

  • ALS【充電日】 ・・・

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは本日は午後から雨が降っています ・・・春の雨ですね ・・・窓を開けて、春の空気を、部屋…

  • ALS【頑張れるだけ、頑張る】 ・・・ 生きる力を届ける

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   ALS患者の、私がリーダーを務めます、「音楽ユニット【にゃん太】」 ・・・    3月28日…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 一休み

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   【ラジカット点滴】 ・・・ 9クール目 5日   8日の開始されました、【ラジカット点滴】 …

  • 2011年3月11日 その時間が来る ・・・

    2011年3月11日 地震は、14時46分に発生 ・・・ 約50分前後に襲った、多くの命を奪った、津波 ・・・ 報道が、涙でかすみ見れない ・・・ 14時46…

  • 3月11日に、思う ・・・

    本日は、2011年3月11日東北大震災から、10年の日 この投稿を、しても良いのか ・・・ 悩みました ・・・ この映像投稿には、賛否両論が、有ると思います。…

  • ALS【告知の日】 ・・・ 記録から

     にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは   本日は、お休みの一日でしたので ・・・ 本の執筆草稿を書いていました ・・・ ちょうど、病…

  • ALS【朝の日常と散髪】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは本日もとてもお天気が良い朝です窓を開けて。外の空気を大きく吸って見る ・・・大丈夫、肺はまだ動いてる…

  • ALS音楽ユニット【にゃん太】 ・・・ 心を込めて贈る歌

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは  本日、Facebookにて、ライブ配信」しました ・・・(1日間違ってる ・・・ 原稿書いたの…

  • ALS【泣き上戸】 ・・・ (´;ω;`)

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    こんばんは 今、Amazonプライムビデオ 観てます ・・・  アニメ【タッチ】 ・・・  第26話 ・・・…

  • ALS【ご機嫌・ご機嫌】 ・・・ 酔ってる(;^_^A

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは  今夜は、ご機嫌・ご機嫌 ・・・  私は、酔うと ご機嫌になるタイプの人間 ・・・  今夜の、晩酌…

  • ALS【ラジカット点滴】 ・・・ 9クール目

    テーマ:ブログにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは本日も、暖かいお天気の良い ・・・ 暖かい一日ですね ・・・ 厳しい冬の岩手にも、春の…

  • お友達のために ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは    お友達から ・・・「Wi-Fiが、繋がらなくなった ・・・」  先日、私が調査に行って来まし…

  • ALS【昨日の事】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村    おはようございます本日は、とてもいいお天気    昨日の事です ・・・昨日も、とてもいいお天気でした 私 ・…

  • ALS【痰吸引の奇跡】 ・・・ まだ続く

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   もう ・・・こんばんは ・・・ ですね    【痰吸引】の奇跡 ・・・ 『ALS【昨日は奇跡の一日】・・・ リ…

  • ALS【今朝の日常】 ・・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちはとてもお天気が良い朝です ヴィヴァルディ 「四季」より「春」 高音質 FULLアントニオ・ルーチョ・…

  • ALS【忙しき日常】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村      こんばんは 忙し ・・・ 忙し ・・・  本日、朝の日常 ・・・ いつもと、おんなじ ・・・ シャワーと…

  • ALS【ドキュメント】 ・・・綴る

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村      こんばんは      【特別 大公開】 ・・・ 今回限り一度だけ ・・・二度としない ・・・ ただ今、執…

  • ALS【ベッド・フレンズ】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは ベッド上の時間が、永い私です ・・・ 【ベッド・フレンズ】は、欠かせない存在 ・・・   左のパソ…

  • ALS【昨日は奇跡の一日】・・・ リバーサル❓

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   おはようございます   朝の日常 ・・・シャワー 🚿の後、体重測定 ・・・ (体重は減ってる) 妻の、背中マ…

  • 【今日は楽しいひな祭り】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは本日は、【お雛様】 ・・・・   ~うれしい ひなまつり~ 山野さと子・森の木児童合唱団うれしい ひ…

  • ALS【音楽ニューアイテム】 ・・・

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんばんは最近、何かと忙しく ・・・ ちょっと、さぼっています ・・・私は、元気です ・・・    本日、届き…

  • ALS【動ける内は】 ・・・ 疲れたかな

    にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村   こんにちは本日も、お天気良いです ・・・  連続 5日間の外出 ・・・  4日間は、【にゃん太】練習 ・・・ …

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