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2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
筋萎縮性側索硬化症 ALSの進行は進んでいます。 ＡＬＳの中でも最も進行が早いと言われています 【球麻痺】ＡＬＳ 構音障害にて言葉を失っています。 嚥下障害にて、固形物 真水は一切飲めません。 「誤嚥性肺炎」と隣り合わせの中、介護食を食べています。 同時に胃ろうより。経管栄養を行っています。
こんにちは 死語を一つ ・・・昔、これが最後を繰り返すことを ・・・「宇宙戦艦ヤマト」にかけて ・・・ 「ヤマトる」って言いました ・・・ 私、ヤマトリま…
こんにちは岩手はとても良い天気です ・・・暖かいので久しぶりに窓を開けて ・・・外の空気取り入れています ・・・ 本日は恥ずかしい写真を ・・・ …
こんばんは雪から雨に変わって来ました ・・・岩手の長い冬も、終わりに近づいています ・・・もうすぐ春が来ます ・・・ 「夢が叶った日」の映像です ・・・…
こんにちは風が強い日です ・・・春の風かな ・・・ 昨日 ・・・2月27日(日) ・・・「イーハトーヴとっておきの音楽祭もりおか」が開催されました ・・…
こんばんは ラジカット点滴 ・・・20クール目やっています ・・・ 相変わらず血が逆流しています ・・・ 20クール目という事は ・・・医師の余命24か月…
こんにちは 私は12歳でギターを始めました ・・・ 13歳で、オリジナル曲🎶を、作詞・作曲 ・・・ 14歳で、初ステージ・ラジオ出演 ・・・ 17歳で、某音…
こんばんは自分でも認めたくない現実 ・・・でも、これが現実 ・・・・・・ ALSの進行 ・・・ 2020年7月 ・・・ALS確定診断と余命24ケ月…
こんにちは日に日に、陽も長くなって来ましたね ・・・春の足音が聞こえてきそう ・・・岩手の長い冬も、もうすぐ終わりそう ・・・冷えて心の雪も徐々に解けるでしょ…
こんにちは お久しぶりです ・・・ 私の事、忘れないで頂けたでしょうか ・・・ 実は、訪問看護ステーションを変える ・・・妻との意思疎通、介護の問題 ・・・音…
こんにちは。明日、ケアマネとの話し合いがあります・・・その後に・・・icotto、zoomオンライン交流会に、参加します・・・明日、これからどう生きるの道筋が…
こんにちは👋😃ちょっと・・・いろいろな事が有りまして・・・今、ブログを書ける精神状態に、ありません ・・・これから・・・どう生きようか・・・悩んでいます …
こんばんは 【訪問看護ステーション】を、変えたい事 ・・・ケアマネに、話しました ・・・ 来てくれる、看護師さんは、とても親身で、不満は一切無く、感謝して…
こんばんは寒いですね ・・・外の気温は現在、ー3℃ ・・・でもこの時間としては、暖かい方かも ・・・ 昨年末の一週間～新年1週間 ・・・【ラジカット点滴】1…
新年明けましておめでとうございます。(喪中の方、申し訳ありません。) ・・・こんひちは ・・・ 前回の投稿が、昨年12月17日でしたね ・・・永らく、おや…
おはようございますいつもは、まだ寝てる時間なのですが ・・・ 【お知らせ】があります ・・・ 「日本ALS協会」 ・・・ 「icotto」前田様・丸山…
こんばんは 先日完成した ・・・私の音楽ユニット【にゃん太】の CD なのですが ・・・ 『ALS【生きて輝いた記録 CD】 ・・・』こんばんは 私の【…
こんにちは ・・・ 「なんだかな ～」ですが ・・・テレビ、グルメ関係の放送が多いですね ・・・そりゃ、一般的ニーズかも知れませんがね ・・・何も食べる事が出…
こんばんは 私の【生きて輝いた記録】として ・・・「音楽CD」を作りました ・・・全手作りの ・・・こころを込めた CD です ・・・ 限定 100枚 作…
こんばんは朝の私の模様です ・・・ まだ、覚め切らない、「ねむい・ねむい」しながら ・・・ 唾液持続吸引しながら ・・・痰吸引しながら ・・・ラコール経管栄…
こんばんは久しぶりの投稿ですね ・・・忙しさに、かまけて ・・・サボってました ・・・ 11月28日 ・・・2週間の【レスパイト入院】から ・・・帰って来まし…
こんにちは岩手は寒いです ・・・病室の私には、関係有りませんがね ・・・ このブログ ・・・妻も見ています ・・・ALS協会岩手県支部の理事さんも見ています …
こんにちは本日は曇り天気です ・・・だいぶ、ご無沙汰して、います ・・・ 【レスパイト入院】で ・・・ゆっくりするはず、だったのですが ・・・ 毎日、コンサー…
こんばんは今夜は、月食ですね ・・・病室の窓からは、見えませんけど ・・・ ジャジャジャジャーン ・・・ 【難病支援】のクラウドファンディング ・・…
こんにちは 【レスパイト入院】4日目を迎えていますが ・・・ 何も無い、入院生活 ・・・ こんな時だからこそ ・・・(いつでも、同じですが ・・・) 【…
こんにちは外は、すっかり秋模様の様です ・・・岩手山の山頂は、もう完全に雪の冠です ・・・(病院からは、見えませんが ・・・) 岩手は、短い秋 ・・・早い時は…
こんにちは 本日15日から ・・・【レスパイト入院】 ・・・2回目です ・・・ 今回は ・・・ ちょっと長く ・・・ 2週間、28日まで入院します…
こんばんは ALSの進行に付きまして ・・・ 私は発病を自覚した ・・・2019年11月～2020年4月まで ・・・殆ど【球麻痺】の進行は、有りませんでし…
こんばんは 前投稿を含め ・・・ALSの進行を含め ・・・その他、諸事情により ・・・精神的ダメージが大きく ・・・ 本日、起きることが出来なくて ・・・寝た…
ALS【難病支援に対するクラウドファンディング断念】 ・・・
こんばんは本日は、痰が多くて苦しい夜を迎えています ・・・ 今度、クリスマスに ・・・私のプロヂュースによる ・・・チャリティーの、【クリスマス・コンサ…
こんにちは 先ほどに続いて ・・・ 【忙しい訳】 ・・・ です ・・・ 実は ・・・私の音楽ユニット【にゃん太】の ・・・CD制作に ・・・集中没頭してい…
こんにちは本日は、お天気よいです ・・・ ちょっと忙しくて ・・・ブログも書く時間が取れないでいました ・・・その話は次回に、書きますね ・・・ 先週から …
こんばんはALSの進行を実感している、今日この頃 ・・・ 私に残された、音楽人生 ・・・あと、どれくらいだろう ・・・ って、事で ・・・ 【オリ…
こんばんは本日は、とても忙しい一日でした ・・・ 今朝は、なんと・なんと ・・・朝 8時半まで、寝てました ・・・昨夜 午前0時に寝たので ・・・ 8時間半…
こんにちは大雨降ったかと思えば、急にお天気 ・・・そんな一日です ・・・ 先日の老人クラブへの【慰問】 ・・・【にゃん太】、初めての【慰問】 ・・・…
こんばんは 私がリーダーの ・・・音楽ユニット【にゃん太】 ・・・CDレコーディングを開始しました ・・・ 私は、12歳でギターを始めて ・・・…
こんばんは 明日は【慰問】に行って来ます ・・・ 午前中なので ・・・午前の訪問看護を、断って ・・・ 今までは、一人だったのですが ・・・今回は、【にゃん…
こんにちは朝は寒かったのに ・・・日中は、ポカポカの本日です ・・・ 【これ、な～んだ】 ・・・ です ・・・ 輸血では、有りません ・・・ …
おはようございますお天気の良い朝ですが ・・・寒いです ・・・エアコン暖房、入れています ・・・ここ岩手では ・・・紅葉始まっています ・・・岩手は、短い秋 …
おはようございます実は ・・・今度 ・・・12月25日（土） クリスマス ・・・私が主催・プロヂュース・音響・出演者の ・・・中規模音楽フェスを行う事が決定し…
こんばんは今朝とても寒くて ・・・我が家、こたつ出しました ・・・半袖、短パンだった私は ・・・長袖パジャマに ・・・掛布団出しました ・・・ 本日は ・…
こんばんは 【慰問】の要請が来ました ・・・ コロナの影響で、どこも中止になっていたのですが ・・・ 10月25日の月曜日、午前中との事です ・…
こんにちは パソコン買い換えました ・・・ 今度のは ・・・Windows 10 proTOSHIBA T552/58SBS ・・・CPU：core i7 …
こんにちは 本日 ・・・10月10日は・・・ ジャジャジャジャーン 「入籍記念日」です ・・・ あれは、1990年の事、31回目 ・・・この日を忘れ…
おはようございます【レスパイト入院】最終日です ・・・明日、【ラジカット点滴】終わったら ・・・家に帰ります ・・・ 昨夜 ・・・Amazonプライムビデ…
こんばんは 【レスパイト入院】2日目 ・・・・好き勝手、やってます ・・・ 所で、今週から ・・・【ラジカット点滴】16クール目です ・・・ 昨日、…
おはようございます昨日、コロナ抗原検査、陰性確認を行って ・・・【レスパイト入院】、2日目の朝を迎えました 病室は個室で、トイレ完備 ・・・ 💻️…
こんばんは 本日は ・・・ 【音楽ライブ音響】のお仕事でした ・・・(明日、レスパイト入院だってのにね、) ・・・・ もちろんギャラ有りです ・・・(…
こんばんは 本日は、お出かけして来ました ・・・ ちょっと、音楽ライブの【音響】のお仕事 ・・・もちろん、ギャラ有りです ・・・(次の投稿で、音響の様…
こんばんは 明日から、1週間 ・・・ 【レスパイト入院】して来ます ・・・
こんにちは 昨日より、3日間 ・・・ 私担当の、ヘルパーさん ・・・ 2名 ・・・ 訪問看護師さんの指導により ・・・3号研修（特定の者対象）やってい…
こんばんは 観る事が出来る人は、観て欲しい ・・・ 2時間で。綴られた、ALS患者 スティーブンの、生まれてて来る、我が子へ、ビデオレター ・・・ そこには…
こんばんは 本日は、誕生日でした ・・・ 63歳になりました ・・・ 昨年2020年7月6日 ALS確定診断と余命24ヶ月の宣告 ・・ だけど ・・・ …
こんばんは 実は・実は ・・・ また、ギター買いました ・・・ 8本目のギター ・・・ (体、一つしか無いのに、そんなにコレクションして、どうする) エ…
こんにちは 過去投稿で、【ごしんじょう療法】に付きまして ・・・ 『緩和ケア【アーシング】8回目 ・・・』にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村 こん…
こんにちは 本日 ・・・バルーンの破裂した ・・・【胃ろう】の交換しました ・・・ 【胃ろう】のバルーン破裂の原因は、重い物の上げ下ろし ・・…
こんにちは 昨日なのですが ・・・【胃ろう】が浮き上がり ・・・ 【胃ろう】周りが、痛くて ・・・ 訪問看護師さん ・・・緊急呼び出し ・・・ …
こんにちは はっきり言います ・・・ 【ごしんじょう療法】は ・・・ 医療行為では、有りません ・・・ 先生の職場へ、直接電話なさった方が、いらっしゃりま…
こんにちは 毎週 ・・・ 月・水・金 と 3日間 ・・・ 「ごしんじょう療法」を、受けている私ですが ・・・ 昨日 ・・・「ごしんじょう療法」の先生(医大 …
こんばんは 昨日より ・・・ 【ラジカット点滴】15クール目 ・・・ 始まりました ・・・ 昨日、眠くて・眠くて ・・・ いつもの、針刺す所の写真撮れません…
こんばんは 本日は ・・・ 私の音楽ユニット【にゃん太】の練習日でした ・・・ 音楽祭まで、1ヶ月を切りました ・・・ 現時点では、実施される方向で…
こんにちは 昨日の往診先生のお話で ・・・ 「また口からの飲食を試して見て良いですよ。但し、誤嚥してむせたら直ぐに止めて下さいね、肺炎の危険が有りますから。…
おはようございます 【死】というものについて ・・・【死後の世界】について ・・・過去に、こういう投稿しましたが ・・・ 『信じるも、信じないも、あなた次…
おはようございます 昨日の事です ・・・ 日曜日だけの、【ヘルパー】さん ・・・ ヘルパーさん・・・「どうしたの、その腕」 ・・・ 私 ・・・「…
こんばんは 昨日は ・・・ 私の音楽ユニット【にゃん太】の、練習日でした ・・・ 【にゃん太】のステージ・テーマは ・・・ 【生きる】 ・・・ で…
こんにちは 実は、実は ・・・大した事では、無いのですが ・・・ いや重大事件だ ・・・ 15日から、【給湯器ボイラー】が ・…
おはようございます 信じるも、信じないも ・・・あなた次第 ・・・ その2 でも、1度見て頂きたい ・・・ 人間は死後どのように霊となり、そして消えゆく…
こんばんは ヒーリング音楽です ・・・ 信じるも、信じないも ・・・あなた次第 ・・・ 本当だったら、あなたは、どうする ・・・ 【10分聴き流し】いい…
こんばんは お久しぶりです ・・・ 昨日 ・・・ 【ライブ配信】しました ・・・ facebook、中川敬一のページで、お友達登録の方が見れます。 …
「レスパイト入院」 ・・・出来ないって ・・・ コロナ渦で、どこの病院も満床だって ・・・パソコン持ち込みも禁止だって ・・・ 「レスパイト入院」で、家を離れ…
3時間以上、安静にして眠っていましたが ・・・ 酸素濃度SpO2 ・・・92％、脈拍100以上 でした ・・・ 94％に回復しましたけど ・・・ 初めて、92…
早く死にたい ・・・ 死にたい ・・・
こんにちは 【給湯ボイラーが壊れました】 ・・・ お湯が出ません ・・・ お盆明けで無いと、見積もり発注出来ません ・・・ 数日、シャワーもお風呂も…
おはようございます風が強くて、雨降りです 【お知らせします】 ・・・ ALS患者、私がリーダーをの、音楽ユニット【にゃん太】 ・・・ 【イーハトーヴ…
こんばんは 【超貴重本】の紹介しますね ・・・本棚より、出て来ました ・・・ 2011年3月11日14時46分 ・・・「東北大震災」は起きました ・・…
こんばんは大雨被害、大丈夫でしょうか ・・・ こちらは、先ほど「大雨警報」が解除になりましたよ ・・・被害は、無い見たいです ・・・ 【ラジカット点滴…
こんばんは台風無事に、過ぎましたでしょうか ・・・ でも次が ・・・ ですね 本日 ・・・【ラジカット点滴】14クール目 ・・・始まりました ・・・ …
こんばんは台風、皆さん大丈夫ですか ・・・ 岩手は、台風は少ない地域てすよ ・・・ 今年【家の庭】に咲いた花 その2 です ・・・ 外出の時に、ちょ…
おはようございます今日も、暑くなりそうですね台風、皆さん大丈夫ですか ・・・ 岩手は、台風は少ない地域てすよ ・・・ 今年【家の庭】に咲いた花です ・…
こんばんは 【胃ろう】への ・・・【ラコール経管栄養】の山です ・・・ 一個300g 300kカロリー ・・・一食あたり 2個 600kカロリー …
こんばんは 本日は ・・・【胃ろう】交換でした ・・・ 『ALS【もしかして胃潰瘍】 ・・・』こんばんは 昨日、日曜日の朝の事なのですが ・・・ 胃が痛…
こんばんは 本日 ・・・奇跡的は事が、起きました ・・・ それは それは ・・・ 本日、「ごしんじょう療法」の日だったのですが ・・・ 「ごしんじょう療…
こんばんは 昨日、日曜日の朝の事なのですが ・・・ 胃が痛くて、痛くて ・・・ 朝7時 訪問看護師さん、緊急呼び出し(土日はお休み) ・・・・ 訪看さん、…
こんにちは暑い日が続きますね ・・・ 体力の消耗と熱中症に、ご注意下さいね ・・・ さて ・・・【介護認定見直し】を、受けまして ・・・ 【介護認定…
こんばんは 本日 ・・・引き出しから、懐かしいものを見つけました ・・・ 車のギアノブなのですが ・・・私が独身時代に乗っていた ・・・ 【MG Mi…
こんにちは 昨日、私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】の、コンサートだったのですが ・・・ やらかして、しまいました ・・・ 【脱水状態】 ・…
こんばんは ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】本日 2021.7.25の,コンサートより ・・・ 1：未来へ(手話入り) キロロ2：…
こんばんは 本日 ・・・ALS患者の私がリーダーの音楽ユニット【にゃん太】 ・・・コンサートやって来ました ・・・ やった曲は、1：未来へ キロロ2：明かりを…
こんばんは 【介護認定の見直し】が、行われました ・・・ 今までは ・・・【要介護 4】でしたが ・・・ 【要介護 3】に落ちました ・・・ ま～、身体がま…
こんばんは ALS患者の私がリーダーを務める、音楽ユニット ・・・ 【にゃん太】 ・・・ 本日の練習風景を公開しました。 右端で、ティッシュを咥えて、…
こんばんは 本日 ・・・ 【ラジカット点滴】13クール目、 2週間が終わり ・・・ 点滴針が抜かれました ・・・ また、2週間は自由な時間が、戻りま…
こんにちは 血液🩸酸素濃度 (SpO2) ・・・ 昨日、ごしんじょう療法のあと ・・・ なんとなんと ・・・ 98％ ・・・ 誤嚥性肺炎の時…
こんばんは ALS患者の私が率いる音楽ユニット ・・・ 【にゃん太】 4人組(正式名称は、「岩手の音楽ユニット にゃん太」 ・・・ これなら意匠登録にも、特…
こんばんは暑い日が続きますね ・・・ 熱中症に、ご注意して下さいね ・・・ 私はベッド上で、エアコンで快適です ・・・ 昨日【ラジカット点滴】 1…
こんばんは ただ今 ・・・【晩酌】の、最中 ・・・ 【胃ろう】に直接、ワインを入れています ・・・ ビールは、やめました ・・・何故かって ・・・…
こんばんは 土・日で一旦針が抜かれていました ・・・【ラジカット点滴】 13クール目 ・・・本日、6日目が再開されました ・・・ 私は、副作用だと思いま…
こんばんは 本日は ・・・・ ピアノの鍵盤は、何故白いに、テーマを当てて見たいと思います。 ピアノの原型は、チェンバロと言われています。 チェンバロは、16…
こんばんは 本日 11時30分 ・・・ コロナワクチン(ファイザー) ・・・ 2回目接種終了 ・・・ 今夜、熱出ないといいな ・・・でも、既に腕は痛くて…
こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・ 本日 ・・・【ラジカット点滴】13クール目 ・・・ 始まりました 今日の、…
こんにちは先ほど、豪雨 ・・・ 通り雨かな ・・・ 今は、晴れてます ・・・ 本日、作りました ・・・ALS私の音楽ユニット【にゃん太】の垂れ幕 ・・・ …
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